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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von licet73, 26. Februar 2008.

  1. licet73

    licet73 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Februar 2008
    Beiträge:
    228
    Ort:
    München
    Guten Abend!
    Ich bin noch recht neu in diesem Forum, lese zwar schon eine ganze Weile mit und habe auch schon ein paar Beiträge geschrieben. Nun, ist es an der Zeit ist sich mal vorzustellen, denke ich.

    Bis die RA bei mir (34w) diagnostiziert wurde, vergingen gut anderthalb Jahre – eine Zeit, die ich nie vergessen werde.
    Davor hatte ich über Jahre gelegentlich mal Schmerzen in den Knien, sowie Schmerzen in den Schultern. Aber das bekam ich mit Sport und „ignorieren“ ganz gut hin. War ja immer pumperlgsund, sehr aktiv und lebenslustig.
    Im April letzten Jahres bekam ich einen Schub und litt extrem unter starken Schmerzen. Die Schmerzen traten plötzlich überall auf: in Schultern, Armen, Ellbogen, Händen, Hüften, Knien, Füßen und selbst in meinem Kiefer. Ich hatte keine Kontrolle mehr über meine Halsbewegungen. Es ging gar nichts mehr.
    Das war für mich bisher das schlimmste Erlebnis, da ich mich völlig hilflos fühlte.
    Man kann sich das gar nicht vorstellen, aber an manch einem Tag bin ich auf allen vieren in die Küche gekrochen um zu kochen… Ich konnte mir kein Brot schmieren, mich nicht waschen, mich nicht anziehen, weil die kleinste Bewegung bereits schmerzhaft war. Vieles übernahmen mein Sohn (12) und mein Lege. Am Anfang war ich stark eingeschränkt, ich konnte nicht aufstehen, nicht arbeiten – noch nicht einmal die Haustür habe ich mehr allein aufbekommen.
    Obwohl ich früh Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen aufsuchte, wurde lange keine Diagnose gestellt. Auch wurde ich wegen Verdachts auf Borreliose hin untersucht. Sämtliche Ärzte bei denen ich war, waren hilflos und manch einer „diagnostizierte“ eine psychische Störung – trotz eines extrem erhöhten CRP-Wertes… - Frechheit!
    Sicherlich war ich psychisch ziemlich angeschlagen, aber die Frage ist doch wohl eher: worin lag die Ursache für meine psychische Verfassung?
    Lange Rede, kurzer Sinn: Mitte Dezember habe ich auf drängen meines Partners eine internistische Rheumatologin aufgesucht. Diese Frau ist der Wahnsinn! Sie hat mich gesehen und nicht mehr aus ihren Fängen gelassen. Hat sich 2 Stunden Zeit für mich genommen. Ruft mich immer mal an, um nachzufragen wie es mir geht… Sie hat sofort gehandelt. Außerdem hat sie ganz klar gesagt, dass sie sich wundert, dass ich nicht im Rollstuhl gelandet bin. Da bei mir eine HWS - Beteiligung vorliegt.
    Jetzt bekomme ich eine Basistherapie (einmal wöchentlich spritze ich mir MTX 20 mg, s.c.), nehme Cortison Tab.10mg, (bei Bedarf auch Cortisonspritzen in die Gelenke).
    Vigantoletten, Ferro sanol duodenal, Pregnenolon und DHEA Vitabasix - bekomme ich für meinen Hormonhaushalt, der anscheinend zu wünschen übrig lässt.
    Ich habe bis dato keine nennenswerten Nebenwirkungen. Außer dem obligatorischen „Cortisongesicht" und einer sicherlich unangenehmen Gewichtszunahme, die ich aber vorerst hinnehme. Ach, und diese Müdigkeit und Antriebslosigkeit macht mich noch wahnsinnig!
    Es ging mir schnell viel besser. Kein Vergleich zu vorher. Ich konnte sogar wieder lachen und mich bewegen… Vor 3 Wochen etwa fing jedoch wieder alles von vorne an. Die Schmerzen, die Unbeweglichkeit… Sofort bekam ich einen Termin bei meiner Rheumatologin, die alle nötigen Tests machte. Sie ist der Meinung, dass MTX allein nicht ausreicht, da ich einen ziemlich aggressiv Verlauf habe. Möchte deshalb, dass ich künftig zusätzlich Humira spritze. Jetzt muss ich noch die hierfür notwendigen Tests machen und dann soll es auch schon losgehen.Ich verschlinge alles was ich zum Thema RA finden kann, will alles wissen… - aber dabei noch schlafen können. Deshalb bin ich hier. Es gibt Tage da hänge ich durch, aber ich bin gewillt positiv zu denken. Hier bei Euch hoffe ich darauf einen Rat zu bekommen, wenn ich ihn brauche, und zwar einen der Hand und Fuß hat. Von Gleichgesinnten, die wissen wie es mir geht und mit denen ich auch mal lachen kann über meine Erkrankung.

    Ich freue mich auf Euch und auf den hoffentlich regen Erfahrungsaustausch.

    licet73
     
    #1 26. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. März 2008
  2. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    NRW
    Hallo Licet73,

    herzlich willkommen bei Ro. Du wirst sehen, du bekommst hier ganz viel Hilfe und ganz ganz viele hier sind in der gleichen Situation wie Du.Die Anmeldung hier wird dir bestimmt helfen.

    Und noch was, du hast da aber mit deiner Rheumadocin echt einen super Fang gemacht. Toll,wie sie sich einsetzt.Das können die meisten hier nicht von sich sagen.

    Ich wünsche Dir alles Gute
    LG Anbar


     
  3. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Umgebung Göttingen
    Hallo Licet73,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei RO und laß Dir gratulieren zu Deiner Rheumatologin, mit der Du einen tollen Fang gemacht hast. Du hast ja bestimmt hier schon gelesen, wie sehr gut Ärzte gesucht werden. Da freut man sich, dass wieder mal ein User Glück hatte und einen guten gefunden hat.
    Mit Humira hatte ich ca. 18 Monate die besten Erfahrungen und ich hatte auch keine Nebenwirkungen davon, obwohl ich jede Woche gespritzt hatte anstatt wie üblich alle 14 Tage. Aber irgendwann nach 18 Monaten ließ die Wirkung bei mir nach und ich mußte auf ein anderes Medikament ausweichen. Ich kann Dir nur raten, versuch es einfach mal mit Humira, nur dann kannst Du sagen, ob es Dir hilft.

    .
     
  4. licet73

    licet73 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Februar 2008
    Beiträge:
    228
    Ort:
    München
    Danke

    Ich danke Euch für die aufmunternden Worte. Schön, dass hier alle so herzlich und aufgeschlossen "neuen" gegenüber sind.
    Zur Zeit habe ich RO ständig im Hintergrund laufen und schau zwischendurch immer mal wieder rein. Bin ich etwa auch schon süchtig? ;)

    Und ja, mit meiner Rheumatologin hatte ich wirklich Glück. Sollte jemand eine gute Rheumatologin in München brauchen, gebe ich gerne ihre Adresse bekannt...

    Sonnigen Tag noch!

    licet73
     
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