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neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von püppi, 24. Januar 2005.

  1. püppi

    püppi Guest

    hi bin neu hier und leide an der krankheit morbuswegner
     
  2. murakami

    murakami Guest

    herzlich willkommen bei uns!
    ich habe cp und bin auch noch nicht lange hier. aber pass auf -- es gibt hier den bewährten spruch -- rheuma-online macht süchtig ;).
    liebe grüße
    murakami
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
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    württemberg
    Hallo, Püppi!

    Herzlich willkommen bei RO! Schön, daß Du hergefunden hast.
    Ich habe auch eine Vaskulitis, nämlich ein Churg-Strauss-Syndrom. Was bekommst Du denn für Medikamente und seit wann hast Du die Diagnose?Wie geht es Dir?
    Ich habe meine Diagnose seit 2 1/2 Jahren. z. Zt. nehme ich MTX und Cortison und einen Cortison-Spray, damit bin ich gut eingestellt und komme gut zurecht.
    Viele Grüße von Ruth
     
  4. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Püppi,

    herzlich willkommen hier bei RO. Auch ich leide an Morbus Wegener. Bin seit 1986 daran erkrankt.
    Ich bin 38 Jahre alt und seit 1999 in Bad Bramstedt deswegen in Behandlung.
    Zur Zeit gehts mir recht gut. Die letzte Aktivität war in der Luftröhre. Diese wurde bougiert.
    Nehme zur Zeit 5 mg Decortin h täglich und 15 mg MTX wöchentlich.
    Ich wünsche dir viel Spass hier bei RO.

    Liebe Grüße

    Tibia
     
  5. Valanessa

    Valanessa Guest

    Erst mal hallo,

    schön das du uns gefunden hast! Hier wirst du immer tolle Leute finden die immer ein offenes Ohr haben.

    Lieben Gruß
    Karin
     
  6. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Ein herzliches Hallo, Püppi
    [​IMG]

    erzähl doch ein wenig mehr von Dir, wenn Du magst
    (wir sind hier furchtbar neugierig ;):D)
    Ich wünsche Dir Spaß bei uns und natürlich auch jede Menge Informationen.
    Ein kleine Warnung: RO macht süchtig - hat aber gute Nebenwirkungen :D

    viele liebe Grüße
    Maggy (47, w, SLE)
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi püppi,

    sei lieb willkommen geheißen!

    Ich (w, 49) habe u.a. cP.

    Verschneite Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  8. püppi

    püppi Guest

    danke du.lieb von dir

    gruß püppi
     
  9. püppi

    püppi Guest

    danke für dei info.*gg*
     
  10. püppi

    püppi Guest

    hallo ruth
    ich habe die dagnose am 12.3.2002 bekomn also leide schon 3 jahre dran. und bin dadurch auch noch an der leber transplantiert worden 2 mal. mir geht es sehr gut danke der nachfrage. lebe wieder normal wie jeder andere auch nur mit kleinen einschränkungen. nehme zur zeit sag dir mal meine medikation
    concor
    bicanorm
    prograf
    cellcept
    omep
    ursofalk
    dreisavit
    so ca jeden tag 20 tabletten. aber kennst du sicher auch.
    und komme mit der dosis sehr gut wech.
    udn was genau ist deine krankheit?
    gruß püppi
     
  11. püppi

    püppi Guest

    hallo tibia
    ich bin in flensburg zur behandlung,gottsei dank nict da wo du- hat schon sein grund warum ich das sage. ja leide seit 12.3 2002 an morbus wegener. und werde jetzt am 1.4 20. also kurz vor meinem geburtstag bekam ich diese krankheit.
    gruß püppi
     
  12. püppi

    püppi Guest

    danke für ie info. und nett das du mir schreibst.
    gruß püppi
     
  13. püppi

    püppi Guest

    hallo fliegermaggy
    ja bin weiblich wede jetzt am 1.4. 20 jahre alt,habe diese krankheit seit 3 jahren und lebe normal wie jeder nader wider nur mit kleinen hindernissen.
    gruß püppi
     
  14. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Püppi!

    Du fragst nach meiner Krankheit.Bei Churg-Strauss ist fast immer Asthma dabei, bei mir waren die Lunge und die Nasennebenhöhlen betroffen und Nervenlähmungen. meine Diagnose hab ich seit Sommer 2002,bekam erst Endoxan-Infusionen und hochdosiertes Cortison, dann Imurek (nicht vertragen), seit 2 jahren MTX (22,5 mg), Cortison (5 mg), Cortison-Spray, Folsäure und Calcilac (calcium).
    Freut mich, daß Du auch gut zurechtkommst!
    Viele liebe Grüße von Ruth
     
  15. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo püppi

    auch von mir ein herzliches willkommen!!!

    ich bin 22 und "leide" an cp. naja mal leide ich mehr mal weniger, kann leider nicht mehr behaupten das ich alles machen kann, gibt schon so einige einschränkungen. aber ansonsten denke ich stehe ich im gegensatz zu vielen anderen hier noch sehr gut da.

    auch ich möchte mich diesem berühmten spruch anschließen: ro macht süchtig, also aufgepasst!!!
    man muß halt nur lernen damit um zu gehen, dann ist das alles noch viel besser.

    erzähl doch mal noch ein bisschen von dir. ich zb mach eine ausbildung, gehst du noch zur schule, machst du eine ausbildung, gehst du arbeiten???

    lg bine
     
  16. püppi

    püppi Guest

    hi bine
    ja werde jetzt am 1 april 20 und mache gerade schule fertig. bin im somer fertig und werde dann eine ausbildung in einem medizinischm beruf machen. ja leide seit 3 jhren an morbuswegener. und habe auch einschränkungen aber nur kleine,lebe sonst normal. ja meine hobboes sind mein pferd,mein auto,wasserski,schlafen und party und chatten.
    gruß püppi
     
  17. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo püppi!
    auch von mir ein herzliches willkommen hier bei ro!
    ich bin noch nicht ganz 20- aber 18 :D mache grad matura, also abi und werde nacher medizin studieren. hast du schon genaue pläne welche richtung du in die medizin einschlagen wirst?
    du hast ein pferd.... das ist schön! ich bin früher auch viel geritten! wie heißt er/ sie denn?
    nur kurz zu meiner person sonst so: ich hab seit rund 3 jahren juvenile arthritis.
    lg petra
     
  18. Martny

    Martny Guest

    Hallo an alle Leidensgenossen, ich bin neu hier und habe auch Morbus Wegener.
    Ich bin ein bischen aufgeregt, da ich zum erstenmal mit Leuten in Kontakt treten kann die das gleiche haben wie ich .
    Natürlich fürchtet man sich da auch Dinge zu erfahren von denen man noch nichts gehört hat.
    Ich bin 41 Jahre alt und habe Wegener seit 1997. Vermutlich wie alle von Euch nach einer langen qualvollen Suche erst diagnostiziert.
    Mir geht es aber heute sehr gut, im großen und ganzen.
    Zur Zeit nehme ich Immurek und 12,5 mg Decortin. Das vertrage ich sehr gut.Probleme habe ich nur immerwieder in letzter Zeit mit den Augen.
    Ich würde mich sehr freuen mich mit Euch auszutauschen wenn jemand Lust dazu hat.
    Viele Grüße Martny
     
  19. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Ruhrgebiet
    @martny

    hallo martny,

    ein herzliches willkommen von mir!

    ich bin 22 und habe seit ca 8 jahren cp (vielleicht auch schon länger wer weiß das schon), meine diagnose wurde nov 2001 gestellt.

    ich nehme zur zeit azulfidine und 10mg corti, wo ich nicht so zufrieden mit bin, da es keine wirkung zeigt (das azulfidine).

    lg bine
     
  20. püppi

    püppi Guest

    hi petra
    ja ich möchte gern in die chirugie- am liebsten noch in den op. ja ich habe ein pferd. eine holsteiner stute namens fendy.. ja ich habe auch seit 3 jahren meine krankheit.
    gruß püppi