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Neu hier! Verdacht auf Rheuma der inneren Organe. Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Glockenblume, 6. Januar 2015.

  1. Glockenblume

    Glockenblume Neues Mitglied

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    6. Januar 2015
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    Hallo!
    Nach längerem Lesen, trau ich mich auch zu schreiben. Unsere Geschichte ist sehr lang, aber ich fasse mich kurz :) und hoffe, dass vielleicht Jemand damit Erfahrung hat und mir einen Tip geben kann.
    Mein knapp 6-jährigen Sohn hat eine lange Krankengeschichte hinter sich. Es fing mit 18 Monaten mit chronischen Durchfallschüben über Wochen an, es kamen Dünn- und Dickdarminvaginationen dazu, geschwollene Lymphknoten im Bauch, ein Perikarderguss, eine schwere Cytomegalie Infektion, mehrere Colitis, marmorierte Haut und ein Schmetterlingserythem im Gesicht. Das verläuft alles in Schüben. Gastroenterologisch wurde bereits alles abgeklärt. Und alle sehr umfangreichen Blutuntersuchungen sind negativ, außer schwach Positive ANA und positive p-ANCA. Seid einem halben Jahr bekommt er Cortison, wobei jede Reduktion zum Rückfall führt. Dann wurde Azathioprin eingesetzt um das Corison abzusetzen, da er nicht mehr wächst und langsam aber kontinuierlich abnimmt. Trotzdem kommt ein Rückfall bei Reduktion. Seine Muskulatur ist hypoton und die Füße tun hin und wieder weh.
    Jetzt vermuten die Ärzte Rheuma der inneren Organe oder eine Mischkollagenose. Wir warten momentan auf einen Termin in einer Rheumaklinik.
    Kann es überhaupt Rheuma sein, wenn man im Blut nichts findet? Kann man dann eine Diagnose stellen?
    Und gibt es diese Rheuma Formen überhaupt bei Kindern?
    Hat Jemand von Euch Erfahrungen?

    Vielen Dank fürs zuhören, bin ein wenig verzweifelt :o
    Viele grüße,
    glockenblume
     
  2. kruemel

    kruemel Mitglied

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    erst einmal Willkommen

    Hallo Glockenblume,

    ich kann zumnindestens soviel Dir sagen, dass es sicher der richtige Weg ist, das in der Rheumaklinik abzuklären. Generell gibt es das gar nicht so selten, dass die Blutwerte negativ sind und dennoch eine rheumatische bzw.systemische erkrankung dahinter steckt. Wie oft und in welcher so etwas bei Kindern vorkommt weiß ich nicht genau, aber ich habe bei einer Kur einen Vater mit seinem Sohn kennengelernt. Auch dieser war in seiner Entwicklung verlngsamt und für sein Alter sehr klein. und motorisch eingeschränkt. Er war auch in einer Rheumaklinik wo ihm eine rheumatische Erkrankung diagnostiziert wurde ich meine es war Sendenhorst, bin aber nicht sicher.

    Der Junge war aber trotz allem sehr aufgeweckt und wollte bei allem mitmachen. Das um Dir auch Mut zu machen. Er war damals glaube ich etwa 6 Jahre alt. Leider weiß ich nicht mehr welche Art von Therapie er bekam.
    Vielleicht kann Dein derzeit behandelnder Arzt in der Klinik slbst nachfragen, ob eine Aufnahme auch beschleunigt werden kann, Dein Sohn macht ja auch schon viel mit.

    Leider kann ich Dir nichts konkreters sagen aber fühl Dich hier aufgenommen und herzlich Willkommen. Ist vielleicht auch für Dich gut mal das eine oder andere hier "bequatschen " zu können.

    Es melden sich aber sicher noch Betroffene die Erfahrungen mit Kinderreheuma haben.

    Drücke die Daumen!!!

    kruemel:)
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Glockenblume,
    herzlich willkommen hier! :)
    Dein Sohn hat ja wahrlich schon viel Schlimmes hinter sich in seinem kurzen Leben. :(
    Ich kann dir nur soviel sagen, dass es sehr wohl Rheumaformen gibt, bei denen man nichts im Blut sieht. Man nennt sie seronegativ, wenn kein Rheumafaktor im Blut nachweisbar ist. Ich hab auch so eine Rheumaform.
    Es ist gut, wenn er in eine Rheumalinik kommt, da kann alles abgeklärt werden. Vielleicht kann euch der Hausarzt helfen, schneller einen Termin zu bekommen.
    Alles Gute!
     
  4. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hey,
    also ich kann dir auch nur sagen dass es nicht selten vorkommt das man im Blut nix erkennbares sieht und man trotzdem Rheuma hat..bei mir sind die Entzündungswerte im Blut immer gut, auch wenn sämtliche Gelenke entzündet sind..innere Organe sind zwar keine Gelenke aber kann ja trotzdem möglich sein..
     
  5. schusti

    schusti Mitglied

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    Hallo Glockenblume,
    auch ich hatte kürzlich (03/14) Rheuma mit Beteiligung der inneren organe. Meine Diagnose ist rheumatoide Arthritis, wobei auch meine Blutwerte positiv sind. Die Blutwerte können aber durchaus negativ sein und doch kann dein sohn eine rheumatische Erkrankung haben. Lupus, mittelmeerfieber.....etc.
    Eine kurze Erklärung warum bei Rheuma auch Organe beteiligt sind:
    Das fehlgesteuerte immunsystem greift die gelenkinnenhäute an und zerstört diese, bis auch das Gelenk/Knochen beschädigt wird. Diese seriösen Häute umgeben auch jedes Organ (Herz, Lunge...)
    Somit ist klar, dass bei einer aggressiven Form auch die Organe in Mitleidenschaft gezogen werden.
    Dein Sohn braucht die richtige Medikation, damit sich das Immunsystem mal wieder ein kriegt!
    Und leider braucht es zeit, bei mir hat es ca. 9 Monate gedauert bis ich das cortison aus schleichen konnte und meine basis MTX richtig gegriffen hat.
    Rennt den Ärzten die Bude ein bzw. Lasst euch in der rheumaklinik gut behandeln.
    Alles gute!
    LG Andrea
     
  6. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    wurde der Darm denn auch gespiegelt? Meine Tochter hat Rheuma aber schon sehr viel länger Darmprobleme gehabt... Blut- und Stuhlwerte immer top, deshalb wollte keiner spiegeln. Unser HA hat es aber doch veranlasst und es kam eine Lymphozytäre Colitis heraus (selten bei Kindern). Sie bekommt jetzt ein Medikament, das nur im Darm wirkt und es geht ihr körperlich insgesamt besser...
    Ich drücke Euch die Daumen, das etwas gefunden wird und Deinem Sohn geholfen werden kann. Ich weiß, wie anstrengend es ist, von Arzt zu Arzt zu rennen um dem Kind endlich zu helfen...
     
  7. Glockenblume

    Glockenblume Neues Mitglied

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    Erstmal ganz herzlichen Dank an Euch für Eure Antworten :) und danke für den Mut den Ihr mir zusprecht und die gedrückten Daumen!

    Ich war heute wieder beim Kinderarzt und es soll innerhalb der nächsten beiden Wochen in die Klinik gehen! Sobald ein Bett frei wird, wollen sie sich melden.

    @kikimum:
    Den Darm meines Sohnes hat man in den letzten 1,5 Jahren 3x gespiegelt, und sogar eine Videokapselendoskopie hat man gemacht, weil man Morbus Chron oder Colitis ulcerosa vermutet hat. Aber das hat sich bisher nicht bestätigt.

    Ich werde mich spätestens melden, wenn wir in der Klinik waren. Und lese hier noch fleißig :) weiter!

    Herzlichen Dank,
    Glockenblume