Neu hier und ziemlich verwirrt

[Marua]

Hallo, ich bin neu hier
Ich heiße Marua - ist mein zweiter Vorname, der erste war hier schon vergeben- und aussprechen tut man ihn am besten mit einer heißen Kartoffel im Mund - bin 43 Jahre alt und versuche irgendwie in die Diagnose Rheuma reinzuwachsen, aber es will mir nicht gelingen.
Seit einem guten halben Jahr diagnostiziert meine Rheumatologin an mir herum und weigert sich immernoch eine ordentliche Diagnose abzuliefern. Gründlichkeit in allen Ehren, aber das ist wie einen Pudding an die Wand zu nageln.....
Ihr merkt es schon, ich bin ziemlich wütend, und verzweifelt und ratlos.
Also ich hab eine Polyarthritis, eine ziemlich entzündliche und ich habs auf den Organen, und da stand was von Fibromyalgie mit Fragezeichen und so weiter.
Aber ich krieg ums verrecken keine vernünftige Antwort auf meine Frage. Nur Detailfragen beantwortet sie. Ich hoffe ich finde hier ein paar Antworten.
Mein nächstes Problem ist, dass ich die Medikamente nicht vertrage- prinzipiell hab ich bei jedem einzelnen Medikament mehr Nebenwirkungen als Wirkung. Schon ein Gingko-Präparat läßt mich in die Knie gehen, eine Aspirin schiebt die Schmerzen nur vom Kopf in den Magen und als ich mit Quensyl begann konnte ich den ganz abgeben...
den Magen, nicht den Kopf ;-)
Der Unstieg auf Lantarel bewirkte, dass meine Lunge lustige Spielchen mit mir trieb und jetzt mache ich gerade eine Medikamentenpause, damit ich wieder auf einen vertretbaren Level komme, allerdings unter starken diätätischen Auflagen, was allerdings nichts macht, weil ich eh ein bisserl zu viel auf den Rippen hab.
Aber ich könnte heulen, ich bin krank, ich fühl mich krank und das Gespenst hat keinen Namen.
Ich hoffe darauf, dass hier ein paar Leute mit Antworten rumlaufen
Das war jetzt besser als eine Therapiestunde, hey - das hilft...
Danke

 

[kukana]

na dann herzlich willkommen im *club*


meine diagnose heisst rheumatoide arthritis und zum glück vertrage ich medikamente einwandfrei, habe selten und wenn dann geringe nebenwirkungen.

zu der genannten RA kann sich zusätzlich eine fibro gesellen, d.h. ein schmerzablauf der mit medikamenten manchmal schwierig zu behandeln ist.

vorrangig sehe ich aber bei dir die entzündung, hilft dir denn cortison - auch auf die gefahr hin, dass es gewichtsmässig irgendwann zuschlagen könnte ?

ganz ohne medikamente ist die gefahr gross, dass sich die gelenke unter den entzündungen stark verändern können.

sonst wirst du hier ganz viele tips finden, auch unter a bis z. ich hoffe du wirst mit deinem arzt etwas finden was dir gut hilft, ohne dich auszuknocken.

gruss kuki

 

[pumuckl]

Hallo Marua,

sei herzlich willkommen im Forum von rheuma-online. Schön, dass du hierher gefunden hast.

Deine Fragen kann ich dir sicher nicht alle beantworten, ich habe u.a. Fibromyalgie. Du schreibst, du hast eine Organbeteiligung, das hat sicher nichts mit Fibromyalgie zu tun. Das geht eher in eine andere Richtung.

Bist du denn bei einem internistischen Rheumtologen in Behandlung? Falls ja, dann such dir einen anderen, der dir nicht so wachsweiche Auskünfte gibt!

In puncto Basismediakation bekommst du sicher noch Antworten von Usern, die sich mit cP gut auskennen.

Ich bin sicher, dass du noch viele Antworten bekommst.

 

[Marua]

Danke erst mal, für die nette Begrüßung.

Ja ich sehe die Gefahr auch, wenn ich so gar keine Medikamente nehme, aber ich hoffe inständig, dass es etwas gibt, was mich nicht gleich wieder ausknockt. Schließlich ist meine Rheumatologin auch Naturheilerin. Eigentlich eine fähige Frau, wie man von überall hört.

Gibt es das öfter, dass die Ärzte nicht mit der Diagnose rausrücken wollen?

Meine praktische Ärztin hat sich die Unterlagen kommen lassen um mir zu sagen was ich denn nun hätte, aber sie sagte auch nur, sie wolle mich nicht unnötig beunruhigen (na bravo, mit genau dem Spruch geht das dann auch ) und ich wäre wohl gut dort aufgehoben.
Ich geh nachher mal stöbern, vielleicht finde ich ja ein paar Parallelen oder Paralleluniversen .....

 

[Monsti]

Servus marua,

ein liebes Willkommenshallo auch aus Tirol!

Auch bei mir hatte es ziemlich lange gedauert, bis ich eine halbwegs gesicherte Diagnose hatte. Manchmal ist es auch wirklich nicht ganz einfach, eine klare Diagnose auszusprechen - insbesondere dann, wenn die Blutbefunde nicht eindeutig sind und/oder die Erkrankung nicht typisch verläuft.

Bei uns ist es übrigens üblich, dass wir nach jedem Besuch beim Rheumatologen eine Kopie des Arztbriefes zugeschickt bekommen. Auf jeden Fall kann man eine Kopie verlangen, entweder vom Rheumatologen oder (wahrscheinlich einfacher) vom Hausarzt.

... sie sagte auch nur, sie wolle mich nicht unnötig beunruhigen.

Typisch Ärzte! Die größte Beunruhigung war für mich die Zeit, als es mir besch.... ging und ich noch keine Diagnose hatte.

Liebe Grüße aus dem schwül-heißen Tirol von
Monsti (weibl., 49 J., u.a. cP mit Psoriasis und sekundäre Fibro)

 

[Hessin]

Hallo Marua

mir gehts ähnlich wie dir warte seit Wochen auf ne Diagnose, 1 Woche Krankenhaus brachte nur einen Verdacht heraus, inzwischen hab ich den zweiten Schub und kann kaum noch laufen.
Ich wart sehnlichst auf den termin beim Rheumalogen, auch ich will endlich wissen was ich hab.
Kann dich sehr gut verstehen.

Liebe Grüße

Hessin

 

[Lilly]

hallo marua,

herzlich willkommen bei uns. da du ja schon mit basismedis therapiert wirst und dir deine ärztin eine polyarthritis bescheinigt hat, weisst du schon mehr als viele andere hier . bei polyarthritis kann es zu organbeteiligung kommen. bei mir sind es die augen, die nerven, der magen, die haut, schilddrüse..... polyarthritis ist die alte bezeichnung dieser gelenkserkrankung, die neuere, im deutschen raum übliche bezeichnung lauten: rheumatoide arthritis, auch kurz RA (= chron. polyarthritis). anhand der symtome die überwiegen, lässt sich diese diagnose noch in andere untergruppen einteilen.
im übrigen ist es egal, welchen name das kind trägt, es handelt sich hier alles um autoimmunerkrankungen. ziel bei der erkrankung ist es, das hyperaktive immunsystem zu unterdrücken, und somit auch die entzündungen. daher ist die therapie bei den entzünldichen rheumaerkrankungen ziemlich identisch: cortison, NSAR, basistherapie, ggf eine zusatztherapie mit einem tnf- alpha- blocker.
nun muss man eben herausfinden, welches medi für einem selber am besten geeignet ist, was viel zeit in anspruch nehmen kann.

 

[angel2000]

hallo marua,

hallo hessin,

geselle mich dann mal dazu mit dem warten auf die diagnose. aber wie man hört geht es ja den meisten so. bei mir sind ziemlich eindeutige laborbefunde und eben auch körperliche symptome vorhanden.
von letzteren kommen derzeit beinahe täglich neue dazu. meine füße sind mittlerweile von schuhgröße 37 auf 39 angeschwollen (vor allem im vorfußbereich). zum glück ist es warm und ich schleiche halt in badelatschen ins büro, muss ja nun irgendwie gehen :-(
hoffe aber, dass ich, wenn ich erst mal den termin beim rheumatologen habe, auch bald weiß, was los ist, denn ihr habt recht: die ungewissheit macht einen ganz schön kirre. da hat man was und möchte das kind doch nun auch beim namen nennen, dann weiß man nämlich wenigstens, mit wem /was man es zu tun hat.
habe im übrigen angefangen, alle scheinbar wichtigen fakten wie z.b. erkrankungen etc. der letzten jahre und jetzt auftretende beschwerden in einer art tagebuch festzuhalten. dazu schreibe ich dann auch immer momentane seelische und stressige situationen (da hängt ja vieles zusammen). so hat der doc nachher schon meine komplette anamnese in der hand und ich hoffe, es ist dann alles besser zu durchschauen und es geht dann alles schneller mit der diagnosestellung.
vielleicht auch für die anderen "wartenden" eine idee?

liebe grüße,
angel