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Neu hier und sofort eine Frage

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sumpfhuhn, 10. August 2016.

  1. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    bin neu hier und möchte Euch auch sofort um Rat bitten.

    Bei meiner Tochter (11) besteht der Verdacht von Kinderrheuma. Seit Anfang des Jahres schmerzen ihre Handgelenke, so extrem, dass sie selbst Flaschen nicht mehr aufdrehen kann oder nichts heben kann, in der Schule wurde sie viel langsamer. Anfangs waren wir beim Hausarzt, dann sei es wohl nur eine Verstauchung, das andere mal eine Verspannung, dann wurden doch mal die Blutwerte getestet, kam aber nichts bei rum. In der Zeit waren die Handgelenke nur 2* geschwollen. Als es dann immer wieder schlimmer wurde, sind wir zum Kinderarzt, der hat uns Creme verschrieben, die wir abends während 2 Wochen draufmachen sollten. Er rief nach einer Woche an und erkundigte sich nach meiner Tochter, als ich ihm mitteilte, dass es eher schlimmer wird als besser, sagte er mir, dass er mich sofort zum Rheumatologen schickt. Anfang Juli hatten wir dann den Termin beim Rheumatologen, mehrere Untersuchungen müssen gemacht werden, und sie soll Medikamente nehmen bis zum nächsten Arzttermin (29.08). Sie reagiert an 7 Gelenken (5 Finger - 2 links - 3 rechts und an beiden Handgelenken).

    3 Blutanalysen wurden gemacht und alle waren vollkommen in Ordnung.
    Beim Augenarzt waren wir schon, auch dort ist alles in Ordnung.
    Gestern waren wir zum Ultraschall und Röntgen, auch dort konnte nichts Gravierendes gefunden werden.

    Meine Tochter verweigert jetzt die Medikamente. Sie sagt, dass es doch nichts bringen würde, schliesslich sei ja nichts zu sehen und das Bauchweh von den Medikamenten könne sie sich dann auch sparen. Ich muss dazu anmerken, dass sie mir immer sagte, dass die Schmerzen doch etwas weniger geworden sind, sie machen das ganze erträglich.

    Ich habe ihr zu verstehen gegeben, dass es nicht heisst, dass da nichts ist, wenn man nichts sieht. Und wir sind so verblieben, dass sie die Medikamente noch bis zum nächsten Arzttermin nimmt.

    Jetzt zu meiner Frage: Kann es sein, dass die Medikamente vielleicht schon so gut gewirkt haben, dass beim Ultraschall und Röntgen nichts mehr zu sehen ist?

    Ich weiss, dass ich bald den Termin beim Arzt habe, aber meine Tochter ist seit gestern so niedergeschlagen und ich weiss einfach nicht, wie ich sie noch trösten kann. Und richtig fündig bin ich auch im www nicht geworden.

    In der Hoffnung, dass ich jetzt auch wirklich kein Detail vergessen habe.

    Liebe Grüße
    Sumpfhuhn:wolfgang:
     
  2. Evangelika

    Evangelika Neues Mitglied

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    Auch neu und kontaktfreudig...

    Hallo Sumpfhuhn,

    es tut mir leid, dass es Deiner Tochter so geht. Bei meinem Sohn begann die Erkrankung auch mit 11 Jahren. Ich bin heute auch zum 1. Mal hier.

    Zu Deiner Frage: Es kommt ganz darauf an, welche Medikamente sie bekommen hat. Kortison, Immunsuppressiva, Schmerzmittel, Rheumamittel haben jeweils unterschiedliche Auswirkungen und verändern manchmal die Testergebnisse, wenn die Erkrankung besser wurde. Rheumafaktoren kann man dann aber trotzdem meist nachweisen.

    Bei meinem Sohn wurde zuerst auch nichts gefunden. Nicht verzagen, es dauert seine Zeit. Nach vier Jahren wissen wir nun, dass er chronische Borreliose hatte, Ehlers-Danlos-Syndrom und Kryptopyrrolurie hat, Allergien, Asthma und noch einiges mehr. Der Weg war anstrengend.

    Hatte Dein Mädchen einen Zeckenbiss? Oder einen stark entzündeten Insektenstich? Oder ein kleines Blaues Knötchen am Ohr?

    Mein Sohn hatte die letzteren beiden und hat sich unbemerkt mit Borrelien infiziert. Er konnte auch keine Kraft mehr aufwenden, in den Gelenken war etwas Gewebewasser (Ultraschall) und keine Entzündung, also kein Rheuma. Auch keine Rheumafaktoren. Blutbild zuerst noch normal.

    Sollte sie einen Zeckenbiss gehabt haben, sofort zu einem guten Arzt gehen, der sich damit auskennt!

    Herzliche Grüße und schnelle Besserung für Deine Tochter!

    Evangelika :)
     
  3. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Evangelika,

    vielen Dank für Deine Rückmeldung, dann auch mal ein herzliches Willkommen und meinen Respekt für den Weg, den Ihr schon hinter Euch habt und noch vor Euch haben werdet.

    Meine Tochter hat ein Antiphlogistikum (Entzündungshemmer) bekommen, sowie etwas, um den Magen zu schonen.

    Nach dem Zeckenbiss wurden wir auch befragt, allerdings konnten wir den ausschließen. Dennoch wurde sie darauf getestet, auch dieser Test war negativ. Insektenstiche nicht zu der Zeit, aber ja, gelegentlich hat sie welche, aber keine stark entzündeten. Was ist das blaue Knötchen am Ohr? Habe ich noch nie gehört.

    Das Schlimme an dem Ganzen ist, dass du siehst, wie deine Tochter niedergeschlagen ist und du nichts machen kannst, du ihr nicht helfen kannst.

    Ich wünsche Euch viel Kraft.

    Liebe Grüße
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sumpfhuhn und auch Evangelika,
    herzlich willkommen hier im RO-Forum! :)

    Es ist immer schlimm, wenn Kinder so krank sind; man möchte ihnen gern die Schmerzen ersparen und würde sie lieber selber aushalten.

    @ Sumpfhuhn:
    Nur ein paar Tipps:
    Wenn bei Blutuntersuchungen nichts gefunden wird, muss das nicht heißen, dass man kein Rheuma hat. Es gibt durchaus viele "seronegative" Rheumaformen, also wo kein Rheumafaktor vorhanden ist. 1/4 der Rheumatiker haben keinen Rheumafaktor. Bei mir hat man noch nie was am Blut festgestellt, das muss nichts heißen. Der Rheumatologe muss auch auf andere Kriterien achten und eine gute Anamnese machen.

    Du sagst, beim Ultraschall und Röntgen wurde "nichts Gravierendes" gefunden. Wurde denn etwas gefunden, wenn es nicht gravierend ist? Was wurde festgestellt?
    Im Röntgenbild sieht man wirklich nicht viel, nur wenn an den Knochen und Gelenken was nicht stimmt. Weichteile sieht man nicht. Aber im Ultraschall kann man Entzündungen gut erkennen.

    Welches Medikament hat deine Tochter bekommen? Es gibt so viele, bei jedem hilft nicht alles gleich gut. Was dem Einen hilft, wirkt bei dem Anderen nicht unbedingt. Vielleicht sollte das Medikament gewechselt werden. Es gibt auch Rheumamittel mit integriertem Magenschutz. Und welchen Magenschoner?

    Wenn die Medis so gut gewirkt hätten, dass man im Ultraschall nichts mehr sehen könnte, dann hätte sie sicherlich auch bedeutend weniger Schmerzen.

    Es gibt entzündungshemmende Nahrungsergänzungsmittel, die ganz gut helfen können, z. B. Fischölkapseln. Die verträgt man normalerweise sehr gut. Wenn du sowas kaufst, dann bitte vom Apotheker beraten lassen. Die im Supermarkt sind nicht so hochwertig - der Wert der entzündungshemmenden EPA-Säure ist bei den billigen zu niedrig; sie müssen ja auch unters Lebensmittelgesetz fallen.

    Wenn deine Tochter eh einen Magenschutz dazubekommt, kann es durchaus sein, dass das Bauchweh psychisch bedingt ist durch die Schmerzen. Starke Schmerzen können sehr zermürben und die Psyche belasten. Wenn ich zurückdenke, wie oft meine Kinder wegen irgendwas Bauchweh hatten, liegt der Verdacht nahe.

    Ist der Rheumatologe ein internistischer Kinderrheumatologe? Orthopädische Rheumatologen haben keine so gute rheumatologische Ausbildung.

    Schreib dir für den nächsten Termin alle Fragen auf, damit du nichts Wichtiges vergisst.
    Und du könntest ein Schmerzprotokoll erstellen, also notieren, wann die Schmerzen schlimmer sind und wann leichter. In der Rheumatologie arbeitet man mit einer Schmerzskala von 0 bis 10. 0 = ohne Beschwerden, 10 = ganz schlimme Schmerzen. Frag deine Tochter, ob sie da mitmachen will, die Stärke der Schmerzen von 0 bis 10 zu benennen. Vielleicht merkt sie dann, dass sich doch einiges gebessert hat.

    Wenn du weitere Fragen hier hast, könntest du sie im Unterform "Kinder- und Jugendrheuma" mit anderen Eltern besprechen, die haben viel Erfahrung mit ihren kranken Kindern. https://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinder-und-Jugendrheuma

    Alles Gute!
     
  5. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Nachtigall,

    Wir waren am Dienstag im Ultraschall und zum Röntgen und die Ärztin, die dort war, sagte nur zu uns: ich habe nichts Gravierendes gefunden, ich werde der Rheumatologin meinen Bericht zuschicken und mit diesen Worten war sie schon aus der Tür raus. Bei der Rheumatologin haben wir erst am 29.08 einen Termin, die macht dann wohl die gesamte Auswertung.

    Meine Tochter nimmt seit Anfang Juli 500 mg Naproxen morgens und abends (während 10 Tagen) und dazu Nexiam 20mg. Nach den 10 Tagen sollte sie Naproxen 500mg morgens und abends 250 mg nehmen, das sie auch heute noch tut, zumindest bis zum Arztbesuch.

    Die Schmerzen wurden mit den Medikamenten erträglich, sind aber noch ständig da.

    Mit dem Bauchweh hast du wohl recht.

    Was den Rheumatologen angeht, wusste ich nicht mal, dass es auch dort noch Unterschiede gibt. Sie ist Rheumatologin für Kinder, werde sie aber beim nächsten Besuch mal fragen.

    Auf ein Schmerztagebuch bin ich auch schon gekommen, nachdem ich dieses Forum durchsucht hatte, allerdings will sie das nicht, mit den trotzigen Worten: es ist schon nichts mehr, ich komme klar, war ja nichts zu sehen. Und ich merke ja, dass sie mir das nur erzählt, damit ich Ruhe gebe. Aber ich nehme die Sache ernst und das sage ich ihr auch immer wieder. Ich sage ihr auch, dass nur sie es ist, die sagen kann, wie sehr es schmerzt und ob es mehr oder weniger an verschiedenen Tagen ist, aber sie wimmelt mich ab.

    Es bleibt mir nichts anderes übrig, als den Arzttermin abzuwarten ;)

    Vielen Dank für deinen Rat.

    Liebe Grüße
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!

    Ich schließe mich natürlich meinen Vorschreiberinnen an... wollte aber etwas ergänzen.
    Rheuma verläuft oft in Schüben. Gerade am Anfang ist es daher recht schwer, zu finden, was ist.
    Wenn nicht gerade eine akute Entzündung ist, findet der Arzt meist nix.
    Vielleicht kannst Du Deiner Tochter erklären, dass es Krankheiten gibt, wie eine Grippe, da sind die Symptome für z.B. eine Woche immer da. Und der Hals ist rot, die Nase läuft und der Husten nervt. Sehr leicht zu diagnostizieren.
    Dann gibt es Krankheiten, wie z.B. eine Allergie. Da isst man z.B. etwas und kriegt danach kaum Luft.
    Es geht aber recht schnell wieder weg, und wenn man am nächsten Tag zum Arzt geht, sagt der einem: wir machen Allergietest. Und es kommt nix bei rum. So ging es in meinem Bekanntenkreis einer Frau. Sie wurde als "psychisch" krank abgestempelt, weil sie richtig Angst bekam, zu essen. Schließlich führte sie eine Liste, und schrieb sich immer auf, was sie aß. Viele Dinge machten gar keine Probleme. Wie sie rausfand, was ihr die Allergie auslöste, fand man dann auch, dass es ein ganz bestimmter, eher selten verwendeter Stoff ist, der zur Konservierung verwendet wird. Den kann sie nun meiden. Viele hundert Allergietest, brachten gar nix. Sie hat nur nicht aufgehört, das für wahr zu halten, was sie fühlt!

    Rheuma ist keine Allergie, aber doch keine Krankheit die man oft nicht wie einen Schnupfen diagnostizieren kann. Sie muß also Geduld haben, sich gut merken, oder gar aufschreiben, was-wie-wann-wo weh tut.
    Manchmal spürt man Schmerzen auch noch, wenn objektiv kaum noch was zu sehen ist. Zum Glück haben wir ein Schmerzgedächtnis! Sonst würden wir immer wieder den gleichen Fehler machen... an die heiße Herdplatte greifen z.B.!

    Schließlich: es gibt noch andere Gründe für Gelenkschmerzen, die nicht Rheuma sind, z.B. die Schulddrüse oder Zöliakie, die auch Gelenkschmerzen verursachen kann.

    Mach Deiner Tocher Mut zu ihren Gefühlen - auch dem Schmerz - zu stehen.
    Ihr werde rausfinden, was ihr den Schmerz bereitet, oder der Schmerz vergeht mit den Entzündungshemmern, die ihr nehmt.
    Stell sie einem erfahrenen Physiotherapeuten vor, der kann sagen, wo Probleme sind... (meine Physiotherapeutin kann das weit besser "erfühlen" als die Rheumatologin!!!!), und Deiner Tochter helfen die richtigen Bewegungen zu machen.

    Ich wünsche Euch beiden - ich hoffe Du stehst 100% an der Seite Deiner Tochter! - dass es bald völlig verschwindet!

    Kati
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sumpfhuhn,

    Naproxen ist ein gängiges Mittel bei leichterem Rheuma und bei Schmerzen überhaupt, das aber auf den Magen geht (ähnlich wie bei Diclofenac oder Ibuprofen), aber mit Nexium habt ihr einen guten Magenschutz. Wenn das aber nicht ausreichend hilft, gibt es noch viele andere Medikamente, die vielleicht besser helfen.

    Du kannst das Schmerztagebuch auch nur für euch führen, um selber besser durchzublicken, wenn die untersuchende Ärztin das ablehnt. Hoffentlich ist die Rheumatologin dann umsichtiger. Wie die anderen schon erwähnten, können aber auch andere Ursachen dahinterstecken. Wenn ihr zu anderen Ärzten müsst, kann ein Schmerztagebuch hilfreich sein - viele Ärzte schlagen es eh vor.

    Was ich unbedingt noch empfehlen möchte, ist Ergotherapie, speziell Handtherapie, wenn deine Tochter es an den Fingern und Handgelenken hat. Die kann jeder Arzt verordnen, wobei der Rheumatologe immer mehr Spielraum hat für solche Verordnungen.
     
    #7 12. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2016
  8. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    Vielen lieben Dank Kati für diesen tollen Rat!

    Natürlich stehe ich an der Seite meiner Tochter. Ich nehme ihre Schmerzen ernst, auch wenn sie mich (oder die Schmerzen) abwimmeln will.

    Ich selbst bin in Behandlung bei einer absolut kompetenten Physiotherapeutin wg. dem Ischias, und werde meine Tochter zum nächsten Termin mit hinnehmen.

    Vielen Dank nochmals.

    Liebe Grüße
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Sorry, ich hab was missverstanden: Ich dachte, die untersuchende Ärztin sagte, ein Schmerztagebuch sei nicht notwendig. Aber es scheint wohl deine Tochter zu sein, die es ablehnt. Aber dann kannst du es dir trotzdem notieren, wie sie die Schmerzen beschreibt. :rolleyes:
     
  10. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    Meine Tochter wollte das Schmerztagebuch nicht führen, habe mich da vielleicht falsch ausgedrückt.

    Die Rheumatologin hat uns das noch nicht vorgeschlagen, werde heute mit meiner Tochter aber nochmal ausführlich drüber sprechen und mit dem Rat von Kati wird sie es vielleicht auch annehmen.

    Liebe Grüße
     
  11. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    ok, dann habe ich mich doch nicht falsch ausgedrückt ;)
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    Eine Anmerkung off-topic und nur der Vollständigkeit halber:

    Eine echte Allergie ist in einem Allergietest definitiv nachzuweisen - das liegt an den Vorgängen, die einer solchen zu Grunde liegen; eine so genannte Sensibilisierung gegen einen Stoff induziert eine Art "Gedächtnis" im Immunsystem, das bei jedem neuen Kontakt mit einem (echten) Allergen eine meist noch heftigere Reaktion verursacht.
    Deshalb erleiden beispielsweise Katzenhaarallergiker anderswo manchmal Asthmaanfälle (oder auch Ficusallergiker in einer fremden Wohnung, in der ein Ficus benjamini steht....) oder eine so genannte "Chemosis" (eine blasige Reizreaktion der Bindehäute, sieht schlimm aus!)
    Wenn am Tag nach einer vermeintlich allergischen Reaktion ein Allergietest negativ ist, liegt ziemlich sicher keine Allergie, sondern möglicherweise eine "Scheinallergie" oder sonstige Unverträglichkeit vor.

    Bei einem Menschen, der unzählige negative Allergietestungen aufweist, bei dem aber eine "Allergie" vermutet wird, muss nach anderen Ursachen (z. B. Histaminintoleranz, Nahrungsmittelintoleranzen) geforscht werden.

    Gruß, Resi.

    P. S. Dieser Beitrag ist - höchst vorsorglich gesagt - kein "Gehacke", sondern dient (so hoffe ich) der sachlichen Diskussion ;)
     
    #12 12. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2016
  13. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Off topic und auch nur der Vollständigkeit halber:

    Ich habe ausdrücklich davon gesprochen, wie man einer 11-jährigen helfen kann, zu verstehen, warum bei ihr Ärzte nichts finden.
    Der Fall den ich schilderte, liegt nicht nur zeitlich weit zurück, sondern war weit komplizierter und schwieriger als hier dargestellt.
    Es ging, und ich dachte jeder konnte das lesen, nicht darum etwas über eine Allergie zu schreiben, sondern einem Kind einen Verständnisschlüssel zu geben. Es geht in diesem Thread nicht um Allergien, es geht in diesem Forum gewöhlich nicht um Allergien, ich habe nichts Verallgemeinerndes geschrieben, keinen medizinischen Rat zur Allergien ausgeteilt... daher wundere ich mich nun, warum nicht auch die "Grippe" aufgeteilt wurde in echte und nicht echte und das Forum nicht auch darauf hingewiesen werden mußte, dass bla bla bla...

    Auch wenn man jemanden eine Ohrfeige austeilt, und dann schreibt es sei "keine Ohrfeige" ist es eine. Und fördert auf keinen Fall eine sachliche Diskussion sondern wirkt auf mich als elende Besserwisserei, die das Schreiben in diesem Forum sehr mühsam macht.

    Kati
    P.S. Nachdem ich selbst fast an einer Allergie gestorben wäre, kenne ich mich recht gut damit aus...
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    Letztes off-topic:
    Eigene (N=1) Erfahrung bedeutet sakrosanktes Wissen, jedes Hinterfragen = "elende Besserwisserei"?
    Na dann......
     
  15. nookie_1989

    nookie_1989 Neues Mitglied

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    Hallo Sumpfhuhn (und willkommen hier im Forum),

    weiterhelfen kann ich dir leider nur bedingt, ich erzähle einfach mal von meiner Krankheitsgeschichte..

    In meiner Familie gab es noch nie Rheuma. Alle Gentests (womit man mit einer Spezifität von bis zu 90% sagen kann, ob man anfällig für Rheuma ist oder nicht) sind bei mir negativ. Blutwerte sind und waren top.

    2014 schwoll plötzlich mein Finger an. Davor hatte ich nie Probleme. Die Schwellung breitete sich auf die ganze rechte Hand aus.

    2015 und 2016 hatte ich weitere Schübe mit mehreren beteiligten Gelenken. Doch keine Schwellung. Keine Rötung. Im Ultraschall sieht man nichts, außer Ergüsse in großen Gelenken. Ich hab 2015 Gelenkergüsse bekommen, welche punktiert wurden zur Untersuchung. Ergebnis: Zähflüssiger Erguss ohne (!) Entzündungsaktivität.

    Die Ärzte sind nach wie vor ratlos. Eigentlich dürfte man mir weder Cortison, noch Basismedikamente verschreiben, da keine Entzündungszeichen da sind.

    Die Basistherapie mit Sulfasalazin ist aber definitiv wirksam bei mir.. Cortison ebenso..

    Ich kann es mir nicht erklären. Die Ärzte ebenso wenig..


    Das muss natürlich nicht sein, dass es bei deiner Tochter genauso ist. Trotzdem stehe ich aus eigener Erfahrung hinter der Aussage, dass es nicht zwingend sein muss, dass man Entzündungen vorfindet, um Rheuma zu haben.

    Wichtig ist natürlich eine Differenzialdiagnose auf Fibromyalgie (welche bei mir ebenfalls negativ ausgefallen ist). Da würde ich euren Rheumatologen beim nächsten Besuch darauf ansprechen. Ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik zur Diagnosestellung ist ebenso ratsam. Das hab ich nicht gemacht, da ich schreckliche Angst vor Krankenhäuser habe.
     
  16. Sumpfhuhn

    Sumpfhuhn Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Nico89,

    vielen Dank für Deine Geschichte. Ich muss gestehen, dass diese mich doch ein bisschen beruhigt, wenn ich das mal so sagen darf. Es zeigt, dass doch nicht immer alles der Regel entsprechen muss.

    Bisher waren wir erst einmal bei der Rheumatologin (vorher Hausarzt und Kinderarzt), aber hier im Forum bin ich auf viele Sachen gestossen, die ich mir bereits notiert habe und werde die Rheumatologin beim nächsten Besuch auf alles ansprechen. Aber auch sie sagte mir sofort beim ersten Besuch, dass es viele Rheumaarten gibt und es auch oft vorkommt, dass im Blutbild nichts nachzuweisen ist, deswegen sollte ich noch weitere Untersuchungen machen lassen... die ja eigentlich auch zufriedenstellend sind. Mal sehen, wie es weitergeht.

    Liebe Grüße
    Sumpfhuhn