Neu hier und ratlos ... / Gelenkschmerzen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von TheLegend97, 12. Juli 2017.

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  1. TheLegend97

    TheLegend97 Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe seit 1 1/2 Jahren wiederkehrende und immer stärker werdende Gelenkschmerzen Was mir seit längerem auch aufgefallen ist und hier reden wir von Jahren, dass die Schmerzen meistens bei Kälte auftreten bzw. bei starken Temperaturschwankungen. So zwischen -5 bis +15 Grad. In dem letzen Jahr Anfang 2016 bis jetzt bin ich insgesamt über 14+ mal im Krankenstand gewesen von denen ich heute sagen kann dass vielleicht maximal 4 davon durch Krankheitserreger entstanden sind also wo ich "wirklich" krank war und 10 davon ich nur zu Hause war weil mir alles weh tut.

    Auffallend ist auch dass diese Krankenstände immer ca EXAKT gleich lang dauerten, sprich 3-4 Tage. Auch die Intervalle sind sehr auffallend, denn immer im 3 Wochen Takt.
    3 Wochen gehen gut, dann wieder 3-4 Tage Schmerzen, meistens mit Kälte und Temperaturstürze verbunden (kann auch ein Zufall sein, glaube ich aber nicht).
    Am häufigsten und stärksten treten die Schmerzen in den Knien, Finger-, Handgelenken und auf der Rückseite beim Becken/Wirbelsäule auf. Am schlimmsten ist es immer in den Fingern, dort treten die Beschwerden immer zuerst auf und ich kann immer genau sagen wann es anfängt mit den "Schüben".

    Mein Problem ist, dass die Symptome so verwechselnd ähnlich sind mit der einer Erkältung/Grippe da ich auch manchmal so heiß habe als hätte ich Fieber, aber wenn ich dann messen gehe habe ich nur normale Körpertemperatur. Deswegen untersuchen die Ärzte auch nie weiter und stempeln es immer als Grippe/Erkältung ab. Auch psychisch geht es mir eigentlich prächtig, denke ich zumindest, denn eigentlich macht mich diese Krankheit fertig.
    Das Einzige was mir auffällt wodurch es sich zu 100% von einer Erkältung unterscheidet ist, dass die Schmerzen während Bewegung weg sind und ihm Ruhezustand wieder kommen.

    Nun offiziell wurde es bei mir noch nicht diagnostiziert, da ich keinen Termin bei einem solchen Arzt habe, deswegen habe ich mich hier angemeldet da ihr mir bestimmt am besten sagen könnt ob meine Beschwerden zur Krankheit passen. Was denkt ihr von dem ganzen?

    LG
     
    #1 12. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juli 2017
  2. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hi,

    Rheuma hat um die 400 Unterarten. Da ist die Diagnose manchmal kompliziert. Deine Beschwerden passen schon in die Ecke, können aber auch harmlose Ursachen haben. Bemühe dich um einen Termin beim internistischen Rheumatologen, die Wartezeiten sind unglaublich. Aber so bekommst du Klarheit. Vorab kann dein Hausarzt schonmal die gängigen Rheumaart checken.

    Viele Grüße von der KnieFee
     
  3. TheLegend97

    TheLegend97 Neues Mitglied

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    Mein Hausarzt ist leider ein Arzt der kurz vor seiner Pension steht und ersichtlich keinen Bock mehr hat ;_;
    Ok ich werde mich um einen Termin bemühen habe aber trotzdem Angst das nichts herauskommt. 400 Arten sind schon recht viel und die Chance da exakt die Ursache zu finden ist doch sehr gering. Ich habe einfach Angst davor ewig auf der Suche zu sein.
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Och, Legend,

    die meisten von uns hier haben eine der geschätzt 400 Formen, und ebenfalls die meisten haben einen Namen dafür ;)
    Ich würde da ganz zuversichtlich bleiben......
     
  5. TheLegend97

    TheLegend97 Neues Mitglied

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    So war gestern beim Arzt und habe ein gesamtes Blutbild machen lassen inklusive Rheumafaktor.
    Zu meinem Gunsten habe ich diese ganze Woche schon Schmerzen also hätte der Arzt wahrscheinlich keinen besseren Zeitpunkt haben können Blut abzunehmen.

    Am Montag Abend weis er schon Bescheid was Sache ist und am Dienstag gehe ich dann zu ihm mal die ersten Befunde ansehen.
    Hoffentlich findet er was damit ich endlich anfangen kann gegen die Schmerzen was zu unternehmen.
    Bin sehr gespannt. Werde updates dann hier posten.
     
  6. TheLegend97

    TheLegend97 Neues Mitglied

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    Ok die Suche wird wohl nie enden. Die Blutwerte für Rheuma sind erstmal negativ. Eigentlich sollte ich mich freuen doch die Suche hört trotzdem nicht auf.
     
  7. Corbie

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    Heyhey

    Nicht so negativ sehen. Ich hab nach über 3 jahren immernochkeine entgültige diagnose und werde trotzdem behandelt. Trotzdem wird man irgendwann rausfinden was genau los ist.

    Wurden denn auch auto-ak getestet oder nur der rf?
     
  8. TheLegend97

    TheLegend97 Neues Mitglied

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    Das weis ich nicht habe nur angerufen da ich heute wegen der Arbeit keine Zeit hatte. Am Freitag Vormittag habe ich einen Termin mit ihm ausgemacht. Da wird mir dann alles gezeigt und darüber geredet wies weiter gehen soll.
     
  9. Corbie

    Corbie Registrierter Benutzer

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    Dann drück ich dir mal die daumen.
    Wenn alle entzündungswerte und antiköroer negativ sind dann wird eben weitergesucht
     
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  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kommt drauf an, welche Werte getestet wurden. Gerade beim Rheuma mit seinen hunderten Erscheinungsformen gibt es unzählige Werte, auf die untersucht werden kann. Zusätzlich werden meist auch noch Röntgenbilder gemacht.
    Also die Werte, die dein Hausarzt gemacht hat, kann man sicher nicht zur alleinigen Diagnosefindung heranziehen. Es bleibt dir im Endeffekt nichts anderes übrig, als einen Termin beim internistischen Rheumatologen zu holen.
     
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  11. TheLegend97

    TheLegend97 Neues Mitglied

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    So hatte heute schon das Gespräch mit dem Hausarzt.
    Zum Glück will er dieses Mal selber nicht aufgeben und hat mir einen Termin in der Rheuma Klinik gemacht. Den Überweisungsschein habe ich mitbekommen.
    Den genauen Termin weis ich noch nicht wann der ist, aber die Rheuma Klinik wird mich anrufen und mir es mitteilen.

    Laut meinem Hausarzt:
    "Blutbefund muss nicht immer was bedeuten. Es gibt auch viele die negativ waren aber trotzdem eine Form von Rheuma haben". Das klang doch mal gut für seine Verhältnisse. Er hat auch eine Vermutung und zwar diese Art von Rheuma das sich bei Kälte die Gelenke entzünden und dann aber der Körper diese Entzündung nur schwer loswird, da das Immunsystem nicht für meinen Körper sondern eher gegen meinen Körper arbeitet.

    Mal sehen wie es weitergeht. Hoffe bei der Rheuma Klinik bekomme ich dann den genauen Befund.
     
  12. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Also dieser Termin in der Rheumaklinik ist total wichtig für Dich.
    Das sind die Spezialisten und denen musst Du jede Kleinigkeit erzählen.
    Gut wäre, wenn Du zur Basisdiagnostik ein paar Tage da bleibst.
    Musst Dich auch nicht irgendwie abwimmeln lassen, sei hartnäckig.
    Es ist unheimlich wichtig, damit eine gesicherte Diagnose gestellt wird.
    Dann überweisen die auch zum passenden Facharzt und aufgrund der
    Diagnose kann dann gezielt therapiert werden. Es gibt schon viele gute
    und hoch wirksame Medikamente. Bei der richtigen Therapie geht es Dir
    mit Sicherheit bald viel besser. Es muss nur die Diagnose stehen.
    Grüße von Bernd
     
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  13. sophiajoanah

    sophiajoanah Neues Mitglied

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    Ich dachte mir ich gebe auch mal kurz meine Senf dazu :cool2: Mein Blut wurde auf den Kopf gestellt, es wurde nach allem gesucht was geht und was kam heraus: Meine Blutwerte sind tip top. Ich habe auch immer ein erhöhte Temperatur, liegt meistens so bei 37.4 Grad.
    Was ich damit sagen will: Obwohl ich super Blutwerte habe und man nichts finden konnte habe ich trotzdem Rheuma. Bei mir wurde die Diagnose anhand eines sehr langwierigen Ausschlussverfahrens gestellt.

    Kann dir aber auch wie die anderen sagen, dass du nicht den KIopf hängen lassen sollst. Ich habe eine sehr seltene Form von Rheuma und habe trotzdem eine Diagnose bekommen.

    LG
     
  14. aischa

    aischa Guest


    hallo sophia,

    blutwerte alle top und eine sehr seltene form von rheuma.......darf ich da fragen, wie die diagnose heisst!
     
    #14 11. Januar 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Januar 2018
  15. sophiajoanah

    sophiajoanah Neues Mitglied

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    Bei mir wurde die rezivierende Polychondritis diagnositiziert bei der vor allem das Knorpelgewebe angegriffen wird (Ohr, Nase etc.).
     
  16. aischa

    aischa Guest

    Hallo sophia,
    danke für deine antwort!
    habe deinen erstbeitrag jetzt gelesen und schliesse mich da häsin's beitrag an!
    eine diagnose ohne biopsie mit top blutwerten und ohne entzündungswerten solch eine doch schwerwiegende diagnose zu stellen, aber vielleicht hast du da deinen rheumadoc falsch verstanden und er sprach von einem verdacht!
    das mittel der wahl ist eine sofortige therapie mit cortison und nicht wie du schreibst eine mtx Therapie ab februar!
     
    #16 12. Januar 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. Januar 2018
  17. Omarelo

    Omarelo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich schließe mich mal an - seit gestern ist es offiziell, der Befund des Labors bestätigt die Rezidivierende Polychondritis.
    Also Sophia, wir zwei seltenen Fälle sollten uns glücklich schätzen, oder?
    Sagt man nicht: teuer ist, was selten ist? #ironieoff

    Ich muss sagen, ich hatte Glück im Unglück - ich habe nur 6 Monate bis zur Diagnose gebraucht aber das ändert auch nichts an der Situation.
    Meine Blutwerte waren auch ohne Anzeichen und die Schübe kamen/kommen sehr unregelmäßig und unterschiedlich an Intensität.
    Augen und Ohren sind auch bei starken schmerzen irgendwie zu ertragen, meine größte Sorge betrifft die Gefahr der Luftröhre und der Herzklappen.
    Ich sammel mich aktuell um Kraft zu haben, es meiner Familie zu erklären.
    Ich habe ständig einen Kloß im Hals, weil ich meistens nur lese, dass es zu einer enormen Verkürzung der Lebenserwartung führt.

    Aber heute, heute habe ich Hoffnung geschöpft... Heinzas hat geschrieben, dass er über 30 Jahre bereits damit lebt.
    Ich habe Ende des Monats den Termin in der Rheuma-Klinik Meerbusch, neben mir betreuen die nur einen einzigen weiteren Patienten mit dieser Form des Rheumas.

    Vielleicht hat noch Jemand Lust, sich auszutauschen - es fühlt sich ziemlich einsam an, nicht zu wissen wie es weitergeht.

    Sry für den Roman - beste Grüße vom Niederrhein :ear:
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hi Omarelo,

    ich möchte Dich hier herzlich begrüßen und ermuntern, den Termin in Meerbusch abzuwarten!
    Noch ist ja gar nicht klar, wie stark Du von der Erkrankung betroffen bis - es gibt eigentlich IMMER einen Weg.

    Alles Gute wünsche ich Dir und den Mut, Dich der Situation zu stellen :)

    Lieben Gruß, Resi.
     
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  19. Omarelo

    Omarelo Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank - staying alive ;)
     
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  20. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Huhu
    Mich würde interessieren was raus kam?
     
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