Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich auch! :angel2: Ich komme momentan immer mit hochrotem Kopf nach Hause, weil ich kurz vorm Ziel immer eine kleine Steigung hoch muss.

    Ich finde wie gesagt auch das Verhältnis von Sattel zu Lenker wichtig. Aufrecht zu sitzen ist vielleicht gar nicht unbedingt nötig, wichtig ist, glaube ich, eher, dass man keinen runden Rücken macht, also weder im Lendenwirbelbereich noch in den Schultern.

    Für 30 mg müsste ich mir ein neues Rezept holen, aber das dürfte eigentlich kein Problem sein. Ich glaube, das fände ich besser als jeden zweiten Tag, weil es weniger Schwankungen ergibt. Aber ich habe halt auch immer im Hinterkopf, dass man es eigentlich nur zeitweise nehmen sollte. :dozey:
    Aber genau, ich frage mich auch immer, ob man das Immunsystem denn einfach so laufen lassen sollte, oder ob es nicht anfängt, noch mehr Party zu machen, wenn man es gar nicht eindämmt. Pffffff. Vielleicht gehe ich einfach nochmal zu meinem Hausarzt.

    Hm, ob das so stimmt? Ich habe auch schon mal einfach zu einem Antibiotikum ein PPI verschrieben bekommen. Ich wüsste gar nicht, dass es so schwierig ist, die verschrieben zu bekommen?

    Die B-Zellen sind Teil deines Immunsystems und produzieren die Antikörper; die Immunsuppression bewirkt z. B., dass weniger von diesen Zellen gebildet werden und das Immunsystem so schwächer (unterdrückt = supprimiert) ist. Gleichzeitig werden auch weniger körpereigene Zellen zerstört, sodass weniger Zellbestandteile (wahrscheinlich meinst du das mit Codes, die Zellen enthalten Antigene, auf die die Antikörper passen) entstehen, die das Immunsystem weiter anheizen. So richtig gut kann ich es auch nicht erklären :D

    Respekt! :biggthumpup:
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich fahre auch nicht direkt die Berge hoch, sondern bleibe in den Tälern. Trotzdem habe ich festgestellt, ich lebe nicht ganz im Flachland.
    Meine Routen sind so ausgelegt, dass möglichst wenig Höhenunterschiede
    vorhanden sind.
    Und ich bevorzuge Radwege. Die sind in der Vorarlberger Gegend gut vernetzt. Ich komme bis Bregenz an den See sehr gut hin.
    Ebenfalls nach Bludenz.
    Für mich sind es Tagesausflüge mit relativ vielen Pausen.
    Aber...
    Ich schaffe die Strecke!
    Und ja deine Erklärung ist verständlicher als meine.
    Momentan ist meine sprachliche Intelligenz nicht zur Mitarbeit motiviert.
    Lach
    Auf jeden Fall sollen damit weitere Schübe verhindert oder wenigstens gemindert werden. Im Idealfall eben bis zur Remision ohne Medikamente.
    LG
    Savi
     
  3. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Radwege sind immer toll, aber viel zu selten vorhanden. Und inbesondere in Städten muss man ja durch die Kreuzungen viel anfahren. Da finde ich ein paar Gänge mehr bequemer (bin faul).

    Ich hatte heute noch irgendwo gelesen, dass bei Rheuma immer versucht werden soll, die Entzündung einzudämmen, da dauerhafte Entzündungen auch zu Herz-/Arterienproblemen führen kann. Allerdings hat Etoricoxib ja auch ein erhöhtes Herzinfarktrisiko, wenn ich den Beipackzettel noch richtig in Erinnerung habe...

    Zu PPI: laut GKV benötigt Etoricoxib keinen Magenschutz, da COX2-Hemmer diesen "integriert" hätten. Meine Rheumadoc meint, dass sei Quatsch. Aber verschreiben darf sie es nicht. Nur empfehlen.

    Kurzer Themenwechsel: habe heute Post bekommen von der RA. Das Patienteninfoblatt zu Adalimumab. Jetzt weiß ich wenigstens, was die Rheumadoc vor hat. Aber da wird einem ja schon sehr merkwürdig, wenn man das liest. So richtig dazu durchringen, kann ich mich immer noch nicht. Zumal ich mit Cortison derzeit sehr gut zurecht komme (ich weiß, keine Dauerlösung, aber durch die durch das Cortison geringen Schmerzen erscheint mir subjektiv der Handlungsbedarf geringer). Ist Quatsch, ich weiß.
     
  4. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Puh, ich muss einmal kurz jammern - seit ein paar Tagen habe ich wieder nächtliche Rückenschmerzen und Nachtschweiß (bzw. eigentlich beides frühmorgens, so ab 03:00/04:00 Uhr, schätze ich). Die Schmerzen werden von Nacht zu Nacht stärker, heute morgen haben sie mich aus dem Bett getrieben und ich könnte immer noch fast heulen vor Schmerz - seit dem Aufstehen sitzt er eher in der Hüfte, da habe ich schon eine Weile nicht gespürt ... Gestern im Laufe des Tages war dann wieder alles super, wahrscheinlich heute auch. *augenroll*
    Ich glaube, ich mache heute einen Termin beim Hausarzt aus. Ansonsten nehme ich ab Sonntag wohl wieder Etoricoxib, vorher steht noch ein Geburtstag an.

    Ja, Etoricoxib kann wohl ziemlich aufs Herz gehen. Bisher habe ich davon zum Glück nichts bemerkt, aber das flößt mir auch Respekt ein.

    Ach so, d.h., die Ärztin könnte dir ein Privatrezept für PPI ausstellen, aber es nicht auf Kasse verordnen, oder das sagt sie zumindest? Naja, die müssen alle ihr Budget beschützen ...

    Ich denke, du solltest das Adalimumab ausprobieren. Klar ist das ein Hammer, aber du hast ja auch starke Beschwerden - und Cortison wirkt zwar gut, aber viel unspezifischer und sollte von den Nebenwirkungen her auch nicht unterschätzt werden. Vor allem kommt man u. U. schwer wieder davon weg, weil der Körper aufhört, selbst welches bzw. genug Cortisol zu produzieren.
    Ich verstehe aber genau, was du meinst, dass du dank Cortison keinen Leidensdruck mehr hast! Das ist ja auch eigentlich schön :)

    PS. Savi, deine Fahrradausflüge klingen toll! Mit vielen Pausen kann man auch viel besser die Natur genießen ;-)
     
    #84 26. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 26. April 2019
  5. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Oh Mann, da kann ich echt mit dir mitfühlen. Diese nicht enden wollenden Nächte sind echt heftig. Wenn man um 3 Uhr aufstehen muss und wie ein Tiger im Käfig durch Wohnung läuft und turnt... das ist einfach Mist. Machst du direkt vorm Schlafen Gymnastik? Das hilft mir leicht, aber nur wenn die Schmerzen nicht völlig eskaliert sind.

    Zum Etoricoxib: bei ist seit Einnahme der Blutdruck erhöht. Davor 90 zu 75 und jetzt 144 zu 88. Dadurch bin wenigstens nicht mehr durch den niedrigen Blutdruck tagsüber mehr müde!

    Zu PPI: ja genau. Die GKV würde sich sonst das bei der Ärztin zurückholen. Ist ja nicht auf Dauer, daher schon ok.

    Ja, ich werde die Biologika nehmen. Aber die Bedenken bleiben. Ich überlege derzeit, ob ich nicht Etoricoxib auf 90mg erhöhe und das Prednisolon von 15mg auf 10mg reduziere. Die RA wollte, dass ich das Predni jetzt schon anfange zu reduzieren, aber ich Angst vor einem neuen Aufflammen. Ich rufe nächste Woche wohl nochmal an.

    Also mit Radfahren ist wohl so schnell nix mehr. Die Wettervorhersage für nächste Woche ist ja völlig verregnet
     
  6. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Fisshu,

    dass COX 2 Hemmer einen integrierten Magenschutz haben ist echt eine super Aussage! Bei den klassischen NSAR wird COX 1 und COX 2 gehemmt. COX1 reguliert die Magensäureproduktion- wenn es gehemmt wird kann es zu Problemen an der Magenschleimhaut kommen und deswegen werden zusätzlich PPI empfohlen. Spätestens seit dem VIOXX Skandal 2004 würde ich COX 2 Hemmer nicht dauerhaft nehmen wollen...

    Eine andere Möglichkeit Physio zu bekommen wäre der Besuch bei einem Rehaarzt. Sie haben in der Regel die höchsten Richtgrößen (Budget). Wie hoch es im Einzelfall ist kann man auf der Seite der entsprechenden KV (Kassenärztliche Vereinigung) nachlesen.

    Wünsche Dir viel Erfolg mit dem TNF- alpha Blocker!

    Schönes Wochenende
    Jürgen
     
  7. Taz Devil

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    Wer Reflux hat, dem darf der HA Magenschoner normal verschreiben; so als kleiner Tipp.

    Predni von 60 mg bis 20mg bewirkte kaum bis etwas Schmerzen, darunter ließ die Wirkung rapide ab bis 7,5mg gar nichts mehr bewirkte.
    Das Etoricox 90 hilft mir (abends eingenommen) bedeutend besser. Ich nehme es kontinuierlich und nicht als Zusatz / Nothilfe.
     
  8. Thursday Next

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    Ich stehe dann nicht auf, mache dann aber nur noch Etappenschlafen mit wirren Träumen ... Bis ich dann um halb sechs doch nicht mehr liegen bleiben kann.
    Absichtlich habe ich bisher keine Gymnastik vorm Schlafengehen gemacht, aber ich mache abends öfter Yoga - bisher hat das keinen Unterschied gebracht für die Nacht. Direkt vorm Schlafen müsste ich mal ausprobieren, aber meist bin ich dann einfach zu müde :angel:

    Ui, deinen Blutdruck würde ich aber im Auge behalten, Fisshu. Das ist ja schon eine ordentliche Steigerung. Ich habe auch eher niedrigen, aber bisher ist er vom Etoricoxib nicht gestiegen - wobei ich es ja noch nie länger als eine Woche genommen habe.

    Hm, wenn der Blutdruck schon gestiegen ist, solltest du das Etoricoxib vielleicht nicht erhöhen? Aber deine Ärztin weiß da bestimmt besser Bescheid.

    PS. Ich denke, ich werde ab Sonntag das Etoricoxib mal zwei Wochen durchnehmen und dann sehen, wie es mir geht. Wenn dann nach Absetzen der Spaß wieder losgeht, gehe ich nochmal zum HA und bespreche, ob es eine Option ist, eine Weile Cortison zu nehmen.

    Taz, eine Dauerlösung sollte Etoricoxib aber wirklich nicht sein ... Das sagte mir auch mein Arzt. Komisch, dass das Cortison bei dir so schlecht wirkt. Vielleicht machen dir doch nicht die Entzündungen Schmerzen, sondern etwas anderes?
     
  9. Taz Devil

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    Thursday,
    ich vermute mal ganz pauschal, daß mein HA versucht, dadurch die Wartezeit bis zum Rheumatologen zu überbrücken.
    Bei tgl. 20mg Predni würde ich nicht mitspielen.
    Was bei mir die Ursache ist oder wie sie heißt, ist ja wieder / weiter unklar. ;)
     
  10. Thursday Next

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    Jürgen, du hattest ja vor Cortison wegen des Osteoporose-Risikos gewarnt - ein Biologikum ist bei mir aber längst nicht angezeigt. Kennst du noch Alternativen, die auch an der Wirbelsäule wirken? Die üblichen Basismedikamente tun das ja wohl nicht ... Oder könnte man da doch etwas versuchen?

    Taz, ah, stimmt, das ist ja doch zur Überbrückung gedacht ;) Du nimmst dann den Termin von deinem Partner, oder wie war das?
     
  11. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Jürgen uu PPI: ja, meine Rheumadoc meinte ja auch, ich solle Magenschutz nehmen, zumal ich schon Beschwerden gemerkt hatte. Naja, ich frag beim HA nächste Woche mal nach.
    Werde mein Hausarzt mal auf die Möglichkeit mit dem Rehaarzt ansprechen.

    Thursday, Mein HA war letzte Woche von dem Blutdruck noch ziemlich unbeeindruckt. Aber hast Recht, da sollte ich vielleicht wirklich nicht das Etoricoxib erhöhen. Derzeit versuche ich es auch nur alle 2 Tage zu nehmen, wegen Magen und Blutdruck. Sind dann halt mehr Schmerzen.

    Taz, sorry habe den Überblick verloren. Nimmst du das Predni auch für den Rücken? Bei mir wirkt es nur außerhalb des Rücken, deswegen Etoricoxib dazu. Wie lange nimmst du jetzt schon Etoricoxib?
     
  12. Thursday Next

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    Ja klar, absolut gesehen ist der Blutdruck nicht so hoch - aber weiß der HA auch, wie niedrig er sonst bei dir ist? (Ich habe übrigens beim Arzt sowieso meistens höheren Blutdruck als normal, klassische Weißkittelkrankheit ;) )

    Der Magenschutz ist eine gute Idee, denke ich.

    Ich habe zu Medikation bei SpA/MB noch das hier gefunden: https://www.internisten-im-netz.de/aktuelle-meldungen/aktuell/neuerungen-bei-der-behandlung-von-axialer-spondyloarthritis.html

    Vielleicht spreche ich den Doc mal auf Sulfasalazin an, wenn es mit dem Etoricoxib nicht reicht.

    PS. Was mir noch klar wurde: Wetterwechsel! Offensichtlich macht mir das einfach immer Beschwerden.
     
    #92 26. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 26. April 2019
  13. Taz Devil

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    Fissu,
    Mein Rücken ist sowieso noch eine andere Baustelle, deren Schmerzen ich gut kenne. Sie sind anders, als in den übrigen Gelenken.

    Predni von 60mg runter dosiert bewirkte, daß alle Gelenke plötzlich über Nacht nicht mehr schmerzten. Ab 20mg kamen die Gelenkschmerzen wieder durch, bei 7,5mg gab es keine Wirkung mehr.
    Die Wirbelsäule blieb davon völlig unbeeindruckt.
    Etoricox 90 dämpft die kompletten Gelenkschmerzen ein und beendete diesen ??? Schub nach 2 Monaten.

    Sulfasalazin (nahm ich 1,5 Jahre lang) hat mir die Folsäure minimiert, wurde dann zusätzlich genommen, damit der Spiegel okay war.

    Gestern gab es hier den Wetterumschwung mit Temperatur Absenkung und Regen. Das löste bei mir schon einen Tag vorher abends mehr Schmerzen aus.
     
  14. Ducky

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    Ppi, kann man, ich weiß nicht ob alle, ohne Rezept kaufen.
    Dazu braucht es kein Privatrezepzt
     
  15. Fisshu

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    Das mit dem Predni ist echt merkwürdig bei dir. Hab ich, glaub ich, bei anderen aber auch schon mal von gelesen.

    Ich soll demnächst versuchen von 15 auf 10mg zu reduzieren. Dass probier ich morgen mal. Am Rücken und auch an den Rippen wirkt Predni bei mir auch nicht, da nur das Etoricoxib. Ich glaube, deswegen wird Cortison bei Bechtis auch nur selten eingesetzt.

    Ob Etoricoxib einen Schub beenden können, weiß ich nicht. Ich glaub, das schaffen NSAR generell nicht?
    Ich hab das Gefühl, dass mein Schub seit März nun langsam weniger wird. Kann auch täuschen. Sehe ich, wenn ich morgen das Predni reduziere.

    Ich muss mal beobachten, aber ich glaube ich reagiere auch eher auf bevorstehenden Wetterumschwung (egal wie) als kalt-nasses Wetter.
     
  16. Fisshu

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    Ja, bis 20mg, 14Stk. Kosten aber 11€. Und nach 6 Wochen und vermutl noch mindestens weiteren 3 Wochen wirds langsam teuer. Ein Privatrezept dagegen kann ich immer noch bei meiner privaten Zusatzversicherung einreichen. Da bin ich zum Glück drin, seit ich Teenager bin.
     
  17. Ducky

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    Nicht jedee hat eine private Zusatzversicherung ;)

    Ich glaube, dass die meisten hier normale gkv patienten sind

    Aber wenn es bei dir noch was im hintergrund gibt, ist es doch gut
     
  18. Ducky

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    Schau mal bei internet apos.
    Habe sie auch für nichtmal 7 gesehen
     
  19. Taz Devil

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    Ist bei mir auch so.
    Sobald es naß wird und länger anhält. Ist es nur eine "Husche", ist noch alles gut.
    Ob naß/kalt oder naß/warm. :(
     
  20. Fisshu

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    Ducky, ja danke. Wenn ich rechtzeitig das nächste Mal im Internet. Habe jetzt seit Donnerstag sowohl Etoricoxib als auch PPI abgesetzt, dem Magen gehts super, sonst leichte Schmerzen Rücken/ISG. Vielleicht ist mein Schub langsam wirklich vorbei?

    Taz Devil, nicht sicher, wir uns missverstanden. Regen/Näße, auch länger macht mir nicht so viel aus, aber wenn das Wetter sich ändert (kalt, warm, naß, trocken), dann spüre ich das, glaube ich. Muss ich beobachten. Was aber noch eher bei mir ist, dass meine Schmerzen sind zyklusabhängig sind, verstärkt in der 2. Hälfte. Direkt am Anfang vom neuen Zyklus sind die Schmerzen geringer. Da werd ich mal meine Rheumadoc das nächste Mal nachfragen.
     
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