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Neu hier und langsam mit den Nerven am Ende...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Jassi22, 22. Oktober 2015.

  1. Jassi22

    Jassi22 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben! :) Ich bin neu hier und wollte mich und meine Beschwerden mal kurz vorstellen:

    Als ich 4 Jahre alt war (1998 ca.) wurde bei mir juvenile chronische Arthritis diagnostiziert, nachdem ich einige Zeit unter stechenden Schmerzen im Knie litt. Mittlerweile bin ich 22 Jahre jung und habe noch immer in regelmäßigen Abständen mit Rheumaschüben zu kämpfen. Im Jahr 2011 musste ich ganze dreimal ins Krankenhaus um punktiert zu werden und Cortison gespritzt zu bekommen. Seitdem haben sich meine Rheumaschübe auf einmal jährlich eingependelt. Seit geschätzt 5 Jahren behandelt mich mein Rheumatologe mit 25 mg MTX und einer Folsäure Tablette wöchentlich. Meine letzte Punktion inkl. Cortison hatte ich Ende April 2015 und seitdem ging es mir wie immer wieder gut.

    Wie dem auch sei, ich schreibe jetzt hier, weil ich merke, dass mir meine Erkrankung langsam aber sicher ziemlich sicher an die Psyche geht... Ich habe seit Montag wieder ein leichtes Stechen in meinem Knie und der bloße Gedanke, dass es wieder losgehen könnte, lässt mich verzweifeln und treibt mir gerade die Tränen in die Augen... :( Kein Wunder, die Angst vor einem erneuten Ausbruch ist ein ständiger Begleiter seit meiner Kindheit, also fast schon mein ganzes Leben lang. Es fühlt sich an, als hätte ich durch die etlichen Kämpfe gegen Rheuma jegliche Kraft und Hoffnung verloren, dass ich mal für längere Zeit ein normales, glückliches Leben führen könnte. Auch bei meinem letzten Rheumaschub im April war ich ein seelisches Wrack. Vielleicht reagiere ich ja jedes Mal so heftig darauf, weil ich eben noch etwas jünger bin... :confused: Hinzu kommt nun, dass ich jetzt seit drei Wochen das erste Mal zwecks Masterstudium alleine lebe und NICHT wie sonst immer, wenn die Schmerzen kommen, meine Familie unmittelbar um mich habe, die mich auffängt und mir weiterhilft.

    Ich habe mich hier angemeldet, weil ich hoffe, mich mit „Gleichgesinnten“, die meine Probleme und Sorgen verstehen können, auszutauschen und vielleicht ein paar Ratschläge zu erhalten. Wie geht ihr mit der Angst vor einem Rheumaschub um? Leidet ihr auch so sehr an Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit oder sogar Depressionen? Ich hoffe, ich bin nicht die einzige hier, die das jedes Mal so mitnimmt...
     
  2. erdbeertörtchen

    erdbeertörtchen Neues Mitglied

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    Hi :)

    das mit den Depressionen und der Verzweiflung kommt mir bekannt vor.. Ich bin jetzt 24 und muss mein ganzes Leben umkrempeln. Ich kann nicht mehr Vollzeit arbeiten und hab ständig Schmerzen. Wurde damals auch von so gut wie jedem Arzt weggeschickt, da zweifelt man dann schon an sich selbst.

    Im Endeffekt können wir wohl nix dagegen tun.. Nur uns gegenseitig unterstützen! ;)
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sei willkommen hier im RO, gut das du zu uns gefunden hast.
    Verstehen kann ich dich sehr gut zumal du eben noch sehr jung bist.
    Ich trug meine Erkrankung seit Kindheitstagen mit mir herum, wahrgenommen wurden leider meine Eltern noch ich .
    Erst mit 55 Jahren kam man auf diese Diagnose.
    Inzwischen gehe ich gerade deshalb besser damit um, ich weiss was ich habe , ich habe mich intensiv damit auseinander gesetzt.
    Somit sind die Angst und viele andere Situationen zur Seite gerutscht.
    Nach langem Suchen habe ich aber auch einen Doc gefunden zu dem ich Vertrauen habe, der sehr ehrlich ist und nicht mit der Wahrheit hinter dem Berg hält.
    Es macht dich ja nicht wirklich ruhiger, wen du an den nächsten Schub denkst.
    Auch dieses momentane allein sein, ich denke es ist besser seine Dinge mit der Familie oder gar mit Freunden zu teilen.
    Ist auch eine Fibromalagie erkannt worden?

    Ich wünsche dir hier einen regen Austausch, ob nun hier im Forum oder auch im Chat.

    Alles gute sagt dir Johanna

     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Jassi,

    willkommen in der Runde!!

    Meine Tochter hat seit Kindertagen auch entzüdndliches Rheuma und auch in den Knien (und Hüften). Für sie ist es genau wie für dich auch. Sie ist jetzt 19 und wohnt weiter weg von der Familie und muß immer alleine durch einen Schub.
    Sie hat sich einen Freundeskreis aufgebaut, was nicht immer so leicht ist, wenn man manchmal wegen Schmerzen absagen muß. Aber sie hat mittlerweile mehrere gute Freundinnen um sich und das hilft ihr sehr.

    Außerdem geht wie wieder regelmäßig reiten und ist einem Sportverein. Die Abwechslung, die Bewegung und die Leute sind Energiespender für sie.

    Sie geht auch seit einiger Zeit in die Psychotherapie, vielleicht wäre das auch etwas für dich. Für meine Tochter ist das sehr hilfreich, wenn es um den Alltag und die Zukunft mit der Krankheit geht.

    Liebe GRüße
     
  5. Jassi22

    Jassi22 Registrierter Benutzer

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    Danke für die vielen Begrüßungen und aufmunternden Antworten! Schmerzen hatte ich heute zwar immer noch, aber mein seelischer Zustand hat sich auch dank euch wieder etwas gebessert. :)

    @ erdbeertörtchen: Hallo, es tut gut zu hören, dass ich nicht die einzige bin. Du hast wohl recht damit dass wir uns gegenseitig unterstützen müssen! :) Es ist nur leider so frustrierend zu wissen, dass man manchmal so machtlos ist...

    @ Johanna: Auch an dich ein Hallo! Ich sollte eigentlich auch gut damit umgehen können, da mir mein Arzt schließlich sofort hilft und das auch erfolgreich, um mir eine möglichst schmerzfreie Zeit zu ermöglichen. Ich denke, was mich wirklich so verzweifeln lässt ist einfach der Gedanke, dass es SCHON WIEDER von vorne los geht, dass es mir anscheinend nicht möglich ist mal länger als ein halbes Jahr schmerzfrei zu sein und, dass ich mich bald wieder einer Punktion und Therapie unterziehen muss, mit dem Sinn, dass das ganze wahrscheinlich bald wieder von vorne anfängt... Man fühlt sich seit Jahren in einem Kreislauf gefangen. :( Nein, eine Fibromyalagie sagt mir nichts. Nach einer kurzen Google-Recherche muss ich jedoch sagen, dass viele der angegebenen Symptome (Schmerzen inkl. Müdigkeit, Wetterfühligkeit, Konzentrationsschwäche usw.) auf mich zutreffen könnten...

    @ Marly: Hallo! Wegen der Schmerzen bei Freunden oder Partys absagen, insbesondere wenn man sich lange darauf gefreut hat, kommt mir sehr bekannt vor... Meine Eltern wohnen jetzt leider 3 Stunden Autofahrt weit weg von hier und meine Freunde, die ich während meines ersten Studiums, mit dem "Thema" vertraut gemacht habe und die mich auch sehr unterstützt haben, wohnen nun leider alle woanders... Ich habe hier auch schon ein paar nette Leute kennen gelernt, jedoch bin ich noch weit davon entfernt, dass ich mich ihnen mitteilen könnte, aber vielleicht kommt das noch. :) Ja, an eine Psychotherapie habe ich auch schon des öfteren gedacht... Ich kenne mich aber leider nicht mit den Kosten aus. Übernimmt in so einem Fall vielleicht auch die Krankenkasse zumindest einen Teil der Kosten?
     
  6. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Zum Thema Psychotherapie:

    Das kann man vom Arzt verordnet bekommen, ich glaub, sogar der Hausarzt kann ein Rezept ausstellen.

    Der schwierigere Teil ist die Suche nach einem Therapeuten. Das bestehen oft lange Wartezeiten (deshalb ist es wichtig, sich so früh wie möglich um einen Platz zu bemühen - sollte es einem in der Zwischenzeit besser gehen, kann man ja immer noch absagen). Am besten, man telefoniert möglichst viele Therapeuten ab und lässt sich auf die Warteliste setzen. Leider kann man bei manchen nur 5 Minuten vor der vollen Stunde anrufen (weil sie sonst in den Gesprächen sind) oder nur auf den AB sprechen und sie rufen oft nicht zurück. Da muss man echt hartnäckig sein.

    Wenn man dann auf der Warteliste nach oben gerutscht ist, kann man 5 Gespräche machen. Innerhalb dieser 5 Gespräche entscheiden Patient und Therapeut, ob sie miteinander können - und erst dann wird ein Antrag an die Krankenkasse gestellt. Diesen Antrag macht der Therapeut, man muss nur unterschreiben. Die 5 Gespräche zahlt die Krankenkasse, ohne dass man vorher fragen muss. Wenn einem der Therapeut nicht zusagt, darf man auch bei anderen Therapeuten die 5 Stunden in Anspruch nehmen.

    Eine andere Möglichkeit ist eine psychosomatische Reha oder ein psychosomatischer Klinikaufenthalt, wenn es einem entweder psychisch echt nicht gut geht - oder man sich intensiv mit dem Thema auseinandersetzen möchte. Für solche Kliniken gibt es unterschiedliche Wartezeiten.
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Jassi22!
    Herzlich Willkommen im Forum.
    Wenn deine Beschwerden unter der MTX-Therapie in regelmäßigen Abständen immer wieder elorneut aufflammen, dann ist auch die Frage, ob das MTX ausreicht oder ob nicht eine weitere Basis hilfreich wäre wie z.B. aus der großen Gruppe der Biologica /TNF-Alpha-Blocker.

    Hat dein Rheumatologe das schonmal angesprochen?
     
  8. Jassi22

    Jassi22 Registrierter Benutzer

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    @ Lächeln: Hallo und danke für die vielen Informationen zum Thema Psychotherapie! Das klingt ja aufmunternd mit den Wartezeiten und der Erreichbarkeit... :o

    @ josie16: Hallöchen! Danke für dein herzliches Willkommen :vb_redface: Wo du es sagst: Tatsächlich hat eine Oberärztin (nicht mein Rheumatologe) bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt im April mal kurz eine "Therapiesteigerung" angesprochen und ich meine mich zu erinnern, dass etwas ähnliches auch in meinem Abschlussbericht vom Krankenhaus stand. Allerdings hat mein Rheumadoc einen Monat später bei dem Kontrolltermin nichts davon gesagt sondern wie immer die Therapie fortsetzen lassen... Ich habe aber auch nicht daran gedacht, dass noch einmal anzusprechen, weil ich mir dachte, dass er diese Therapiesteigerung (wenn die Oberärztin davon geredet hat und es in meinem Brief stand) wohl auch unter Erwägung gezogen haben muss und dann aber anscheinend zu dem Schluss gekommen ist, dass es aus irgendeinem Grund keinen Sinn macht... Ich nehme mir vor, ihn bei meinem nächsten Termin mal danach zu fragen!
     
  9. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Bayern/ am grünen Fluss
    Herzlich Willkommen auch von mir!

    Ich kann zu deiner Erkrankung nichts sagen (habe mehrere Kollagenosen), was mir aber in deinem letzten Posting auffiel: hast du noch nie etwas Schriftliches bekommen?
    Lass dir in jedem Fall (zukünftig und auch rückwirkend) alle Arztbriefe, Laborbefunde etc. kopieren.
    Falls ich`s falsch verstanden habe - entschuldigung dafür.

    Alles Gute für dich und hier regen Austausch!

    kroma