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Neu hier und frustiert...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Pflänzchen, 17. Juni 2014.

  1. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich bin 35, habe zwei Kinder und bin zur Zeit mit dem kleinsten Zuhause.
    Seit mehr als einem Jahr habe ich immer wieder diffuse Schmerzen in den Händen gehabt, war auch schon im Januar letzten Jahres beim Rheumatologen, aber alle Werte waren unauffällig. Naja und wenn man dann schon von Pontius zu Pilatus gerannt ist und keiner was findet, dann hält man irgendwann die Klappe und erträgt halt was so kommt. Das kennt ja sicher der eine oder andere ebenfalls. Bei kommt noch eine seronegative Hashimoto dazu, außerdem diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Und und und.

    gestern war ich zur Abklärung von Arthrose bei einem Chirurgen zum Röntgen. Der befundete dann eine beginnende PCP anhand der Bilder und der Anamnese und verordnete mir Ibuprofen 600 3x1 für vier Tage dann nur noch zwei mal eine. Nach Vier Wochen solle ich dann Ibu 800 zur Nacht einnehmen. Wenn es besser wird, hab ich Glück, wenn nicht Pech, so sagte er.

    ich bin nun ziemlich vor den Kopf geschlagen und weiß gar nicht so recht, wie und was jetzt auf mich zu kommt. Ich soll in vier Wochen wieder kommen, sagt er. Macht das überhaupt Sinn? Macht das Ibuprofen überhaupt Sinn.
    kann er sich irren, gibt es eine Differentialdiagnose bei dem Röntgenbefund?

    Fragen über Fragen, wie gesagt, ich bin noch ziemlich neben mir.

    Aber danke euch schon mal fürs Lesen,
    viele Grüße in die Runde
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Pflänzchen,
    herzlich willkommen hier! :)
    Ich kann deinen Frust verstehen, aber wenn du's nicht probierst, kannst du nicht wissen, ob es hilft. Ich hab immer alles ausprobiert, was man mir gesagt hat. Und wenn was nicht geholfen hat, hat man weitergesucht und weiter ausprobiert, bis was geholfen hat. Ich persönlich bin sehr froh um meine Medikamente, die geben mir viel Lebensqualität wieder. Nimm das Ibuprofen einfach mal, und falls es dir auf den Magen schlägt, lass dir einen Magenschoner verordnen.
    Im Übrigens gibt auch seronegative Rheumaformen. Wenn im Blut nichts Auffälliges ist, muss das nicht heißen, dass du nichts hast. Ich hab nach 10 Jahren Rheuma immer noch die besten Laborwerte.
    Alles Gute!
     
  3. charlot

    charlot Neues Mitglied

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    Hallo Pflänzchen,

    das kann ich mir vorstellen, dass du im Augenblick ziemlich frustriert bist!

    Aber schön, dass du den Weg hierher gefunden hast! Hier findest du viele "offene Ohren" für die Probleme und den Kummer und Frust und kannst dich sehr gut informieren und mit anderen austauschen.

    Sei herzlich willkommen hier! Ich wünsche dir viele gute Begegnungen und Informationen!

    Liebe Grüße

    charlot

    :wavey:
     
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Pflänzchen, sei willkommen in diesem Forum.
    Auch ich kann dich sehr gut verstehen und das du fragen über fragen hast ist mehr als verstäntlich zumal du nun auf den nächsten Termin warten musst.
    Es ist gut das du dich hier angemeldet hast, wen auch jeder von uns seine eigene Krankheits Geschichte hat ist es für mich auch sehr wichtig geworden hier zu lesen und mit zu schreiben.
    Es gibt immer wider einmal einen Tipp den ich sehr gerne umsetze.
    Alein das es hier möglich ist sich aus zu tauschen sehr wichtig geworden für mich.
    Ich wünsche dir hier sehr viele gute Austausch Möglichkeiten, für deine weiteren Artztermine eine gute Aufklärung und gute Gespräche mit deinem Artzt, es ist so wichtig richtig verstanden zu werden.

    Liebe Grüße aus Hamburg vonJohanna
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Pflänzchen

    Zuerst einmal sei herzlich willkommen hier :)

    Es mag ja sein, dass Ibu. mal ein Anfang ist; danach kommt dann aber wenig Konstruktives von dem Chirurgen, sorry, wenn ich das so sage.
    Eine RA (früher PCP, heute RA = rheumatoide Arthritis) wird nach Diagnosestellung umgehend behandelt, das ist heute Goldstandard!
    Hierfür sind Ibuprofen und Co. zur Symptomlinderung in Ordnung, aber insgesamt eindeutig nicht ausreichend.
    Du brauchst - möglichst bald! - einen internistischen Rheumatologen oder meinetwegen auch einen orthopädischen, aber einen, der sich mit diesen Erkrankungen ausreichend auskennt und nicht nach der Diagnosestellung ein Vierwochenfenster nach dem Daumen-hoch- oder Daumen-runter-Prinzip einräumt und Dich danach in den luftleeren Raum verweist. Vielmehr ist ein Behandlungskonzept dringlich angebracht.

    Ein gewiefter Internist oder Hausarzt kann eine derartige Behandlung problemlos selbstständig oder nach Anleitung eines Rheumatologen (das geht nach Diagnosestellung oft telefonisch!!) einleiten und durchführen, das ist alles kein Hexenwerk.
    Entscheidend ist dabei vor Allem Eines: dass Du rasch Hilfe bekommst.

    Mehr gerne per PN ;)

    Grüße und baldige Besserung, Frau Meier
     
  6. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Ich danke Euch...

    ...für eure Antworten, das tat mal wirklich gut!

    ich habe auch das Gefühl, dass ich hier gut aufgehoben bin und vor allem verstanden werde.

    Ich habe heute noch keinen neuen Termin ausgemacht, musste das alles erst mal sacken lassen, aber morgen rufe ich den Rheumatologen an, den mir eine Freundin empfohlen hat. Sie selbst hat seit 14 Jahren Rheuma und kennt ihn noch aus ihrer Zeit hier.

    mir geht es auch psychisch nun etwas besser, ich nicht der Typ der jammert, hab schon viel überstanden und nichts hat mich klein gekriegt, aber das war jetzt irgendwie mal zu viel...


    Ja, nochmals vielen Dank für das herzliche Willkommen hier und die aufbauenden Worte!

    Lisa
     
  7. passwort

    passwort Neues Mitglied

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    Hallo Pflaenzchen,
    ich hatte vor einige Monaten Schmerzen in den Handgelenken, die ich nicht zuordnen konnte und bin ueber eine Allgemeinmedizinerin dann bei einer Rheumatologin gelandet. Wir haben auch mit Ibus angefangen - gegen die Schmerzen und ein wenig gegen die Entzuendungen, solange die Laborwerte noch nicht da waren. Das Labor hat dann eine rheumatische Arthritis ergeben, woraufhin ich nun 5mg Cortison und Sulfasalazin bekomme. Allerdings waren die Schmerzen zwischenzeitlich, also trotz Ibus, schlimmer geworden und hatten sich auch die Finger, die Kniee, den Kiefer und die Fuesse und Fussgelenke ausgebreitet. Ich konnte teilweise nur stark humpeln und lag nachts vor Schmerzen wach. Nachdem ich mit den Medikamenten startete, wurde es leicht besser. Meine Aerztin meinte aber, dass ich zumindest das Cortison vermutlich irgendwann hoeher dosieren muesste. Da ich ein wenig naturheilkundlich angehaucht bin, habe ich mich nach weiteren Wegen umgeschaut bin uebers Heilfasten gestolpert. Und siehe da: Nach einer zweiwoechigen Fastenkur (klingt schlimmer, als es ist ;-)) waren die Schmerzen zu 80-90% weg. Seitdem, etwa zwei Monate, ernaehre ich mich vegan, glutenfrei, ohne "Industriezucker" und Konservierungsstoffe und bin fast komplett beschwerdefrei. Die Medikamente nehme ich zwar noch, aber, wie gesagt, in sehr niedriger Dosis. Ergo: Natuerlich muessen Medikamente dann und wann sein, allerdings kann scheinbar auch die Ernaehrung mindestens unterstuetzen.... das kannst Du ja vielleicht mal im Hinterkopf behalten...
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Passwort,

    es freut mich sehr für dich, dass du so gute Erfahrungen mit dem Fasten und der Ernährungsumstellung gemacht hast.
    Möge der Krankheitsverlauf weiterhin so positiv sein !

    Ich möchte aber sehr gerne darauf hinweisen, dass die Krankheitsaktivität und das Ansprechen auf den Faktor Ernährung bei jedem Betroffenen und z.T. auch je nach Rheumaform völlig anders sein kann.
    Daher finde ich es etwas missverständlich von "Medikamenten-Junkies" zu sprechen (wie du es in diesem Beitrag tust: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/57177-Chronische-Polyarthritis-mit-19/page2?p=619726#post619726) - denn ich ganz persönlich bin unsagbar froh, dass Medikamente mir helfen, die Schädigungen aufzuhalten und meinen recht aggressiven Krankheitsverlauf zu mildern.
    Du hast ja auch geschrieben, dass du die Medikamente weiterhin nimmst - insofern bitte nicht falsch verstehen...
    Hier tauchen im Forum nur immer wieder Leute auf, die von den Rheumamitteln abraten - andere Vorschläge haben - und dadurch Menschen mit extremen Krankheitsverläufen teilweise verunsichern und ihnen Angst machen. Das tust du nicht, aber ich bin halt da etwas vorsichtig geworden und wollte eben darauf hinweisen, dass jeder Fall anders liegt...

    Auch ich habe komplette Ernährungsumstellung, diverse spezielle Rheuma"diätvorschläge" erprobt - leider ohne nachhaltigen Erfolg bzw. einmal sogar mit üblen Folgen. Bei einem ärztlich begleiteten Versuch, meine Ernährung umzustellen (verbunden mit einer längeren Phase mit Entschlackung und "Darmsanierung") habe ich den bislang zweitschlimmsten Schub bekommen, den ich jemals hatte. Die Blutwerte sind förmlich explodiert.
    Die Ärzte meinten danach, das könne daran liegen, dass bei einer radikalen Ernährungsumstellung auch viele Stoffe aus Fettzellen freigesetzt werden (u.a. Stoffwechselschlacken), die den Organismus stark belasten können.
    Mein Rat daher: Fastenkuren bitte immer mit dem Arzt besprechen und im Idealfall auch begleiten lassen oder zumindest die Blutwerte im Blick behalten.

    Dr. Langer - Gründer dieses tollen Forums - sagte einmal zu mir auf die Frage nach dem Faktor Ernährung, dass dieser hilfreich sein kann (um das Befinden zu verbessern), niemals aber eine Erkrankung beheben oder gar den Einsatz passender Medikamente ersetzen kann.
    In dem Sinne wollte ich auf die Unterschiedlichkeit der Einzelfälle hinweisen - denn sonst fühlen sich hier einige vielleicht etwas "merkwürdig", die ähnlich wie ich eben keinen Erfolg mit noch so umfassenden Ernährungsumstellungen hatten (das frustriert einen nämlich sowieso...).

    Also: der Erfolg sei dir von Herzen gegönnt - nur liegt der Fall eben bei jedem Menschen anders und die Medikamente sind eben dann manchmal einfach nur ein Segen.

    Beste Grüße von anurju
     
    #8 18. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2014
  9. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Zum Thema Ernährung ihr beiden ;-)

    ich bin Intoleranzler, vertrage weder Milch, noch Fruchtzucker, Weizen nur in geringen Mengen (Achtung, nicht gluten, Weizenweißmehl)
    Ich experimentiere seit zwanzig Jahren mit Nahrungsmitteln. Ich esse, was ich gerade vertrage. (Nie Fertigfraß, grundsätzlich regionale Produkte und wenn es geht auch Bio) Für mich steht es absolut nicht zur Debatte vegan zu werden, da müsste ich verhungern oder täglich fiese Bauchschmerzen aushalten.
     
  10. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Am 3. Juli habe ich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bekommen. Es hat jemand abgesagt, so dass ich einen recht zeitnahen Termin bekommen konnte!
     
  11. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Neu hier und frustiert

    Hallo Pflänzchen, es freut mich das du einen zeitnahnen Termin erhalten hast.In punkto Ernährung kann ich dich verstehen mir geht es da ähnlich, insofern esse ich auch ganz gern Produkte aus unserer Region.Wir kochen auch alles selbst da weiß ich was drinnen steckt.l.Grüße aus HH vonJohanna-Beate
     
    #11 21. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juni 2014
  12. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Wieder nix?

    Hallo zusammen!

    ich hatte heute meinen Termin beim Facharzt. Das war ganz hervorragend, genau so hatte ich mir das vorgestellt:mad:

    Er fing schon an, die Augen zu rollen, als ich ihm die bilder vom Chirurgen zeigte und meinte dann:"aha, der Chirurg hat also beginnendes PCP festgestellt. Dafür ist er ja da. Und anhand dieser Bilder (ich hatte nur einen Ausdruck vom digitalen Bild) soll ich jetzt was erkennen?"

    dann hat er sich meine anderen Begunde angekuckt und dann die Symptome abgeklapprt. Nachdem ich ihm sagte, dass es das 2. Gelenk am daumen ist und nicht wie üblichweise das erste Gelenk, da war er schon fertig mit mir. Meine morgensteifen Hände, meine Schmerzen in den Fersen, alles nicht interessant genug. Als er dann noch hörte, dass ich keine schwellungen habe, wedelte er mit dem Fibromyalgie-Infoblatt und hätte mich gerne gleich hinaus gebeten.
    (Die fibro hat mein hausarzt mittlerweile mehrfach kopschüttelnd abgelehnt. Wobei ich langsam nimmer weiß, was ich glauben soll.)

    Ich bekam dann noch blut abgenommen, wurde noch einmal geröntgt und obwohl er mir sagte, dass wir die bilder dann zusammen besprechen, kam seine Angestellte und erklärte mir, ich könne gehen, der hausarzt wird über die bilder schriftlich informiert.

    ich bin wütend. Und so frustriert. Hört das denn nie auf? Ich kam mir so dumm vor. Als ob ich scharf drauf wäre, rheuma zu haben. Meine gelenksschmerzen sind echt. So echt, dass ich manchmal keine Flasche aufschrauben kann, kann Einmachglas öffen, kein Brot schmieren und wenn e s ganz schlimm ist, kaum mein kind hoch heben kann.

    gibt es hier noch jemand, der keine schwellung hat und dazu noch schmerzen an den falschen Gelenken?

    seit jahren renne ich von a nach b... Ich hab das gefühl, mich nimmt schon keiner mehr ernst. Jetzt sagte meine freundin, ich solle auf borreliose testen lassen... Aber das wäre doch auch ein entzündlicher prozess. Ich trau mich schon gar nicht den arzt danach zu fragen :(


    *ratlos*
     
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo pflänzchen,
    Ich kann dir nur den rat geben, nicht auf zu geben...
    Ich kenne das gefühl seeeehr gut, allerdings kam noch keiner mit fibro um die ecke...lag wohl daran das bei mir vor vielen jahren die hände u füße mega dick geschwollen u heiß waren und ein sehr erfahrener hier in meiner gegend recht bekannter rheumadoc die diagnose r.a. stellte...wurde aber damals nur mit cortison u ibu behandelt da der spuk nur ne gute woche anhielt u auch nur 2-3 mal im jahr vorkam...und dann ganz verschwand für ca 10, 11 jahre...
    Tja dann fing es wieder an, aber eben nicht mit "fett"geschwollenen gelenken, sondern dezent.....mir wollten auch zwei klinikdoc's net glauben...soll wieder kommen wenn denn meine gelenke "fett" geschwollen wären...so die wortwahl...
    Mitlerweile läuft die behandlung durch eine niedergelassene rheumaärztin, nun so einigermaßen, reha-rheumaklinik bestätigte r.a. dann auch noch...ein radiologe stellte sakroiliitis beidseitig fest, einer der klinikärzte- aha, hmmm das kann aber nicht sein passt nicht dazu...quasi net mal radiologen haben ahnung...

    Also du siehst bleib dran, es gibt sie, die die den ganzen mensch betrachten. Mit meiner geschichte wollt ich dir sagen, du bist da nicht allein, kämpf weiter für deine gesundheit...
     
  14. edith4

    edith4 Neues Mitglied

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    Oh du arme das kommt mir alles so bekannt vor. Mir wurde auch unterstellt zu simulieren und dann bekam ich doch noch nee Diagnose PsA und jetzt noch eine manifeste Osteoporose. Gib nicht auf irgendwann glaubt dir auch ein Arzt. Drück dir die Daumen .
     
  15. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo Pflänzchen, ich habe auch Beschwerden in den Händen und Fingern, ohne Schwellungen. Ich bin Gott sei Dank bei einem Arzt, der nichts bezweifelt und sehr bemüht ist. Er sagte:" Kein Mensch zieht sich das aus den Fingern" Er meinte, es gibt diese Beschwerden, ohne dass man sie irgendwo sieht.
    Welche Medikamente nimmst du?
    L.G. Feuerlilie
     
  16. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Ich danke euch, tut gut zu lesen, dass ich nicht allein bin mit diesem Mist. Und macht Mut!

    Feuerlilie, ich nehme aktuell 2-3 mal 600mg Ibu, der chirurg hatte das so angesetzt. Ich war erst der Meinung, das sei viel zu viel, aber leider tut es mir echt gut. (Ich hab nie gern medis geschluckt, da muss ich mich erst dran gewöhnen)

    Diana, das mit dem Tagenuch ist ne gute Idee, das mache ich. Und ich hatte mir gestern auch überlegt, dass ich vor dem nächsten Termin einfach eine chronologische Auflistung der symptome mache und die dem doc in die hand drücke...

    Kann ich wirklich von einem arzt zum anderen rennen? Der gestern war schon sehr entrüstet, dass ich vor ihm schon mal bei einem arzt war.

    Aber ich schätze, da mir ja das falsche Gelenk weh tut, geht der nächste termin auch nicht besser aus... :/
     
  17. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Pflänzchen, ich hatte dir dazu ja schon geschrieben.

    Gib bitte nicht auf, bleibe dran so gehe ich persöhnlich auch damit um.
    Der ein und die andere, haben sicher auch noch einen Tip für dich.
    Denke bitte daran , Ärtzte sind auch nur Menschen ich lächele dann immer wen er meinte mir mal richtig die Meinung zu geigen.


    Einen schönen Tag all denen dich sich auf dieser Seite einfinden.


    Gruß von Johanna-Beate:fish2:
     
  18. Pflänzchen

    Pflänzchen Neues Mitglied

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    Danke Johanna,

    Ich werde nicht aufgeben, aber nach den Terminen bin ich immer so vor den kopf gestossen. Ich muss mir ein dickeres fell wachsen lassen.

    nur versuche ich das schon seit 18 Jahren... Damals hatte ich eine ähnliche odysee, nur ging es damals um Bauchschmerzen. Es hat zig Spiegelungen und viele Ärzte gebraucht, bis endlich mal einer auf die idee kam. Bis dahin war ich mit den Nerven am Ende und hatte bei einer Größe von 1,70 nur noch 50kg...

    schon damals sagten mir mediziner, das sei sicher psychisch und ich solle einfach mal mit jemandem reden...

    ich weiß nicht, ich habe gestern tatsächlich pberlegt, wie ich wohl rüber komme beim doc. Es muss ja einen grund haben, dass mich ein arzt weder ernst nimmt, noch sowas wie respekt zeigt.

    der war so ätzend gestern... Ich hätte hätten heulen können, vor wut.

    Ich dachte, es sei gut, all meine befunde mitzubringen, aber da hat er sich nur auf dinge eingeschossen, um die es gar nicht geht. (Z.B meine Hüfte, ich hätte als Baby wohl einfach eine spreizhose tragen müssen, damals hat das meiner mum aber niemand gesagt. Deshalb habe ich heute probleme mit der hüfte und das hat ein arzt im bericht als randnotiz erwähnt. Und genau das hat er sich raus gepickt... Ja, aber ihre hüfte... Ich war aber irgendwie mental nicht auf der höhe, sonst hätte ich ihm sagen können, dass es nicht um die hüfte geht. Also deutlicher sagen)
    vielleicht sollte ich einen kurs machen, wie man man mit Ärzten spricht, oder so ;-)
     
  19. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo,

    bei einer klassischen RA (PCP soll doch die RA sein, oder?) ist es tatsächlich der Fall, dass die Fingerendgelenke in der Regel nicht betroffen sind. Darum hat der Rheumatologe dann auch direkt abgeblockt. Ob das professionell ist, sei dahingestellt. Zudem gibt es ja nicht nur die RA, und bei anderen Formen können durchaus auch die Endgelenke betroffen sein. Ich kann mich den anderen daher nur anschließen und Dich ermuntern, Dir einen anderen Arzt zu suchen, der nicht nach der RA aufhört zu suchen, sondern auch andere Arthritiden in Erwägung zieht.
     
  20. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    ESSEN / NRW

    Ja Doegi ( PCP )= primär chronische Polyarthritis

    Lg Dieben