Neu hier, Tochter (9) mit CRMO

schoene_muellerin

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Neues Mitglied
Guten Morgen,
ich bin neu hier im Forum und möchte mich erst mal vorstellen.
Meine Tochter (9) hat seit Oktober 2015 die Diagnose CRMO. Bei ihr ist das Sprunggelenk, die Ferse, das Becken und die LWS betroffen. Bis Januar ging es gut mit Ibuprofen. Dann mussten wir umstellen auf Naproxen. Mit Naproxen traten im Februar erste Nebenwirkungen auf (Schwindel, Übelkeit, Bauchschmerzen). Nun nehmen wir einen Magenschutz dazu und hoffen auf Besserung... Zur Zeit scheint selbst Naproxen nicht mehr zu helfen. Sie hat starke Rückenschmerzen und Schmerzen im Fuß, die Bewegung ist stark eingeschränkt.
Ich würde gerne etwas über Eure Erfahrungen mit Naproxen wissen. Es wäre toll von Euch Gleicherfahrenen zu hören.
Liebe Grüße
 
Herzlich Willkommen.
Meine Tochter mittlerweile 12jahre hat auch CRMO.
Angefangen haben die Beschwerden als sie 7Jahre war, sie konnte auf einmal keine 100m mehr laufen ohne erschöpft zu sein und schmerzen zu haben.
Bei Ihr wurden Knochenveränderungen am Schienbein, Fußwurzelknochen und das ander ist mir gerade entfallen, festgestellt.
Sie bekam damals Naproxen. Das hat bei Ihr gar nicht geholfen, dafür hatte sie Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit,Bauchschmerzen und ständig musste sie zur Toilette.
Zur Zeit bekommt sie nur bei Bedarf ibuprofen.
Wir haben jetzt am 2.3. ein Kontroll MRT gemacht bin gespannt was bei rauskam.
Falls Du Fragen hast, frag ruhig.
 
Ihr Lieben,

danke für eure Begrüßung!:top:
Wir hatten zwei anstrengende Wochen. Meine Tochter hatte zunehmend Schmerzen im Rücken und konnte nicht mehr laufen. Unser Rheumatologe hat sie gleich 6 Tage stationär aufgenommen und mit Bisphosphonaten behandelt. Anfänglich bekam sie Nebenwirkungen (Schwindel, Übelkeit, Fieber, Appetitlosigkeit) aber nach der zweiten Gabe wurde es zusehends besser und das Laufen war auch wieder möglich. Sie nimmt zudem noch Naproxen und einen Magenschutz mit dem sie Naproxen besser verträgt. Bei ihr hatten sich ja anfangs auch Nebenwirkungen vom Naproxen gezeigt.
Seit Montag kann sie auch wieder in die Schule gehen.

@Carola70 Da hat es deine Tochter aber schon früh getroffen.:( Hat man es bei euch gleich diagnostiziert oder hat es eine Weile gedauert bis ihr Bescheid wusstet? Was kam denn bei dem MRT deiner Tochter raus? Hoffentlich Positives..... Wir haben am 23.3. einen erneuten MRT-Termin.
 
Hallo, danke der Nachfrage Töchterlein hatte damals Veränderungen im Fuß zu sehen im MRT,CT, Röntgen die Ärzte waren ratlos.Man machte ein GanzKörpersynthigram und eine PET Untersuchung gemacht um schlimmes auszuschließen.
Daraufhin wurde die Diagnose CRMO gestellt.
Jetzt im MRT waren wieder Auffälligkeiten im Fuss am Montag haben wir Termin beim Rheumaarzt.
 
Den Termin beim Rheumaarzt hätte ich mir ersparen können, da die Praxis die Bilder von damals und heute nicht verglichen hat, was eigentlich der Grund für das MRT war.
Die Moment Aufnahme zeigt zwar die Veränderungen, aber laut Radiologe der Klinik haben das viele Menschen, laut Praxis wo das MRT gemacht wurde -möglicher Hinweis auf Osteoporose.
Tja wir nehmen das erstmal so hin da es Töchterchen im Moment gut geht.

Gibts bei Euch was neues?
 
bin neu und brauche dringend Hilfe

Hallo ihr lieben, ich bin neu hier und sehr verzweifelt gerade. In unserer Familie Väterlicherseits sind alle an Rheuma erkrankt und mein Opa daran gestorben. Nun kommt meine Angst habe zwei Töchter (11 jahre und 14 monate) meine grose klagt seit wochen über schmerzen im fuss kann manchmal kaum laufen und geschwollen jetzt kommt noch das armgelenk dazu. Meine kleine Humeplt seit zwei tagen und zieht ihr bein hinterher. Es ist etwas Steif und manchmal heiß. Es gibt tage da isst die kleine kaum aber trinkt viel. Fieber hat sie keins, aber das bein ist schon mal sehr warm. Am 07.05.15 habe ich termin mit beiden beim kinderarzt der will ein blutbild machen. Aber ich habe das Gefühl das wird nicht reichen. Was habt ihr gemacht???? Was ratet ihr mir?????
 
bin neu und brauche dringend Hilfe

Hallo ihr lieben, ich bin neu hier und sehr verzweifelt gerade. In unserer Familie Väterlicherseits sind alle an Rheuma erkrankt und mein Opa daran gestorben. Nun kommt meine Angst habe zwei Töchter (11 jahre und 14 monate) meine grose klagt seit wochen über schmerzen im fuss kann manchmal kaum laufen und geschwollen jetzt kommt noch das armgelenk dazu. Meine kleine Humeplt seit zwei tagen und zieht ihr bein hinterher. Es ist etwas Steif und manchmal heiß. Es gibt tage da isst die kleine kaum aber trinkt viel. Fieber hat sie keins, aber das bein ist schon mal sehr warm. Am 07.05.15 habe ich termin mit beiden beim kinderarzt der will ein blutbild machen. Aber ich habe das Gefühl das wird nicht reichen. Was habt ihr gemacht???? Was ratet ihr mir?????
 
Hallo Kiri,

sicher wird Dir noch jemand ausführlich raten.
Ich möchte Dir nur eines sagen: mach Bilder davon, bzw. evtl. auch ein Kurzfilmchen, um das Humpeln, die dicken Gelenke usw. festzuhalten.
Es gibt nämlich einen Zauber: kaum kommt der Termin beim Rheumatologen ist man so gesund wie nie zuvor.
Bilder sind da ein guter Beleg.

Deinen Kindern gute Besserung und dir wünsche ich viel Kraft!
Kati
 
Hallo ich bin auch neu hier!
Meine Tochter 6 konnte Anfang Jan. plötzlich nicht mehr richtig laufen sie humpelte hatte aber keine schmerzen. Es wurde aber von Tag zu Tag schlimmer und schmerzen in fingen an also bin ich zum Orthopäden da ich dachte sie hat sich vll beim Spielen verdrängt oder ein nerv eingeklemmt der Orthopäde hatte Verdacht auf huftschnupfen und schicke uns ins kh in die Orthopädie dort waren wir ambulant die Ärzte hatten keine Ahnung sie machten ein Ultraschall der Hüfte dort war etwas Wasser in den Hüften 3 Tage später zur Kontrolle dann ein Ultraschall eine Woche später wieder hin der Professo r wollte mit uns sprechen um uns zu fragen ob sie vll nur simuliert!!!!das war's für mich in der Zeit konnte sie nix mehr nicht bücken nicht anziehen kaum laufen musste sie oft tragen sie hatte unheimliche schmerzen bin sofort zum Kinderarzt der schickte uns zur Kinderklinik datteln dort wurde sie von Kopf bis Fuß untersucht die Ärzte waren erst ratlos alles was sie vermutet hatten platzte nach den Untersuchungen wie seifenblasen (muskelentzündung,nervenentzündung,...)beim MRT wurde ihr knochenmark entnommen da sie Leukämie vermuteten was ein Schock. war zum Glück negativ dann vermuteten sie knochenkrebs was zum Glück auch negativ war dann die Diagnose CRMO sie bekam ibuprofen was erst geholfen hatte (sie hatte aber richtige magenschmerzen)die Wirkung von ibuprofen war nur von kurze Dauer dann fingen schmerzen in den schultern an wieder MRT und dann naproxen!!naproxen hilft ihr sehr gut sie kann mittlerweile wieder normal laufen Fahrrad fahren halt all das alltägliche. sie hat sehr darunter gelitten nix mehr machen zu können nur habe ich jetzt das Problem das sie sehr gereitzt ist und in der Schule unheimlich müde ist und oft weint sie ist nicht mehr wieder zu erkennen!!!kennt einer von euch so was auch???mein Kinderarzt hat psychologische Hilfe empfohlen da Kinder mit so einer Krankheit das evt brauchen ich meine aber es kommt von den Tabletten! Nächste MRT ist erst im September sie hatte Herde im wirbelsäulen Bereich (die besser geworden sind)Herde im Becken und Schulter unverändert jetzt warten bis September und hoffen das alle Herde weg sind und nicht zurück kommen!!! Wie sieht es bei euren Kindern aus kam die Krankheit zurück???
 
Hallo,

meine Maus hat auch CRMO. Festgestellt nach einem nicht verheilten Schlüsselbeinbruch Ende Mai, Anfang Juni Knochenbiopsie und danach die gesicherte Diagnose CRMO. Befallen sind rechte Clavicula mit Verdickung, linke Clavicula beginnend und ganz wichtig BWK 3 mit "Sinterung". Sie hat gerade heute den dritten Schub Biphosphonate (Pamidronsäure) bekommen. Alle 4 Wochen über zwei Tage Infusionen. Dazwischen gibt es 2x tgl. Naproxen. Ohne Magenschutz. Es geht ihr sehr gut. Wir waren im Urlaub im Europapark und sie ist sogar mit Poseidon, Matterhornblitz, Alpenexress und Minimoys gefahren. Krankenkasse hat Etanercept erstmal abgelehnt. Aber wir gehen in Widerspruch und werden es auch einklagen. Wir sind bei einem Top-Kinderheumatologen, der dazu noch CA einer Kinderklinik 30km von uns entfernt ist. Alles passte zusammen. Alles wurde in wenigen Wochen medizinisch auf den Weg gebracht. angefangen hatte es mit Rückenschmerzen im Februar diesen Jahres.

Wir sind uns darüber hinaus absolut sicher, das die CRMO seit Generationen in der Familie mütterlicherseits vererbt wurde. Meine "alte Dame" wird Anfang Oktober in Berlin-Buch auch auf CRMO hin untersucht. wird die Erkrankung bei ihr auch diagnostiziert, dann bin ich das Bindeglied und werde dann endlich auch Druck hinter machen das ich durchgetestet werde. 30 Jahre Schübe mit Schmerzen in den Gelenken, erst Kniee, dann Hüfte, dann Füsse - jetzt kommen langsam die Ellenbogen dazu. Es ist genug. Palmonplantare Pustulose hatte ich auch, zeitgleich mit meiner Mama damals. Nicht mal die Hautklinik der Charite in berlin konnte uns helfen. Es wirkte nix von den Salben etc. was man alles uns verschrieben und zusammen gemixt hatte.

Ok, soweit dazu. mehr weiß ich nicht von CRMO. Es geht meinem Kind wieder supergut. Nur halt die Bedrohung "Querschnittslähmung ab BWK 3" macht mir noch zu schaffen. Maus hat Sportbefreiung gleich fürs erste Schulhalbjahr bekommen. Sie ist nicht mal böse drüber.

LG Biene Maja
 
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