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Neu hier mit Verdacht auf Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Laliluh, 17. Dezember 2007.

  1. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    17. Dezember 2007
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    Hallo,

    ich ganz neu hier und würde mich über eine kurze Rückmeldung zu meiner "Geschichte" freuen:

    Ich bin 28 Jahre alt und habe schon seit Jahren immer wieder Schmerzen in den Fingergelenken sowie undifferenzierte Muskelschmerzen am ganzen Körper. Besonders stark sind diese Beschwerden morgens.
    Vor zwei Jahren (2005) war ich das erste mal beim Rheumatologen. Röntgen war ohne Befund, im Labor waren die ANAs erhöht (1:5120), ENA und alles andere unauffällig.
    Die Arztin vermutete aufgrund der fehlenden (bzw. nicht ausreichenden) Symptome, dass die Beschwerden Folge eines Wirbelsäulen- Syndroms wären. Die erhöhten ANA sollten im Auge behalten werden und ich sollte mich in einem Jahr oder bei Auftreten anderer Symptome wieder vorstellen.

    Ein Jahr später (2006), nach einer Fehlgeburt, wurde die Kontrolluntersuchung gemacht- ANA wieder 1:5120, alle anderen Werte weiterhin unauffällig. Beschwerden unverändert.

    Im Laufe des vergangenes Jahres war ich wieder schwanger und hab im Juli 07 einen gesunden Jungen bekommen. Während der Schwangerschaft hatte ich keine meiner typischen Beschwerden.
    Ein paar Wochen nach der Geburt kehrten die Beschwerden allerdings zurück und zwar stärker denn je. Ich hatte starke Schmerzen in quasi sämtlichen Gelenken meines Körpers und dazu noch Muskelschmerzen. Ich konnte/kann zwar weiterhin meinen Alltag bewältigen, aber an manchen Tagen ist jede Bewegung mühevoll. Oftmals fühle ich mich wie gerädert oder wie durch den Fleischwolf gedreht.
    Letzte Woche war ich nun erneut beim Rheumatologen. Blut wurde abgenommen und diesmal wurde ich zu einer Knochenszintigraphie überwiesen um eben evtl. Entzündungsherde festzustellen.
    Mein Ärztin schloss diesesmal eine Kollagenose nicht mehr kategorisch aus. Trotzdem äußerte sie sich sehr vage und meinte, dass einfach noch Symptome fehlen würden um eine Diagnose zu stellen.

    Blutergebnisse sind noch nicht da, die Szintigraphie wird nächste Woche gemacht.

    Ich bin froh, dass etwas unternommen wird und warte in Anspannung auf die Ergebnisse.

    Was denkt Ihr zu meinen Befunden bzw. Symptomen? War es bisher wirklich so unwahrscheinlich, dass ich tatsächlich eine Kollagenose habe oder sind die Ärzte da eben eher zurückhaltend mit der Diagnosstellung obwohl sie vielleicht einen Verdacht haben?
    So wie ich informiert bin ist mein ANA- Wert ja deutlich erhöht... . Gibt es solch einen Titer auch bei "Gesunden" oder nicht rheumatischen Erkrankungen?? Oder spricht er in dieser Höhe schon für eine solche Erkrankung auch wenn die ENA negativ waren?

    Natürlich wünsche ich mir keine Erkrankung. Aber meine Beschwerden sind nunmal da und momentan recht heftig, so dass eine Diagnose und Behandlung fast eine "Erleichterung" für mich bedeuten würde.

    Herzliche Grüße,

    Laliluh
     
  2. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Nachtrag

    ... hab vergessen noch zu schreiben, dass das Fluoreszensmuster der ANA bei der ersten Untersuchung gesprenkelt und bei der zweiten Untersuchung feingesprenkelt war.
     
  3. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Hallo, Laliluh!

    Es gibt sehr wohl auch gesunde Menschen mit positiven ANA's, ob die dann jedoch so hohe Titer haben weiss ich nicht :confused:
    Dass sie gesprenkelt waren deutet für mich als Laien jedoch schon darauf hin, dass irgendwas dahinter steckt.
    Wurdest du auf Grund deiner Fehlgeburt und deiner Beschwerden auf APS (Antiphospholidsyndrom) untersucht bzw. wurde deine Gerinnung gecheckt?
    Auch auffällig finde ich, dass deine Beschwerden nach der Geburt wieder verstärkt da waren, einige Kollagenosen können ja durch/nach einer Geburt wegen der Hormonumstellung verstärkt werden.

    Viele Kollagenosekranke haben einen langen Weg bis zur Diagnose, ich kann dich deswegen sehr gut verstehen, dass du einen Namen für deine Beschwerden haben willst, denn nur so hast du auch für dein Umfeld eine 'Rechtfertigung' für deinen Zustand, wenn es dir schlechter geht auch um Hilfe anzusuchen etc.
    Und das wichtigste: du bekommst die richtige Therapie!

    Liebe Grüße & ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen!
     
  4. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Beobachten, Befunde sammeln, Fragen stellen...

    Hallo Laliluh,

    "Pappion" hat Recht: eine Fehlgeburt würde eine APS (Aniphospholipid-Syndrom) deuten. Bei mir wurde Diagnose estgestellt nicht weil ich insgesamt 9 Fehlgebrten (nach erste erfolgreiche Schwangerschaft) hatte, sondern weil ich eine Thrombose im Hals (Vene Jugularis links) bekommen habe.

    Erst dann wurden IgG-AK´s (Anikörper), IgM-AK´s und Betta-2-Cardiolipine getestet und als es positiv getestet wurde, bekam ich diese Diagnose. Und erst 5 Jare später als die Titter immer höher wurde und ANA´s positiv getestet wurde, hat endlichmal ein Rheumatologe eine Marcumar-Therapie angeordnet.

    Das Problem ist nur - APS verursacht nach Aussgen den (bereits mehreren) Ärzten keinerlei Beschwerden und man kan damit Zitat: "105 Jahre alt werden" - das ist Wort wörtlich hat ein Arzt zu mir gesagt.

    Ich drucke Dir den Daum, dass du auf einen fähigen Arzt triffst, der (oder die) sich grundlich mit deinen Beschwerden ausseinander setzt und dir schnellstmöglich eine Diagnose bescheinigt und dazu passende Behandlung anordnen kann.

    Meine Fluoreszenz-Muster ist feingranulär (fein gesprenkelt), nukleolär. Und trotzdem seit dem APS-Diagnose 2001 und positiven ANA`s habe ich immer noch keine Diagnose, die "Restbeschwerden" irgendwie erklären würde.

    Also zweifel nicht, wenn langsam voran geht. Nur den Kopf nicht hängen lassen! "Nerv" die Ärzte solange, bis du Antworten auf deine Fragen bekommst, und lasse dir Befunde nd Blutergebnisse als Kopie aushändigen! Ansonsten, kannst du noch zus. Infos in meinem Blog nachlesen (Link steht unten).

    Mit lieben Grüßen aus Bremen
    Judi die Katze
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    [​IMG]

    liebe Laliluh,

    schaust Du: www.lupus-rheuma.de Forum

    Eine Diagnose zu haben ist wichtig.

    Nimmst Du die Antibabypille setzte sie bitte ab,
    Minipille Cerazetta bekommst du vom Frauen Doc auf Rezept.

    Wurde das gr. Blutbild gemacht?
    Und eine 24 Std. Urinkontrolle?

    Hast Du schon Kortison bekommen?
    Morgensteife und leichtes Fieber (als ob man eine Grippe bekommt)
    immer Müde und rote Wangen sind Zeichen eines Lupus.

    undifferenzierte Kollagnose:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-undifferenzierte-kollagenosen-marsden-795942-4436495-0.html

    ANA:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-ana-titer-wer-kann-da-was-erlaeutern-marsden-795942-4867337-0.html

    DNS:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-laborwert-ds-dna-ak-und-akute-entzuendung-marsden-795942-4551419-0.html

    Alles liebe und eine schnelle Diagnosefindung wünsche ich dir.

    Eine ruhige Vorweihnachtszeit wünscht Gisi & Familie
     
  6. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Eure Rückmeldungen! Es ist echt toll, wenn man so schnell Reaktionen bekommt :)!!!

    Bei mir wurden nach der Fehlgeburt bei der folgenden Untersuchung auch die Antiphospholipidantikörper getestet (Lupusantikoagulans, Cardiolipin), diese waren wohl aber im Normbereich. Ist dadurch dann das Antiphospholipidsyndrom ausgeschlossen oder kann sich die Antikörperkonzenrtation verändern?

    Judi die Katze, das tut mir sehr leid, dass Du soviele Fehlgeburten hattest :( und so lange auf die Diagnose warten musstest! Mir hat schon eine Fehlgeburt gereicht...

    Danke auch für die Links, ich werd mich durchlesen!

    Ich habe eigentlich schon das Gefühl, dass mich die Ärztin ernst nimmt. Aber sie ist eben eher auf der Schiene, dass sie nicht vorschnell eine Diagnose stellen möchte. Und Hinweise sind ihrer Meinung nach momentan noch zu wenig.
    Aber nachdem was Ihr schreibt ist es ja scheinbar nicht ungewöhnlich, dass sich die Diagnosefindung lange hinzieht.
    Sie meinte, wenn bei der Szintigraphie nichts herauskommt könnte es auch sein, dass ich Fibromyalgie habe. Aber wovon dann die erhöhten ANA :confused:??

    Ach... ist irgendwie alles nicht so einfach :mad:.

    Liebe Grüße :o
     
  7. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    @gisipb

    Ob ein großes Blutbild gemacht wurde weiß ich gar nicht, im Brief stand nur "Blutbild" unauffällig. eine 24 Std. Urinkontrolle wurde nicht gemacht. Was würde dadurch untersucht werden können?

    Ich habe noch keinerlei Medikamente bekommen bisher.
    Morgensteife hab ich ausgeprägt, Fieber nicht, dafür aber so etwas wie Gleiderschmerzen.
    Müde und erschöpft bin ich sehr oft. Rote Wangen hab ich selten, allerdings bei Wärme (duschen, Thermalbad...) bekomme ich eine scharf abgegrenzte extreme Rötung im Wangenbereich, die dann auch leicht juckt. Aber das ist ja damit nicht gemeint,oder?

    Danke Dir für die Antwort und die Links!
     
  8. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Herzlich Willkommen Laliluh!!!

    Ich hab eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung, bis zur endgültigen Diagnose hats bei mir ein paar Jahre gedauert.
    Von 'Tennisarm' bis 'Sehnenscheidenentzündung' war alles dabei ;) Der Rheumatologe konnte keine Anzeichen für eine rheumatische Krankheit finden ...

    Ich hatte ständig stark überhöhte Leukos, BSG ebenfalls stark erhöht ... also konstante Anzeichen von Entzündungsvorgängen.
    Morgensteifigkeit und Schmerzen in Gelenken und Muskeln hatte ich auch.

    Meine Hausärztin hat mich dann an einen Hämatologen überwiesen der eine ganze Reihe von Bluttests gemacht und auch eine Knochenmarksprobe entnommen. Verdacht auf Leukämie somit ausgeschlossen :)

    Im Moment nehme ich Endoxan, Cortison, Vit. D, Calcium und BonViva (Osteoporose) und es geht mir ganz gut mit diesen Medis.
    Hab schon Therapien mit MTX und Azathioprin hinter mir.

    Bitte laß den Kopf nicht hängen, wenns mit der Diagnose länger dauert.
    Was bei mir noch viel länger als die Diagnose gedauert hat, war die Krankheit zu akzeptieren :eek:
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo,

    meine Tochter hat Lupus als Baby bekommen
    die Diagnos hat 7 jahre gedauert bis ein kh es uns sagste.

    Heute nach über 20 jahre kann ich mein Wissen dazu weiter reichen
    in form von Forum mit HP.

    www.lupus-rheuma.de Forum

    Meine Tochter hat SLE mit WHO 3a Nierenbeteidigung
    und ITP dazu, sie hat 3 Jahre ihre Vollrente durch
    und ist jetzt 28 Jahre.

    Eine Unverträglichkeit des Endoxan Chemotheraphie 2001
    Sandimunn 150mg 2 mal am Tag,
    Kortison, Valoeron uvm.
    Knochenmarkbiopsie aus dem Hüftkamm

    2006 Rituximab in der Uni Düsseldorf nach Thromboswerte 300hundert.
    3 Monate Husten sind jetzt die Nebenwirkungen von der Medi.doch Schubfrei.

    http://www.razyboard.com/system/morethread-sandimmun-marsden-795942-4590914-0.html

    Bilder:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-kollagenosen-rheuma-bilder-ruecken-gesicht-marsden-795942-4021151-0.html

    Schwangerschaft:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-themenpille-schwangerschaft-u-geburt-marsden-795942-3908120-0.html

    Ich wünsche Dir alles GUTE.

    LG Gisi
     
  10. sternchen86

    sternchen86 Neues Mitglied

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    Hallo Laliluh,
    habe gesehen dein Beitrag bzgl. des Verdachts der Kollagenose ist von Dezember 2007. Gibt es denn bereits neue Erkenntnisse?
    Mir kommt deine Situation bekannt vor. Nicht nur, dass du u.a. die Muskelbeschwerden und die Schwierigkeit beschreibst, den Alltag zu meistern (mal klappt es gut, mal nicht), sondern auch diese Hoffnung einer baldigen Diagnose. Den ANA-Titer von 1:5120 habe ich auch immer wieder im Blut - für eine Diagnosestellung fehlt den ärzten jedoch ein zweiter (wegweisender Ak). Vorher - laut der Ärzte - keine Behandlung. Habe glücklicherweise einen Arzt gefunden, der mir Azathioprin (Imurek) legitimiert. Zwar nur in einer minimal wirksamen Dosis, aber immerhin, es bringt ein wenig Erleichterung! Soll mich nun jährlich vom Rheumadoc durchchecken und Blutwerte (auf eventl. neue Ak) untersuchen lassen.
    Würde mich über eine Nachricht freuen (wenn dir eine persönliche Nachricht lieber ist, dann auch gerne so).
    PS: Woher kommst du?
    Grüße, sternchen86