Neu hier mit unklaren Gelenkbeschwerden

[Bounty]

Guten Morgen,
ich bin Bounty, 29 Jahre alt, wohne im Rhein-Main-Gebiet und habe mich nach einiger Zeit des Mitlesens auch zum Anmelden entschieden. Es hat mir schon gut getan hier zu lesen, weil so eine freundliche und ermutigende Atmosphäre herrscht! Ich hoffe, ich kann auch dazu beitragen.
Mein Bezug zum Thema Rheuma kommt ursprünglich von den Kiefergelenken her. Nach einer zweijährigen Odyssee an Ärzten und Schienen, hat eine MRT Aufnahme vergangenen Herbst zwei deutlich verkleinerte Gelenkspalte, entzündete Gelenkinnenhäute, Ergüsse und auf der rechten Seite eine fortgeschrittene Arthrose zu Tage gebracht. Spannend daran ist, dass ich von dem Befund links bis vor kurzem gar nichts gemerkt habe. Das war für mich immer meine „gesunde Seite“.
Von Frühjahr 2023 - Herbst 2025 hatte ich ansonsten keinerlei Beschwerden an den Gelenken.
Seit Oktober 25 tut mir allerdings die linke Hüfte weh. Der Schmerz wurde immer stärker, je mehr ich gelaufen bin. Auch hier MRT mit Befund: Erguss, kleines Ödem, beginnende Coxitis. Rechte Hüfte zeigt keinen Befund. Wegen des Kiefers bin ich zu dieser Zeit gerade bei der Rheumatologin vorstellig geworden. Sie hat Blutuntersuchungen in die Wege geleitet und mir einen Prednisolon-Stoß beginnend mit 20mg verordnet.
Die Blutwerte sind alle unauffällig (RF12, keine Entzündungswerte, Anti-CCP >8). Ein leicht erhöhter ANA-Titer (1:320) lässt sich auf meine Hashimoto-Erkrankung zurückführen.
Das Prednisolon hat eine geringfügige Besserung im Bein gebracht, aber keine Beschwerdefreiheit (auch nicht in den Kiefergelenken).
Die Rheumatologin meinte, sie kann jetzt weiter nichts für mich tun. Sie empfiehlt mir eine Rheuma-Klinik für eine genauere Diagnostik, da sie von einem Zusammenhang der Befunde ausgeht (ich interpretiere das so, dass sie eine rheumatische Erkrankung vermutet).

Ich selbst stehe der ganzen Sache immer mal unterschiedlich gegenüber: mal interessiert, mal ängstlich, mal genervt. Irgendwie kommt es mir sehr unwahrscheinlich vor, dass es eine rheumatische Erkrankung sein soll, denn ich habe sonst keinerlei Symptome wie Morgensteifigkeit. Auch die lange Zeitspanne ohne weitere Gelenkbeteiligungen kommt mir komisch vor (2,5 Jahre zwischen Kiefer und Hüfte). Meine betroffenen Gelenke sind ja jetzt auch nicht gerade klassisch…
Aber klar, die Entzündungen sind da, die Behandlungen schlagen nicht an, es gibt auch seronegative Formen etc.

Was meint ihr? Hat jemand von euch auch eine Kiefergelenksbeteiligung? Freue mich auf den Austausch

 

[Mizikatzitatzi]

Herzlich Willkommen bei RO!

Ich wünsche Dir hier viele gute Antworten auf Deine Fragen.

Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Bounty]

Herzlich Willkommen bei RO!

Ich wünsche Dir hier viele gute Antworten auf Deine Fragen.

Ganz liebe Grüße von

Mizi

Vielen lieben Dank, Mizi

 

[Manoul]

Hallo @Bounty

und willkommen hier im Forum.

Ich lebe viele Jahre mit rheumatoider Arthritis.
Bei mir sind zwar hauptsächlich die typischen Gelenke an Armen und Beinen betroffen, aber auch die Hüftgelenke und auch die Kiefergelenke melden sich im Schub schon mal mehr oder weniger.

Es gibt zwar Gelenke die bei rheumatotider oder psoriaris Arthritis üblicher Weise betroffen sind, das schließt aber alle anderen Gelenke leider nicht grundsätzlich aus.
Darüber hinaus gibt es ganz unterschiedliche Rheumaformen, die zwar ähnliche Symptome haben, aber doch recht unterschiedliche Ausprägungen haben können.

Ich finde den Vorschlag deiner Rheumatologin recht zielführend, das Ganze mal in einer Rheumaklinik stationär abklären zu lassen. Dort sind alle notwendigen Untersuchungsmöglichkeiten vorhanden, um in kurzer Zeit alles abzuklären. Und ein qualifiziertes Ärzteteam, wie es in einer Fachklinik üblich ist, kann dich in der Regel aufgrund der Möglichkeiten vor Ort auch besser beraten, als ein einzelner niedergelassener Rheumatologe.

So ein Klinikaufenthalt dauert meist nur ein paar Tage und damit es nicht langweilig wird, gibt es dort in der Regel auch direkt einige gute Therapieansätze in Form von Massagen, Wassergymastik, Physiotherapien usw.

Um zeitnah Klarheit zu bekommen, wäre es sicher eine gute Idee, wenn du dich von deiner Rheumatologin in eine Fachklinik überweisen lässt.

Mir hat das viel Klarheit gebracht und immer gut geholfen und zumindest weist du anschließend recht wahrscheinlich, ob es eine rheumatische Erkrankung ist oder nicht.

Ich wünsche dir, dass es nichts reumatisches ist und du schnell wieder beschwerdefrei bist.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[Bounty]

Hallo @Bounty

und willkommen hier im Forum.

Ich lebe viele Jahre mit rheumatoider Arthritis.
Bei mir sind zwar hauptsächlich die typischen Gelenke an Armen und Beinen betroffen, aber auch die Hüftgelenke und auch die Kiefergelenke melden sich im Schub schon mal mehr oder weniger.

Es gibt zwar Gelenke die bei rheumatotider oder psoriaris Arthritis üblicher Weise betroffen sind, das schließt aber alle anderen Gelenke leider nicht grundsätzlich aus.
Darüber hinaus gibt es ganz unterschiedliche Rheumaformen, die zwar ähnliche Symptome haben, aber doch recht unterschiedliche Ausprägungen haben können.

Ich finde den Vorschlag deiner Rheumatologin recht zielführend, das Ganze mal in einer Rheumaklinik stationär abklären zu lassen. Dort sind alle notwendigen Untersuchungsmöglichkeiten vorhanden, um in kurzer Zeit alles abzuklären. Und ein qualifiziertes Ärzteteam, wie es in einer Fachklinik üblich ist, kann dich in der Regel aufgrund der Möglichkeiten vor Ort auch besser beraten, als ein einzelner niedergelassener Rheumatologe.

So ein Klinikaufenthalt dauert meist nur ein paar Tage und damit es nicht langweilig wird, gibt es dort in der Regel auch direkt einige gute Therapieansätze in Form von Massagen, Wassergymastik, Physiotherapien usw.

Um zeitnah Klarheit zu bekommen, wäre es sicher eine gute Idee, wenn du dich von deiner Rheumatologin in eine Fachklinik überweisen lässt.

Mir hat das viel Klarheit gebracht und immer gut geholfen und zumindest weist du anschließend recht wahrscheinlich, ob es eine rheumatische Erkrankung ist oder nicht.

Ich wünsche dir, dass es nichts reumatisches ist und du schnell wieder beschwerdefrei bist.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

Liebe Manoul,
Danke für deine lieben Worte und dass du mir ein bisschen die Angst vor der Rheuma-Klinik nimmst
Bevor ich die Überweisung bekomme, soll ich noch eine rheumatologische Orthopädin aufsuchen. Das findet jetzt nächste Woche statt. Ich bin gespannt!
finde schon alles sehr merkwürdig mit den Symptomen… Ich habe jetzt drei Wochen Prednisolon genommen und erst am letzten Tag der Einnahme eine Besserung in den Kiefergelenken gemerkt? Kann das so lange dauern? Was ich hier gelesen habe, ging das bei den meisten ja eher spontan mit einer Linderung unter Kortison…

Was hilft dir denn gegen die Schmerzen im Kiefer? Ich hab ganz gute Erfahrungen mit nem kleinen Faszienroller gemacht, und manchmal hilft auch das Aconit Schmerzöl ein bisschen
LG, bounty

 

[Manoul]

@Bounty
Super, da hast du wirklich sehr schnell einen Termin bekommen.

Deine Probleme bei einer rheumatologischen Orthopädin vorzustellen, ist sicher auch ein guter Weg. Aus meiner Erfahrung gehen internistische und orthopädische Rheumadocs doch sehr unterschiedlich an das Thema heran und es kann nur hilfreich sein beide Expertiesen zu haben.

Rheumatologische Erkrankungen können sehr facettenreiche Ausprägungen und Symptome haben und es ist oft schwierig eine passende Diagnose zu bekommen. Schon daher sind unterschiedliche medizinische Herangehensweisen und Untersuchungsmethoden generell nützlich, besonders, wenn man wie du noch keine eindeutige Diagnose hat.
Daher ist ja auch ein Klinikaufenthalt so sinnvoll, weil man idealer Weise mit allen dort zur Verfügung stehenden Mitteln gründlich untersucht wird und so ein ziemlich umfassendes Bild bekommt.

Bei Prednisolon kommt es auf die richtige Dosierung an. Ärzte gehen bei der Dosierung mitunter recht unterschiedlich heran. Aber auch da lässt sich wohl kaum etwas verallgemeinern.

Wichtig bei Prednisolon ist, dass man es möglichst nicht zu lange oder dauerhaft nimmt und vorsichtig langsam wieder ausschleicht.
Es kann helfen die schlimmsten Entzüngungen und Beschwerden recht schnell einzudämmen. Dieses Medikament sollte man aber eher als Feuerwehr einsetzen und möglichst nicht als Dauermedikation und wenn, dann nur gering dosiert. Auf Dauer können die Nebenwirkungen gravierend sein.

Bei mir haben Prednisolon-Stöße (einige Tage hochdosiert 30 oder bis zu 50 mg) meist recht schnell geholfen. Nach einigen Tagen wurde es meist schon deutlich besser. Es hat aber auch bei mir nicht immer ausreichend gewirkt. Mitunter musste ich noch Etoricoxib und/oder Ibuprofen dazu nehmen. Das war für mich mehrfach eine Art Notmedikation, bis die Wirkung des eigentlichen Rheumamedikaments einsetzte. Das kann bei neuen Medies leider schon mal einige Wochen oder Monate dauern.

Mit den Schmerzen ist das so eine Sache ...
Nach Möglichkeit verzichte ich auf Schmerzmedikamente und lebe einfach damit. Bis zu einem gewissen Grad gewöhnt man sich an Schmerzen. Sie sind mal mehr oder weniger präsent. Wenn die Basismedikation gut funktioniert, hält es sich in Grenzen, aber im Schub kann es auch mal eine Weile ganz schön anstrengend werden.

Vielen hilft Kälte gegen Schmerzen. Einige machen auch Quarkpackungen, das ist aber an einigen Körperstellen recht unpraktisch, soll aber gut helfen.
Mir tut Wärme immer sehr gut. Aufgeheizte Kirschkernkissen, Wärmedecke, Rotlichtlampe oder ein heißes Bad mit Rheuma-Badezusatz, je nachdem wo es grad zwackt.
Am Kiefer ist es bei mir nie so schlimm, der schmerzt erst, wenn es sowieso schon überall weh tut und dann kommt es darauf nicht mehr an.

Wenn bei dir Faszienroller und Schmerzöl helfen, finde ich das gut, dann ist hoffentlich alles noch nicht ganz so heftig.
Ich habe mir ein teures Massagegerät mit großer Tiefenwirkung zugelegt. Damit therapiere ich meine Finger, Handgelenke, Arme und sogar meine Rippen- und Bauchmuskeln. Wenn ich das regelmäßig mache, bringt das durch die verbesserte Durchblutung auch gute Linderung. Am Kiefer bzw. am Kopf ist das aber ungeeignet, weil der ganze Kopf mitvibriert und das finde ich sehr unangenehm.

In einer Reha hatte ich auch mal eine Therapeutin, die den Kiefer ganz toll massieren konnte. Das hat auch für eine Weile ziemlich gut geholfen.

Es scheint recht individuell zu sein. Was dem einen gut tut, ist für andere eher unangenehm, da gibt es große Unterschiede. Man muss es einfach ausprobieren.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul