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Neu hier mit RA seit 09/14

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Provinzli, 10. November 2015.

  1. Provinzli

    Provinzli Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich lese hier bereits seit einiger Zeit still und leise mit. Nun möchte ich mich doch kurz vorstellen. Ich bin 38 Jahre alt, lebe in der Schweiz mit Ehemann, 2 Mädels und Kater.

    Meine Diagnose habe ich seit September 2014. Mein "rheumatischer Freund" tobt sich seit dem ganz schön in meinem Körper aus und ist bei der Wahl der Gelenke sehr flexibel...Betroffen sind eigentlich alle Gelenke, seit August 2015 auch die Sehnenansätze. Ich habe öfters Rückenschmerzen tief im Kreuz und in der BWS und Mühe beim längeren Sitzen, darum wurde im September 2015 ein MRI vom Becken inkl. ISG und der Bluttest für HLA-B27 gemacht. Bluttest war negativ und im MRI nur eine leichte Sehnenansatzentzündung der Po-Muskeln beidseits sichtbar.

    Medikamente nehme ich zur Zeit folgende ein:

    täglich:
    5mg Prednisolon
    1x Panprax 40mg
    2 x 200mg Celebrex

    mittwochs:
    25mg MTX

    alle 2 Wochen (Freitag):
    Humira

    die Tage von Humira sind gezählt, da es nicht genügend Wirkung zeigt. Kostengutsprache bei der KK für Xeljanz läuft.

    Nun noch ein paar Fragen...:vb_redface:

    wer von euch mit RA hat ebenfalls Ärger mit den Sehnenansätzen?
    wer hat Erfahrung mit Xeljanz?
    wie kriege ich ein Bild in mein Profil?

    ich freue mich auf euren Antworten

    liebe Grüsse

    provinzli
     
  2. Galador

    Galador Neues Mitglied

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    Hi Provinzli,

    ich habe auch RA und entzündete Sehnenansätze sowie Sehnenscheiden, vor allem in der Hand und am Ellenbogen (ob RA oder Kollagenose da können sich die Rheumatologen nicht entscheiden). Im Moment bin ich bei einem Rheumatologen, der ist der Meinung es sei ganz glasklar eine RA ohne Gelenkbeteiligung. Bei mir sind es ansonsten auch Probleme mit den Muskeln im Rücken (BWS und LWS) - das kann mir keiner so richtig erklären, die einen sagen, die Faszien seien schuld, die anderen schieben es auf entzündete Muskeln.

    MTX habe ich auch mal genommen und nicht vertragen. Am besten hilft mir Quensyl (ich nehme es in Kombination mit Prednisolon und Sulfasalazin).

    Zu Xeljanz kann ich Dir nichts sagen. Wie kommt man eigentlich nach 1 Jahr RA schon zu so weitentwickelten Medikamenten wie Humira und Xeljanz? Hast Du die RA-Standardmedikamente schon durch?

    Viele Grüße

    Galador
     
  3. Freitag

    Freitag Ich denke, also bin ich

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    Hi!

    Willkommen!

    Ich habe immer wieder Probleme mit den Sehnenansätzen! Vorwiegen Schultern, Ellbogen und Hüfte.
    -
    Im Screenshot kannst du sehen, wie du einen Avatar hochladen kannst!
     

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  4. Provinzli

    Provinzli Registrierter Benutzer

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    Hi Galador,

    bei mir hat die RA im Mai 2014 klassisch in den Handgelenken und Fingern begonnen. Da mein Hausarzt früher in der Rheumatologie gearbeitet hat, hat er ziemlich schnell die richtige Verdachtsdiagnose gestellt. In kurzen Abständen sind dann auch Sprunggelenke, Grundgelenke der Zehen und Knie dazugekommen. Anfangs waren "nur" die Gelenke entzündet. Im September hatte ich bereits einen Termin beim Rheumatologen. Seit November 14 spritze ich MTX, angefangen mit 10mg. Nach 2 kurzen, aber starken Schüben wurde die Dosis auf 25mg erhöht. Die Gelenke waren aber immer noch entzündet. Im Januar bekam ich RoActemra dazu und konnte endlich das Kortison auf 5mg reduzieren. Nach einer Gehörgangsentzündung mit Fieber im März, konnte ich 1x das RoActemra nicht spritzen. Danach zeigte es keine Wirkung mehr. Kortison wieder erhöht und auf Humira umgestellt im Mai. Alle 3-4 Monate habe ich nun eine Gehörgangentzündung, die mit Antibiotika behandelt wird. Jedes Mal danach kommt ein Schub, mal kurz und heftig, mal länger und weniger heftig aber unberechenbar. Da unter Humira nun auch die Sehnenansatzentzündungen dazugekommen sind, meinte der Rheumadoc, dass es zu wenig Wirkung zeigt.

    Ich weiss nicht, ob es an meinem Rheumatologen liegt, oder am Wohnsitzland. Wenn ich hier so mitlese, ist es doch erschreckend wie lange einige warten müssen, bis sie überhaupt einen Termin beim Rheumadoc bekommen. Vielleicht liegt es aber auch an meinem sehr erfahrenen Arzt, für ihn ist alles halb so wild und wenn das eine nicht funktioniert, dann nehmen wir halt das nächste.....

    Liebe Grüsse
    provinzli
     
  5. Provinzli

    Provinzli Registrierter Benutzer

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    Hi Freitag,

    danke für die Anleitung! Das mit dem Profilbild hab ich schon mal hingekriegt...

    liebe Grüsse
    provinzli
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ich bin an Morbus Bechterew erkrankt, festgestellt wurde es erst 2007 nach Aussagen meines Internistischen Rheumatologen steckt es schon seit Kindtheitstagen in mir.
    Ich hatte einige Ärzte wo ich mich nicht wirklich gut aufgehoben fühlte.
    Behandelt wurde ich mit MTX,Enbrel,Humira und Simponie, nichts Griff richtig ich bekam ARGE Nebenwirkungen.
    Operiert bin ich an der linken Achiliessehne, die rechte meldet sich immer wieder .
    Da ich keinerlei Basis vertrug werde ich behandelt mit Fentanyl Pflaster 75/h.
    Ich komme recht gut damit zurecht, durch einen Umstellung meiner Ernährung hat sich alles gut reguliert.
    Schmerzfrei bin ich auf keinen Fall.
    Aber ich weiss das zu dieser Erkrankung auch das A und O die Bewegung ist.
    Vier mal in der Woche bekomme ich Krankengymnastik, ich habe ansonsten noch eine Fybromalagie, und Diabetis 2.


    Mit besten Gruss aus Hamburg von Joe

     
  7. Provinzli

    Provinzli Registrierter Benutzer

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    Hallo Johanna,

    es freut mich dich kennen zu lernen. Ich wünsche Dir einen angenehmen Tag mit wenig Schmerzen. Mein Rücken hat irgendwie mitbekommen, dass ich die nächsten 2 Tage volles Programm habe und hat beschlossen, mich seit heute Nacht gewaltig zu ärgern....

    liebe Grüsse
    provinzli
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Es ist schon gemein, das der Schmerz immer dann einstellt wen man ihn so gar nicht gebrauchen kann.
    Ich wünsche dir, das es dir bald wieder etwas besser geht.

    Alles Gute von Johanna