Neu hier, kürzlich erst Diagnose bekommen und völlig überfordert!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von fluffyunicorn, 17. August 2019.

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  1. fluffyunicorn

    fluffyunicorn Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier auf diesem Forum,
    Kurz zu meiner Person ich bin 23, mache seit ungefähr 3 Jahren rum und renne von Arzt zu Arzt. Jetzt endlich habe ich eine Diagnose bekommen, SLE.
    Meine Frage ist habt ihr Tipps im Umgang mit Angehörigen? Mein Problem ist, dass mein Vater meine Diagnose garnicht akzeptiert, ich werde zu jeder Zeit mit dummen Sprüchen beworfen und als Simulatin dargestellt. Das macht mich echt fertig und ich weiß nicht mehr weiter was ich tuen soll/kann.. bin echt am verzweifeln hat jemand Tipps wie ich mir da helfen kann oder das mit meinem Vater irgendwie klären kann.. Ich stecke mitten in einem Schub, mitten in der Umstellung auf ein neues Medikamen(dauert noch bis die Wirkung eintritt) und ohne irgendwelche Schmerzmedikamente zur Überbrückung also echt schon schwer genug, dazu kommt das ich von dem Umhergerenne die letzten Monate einfach keine Kraft mehr habe und auch noch am Ende meiner Ausbildung bin, was auch nochmal viel Belastung bedeutet. Ich brauch einfach Hilfe weil ich das nicht mehr alleine schaffe.. Ich fühle mich so kraftlos und bin nur noch Müde und Erschöpft und habe den ganzen tag Schmerzen, mein HA ist jetzt im Urlaub und ich sitze da und weiß nicht was ich tuen soll, an wen ich mich wenden kann und wie ich das jetzt meistern soll alleine.. Ich glaube ich bin psychisch und körperlich langsam zu überfordert aber was kann ich tun um das zu ändern? ich weiß nicht ob ich hier überhaupt richtig bin aber danke schonmal im voraus!
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo, flauschiges Einhorn! :)
    Das tut mir leid, dass es dir gerade so schlecht geht. Dein Vater macht es dir ja echt schwer. Wohnst du noch daheim oder kannst du den Kontakt zu ihm reduzieren? Denkst du, er würde irgendwas tun, um dich besser zu verstehen? Infomaterial lesen z. B.? Was sagt deine Mutter dazu? Ich bin selbst Angehörige und kann das Verhalten deines Vaters gar nicht verstehen. Vielleicht hilft dir der Austausch mit anderen Betroffenen. Gibt es Selbsthilfegruppen in deiner Nähe? Vielleicht hilft dir auch der Austausch hier im Forum etwas. Mit SLE kenne ich mich nicht aus, aber es meldet sich sicher noch jemand. Fühl dich herzlich willkommen hier.

    LG Tina
     
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  3. muc_micha

    muc_micha Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen und herzlich willkommen hier im Forum! Du bist hier ganz richtig, wirst bestimmt noch Antworten bekommen von anderen SLE Betroffenen. Ich selbst habe seit 10 Jahren RA, und mein Vater kann es auch immer noch nicht wirklich glauben bzw akzeptieren. Bei uns in der Familie hat sonst niemand Rheuma. Deshalb verstehe ich dich gut!
    Es ist ja hart genug erstmal selbst damit umzugehen, und wenn es einem schlecht geht hat man nicht die Kraft sich gegen Unverständnis und Kränkungen zu wehren.
    Wäre es eine Möglichkeit dass dein Arzt mit deinem Vater spricht? Es gibt auch die Rheumaliga (für jedes Bundesland), die haben z. B. Broschüren die man sich schicken lassen kann. Hier im Forum gibt es auch einen Austausch von und mit Angehörigen, lies da vielleicht auch mal ein bisschen nach. Es kommen bestimmt noch einige Anregungen von den lieben Menschen hier...

    Aber vor allem fühle dich hier verstanden, sei umarmt - ich wünsche dir alles Liebe und Gute!
    M. :flowerface:
     
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  4. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen auch von mir,
    ich bin schon viele Jahre an Psoriasisarthritis und jetzt auch an GPA erkrankt und ich kann dir aus meiner Erfahrung berichten, dass sich gerade männliche Familienmitglieder (bei mir mein Mann), mit solchen chronischen Erkrankungen schwer tun. Das ist nicht unbedingt böse gemeint, aber er verdrängt dieses Endgültige gerne. Er möchte, dass alles so ist wie immer. Wenn ich im KH bin, kümmert er sich um Kinder und Haushalt, bin ich zu Hause, ist es mein Part, schließlich bin ich wieder da, also auch einsatzfähig. Die ständige Erschöpfung, die ewige Schmerzen kann er sich nicht vorstellen, allerdings beklagen ich mich auch selten.
    Meine Rheumatologin hatte jetzt die gute Idee, ihn zu meinem nächsten Termin mit einzubestellen, damit ihm die Schwere der Erkrankung (v. a. GPA) mal bewusst wird. Dazu hat sie extra lange Zeit eingeplant.
    Wenn du also darauf Wert legst, dass ein bestimmter Familienangehöriger sich näher mit dir und deiner Diagnose beschäftigt, ist das vielleicht eine Möglichkeit.
    Ansonsten müsste ich auch feststellen, dass man bei solchen Erkrankungen schon merkt, welche Freunde und Familienmitglieder zu einem halten und wer nicht.
    Da liegt es bei dir, Prioritäten zu setzen.
    LG Sumsemann
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Einhorn und herzlich willkommen.
    Ich denke mir, dass dein Vater einfach nur überfordert ist und das mit Sprüchen kompensiert. Druck ihm doch Infos aus und gib ihm die zum Lesen, dann weiß er, was los ist. Sollte er danach immer noch dummes Zeug raushauen, sag ihm deutlich, dass dich das verletzt. Männer sind oft unsensibel, meistens ist es gar nicht böse gemeint. ;)
     
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  6. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Männer halten sich gern die Augen zu. Aus Selbstschutz, weil sie überfordert sind. Ich sags mal so allgemein, weil ichs leider auch im Bekanntenkreis mehrfach erlebt habe. Dabei ists garnicht bös gemeint.

    Meiner ist auch überfordert. Er tut und macht und kümmert sich, aber er will garnicht wirklich wissen, was bei der Diagnose dahintersteckt.

    Lebst du mit deinem Vater zusammen?
    Hast du sonst noch Verwandte, die vielleicht einen Draht zu ihm haben, und die du mit ins Boot holen kannst? Sie könnten vielleicht besser Aufklärungsarbeit leisten, weil sie emotional nicht so sehr eingebunden sind wie du.

    Dich betriffts. Dir tuts weh. Dann sind sachliche Gespräche oft schwierig. Ich fang bei sowas an zu heulen, und mein Gegenüber ist dann noch mehr überfordert, dann bin ich gekränkt und da kommt dann nix gescheites mehr bei raus.

    Ich denke, irgendwer (tja wer?) muss ein sachliches Aufklärungsgespräch mit ihm führen, damit ihr beide vernünftig miteinander leben könnt.
     
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  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Herzlich Willkommen fluffyunicorn,

    vielleicht magst du deinem Vater die Löffeltheorie ausdrucken und zum Lesen geben. Diese Theorie hat eine an Lupus Erkrankte aufgestellt um ihrer Freundin zu erklären, wie es ist mit einer chronischen Erkrankung zu leben.
    Hier der Link zur Löffeltheorie:
    https://forum.rheuma-online.de/threads/loeffeltheorie.49343/
     
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  8. fluffyunicorn

    fluffyunicorn Neues Mitglied

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    Wow vielen lieben Dank für die tollen Antworten! Das hat mich jetzt echt mega aufgemuntert :)
    Ich wohne leider noch Zuhause und deshalb sehen wir uns zwangsweise ab und zu, ausweichen ist nicht immer möglich. Ich bezweifle auch das er mit zu einem Arzt gehen würde, aber die Löffeltheorie finde ich super und werde ich ihm auch ausdrucken ! Ansonsten habe ich schon alles versucht also Info Material ausgedruckt, ihm erklärt wie es mir geht und auch meine Mama hat schon versucht mit ihm zu reden. Vielleicht braucht er einfach seine Zeit und das finde ich auch in Ordnung nur diese Kommentare müssten echt nicht sein.
    Ich hab noch eine Frage denkt ihr es wäre vllt besser wenn ich anrege nochmal in die Klinik zu gehen, grad um Abstand zu gewinnen und natürlich vielleicht mal Schmerzmittel zu bekommen. Und hat jemand eine Idee ob ich irgendwas gegen diese extreme Müdigkeit machen kann oder hatte jemand schon medizinischen Behandlung gegen diese Erschöpfung (zB Infusionen, Vitaminpräperate etc)?
     
  9. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Meine Müdigkeit hängt mit Eisenmangel zusammen, der scheinbar zur Krankheit gehört, denn ich kann mit gesunder Ernährung den Mangel nicht auffangen. Ich nehme auch Vit. B-Komplex und D3.
    Ist denn in dieser Richtung schonmal untersucht worden?
    Welche Nahrungsergänzungsmittel nimmst du?
    Wie sieht die Ernährung aus?

    (wobei ich keine Ahnung habe, was bei SLE Sinn macht, denn ich habe RA, PSA und PMR)
     
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  10. Lolobs

    Lolobs Mitglied

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    Hallo,
    habe auch SLE und mir hat nach der Diagnose eine Reha/ bzw. Anschlussheilbehandlung gut getan.
    Die Müdigkeit und Schmerzen sind bei mir mit der richtigen Basistherapie besser geworden. Es gibt aber auch heute noch bessere und schlechtere Tage (welche wo ich mehr oder weniger Löffel zur Verfügung habe).
    Zusätzlich hat mir die Einstellung zur Erkrankung viel geholfen. Du kämpfst darum von deinem Vater ernst genommen zu werden.
    Klar wäre das schön, kostet aber viele „Löffel“. Wichtig ist, dass du dich ernst nimmst und auch gegenüber deinem Vater deine Grenzen aufzeigst. Mir hat dafür auch eine Therapie geholfen, um mit der Erkrankung und den Einschränkungen klar zu kommen.
    Wenn du Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine persönliche Nachricht schicken.
    Viele Grüße und ich hoffe, du konntest aus dem Beitrag was mitnehmen.
     
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