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Neu hier,Kinderwunsch und Angst angst angst

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von Saski2, 8. Januar 2015.

  1. Saski2

    Saski2 Neues Mitglied

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    8. Januar 2015
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    Hallo ihr lieben.
    Ich hab mich endlich hier angemeldet. Das hatte ich scho länger vor aber nie geschafft:(

    Erstmal zu mir:
    Ich bin 28
    Habe einen 2 jährigen Sohn und bekam meine Diagnose undifferenzierte kollagenose letztes Jahr Nov.
    Weitere Untersuchungen stehen an ich habe den nächsten Termin am Dienstag beim Rheumatologen.

    Symptome habe ich schon eine ganze Weile. Ca 5 Jahre.wurden nat. Nie ernst genommen und abgetan. BB war ja auch immer ok.

    Nach der Geburt meines Sohnes wurden die symptome mehr(raynaud syndrom,Schmerzen in allen finger und Zehen und Handgelenk) die Krönung war dann eine Lungenembolie vor 3 Monaten ca.
    Mein erster rheumatologe meinte nur ich hab arthritis. Auf meinen Hinweis es könne auch SLE oder skleroDermie sein ging ER null ein.
    Deshalb habe ich nun einen neuen Rheumatologen der mich wirklich auf den Kopf stellt.
    Er will wohl mit quensyl beginnen.

    Jetzt habe ich wirklich tierische Angst das er mir sagt ich kann aus welchen Gründen auch immer kein Kind mehr bekommen. Wir hätten so gern noch ein kleines Wunder:(
    Außerdem habe ich jeden Tag so eine verdammte Angst das ich meinen Sohn nicht lange aufwachsen sehen kann. Ich weiß ja gar nix genaues. Ich weiß nicht sicher was ich nun Genau habe! Ich fühle mich als würde ich in der Luft hängen.
    Es gibt tage an denen geht es mir gut und tage an denen möchte ich nur im Bett liegen.
    Ich weiß grad einfach nicht wo mir der Kopf steht.
    Mich nervt dieses ständige zum Arzt rennen. Tausende bluttests und letztlich weiss ich wieder nicht weiter. Das macht mich fertig.

    Ist denn hier jmd mit ähnlicher Diagnose schwanger geworden?und ging alles gut?
    Ich habe auch so eine Angst das ich danach noch mehr Beschwerden habe und die Krankheit sich drastisch verschlimmert:(

    Mir ist bewusst das mir hier niemand helfen kann aber vllt habt ihr ein paar Worte für mich damit ich mal wieder etwas ruhiger und klarer werde.

    Tut mir leid das alles etwas verwirrend ist:-(

    Lg saski2
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Saski,

    zu deinen Fragen kann ich leider nichts beitragen, möchte dich aber hier im Forum begrüßen.

    Was die Angst angeht, ich denke, das geht fast allen so, vor allem in der Phase der Diagnosefindung, die z.T. leider sehr langwierig sein kann, vor allem im Bereich der Kollagnosen. Oft dauert es lange, bis im Blut die entsprechenden Ergebnisse eindeutig sind. Und bis dahin kann sich im Kopfkino einiges abspielen, da ja oft auch die übrigen Symptome vieldeutig sind.

    Was die Lebenserwartung angeht - also ob du deinen Sohn aufwachsen sehen wirst - Herr Rheuma und Frau Kollagnose (wie wir unsere "Untermieter" hier im Forum manchmal nennen) schränken nur in seltenen Fällen die Lebenserwartung wirklich ein. Ja es gibt immer wieder mal Fälle, aber die meisten von uns kämpfen "nur" mit Einschränkungen der Lebensqualität.

    Ich würde dir so gerne ein Päckchen Mut schicken. Laß dich von deinem Kleinen so viel wie möglich ablenken, damit du die Zeit bis zum Arzttermin gut hinter dich bekommst!

    LG
    Lächeln
     
  3. Nutella

    Nutella Mitglied

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    hi Saski

    ich habe deinen Post gestern schon gelesen.... nur keine Zeit mehr gehabt dir vernünftig zu antworten....

    das mit dem Rheumatologen, der dich nicht für voll nahm... Das ist leider oft so, das der Leidensweg lange ist...

    Das mit der undifferenzierten Kollagenose ist eine sch... Krankheit.. weil sie so weitgefächert sein kann....

    zu deiner Sorge deinen Sohn nicht aufwachsen zu sehen..... Geh weiterhin zum Arzt und setzt dich mit der Krankheit auseinander ;).. das ist mein Tip :D

    zu dem Thema Schwangerschaft.... ich kann dir nur von meinem Leidensweg schreiben.. d as muss aber JEDER für sich SELBST entscheiden.
    ich habe auch eine Mischkollagenose mit LUngenbeteiligung.. mir hat ein Arzt direkt ins Gesicht gesagt, wenn sie Schwanger werden, schaufeln sie sich ihr eigenes Grab (bei dem Arzt bin ich nichtmehr) aber er hat mich zum überlegen gebracht und an das hinterfragen der Krankheit...
    Ich weis von einer flüchtigen Bekannten... die auch ne Rheumaerkrankung hatte.. der ging es nach der GEburt ihres kindes nicht gut...während der Schwangerschaft, alles Top...
    Mein Mann und ich haben uns dann gegen ein leibliches Kind entschieden.. aber das ist MEINE ENTSCHEIDUNG.
    Es waren soviele Faktoren die für mich gegen eine SChwangerschaft gesprochen ahben ;)... das muss jeder für sich selber abwägen....
    Von den anderenÄrzten her hätte ich schwanger werden dürfen, aber es wäre ein Risiko für mich gewesen ;)..

    achja und das ständige Arztrennen... nimm es in Kauf, wenn du deinen Sohn aufwachsen sehen willst... und viele von uns haben Jahre auf eine Diagnose gewartet.
     
  4. Saski2

    Saski2 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben.
    Danke schonmal für eure Antworten.
    Mit ist klar das eine (misch)kollagenose nicht bei jedem gleich fortschreitet bzw sich gleich auswirkt.
    Ich hatte die Krankheit ja definitiv schon als ich schwanger wurde. Nur war es damals halt nicht bekannt.
    Da sie nach der Schwangerschaft deutlicher zum vorschein kam habe ich eben Angst das eine weitere schwangerschaft ausgeschlossen ist.
    Ich mein ganz doof gesagt was nützt es mir ein 2. Kind zu bekommen wenn beide Kinder dann ohne mama aufwachsen mûssen.

    Es stehen sicherlich noch weitere Tests an. Mein Herz ,Leber ,Nieren scheinen zumindest gesund. Immerhin is das ja schonmal was:)

    Die ganzen arzttermine nehme ich ja auch gern in kauf. Allerdings ,ich denke es geht vielen so, ist es phasenweise einfach nur so Mega anstrengend.in der Arbeit muss ich ja auch funktiobieren. Und nebenbei halt die arzttermine irgendwie wuppen. Ich habe immer einen Tag pro Woche Freimuts der geht so gut wie immer dür arzttermine drauf :-( irgendwann nervt es halt.

    Ich weiß auch jetzt schon das ich am Dienstag zum Rheumatologen Gehe und wieder keinen Schritt weiterkomme:-/
    Vor allem wird er mir nen folgetermin geben wieder in 5 Monaten oder so.
    Also heißt es danach wieder warten I-(

    Und irgendwie ist das auf Dauer einfach frustrierend.
    Aber es tut schonmal gut zu wissen das man Nicht alleine ist mit all den Sorgen und Ängsten .
    :)
     
  5. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Saski2,

    ich bin 35 und habe im Dezember 2014 die gleiche Diagnose erhalten. Bei mir sind die Organe auch okay. Meine Kids sind 7&4, bei mir kam die Diagnose somit nach vollendeter Familienplanung. Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen, man weiß einfach nicht wie sich die Krankheit sich entwickelt. Über Weihnachten hab ich auch sehr viel nachgedacht und mir Sorgen gemacht, was ist wenn ich meine Kinder nicht mehr aufwachsen sehen kann, oder wenn es mir soviel schlechter geht, dass mit Ihnen spielen nicht mehr geht. Klar weiß es keiner und es wird dir und mir keiner sagen können, wie es verlaufen wird. Fakt ist, umso früher die Krankheit erkannt und behandelt wird umso besser sieht die Prognose aus. Es gibt viele bei denen das erst nach vielen Jahren festgestellt wird und dann weil in der Zeit nicht behandelt wurde schonSchäden entstanden sind. Ich bin so froh, dass es bei mir so frühzeitig erkannt worden ist und alle Organe noch okay sind. Es ist schwierig mit so einer Diagnose, bei der alles offen ist, umzugehen, es braucht Zeit sich damit auseinander zusetzen und sich damit zu arrangieren. Ich bin da auch nicht mit durch. Seit zwei Tagen sind bei mir die Schmerzen schlimmer und es hat mir gestern so leid getan meiner Kleinen zu sagen Mama kann jetzt nicht mit dir raus und Schnee spielen, aber es hilft nix. Das mit dem Kinderwunsch würde ich halt mit der Rheumatologin besprechen. Ich hatte die Krankheit wahrscheinlich auch schon vor meinen Schwangerschaften und wusste nicht davon. Ich hab auch so Tag da krieg ich Panik wie alles wird und dann sag ich mir es bringt nix und ich muss es so annehmen wie es kommt und das beste hoffen. Vielleicht helfen meine Worte ein bißchen.
    Drück dich fest,
    Berghexe
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Saski,

    auch ich möchte Dich begrüßen :)

    In der Sache haben ja Andere schon ein paar Dinge gesagt; vor Allem Lächeln möchte ich mich sehr gerne anschließen, besonders was das Leben mit einer Kollagenose angeht!

    Ohne etwas von den noch ausstehenden Befunden und Charakteristika Deiner Kollagenose vorweg nehmen zu wollen: wenn Du keinen schwer wiegenden Organbefall hast, wüsste ich aktuell wenig, was grundsätzlich gegen ein zweites Kind sprechen sollte.
    Mir persönlich sind nicht ganz wenige junge und teils auch schon etwas weniger junge Frauen bekannt, die MIT Rheumaerkrankung, im Speziellen mit Kollagenosen, 2 oder mehr Schwangerschaften erlebt und gesunde Kinder geboren haben.
    Medizinisch ist heute eine ganze Menge mehr möglich als noch vor 20-30 Jahren, als man Kollagenosepatienten quasi verbot, schwanger zu werden.

    Aber das nur vorab; aktuell würde ich an Deiner Stelle erst einmal etwas Ruhe in die Sache bringen (lassen) und warten, bis sich eine Art Gleichgewicht eingestellt hat, und danach das Thema Kinderwunsch angehen - so oder so. Im Klartext: alles der Reihe nach ;)

    Insgesamt möchte ich Dir ebenfalls Mut machen und Deinen Blick nach vorne lenken; das Thema Kollagenose wird sich finden und regeln, und wenn Du Fragen hast, stelle sie bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt, alternativ gerne auch hier (wir bemühen uns um Hilfe) und versuche, gelassener zu werden.

    Alles Liebe und baldige Klarheit wünscht Dir Frau Meier
     
  7. Saski2

    Saski2 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben.
    Danke Nocheinmal für Eure antworten!
    Ich finde es total lieb von euch mir so ausführlich zu antworten und auch ein wenig mut zu machen.
    Das ist das erste Mal das ich mich auch wirklich verstanden fühle was vor allem
    Meine Ängste betrifft.

    Ich werde mir alle Fragen die ich an meinen Rheumatologen habe aufschreiben.vor allem auch was eine weitere schwangerschaft angeht,und welche Untersuchungen nun geplant sind(das muss ja auch alles mal über die Bühne gehen) Sodass ich den Termin am Dienstag auch voll nutze.
    Ansonsten vergesse ich meist die Fragen und stehe danach wieder ,,doof ,, da.

    Vielen Dank erstmal für eure lieben Worte!
    Ich werde auf jedenfall wieder von mir hören lasse !:)

    Liebe Grüße und euch ein schönes Wochenende!
     
  8. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    ja das mit der Liste ist auf jeden Fall eine gute Idee,ich vergess sonst auch immer was ich fragen wollte und ärger mich dann im nachhinein.
    Und sonst Kopf hoch, es wird sich alles klären:top:
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  9. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Saski2,
    es ist schon heftig, eine wahrscheinlich autoimmune Erkrankung zu haben und dazu noch, momentan nicht genau zu wissen, wem bzw. wie Du Dich dem stellen kannst. Dazu jetzt noch der Konflikt -unter dieser Bedingung Schwangerschaft ja oder nein. Das ist, jedenfalls es auf einmal zu meistern, wirklich recht schwierig. Aber: hab keine Angst, Kollagenosen verlaufen zwar chronisch, können einschränken, doch gibt es heutzutage so einiges an Behandlungsmöglichkeiten. Und sortiere die neue Situation, eins nach dem andern, und lasse Dir Zeit dazu. "Es" sortiert sich ohnehin mit der Zeit.

    Wichtig scheint mir, bald eine Diagnose zu haben. Du scheinst einen engagierten Rheumatologen zu haben. Das ist schonmal gut. Ansonsten gäbe es noch über eine Krankenhauseinweisung die Möglichkeit, die Diagnose in einem erfahrenen Krankenhaus stellen zu lassen. Diese Krankenhäuser sind meist nicht "um die Ecke", doch es gibt sie in Süddeutschland, sozusagen in der Mitte und in Nord- sowie in Ostdeutschland.

    Was Deinen Kinderwunsch angeht: da gibt es inzwischen Spezialsprechstunden für Rheumakranke (im weiteren Sinne) mit Kinderwunsch, die sich mit den Voraussetzungen, insbesondere der Medikation auskennen, z.B. an der Uni Düsseldorf.
    LG häsin
     
    #9 10. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 10. Januar 2015
  10. Quietschie

    Quietschie Mitglied

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    Liebe Saski2,
    ich freue mich, dass du dich schon wieder besser anhörst, deine erste Nachricht klang ziemlich verzweifelt.

    Auch ich kann deine Angst und Unsicherheit gut nachvollziehen, eine solche Diagnose zu bekommen ist nicht einfach, sich damit auseinander zu setzen erst recht nicht und bis man dies akzeptiert ist ein langer Weg. Vielen fällt dies in der ersten Zeit nicht leicht, oder sie verdrängen es und denken sie hätten es schon verdaut - so ist es mir gegangen. Irgendwann kam dann böse Erwachen: auch ich hatte wahnsinnig Angst und hab mich gefragt wie mein Leben weitergehen wird, vorallem, weil ich mir ein anderes Leben mit Erkrankung einfach nicht vorstellen konnte - ich hab mein Leben so wie es war geliebt - wollte nichts verändern. Wie bei dir habe ich auch meine Familienplanung gefährdet gesehen, mir ging es sogar zwischendurch so dreckig, dass ich dachte ich könnte gar nicht in der Lage sein ein Kind zu versorgen und das hat mich dann gleich nochmal runter gezogen.

    Aber: mittlerweile habe ich akzeptiert, dass ich krank bin und dass ich mein Leben anders gestalten muss.
    Das Erstaunliche ist: - ich mag mein jetziges Leben noch lieber als mein Altes! :) Ich lebe viel bewusster, mache mehr Dinge die mir persönlich gut tun, arbeite weniger und ich bin schwanger!
    Die Medikamente, meine neue Rheumagerechtere Lebensweise incl. Therapien und mehr Freizeit, haben dazu geführt, dass es mir heute gut geht und so haben wir das Abenteuer Familienplanung doch gestartet und es hat auf Anhieb geklappt.

    Mir hat es gut getan erst einmal die Erkrankung und die damit verbundene Angst in den Griff zu kriegen und dann erst an Kinder zu denken. Ohne meine Ärzte und Therapeuten wäre das nie so schnell gegangen. Ich habe es auch nie bereut eine Verhaltenstherapie in Anspruch zu nehmen um mit der Diagnose und den damit verbunden Ängsten fertig zu werden.
    Ich hoffe ich konnte dir mit meiner Geschichte Mut machen.

    Viele Grüße
    Quietschie