Neu hier! HLA B27 pos. keine Diagnose, aber so einiges an Befunden, was tun?

[lamira]

Hallo zusammen! Meine Krankengeschichte hab ich ja nu schon aufgeschrieben,...noch ohne Diagnose, gerade einen Schub hinter mir....
Was kann ich tun? Kann mir jemand sagen, was ich tun soll? Einen Termin bei einer internistischen Rheumathologin habe ich noch,- aber wenn sie mir auch keine Diagnose stellt, wie kann ich mit der Krankheit umgehen? Kann ich was eintragen lassen? Schwerbehinderung? Und wie mach ich das? Oder was kann ich sonst tun, um Zeit für mich zu gewinnen, um mit der Krankheit klar zukommen, um Auszeiten bei der Arbeit bei Schüben nicht immer rechtfertigen zu müssen?
Danke jetzt schon für Eure Antworten!
LG Lamira

 

[Pezzi]

Hallo lamira,
du sagst, du hättest keine Diagnose, möchtest aber einen Schwerbehindertenausweis? Das klappt nicht.

Wenn du Bechterew hast, wird die Rheumatologin das im Juni feststellen können. In deiner Vorstellung schreibst du z.B. etwas von Achillessehnenentzündungen. Das gehört zum Bechterew dazu.
Generell müßte es dir helfen, wenn du dich bewegst. Bei Bewegung werden bei Bechterew die Schmerzen besser, d.h. viel Sport und Gymnastik machen.

Wie äußert sich bei dir ein Schub?

Generell weiterhelfen kann dir die Bechterew-Gruppe in deiner Nähe: Tipps für die richtige Gymnastik geben, beraten etc. Google mal unter DVMB Schweinfurt. Dort ist die bundesweite Zentrale, die sagen dir dann die Telefonnummer, wo du dich hinwenden kannst.

LG
Pezzi

 

[lamira]

Danke Pezzi!
da sind noch mehr Sachen als nur die Achillessehnenentzündung.....
es spricht leider so einiges für einen MB. Sogar der Scheuermann kann darunter fallen. Augenbeteidigung, Asthma, Hauterkrankung, .....Der Schub z.Z. äußert sich, wie auch sonst,...durch Schmerzen. Blockkaden in der BWS, die der Osteopath mit Knacken lösen kann...dann Schmerzen, d.h. Brennen*...
Auch das Wirbelgleiten im LWS-Bereich kann vom MB herrühren. Und: ja, ich mache regelmäßig Sport. Ich denke sonst wäre ich schon kaum noch arbeitsfähig. Schmerzen beim Sitzen,...Morgensteiffigkeit, Besserung durch Bewegung...
Eigentlich liegt das auf der Hand. Danke für den Tip!
LG lamira

 

[merre]

Mb ?

Hallo, und willkommen bei uns.
Sicher kann man bei HLA-B27 und den beschriebenen Beschwerden auf Bechterew schließen. Wenn die Augenentzündungen uveitisartig sind, ebenfalls ein Zeichen für MB.
Es gibt allerdings auch eine Psoriasis-Arthropatika, die ähnlich verlaufen kann und manchmal als MB gesehen wird. Hier wäre aber eine Beteiligung der HWS angezeigt.
Wichtig ist die Frage der Besserung der Schmerzen bei Bewegung in der Umsetzung.
Hier sollte man eine gute Krankheitsakzeptanz entwickeln, d.h. wie ich mit der Erkrankung umgehe.
Ein Schwerbehindertenausweis wäre zu beantragen, wenn die Beschwerden sich zeitlich gesehen ständig verschlechtert haben. In der Antragstellung muß keine medizinische Begründung beigefügt werden, sondern erlebnisartig geschildert werden, inwieweit man gegenüber einem Gesunden benachteiligt ist.
Allerdings sollte ärztlicherseits (wird angefordert) schon eine diagnostische Begründung möglich sein.
Man spricht hier immer von klinisch gesicherten Diagnosen.
Sicherlich wären 30% erreichbar, ev. 50% , aber dazu müßte man seinen Haus- oder facharzt auch befragen.

Ja wenn Fragen hast gerne per PN....Gute Besserung "merre"

 

[lamira]

Antrag

Hallo merre,
Danke zunächst für Deine Antwort! Verschlechterung, JA! Aber, ist sie auch auf dem Bild zu sehen? BzW. reicht es, das ich mehr Schmerzen habe, die Blockkaden häufiger auftreten, ich regelmäßig Schmerzmittel nehme, ich nachts manchmal kaum zum schlafen komme....? Wenn dies Symptome sind, die ich nicht nachweisen kann,...außer die Blockkaden, weil die von meinem Arzt gelöst werden, der Gottseidank Diplom-Osteopath ist! Die Augenbeteiligung ist schon ein paar Jahre her. Ich meine 2 mal hatte ich das. Ich hatte solche Schmerzen und konnte nix mehr sehen, absolut Lichtempfindlich auf dem Auge dann,- und mußte sofort zum Augenarzt. Allerdings ging das dann auch mit den Tropfen sofort wieder besser.- und ich habe keine Dokumentation davon, noch weiß ich welcher Arzt das war. Aber sehr lichtempfindlich bin ich noch; habe so kleine Pupillen als wäre ich ständig auf Droge o.ä.
Tja, den Termin habe ich erst im Juni bei der intern. Rheumathologin. Ich denke so lange muss ich eh noch warten?!
LG lamira