Neu hier, Dermatomyositis

[Victoria_Bln]

Hallo, liebe Forums-Teilnehmer,

bei mir wurde im September letzten Jahres eine Dermatomyositis (Kollagenose) diagnostiziert,damals zunächst noch amyopathisch, seit Dezember aber mit fortschreitender Muskelbeteiligung. Es fällt mir gerade sehr schwer, meine chronische Erkrankung zu akzeptieren. Ich war immer eine sehr aktive Frau und bin durch die Muskelschwäche und eine Schluckstörung sehr eingeschränkt. Ich habe eine sehr schwere Hautbeteiligung und der Juckreiz (mit Brennen und Stechen) ist manchmal unerträglich. Sie scheint aber jetzt besser zu werden, ob dank Quensyl oder MAB kann ich nicht sagen.
Ich wurde im KH komplett auf den Kopf gestellt, eine Tumorerkrankung scheint (bisher) nicht dahinter zu stecken.

Ich würde mich so gerne mit anderen Betroffenen austauschen, da es diese Erkrankung aber eher selten gibt,ist das sehr schwierig.

Bin derzeit auf Prednisolon 10 mg und Quensyl 400 mg eingestellt, dazu noch in einer Studie mit einem monoklonalen Antikörper. Quensyl wirkt noch nicht richtig, nehme es aber auch erst seit 3 Wochen.

Ich lese mich jetzt erstmal weiter ein und hoffe auf einen regen und freundlichen Austausch.

Viele Grüße von Victoria

 

[Melodia]

Hallo Victoria

Es fällt mir gerade sehr schwer, meine chronische Erkrankung zu akzeptieren. Ich war immer eine sehr aktive Frau und bin durch die Muskelschwäche und eine Schluckstörung sehr eingeschränkt.

Ja verständlich, denn es ist wahrlich herausfordernd mit dem Krankheitsbild einer Kollagenose klar zu kommen.

Krankheitbedingte Veränderungen hinnehmen zu müssen, sind mir eigentlich seit früher Kindheit bekannt.
Doch Jahre später gesellte sich zum bisherigen "Immun-Defekt",
eine system. Sklerose und Mischkollagenose hinzu und über das facettenreiche Potenzial,
welches dabei zum Ausdruck kommt, staune ich noch immer.
Nun, deshalb ist es mir auf meinem Bewältigungsweg der unterschiedlichen Veränderungs-
prozesse wichtig, eine innere, mentale Stärke aufzubauen.
Dabei schärfe ich meinen Blickwinkel dahin gehend, welche Entscheidungen anstehen,
bzw. welche Wende erforderlich ist aufgrund von körperlicher Einschränkungen.

(Fortsetzung folgt ...)

 

[Melodia]

Ich habe eine sehr schwere Hautbeteiligung und der Juckreiz (mit Brennen und Stechen) ist manchmal unerträglich.

Zur äußerlichen Behandlung Deiner Hautproblematik kann ich Dir eine Empfehlung geben.
Eine immun-modulierende Salbe, welche sich "Protopic" nennt (und kortison-frei ist),
kann - wie ich aus eigener Erfahrung weiß - Rötungen und Juckreiz gut lindern,
weil durch die Anwendung, entzündungsfördernde Botenstoffe reduziert werden.
Die erwähnte Salbe wurde mir ärztlich verordnet sowie eine Balsam-Art,
welche sich "CeraVe" (Ultra reparierender Balsam) nennt, für Gesicht, Lippen, Körper,
empfohlen.
Beide Produkte empfinde ich als gut wirksam, wollte ich noch erwähnen.

L.G.

 

[Kira73]

Herzlich Willkommen Victoria,

zwar kann ich dir hinsichtlich Kollagenose nicht helfen, aber dir ein Stückchen der erhofften Freundlichkeit senden.

Ich war überrascht deinen Beitrag zu entdecken, da ich dachte Neuanmeldungen seien aufgtund der baldigen Forumschließung ncht mehr möglich. Umso mehr wünsche ich dir rasch gute Kontakte hier. Die Damen hecken ja auch schon ein Ausweichsörtchen aus. Es geht für einige also anders weiter.

Schöne Grüße
kira

 

[Uschi(drei)]

Hallo Victoria!

Da will ich mich auch schnell mal anschließen und Dir einen herzlichen Willkommensgruß übermitteln. Ich habe einige Erkrankungen-- aber Kollagenose ist nicht dabei, somit kann ich Dir auch nicht weiterhelfen.
Wenn sich niemand meldet, schubse den Beitrag nach ein paar Tagen wieder hoch.

Grüßle
Uschi

 

[Victoria_Bln]

Vielen Dank für Eure freundlichen Rückmeldungen und das Willkommen!

Aha, ich hatte mich bereits gewundert, vor ein paar Tagen ging das Anmelden nicht, der Grund ist dann jetzt klar. Gestern hat es geklappt, warum auch immer, und ich würde mich freuen, wenn ich mit "umziehen" dürfte,wenn es eine neue Lösung geben sollte. Ich bin kein IT-Experte, aber ein anderes Forum, in dem ich war, ist nach Schließung zu Discord umgezogen, das klappt hervorragend.

Danke auch für den Tip zu Protopic, das werde ich versuchen zu bekommen, ist ja verschreibungspflichtig. Ich hatte, als meine Augenproblematik, mit der alles begann, noch als periorbitale Dermatitis diagnostiziert wurde, Elidel bekommen, ist ein ähnlicher Wirkstoff.
CeraVe probiere ich auch mal, im Moment habe ich eine Creme von Cetaphil Pro (Itch Control), die zumindest sehr angenehm ist.

Ja, der Facettenreichtum erstaunt mich auch immer wieder, ich habe in einem Blog einer US-Patientin gelesen, dass sie ihre Krankheit als Überraschungspaket empfindet. Jeden Morgen die Frage: na, was hat der Weihnachtsmann mir denn heute wieder gebracht? Klingt lustig, und ist bei mir ähnlich. Aktuell sehr hübsche braune Pöckchen auf den Unterarmen, nachdem ich Freitag leider ohne Sonnenschutz in die Sonne geraten bin, nur für ein paar Minuten.

Interessant der Ansatz,@ Melodia, mit dem Fokus auf Entscheidungen etc. die mentale Seite zu stärken. Im Prinzip mache ich das auch so, ich versuche, meine Krankheit zu managen, habe mir ein Netzwerk an Ärzten und Physio/Logopädie aufgebaut und ich schaue regelmäßig nach neuen Studien etc. Derzeit fällt mir das aber trotzdem besonders schwer, weil meine Schluckstörung in den letzten Tagen extrem war. Essen ging nur noch mit ständigem Würgen, Husten, Verschlucken, Tränen. Während der Prednisolon-Stoßtherapie mit 80mg ging es problemlos. Ist aber seit gestern besser und ich habe demnächst einen Termin zur Aufweitung der Speiseröhre, was alles hoffentlich einfacher macht.

Danke nochmals,einen schönen Sonntag wünscht Victoria

 

[Melodia]

Hallo Victoria

Ja, der Facettenreichtum erstaunt mich auch immer wieder

Genau ... kaum zu fassen, in welcher Vielfalt sich das Krankheitsbild einer Kollagenose zeigen kann.

Da wegen meiner Grunderkrankung medizinische Behandlungsmöglichkeiten stark eingeschränkt sind,
braucht es schon viel Akzeptanz für das Unabänderliche.
Wegen meiner Muskelbeteiligung, bescherte mir eine Muskel-Atrophie im Bauchbereich,
bzw. im Oberbauch-Bereich, gleich mehrere unterschiedlich große Brüche.
Tja, wird sich zeigen, wie alles noch seinen Verlauf nimmt.
Jedenfalls ist Resilienz und das Ausschöpfen von Ressourcen oft sehr gefragt!

Interessant der Ansatz,@ Melodia, mit dem Fokus auf Entscheidungen etc. die mentale Seite zu stärken. Im Prinzip mache ich das auch so, ich versuche, meine Krankheit zu managen, habe mir ein Netzwerk an Ärzten und Physio/Logopädie aufgebaut und ich schaue regelmäßig nach neuen Studien etc. Derzeit fällt mir das aber trotzdem besonders schwer, weil meine Schluckstörung in den letzten Tagen extrem war. Essen ging nur noch mit ständigem Würgen, Husten, Verschlucken, Tränen. Während der Prednisolon-Stoßtherapie mit 80mg ging es problemlos.

Ohje, von den Schluckstörungen wirst Du aber ziemlich geplagt, wie ich lese, Victoria.
Dadurch wird man leider gezwungen, auf so manche Genussmomente während einer Mahlzeit zu verzichten.

Die Einnahme von Prednisolon ist bei meinem Krankheitsbild ebenso gut wirksam.
Bezüglich der Muskelproblematik nehme ich bei Bedarf auch Diclofenac ein.
Sonst werden keine weiteren Rheuma-Medikamente - in meinem speziellen Fall - eingesetzt.
Das "Schluckstörungs-Thema" vertiefte ich neulich mit meinem Dermatologen,
weil ich bereits mehrmals nur bei einem Schluck Wasser ein Empfinden hatte,
als ob ich eine harte Brotkrumme runter würge, obwohl ich einfach nur Wasser trank
und sonst keine Speise zu mir nahm.
Zu Essenszeiten steht immer eine Wasserflasche am Tisch bereit und
auch sonst stehen kleine gefüllte Wasserflaschen griffbereit, weil auch ein Sicca-Syndrom besteht.

Ist aber seit gestern besser und ich habe demnächst einen Termin zur Aufweitung der Speiseröhre, was alles hoffentlich einfacher macht.

Oh, für diesen Eingriff wünsche ich alles Gute.

im Moment habe ich eine Creme von Cetaphil Pro (Itch Control), die zumindest sehr angenehm ist.

Ah okay, danke für den Hinweis. Den Produktnamen habe ich gleich mal gespeichert.

Nun, auch Dir ein schöner Sonntag, soweit möglich, Victoria ...

 

[Victoria_Bln]

Vielen Dank,Melodia!

Meine Logopädin sagte, dass reines Wasser so ziemlich das Schwierigste zu Schlucken ist, wenn man unter einer Dysphagie leidet. Es war im Übrigen auch eines meiner ersten Symptome (abgesehen von den fliederfarbenen Schwellungen an den Augen): ein Schluck Wasser,mit dem ich eine Tablette nehmen wollte, kam aus der Nase wieder heraus, anstatt in die Speiseröhre zu gelangen.

Da hast Du ja auch ein ganz schönes Päckchen zu tragen, das tut mir leid. Ich wünsche Dir alles Gute!

Bzgl. einer Hautcreme: die Clinique Deep Comfort Lotion finde ich eigentlich bei Weitem am besten, aber sie ist auch sehr teuer. Wenn ich sie mal im Angebot sehe, bestelle ich sie online. Sehr angenehm.

Übrigens gingen gerade frische Erdbeeren mit Hüttenkäse sehr gut - das ist für mich auch so ein Ding: sich über die kleinen Dinge freuen,die gehen.

Liebe Grüße,
Victoria

 

[Melodia]

: ein Schluck Wasser,mit dem ich eine Tablette nehmen wollte, kam aus der Nase wieder heraus, anstatt in die Speiseröhre zu gelangen.

*ups* na das braucht man schon gar nicht, wenn's um eine Tabletten-Einnahme geht ... *auweiha*
Damit meine Morgentablette (Basis-Prednisolon) flutscht, nehme ich zuvor ein Löffelchen Joghurt,
das klappt ganz gut.

Es war im Übrigen auch eines meiner ersten Symptome (abgesehen von den fliederfarbenen Schwellungen an den Augen)

Hm, tja diese Symptome begleiten mich schon Jahrzehnte, sodass ich den lila-farbenen
und geschwollenen Augenring-Bereich gar nicht mehr zuordnen kann,
weil seit Kindheit meine Atemfunktion eingeschränkt ist und sich dadurch
auch mal bläuliche Augenbereiche sowie Lippen zeigen.
Doch an anderen Körperstellen kommen immer wieder mal großflächige lila Hautareale
(z.B. Halsbereich, Brustkorb, Arme beidseits und auch bei beiden Beinen) zum Vorschein.

Bzgl. einer Hautcreme: die Clinique Deep Comfort Lotion finde ich eigentlich bei Weitem am besten, aber sie ist auch sehr teuer. Wenn ich sie mal im Angebot sehe, bestelle ich sie online. Sehr angenehm.

*hui ja* die hat schon einen stolzen Preis ... Hab' die Lotion auch mal gespeichert.
Mein Dermatologe versorgt mich auch gut mit Salben-Mischungen,
welche gegen Rezept in der Apotheke ausgehändigt werden,
bzw. warte ich meist ca. 30 Minuten auf die frisch vermengte "Spezial-Salbe".

Da hast Du ja auch ein ganz schönes Päckchen zu tragen, das tut mir leid. Ich wünsche Dir alles Gute!

Oh danke, lieb von Dir ...

Übrigens gingen gerade frische Erdbeeren mit Hüttenkäse sehr gut

*mmmhm* wie lecker, fein, dass Du diese auch genießen konntest, Victoria.
Hatte gestern das Glück mit frischen und regionalen Erdbeeren, eine "Bowl" zu gestalten und
vor allem zu genießen ... *einfach köstlich*

das ist für mich auch so ein Ding: sich über die kleinen Dinge freuen,die gehen.

Super Einstellung - ja!
Es bedeutet auch mir viel, einfach im Alltagsleben für wohltuende Momente zu sorgen,
und wenn möglich für Naturaufenthalte, Musik, oder sonstige Regenerationsmöglichkeiten Zeit zu finden.
Auch halte ich gerne mal Rückschau bezüglich dem Gelungenen im Tagesgeschehen ...!
Dabei entdecke ich oft, wofür ich eigentlich - trotz Einschränkungen - wirklich dankbar sein kann!
Mit dieser Gesinnung breitet sich - trotz allem - schon auch ein Zufriedenheitsgefühl aus,
das wiederum meine innere Kraft stärkt.

Na dann, im Sinne von "keep on - keeping on" ...
*winke*