Neu hier - Bechterew

[Pimpelchen]

Hallo,

ich bin neu, ziemlich verzweifelt mittlerweile und irgendwie verunsichert.

Ende Januar war ich für 2 Wochen in der Rheumaklinik, seit ca. 2 Jahren ist bei mir der Bechterew diagnostiziert worden.

Seit gut 2,5 Monaten habe ich eine Enthesitis (Entzündung der Achillessehne mit Knochenmarksödem), die einfach nicht verschwindet plus einen geschwollenen Zeh, immer mal mehr, mal weniger.

Therapie derzeit:
2,5 mg Cortison (Erhaltungsdosis)
2 x 2 Sulfasalazin seit nunmehr 5 Wochen (Wirkung gleich null)

Schmerzskala 1 - 10 eher eine 15 mittlerweile wieder.

Betroffen sind:
linker Fuß (Ferse und Zeh), rechte Hüfte
Sonstige Beschwerden:
Degenerative Veränderungen der HWS, Bewegungseinschränkungen BWS.

Ich komme mit den Medikamenten nicht weiter, wirkt nicht, die Rheumatologen sind der Meinung, noch weiter nehmen, aber ich will nicht. Ohne zusätzliche Schmerzmittel (im Moment bevorzugt Ibuprofen 600) komme ich nicht aus derzeit.
Interessanterweise CRP bei 1,4 also nicht wirklich deutlich erhöht, der Bechterew macht keine Entzündungen im Kreuz-Dammbein-Bereich.

Ferse und Zeh sind in der Klinik lokal mit Cortison behandelt worden, das brachte auch kurzzeitige Linderung für ca. 2 Wochen, dann waren die Beschwerden wieder voll da.

Ernährungstechnnisch bin ich auf vegan umgestiegen, das bringt aber bisher auch nicht viel.
Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll, geschweige denn essen soll.

Kurz zu mir, ich bin 37, Mama und komme aus Witten bei Dortmund.
Rheumatologen habe ich mittlerweile 3 durch inklusive der Rheumaklinik. Wirklich gebracht hats bisher nix.

Vielleicht hat ja der eine oder andere hier noch einen Rat, würde mich freuen.

Alles Liebe
Pimpelchen

 

[Jürgen]

Hi,

im Regelfall beginnt ein Bechterew im ISG und steigt hoch- es ist aber auch jede andere Form denkbar. Die medikamentöse Therapie ist eigentlich vorgegeben. Erst einmal werden NSAR verschrieben und bei länger anthaltenden Beschwerden DMARDs (Sulfasalazin, MTX,o.ä.)- diese benötigen ca. 3 Monate bis sie wirken- deswegen sollst Du Sulfasalazin weiter nehmen. Sind die Beschwerden überwiegend in der Wirbelsäule geht man direkt nach den NSAR zu Biologika über. Wurde das Cortison mal deutlich erhöht oder wurde eine Stoßtherapie gemacht?

Die Entzündungsparameter (CRP und BSG) müssen nicht erhöht sein (bei ca. 30% aller Bechtis so)- allerdings hat man festgestellt, dass Biologika eine bessere Wirkung bei erhöhtem CRP haben. Hast Du mal eine Reha gemacht? Am besten in einer Klinik mit Kältekammer. Ich kann nur gutes von der Karl Aschoff Klinik in Bad Kreuznach berichten- dort gibt es auch einen Radonstollen. Hast Du es mal mit intensivem kühlen der Achillessehne versucht?

Viele Grüße
Jürgen

 

[M. Berti]

Hallo Pimpelchen,
herzlich Willkommen. Ich weiß leider nur all zu gut wies dir im Moment gerade geht. Habe Morbus Bechterew schon seit über 25 Jahren.
Ich persönlich kann dir alle Ratschläge von Jürgen bestätigen.
Erstens- eine Radonkur. In Österreich (Ich bin ein Ösi) gibt es den sogenannten Radon-Heilstollen in Bad Gastein. 80% aller Bechtis vertragen die Wärme sehr gut und schwören auf den Stollen.
20% der meisten Bechtis (ich z.B.) vertragen nur die Kälte, bevorzugen also die Kältetherapie in der Kryo-Kammer bei Minus 110°.
Zusätzlich aber würde ich dir bei deinen Schmerzen, so fern du nicht als Versuchskaninchen alles durchprobieren möchtest bis du ein Medi findest das dir wirklich hilft, auch zu Biologicals raten.
Ich hatte mich damals jahrelang dagegen gesträubt, nur weil ich nicht wusste wie viel Lebensgefühl ich dadurch unnötig eingebüßt hatte.
Ich spritze z.B. schon seit 12 Jahren HUMIRA, meine Familie REMIKADE- und seit dem sind wir endlich wieder schmerzfrei!!
Es gibt auch noch verschiedene andere, neuere wie EMBRELL, Symfony usw.

Alles Gute, lg
Martina