Neu hier, anstehende Entscheidungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von matt92, 11. August 2018.

  1. matt92

    matt92 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin noch neu in diesem Forum hier. Ich dachte, ich mache es mal etwas ausführlicher, da ich schon einiges hinter mir habe… danke fürs Lesen! Wegen der Länge mache ich ein paar Abschnitte.

    ------------------------------längere Vorgeschichte und Beschwerden------------------------------

    Ich bin Mitte 20, etwas untergewichtig und habe seit 2013 Bechterew diagnostiziert, davor Impingement (Einklemmung der Supraspinatussehne) der Schultern. Ich habe allerdings nicht nur die typischen Beschwerden in der unteren und - seit ca. 2 Jahren merkbar - der oberen Wirbelsäule, sondern leider auch viele andere beteiligte Gelenke. Also ein wenig zufriedenstellender Verlauf.

    Ab und an gibt’s Probleme in Knie- und Ellbogengelenken, diversen kleinen Fußgelenken und Achillessehnen, selten in den Bizepsmuskeln und Hüftgelenken. Ich habe allerdings starke Einschränkungen durch das Rheuma

    - beim Gehen (Laufen geht gar nicht) wegen dem linken Fußballen (geschädigt durch ärztliche Fehlbehandlung und laufende Entzündungen seit Jahren).

    - Schulter- und Schlüsselbeingelenke (machen das Tragen und Heben von Dingen oft unmöglich, meist geht nur so 1-2 kg kurzzeitig schmerzfrei).

    - das rechte Schlüsselbein (fast permanent entzündet, selten auch das linke. Oft kann ich den Kopf nicht seitlich verdrehen - ohne große Schmerzen - auf die gegenüberliegende Seite vom entzündeten Schlüsselbein. Die Entzündung strahlt etwa bei Nichtbeachtung in eine Halssehne aus und zusätzlich mit Druck durch den Motorradhelm ist die Entzündung schon selten, aber einige Male, bis in den Bereich unter dem Kinn und in die Wangen weitergewandert…).

    - Empfindlichkeit der Handgrundgelenke und der Fingergelenke bei (v.a. kaltem) Wasser und Tastaturtippen etc. Zum Glück halte ich diese Entzündungen durch Vermeiden in Schach (etwa Text diktieren, wenn ich Entzündungen in Fingern bemerke).

    - Seit ca. einem Jahr ist der Brustbereich dazugekommen mit einer anfänglichen Dauerentzündung der Rippen/Brustbein-„Gelenke“ (ich kann diese Stellen jetzt jedenfalls bewegen und zum Knacken bringen…). Dadurch war das Atmen oft länger schmerzhaft mit Stichschmerzen. Nach einem Abklingen (in Folge von wildem Bewegen des Brustkorbs bei Spaziergängen) ist die „akute“ monatelange Entzündung vertrieben worden.

    Dabei haben sich Schläge und Vibrationen in Verkehrsmittel als stark schmerzhaft im Brustbereich erwiesen – es geht schon besser, aber ich kann nur Zugfahren im Stehen. Diese spezielle Verschlechterung hat mich motiviert, wieder die Einnahme von Medikamenten anzustreben, dazu unten mehr.

    ------------------------------Diagnosezweifel------------------------------

    Meine Diagnose (Spondyloarthropatie oder „M. Bechterew mit peripherer Gelenksbeteiligung") wurde bisher wegen zwei Sachen von Ärzten angezweifelt, aber bisher beibehalten:

    - ich habe zwar keine Psoriasis, aber ein Familienmitglied, also deutet das auf PsA hin.

    - Langanhaltende Durchfallserien und Magenprobleme gaben Hinweis auf Morbus Crohn, soll wiederholt demnächst überprüft werden, bisher waren zwei Darmspiegelungen "unauffällig". (Nur am Magen und Ösophagus wurden Schäden durch NSAR und Säure bemerkt).

    ------------------------------Probleme des Verdauungstraktes------------------------------

    Ich hatte nach ca. 1 Jahr langer durchgehender NSAR Einnahme kurz hintereinander 2 Magenentzündungen (Feb. und Mai 2014), schlagartig nach der zweiten bekam ich erstmals Durchfall. Dieser sollte dann nicht mehr weggehen, weiterhin habe ich seitdem Reflux (zwischenzeitlich auch deshalb ein Barrett-Syndrom, das aber wohl wieder verschwand) und eine Empfindlichkeit etwa auf scharfe Speisen oder allg. schwer für den Magen verdauliches. Mein Darm reagiert auch etwa auf „ungesunde“ Speisen wie größere Mengen an Zucker oft mit Durchfall(artigem). Jahrelang wurde das Problem mit dem Darm von mir erwähnt, aber keine Therapie von Ärzten vorgeschlagen.

    Ca. seit Jahresanfang nervt mich (meine Freundin wurde erfolgreich behandelt) nun eine Candida-Infektion. Juckreiz und Rötung im Intimbereich ist weitgehend durch Einsalben zurückgegangen, aber gelegentlich juckt es noch.

    Vor kurzem war ich auf Kur, wo mir aufgefallen ist, dass ich am Anus weiter innen rötliche Stellen habe mit weißlichem Zeug darauf. Von einer Hautärztin bekam ich ein für Schleimhaut geeignetes Desinfektionsmittel, aber ich bin skeptisch ob das reicht. Jedenfalls hatte ich eine Stuhlprobe vor ein paar Monaten, die ergab Candida 10^7, also erhöht und Enterokokken nicht nachweisbar. Der Hausarzt verschrieb deshalb Enterokokken (Bioflorin) auf mein Drängen hin.

    Ich nahm nun die letzten zwei Monate sehr viel Bakterien (Enterokokken und auch unt. Laktobazillen in einem anderen eigenständig erworbenen Mittel) zu mir und hatte erstmals, nachdem Vollkornbrot vor einer Weile nach Jahren zum ersten normalen Stuhlgang geführt hatte, 3 Wochen lang nur 1 Mal Durchfall (nach einem Milchreis). Die Farbe ist zwar meist recht dunkel, aber das soll laut einem Arzt an zu geringer Verdauungszeit liegen.

    ------------------------------aktuelle Entscheidungen------------------------------

    Ich bin demnächst zum zweiten Mal bei meinem neuen privaten Rheumatologen (bin in der Klinik mal bei guten, mal bei sehr schlechten Rheumatologen gewesen) und strebe eine TNF-alpha-Blocker Therapie an (NSAR vertrage ich nicht mehr und Salazopyrin ging auch nicht wegen stechenden Magenschmerzen). Seit ca. 2,5 Jahren hab ich nichts genommen, nur THC und CBD mit bescheidenem Erfolg, etwa gewünschter Gewichtszunahme).

    Schon beim letzten Termin hat der Dr. gesagt, ich solle mir wegen dem Pilz keinerlei Sorgen machen. Allerdings habe ich heute erneut gegoogelt, dass gerade Candida da ein Problem werden kann, und dass die Beschwerden am Anus auch am Candida liegen können… Außerdem habe ich mir letztens erst bewusst gemacht, dass ich jetzt schon seit Monaten fast durchgängig eine Naseninfektion habe, also gelblicher Schleim und gegoogelt, dass Sinusitis passen könnte. Jedenfalls habe ich den Eindruck, kein besonders starkes Immunsystem zu haben, da ich auch morgends regelmäßig mit ungutem Gefühl im Hals und Nase aufwache und oft Erkältungserscheinungen habe, die auch jetzt im Sommer noch da sind. Außerdem habe ich laut Blutbefunden zu wenig Neutrophile Granulozyten (13 Mal relativ, 3 Mal bisher auch absolut, habe da letztens mal Statistik gemacht) und allg. weiße Blutkörperchen durchgehend knapp an der Untergrenze.

    Jetzt sollte ich bald entscheiden, ob ich mir die weitere Darmspiegelung, zu der ich mich auf der Klinik noch überreden lassen habe, nochmal antun oder es absagen soll. Nebenwirkungen zb auf Darmflora? Ich mag auch eig. keine neue Diagnose (Crohn), die dann psychisch zusätzlich runterzieht… Und ob doch eine Behandlung mit Antipilz-Mitteln wie Nystatin schon VOR der Biologika-Therapie sinnvoll wäre…

    Ich denke, meine Ärzte würden eher beides verneinen, aber ich würde gerne eure Meinung hören.
    Mittelfristig mag ich aber jedenfalls TNF-Blocker probieren, da ich in der Endphase meines Studiums schon an der Arbeitsunfähigkeit entlangschramme.


    PS: ich bin auch dankbar für andere Optimierungsvorschläge für meine Therapie, jedenfalls betreibe ich so weit möglich Sport: Schwimmen und Spazieren regelmäßig (eher selten E-Bike), Gymnastik unregelmäßig nach Bedarf und ich habe eine passende Viscoschaummatratze, die dem Rücken extrem hilft (habe den Lattenrost gesamt kopfseitig auch leicht angehoben wegen Reflux). Sonst sind Massagen hilfreich, aber da muss ich mir mal welche verschreiben lassen.

    Danke fürs Lesen und für hilfreiche Antworten!
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Die Weißen Flecken können auch auf eine Unverträglichkeit (Lactoseintoleranz, Eiweiß- Gluten u.v.m) hinweisen. Dazu würde auch der Durchfall passen.
    Auch Morbus Crohn, verursacht Schmerzen,Durchfall und auch Pilzprobleme, einfach weil die Darmflora durch Unverträglichkeit gestört ist . Ähnlich ist es bei Rheuma, auch da entstehen gern Unverträglichkeiten, weil der Darm nicht im Gleichgewicht ist. Was nicht heißt dass das eine, das andere ausschliesst.
    Es gibt zwei Arten beim Immunsystem die ähnliche Beschwerden verursachen "schwaches Immunsystem" und "Autoimmune Erkrankungen". In dem einen Fall ist das Immunsystem zu schwach, im anderen geht das System auf den eigenen Körper los. Das Ergebnis zu diversen Schmerzen, sind oft Darmprobleme, Gewichtsveränderungen und zahlreiche Entzündungen.
    Bewegung hilft bei Rheuma allgemein, wenn keine aktive Entzündung da ist. Gymnastik betreibe ich regelmäßig meine 2x 5 min täglich klappen immer, dafür lass ich Sport bei stärkeren Beschwerden auch gern mal eher ausfallen und mache dann eher mehr Übungen gezielt zwischen durch, die mich nicht überanstrengen, aber meine Muskeln, Bänder und Sehnen dehnen und entspannen.
    Es hat bei mir relativ lange gedauert, die passende Diagnose zu finden und dann die richtigen Medikamente dazu. Nun da ich eingestellt bin, sind viele beiläufige Beschwerden zu den Hauptbeschwerden, wie Darmprobleme (Blähungen, Durchfall, Koliken), Migräne und auch Entzündungen im Hals, Nasen und Ohrenbereich verschwunden.
    LG Savi
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @matt92,

    sei willkommen bei r-o.
    Einen "Optimierungsvorschlag" für Deine Therapien wage ich hier aufgrund der Unkenntnis Deiner Bedingungen nicht zu machen.
    Ich denke, dafür gibt es Experten, denen Du vielleicht vertrauen solltest....

    @Savi

    Kannst Du mir bitte zum Verständnis erklären, wieso weiße Flecken in der Analregion auf Unverträglichkeiten hinweisen? Danke.
     
  4. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @Resi Ratlos weil der Gastroenterologe mich zum Allergologe schickte, wegen der weißen Flecken. Und da einige Unverträglichkeiten rauskamen, beim Verzicht waren sie dann weg, der Durchfall auch.
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Danke, Savi.
     
  6. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Immer gern
     
  7. matt92

    matt92 Neues Mitglied

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    Danke für die Antworten!
    Ich sollte wohl mal wegen Allergietest wo fragen, kann wohl nicht schaden.
    Was meint ihr zu der Darmspiegelung? Würdet ihr die machen, oder meint ihr es zerstört die Darmflora wieder?
    Ich bin auch nicht ganz davon überzeugt, dass ich von einer neuen Crohn-Diagnose profitieren würde - psychisch und medikamentös wäre Humira o.Ä. eh das was ich schon bekommen würde. Gibt es dann für diese Untersuchung noch Gründe, die überwiegen?

    Lg
    Matt
     
  8. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Vielleicht erstmal eine Zweitmeinung einholen?
     
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