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Neu--das hin und her mit den ärzten -erfahrungen-sich nicht trauen ect..

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lara*C*, 25. November 2007.

  1. Lara*C*

    Lara*C* Neues Mitglied

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    Hallo an alle bin neu hier [​IMG]

    heute traue ich mich mal endlich hier etwas zu schreiben und gleich zum zweiten meine ganze geschichte zu schreiben..


    im voraus vielen dank für die infos und antworten !!!


    bin 36 j. verheiratet 1 tochter
    beruf: strassenbahnfahrerin

    meine kranheits geschichte .....

    2 x Lymphknotenabszess a. Hals beidseitig
    1 x submandibularis entf. links wegen entzündung
    1 x weichteiltumor gutartig entf. oberkiefer
    3 x ringbandspaltung mit weichteiltumor entf. an beiden händen
    1 x eph gestose
    1 x rippenfellentzündung
    1 x tränenwegserweiterung wg. eiter u. entzündung a. linken auge
    1 x bauchnabelentfernung wg. eiter u. entzündung
    1 x tietze syndrom
    1x sulcus ulnaris
    1 x c 3/4 fehlbildung schubladenförmige bewegung mit instabilität
    1 x c 5/6 bandscheibenvorwölbung
    1 x skoliose
    gleichgewichtsstörungen immer wieder kehrende
    polyarthrose in den händen
    grosszehe arthrose
    2 x black out kurz bewusstlos .....
    ischias


    kur
    bad - säckingen

    morgensteifigkeit
    hände meistens geschwollen
    müdikeit
    manchmal hat man das gefühl das jeder knochen
    schmerzt..jede bewegung mühevoll ist.

    man rennt von einem arzt zum anderen in der hoffnung es wird endlich etwas gefunden das man einem glaubt..

    manche ärzte haben kein interesse andere winken ab ach das ist alles nicht so schlimm ....alles minimal nur..


    mai dieses jahres war ich auf einer kur wurde mit hochgradigem verdacht auf morbus behcet entlassen ....
    der in der universität tübingen wiederlegt wurde dort meint der arzt wenn man keine aphten hat dann hat man auch kein behcet...
    dann wurde auch in die richtung bechterew diagnostiziert..wurde ebenfalls wiederlegt weil das blutbild eben kein rheuma zeigt ...

    momentan bin ich schon seit 7 w krankgeschrieben weil ich starke schmerzen im lws bereich habe ...besserung erst nach spritzen vom NSAR [​IMG]

    keiner weiss so recht was ich habe in welche richtung vom rheuma es geht
    mein HA meinte schon das er mich gerne mal zum psychologen schicken würde ..das kommt dann wenn die ärzte nicht mehr weiter wissen.

    in tübingen haben sie mir viel blut entnommen alles ist negativ kein rheuma wert nichts dann fragt man sich was ist es dann tut man sich alles nur einbilden .... die schmerzen die lustlosigkeit die müdigkeit ...mein beruf steht auf der kante zuhause ist man nur noch ein trauerklos weil man das gefühl hat es glaubt einem keiner *...[​IMG]dann fragt man sich ist man ein simulant bildet man sich alles nur ein diese schmerzen :( , diese ganzen op´s, beruflich steht alles auf dem kopf dann kommt der ersehnte anruf aus der klinik kein aktueller hinweis auf rheuma keine entzündung ect. nur ein polyarthralgien hm ...was das heisst weiss ich nicht im google geht es in richtung psychisch oder so ähnlich ...:mad: :mad: :mad:

    habe vor drei monaten einen antrag auf versorgungsausgleich gestellt nur wenn diese keine diagnose erhalten werde ich wohl kaum prozente erhalten

    am montag gehe ich nun zu meiner szintigraphie in der ersten wurden nur verschleiss gesehen in der schulter im hws im sprunggelenk händen * ziemlich viel eben *

    hat man ein rauschen im ohr geht man zum HNO er macht einen hörtest und findet nichts...schickt einen nach hause und meint das ist alles nicht so schlimm..........naja aber sehr nervend das ständige ziehen und rauschen im ohr

    aber schmerzen am bewegungs appart hat man, die einen ständig begleiten manchmal hat man schmerzen in den händen das man gar nicht auf einer tastatur schreiben kann die hände sind so derart geschwollen ...

    morgen habe ich meine zweite szinti mal sehen was da heraus kommt hoffe endlich mal eine diagnose das man endlich weiss woher alles auch kommt ...

    habe von der klinik in wiesbaden gelesen bin gerade am überlegen ob ich mich vielleicht dorthin überweisen lassen soll oder erstmal alles nur ruhen lassen soll..:confused:




    gruss

    lara[​IMG]
    __________________
    [​IMG]


    Lara*C*
     
  2. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Lara

    herzlich Willkommen bei uns, hört sich nach einer langen Krankengeschichte
    an,eine Diagnose zu bekommen ist oft ein weiter weg ist hier vielen so ergangen immer dranbleiben.

    Ps. wie kommst du auf Wiesbaden ?




    smilie_denk_44.gif Gruß Gerhard
     
  3. Lara*C*

    Lara*C* Neues Mitglied

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    hallo gerard :) ,

    ja eine lange krankengeschichte aber geht es nicht jedem so,
    vorallem endlich mit jemanden zu diskutieren der einen versteht
    das tut gut ...ohne das man gleich auf psycho reduziert wird wie von
    vielen ärzten:mad:
    habe es hier aus dem forum und eben das es eine klinik für
    diagnostik ist und vorallem das sie gut ist.

    gruss

    lara
     
  4. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Lara

    die psycho Schiene wird schnell eingeschlagen ist wohl bekannt,wäre gut mal ein Schmerztagebuch zu führen dann kann man sich ei besseres Bild machen, :rolleyes: meinst du vielleicht die Aukamm Klinik für Diagnostik ?
    es gibt zwei wetere Rheuma Kliniken in Wiesbaden, war 2 mal zur Reha in Wiesbaden die Klinik war ganz in der nähe
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo lara,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    jetzt habe ich einige fragen an dich:

    wie lange dauert die morgensteiffigkeit?- bei arthrose gibt es die auch, aber kürzer...

    sind beide hände geschwollen? symmetrisch (auf beiden körperhälften)? ganze finger oder nur teile davon? um die fingergelenke oder eher die stellen zwischen den gelenken?

    welche blutwerte wurden gemessen? war der hla b27- wert auch dabei?

    gibt es in deiner familie I-II grades verwante mit entzündl. rheumatischen erkrankungen? welche mit der hauterkrankung- psoriasis?

    hast du oft schmerzen in der lendenwirbelsäule? sind die schmerzen in ruhe schlimmer und bessern sich bei bewegung?

    ist deine schilddrüse ok?

    poly= viel
    arthos= gelenk
    algie= schmerzen

    das wort sagt nur aus, dass du schmerzen in vielen gelenken hast,- sonst nichts.....weder ob sie psychischer oder sonstiger natur sind....

    du bildest dir deine schmerzen sicher nicht ein ;) !
     
  6. Lara*C*

    Lara*C* Neues Mitglied

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    tag n. einer untersuchung wieder

    hallo lilly,

    meine morgensteiffigkeit dauert ca. 1 manchmal auch länger wie eine stunde.

    die gelenke zwischen den räumen mittelgelenke an den fingern und beide hände sind geschwollen gestern war wieder so ein tag im ruhe zustand geschwollen pochernd wie explodierend und nach einnahme von ibuprofen besserung..

    anscheinend von der klinik in tübingen waren alle blutwerte negativ die neusten blutwerte die ich habe .
    in bad säckingen auf der kur war der wert anti ssb war erhöht

    familie I-II grades verwante mit entzündl. rheumatischen erkrankungen? welche mit der hauterkrankung- psoriasis? bis jetzt ist es mir nicht bekannt das jemand in meiner familie so etwas hat auser meine mutter die hat künstliche hüfter wegen abnützung erhalten.

    im lws bereich sind schmerzen in der ruhe schlimmer und beim bewegen bessern sie sich

    meine schilddrüse ist okay ...

    danke für deine hilfe ...

    gestern bei der szinti war anscheinend alles okay wie im lehrbuch sah lt. arzt mein skelett aus aber komischer weise hat er mir nur zwei bilder gezeigt von acht .. dann wurde von meinem kopf mind. drei bilder gemacht zusätzlich wie drei von händen und füssen..

    gruss

    lara
     
  7. Lara*C*

    Lara*C* Neues Mitglied

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    meinte diese klinik

    hallo gerhard,

    ich meinte diese klinik

    http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd/deu/21495.html

    gruss

    lara

     
  8. nabootchi

    nabootchi Neues Mitglied

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    Willkommen- und halte durch!

    Hallo Lara,
    ein herzliches willkommen hier bei r.o.! Puh, das hört sich nach einer ganz gemeinen Zeit an, die Du da durchmachst, und das Schlimmste ist immer die Ungewissheit, wenn man den Eindruck hat, die Ärzte fischen noch im Trüben! Ich habe den Eindruck, oft ist es eine reine Glückssache, ob ein Arzt eine treffende Diagnose stellt, oder nicht. Ich war auch mal in Bad Säckingen bei Dr. Stratz, er ist ja Spezialist für Fibromyalgie. Er wollte meinen Bechterew nicht bestätigen, (das fand damals meine Physiotherapeutin heraus...), erst in der Uni-Klinik Freiburg (Rheuma-Ambulanz) erhielt ich dann diese Diagnose. Ich möchte Dich ermutigen, bleibe dran und lasse nicht locker!!! Hast Du schon mal von der Seidel-Klinik in Bad Bellingen gehört? Kannst sie ja mal im Internet ansehen. Ich war im Oktober dort.
    Ich knuddle Dich und wünsche Dir ein gutes Händchen mit Deinen Ärzten! :)
    Liebe Grüße von nabootchi!
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo lara,

    bleib dran! deine beschwerden deuten alle auf eine entzündl. rheumatische erkrankung hin.
    es ist erwiesen, dass sich gerade im anfangsstadium viele antikörper, rheumafaktor usw. noch nicht im blut zeigen. außerdem gib es noch seroneg. (ohne rheumafaktor) verlaufsformen.

    bei der diagnose solcher erkrankungen sollten primär die körperl. beschwerden des pat. wegweisend sein. die labor- röntgenbefunde sollten nur zur absicherung einer diagnose herangezogen werden! aber es darf nicht nur anhand der laborbefunde beurteilt werden!

    der la-(SSB)-antikörper wird oft beim sjögren-syndrom gefunden.

    hier kannst du über dieses krankheitsbild nachlesen:

    Sjögren-Syndrom

    ich an deiner stelle, würde mich bei einem weiteren internistischen rheumatologen vorstellen. ein tipp- mach eine foto von deinen händen, wenn sie geschwollen sind und nimm es zum doc mit....
     
  10. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    hallo lara

    ich denke, du hast mehrere erkrankungen.

    wegen der hws-beschwerden solltest du mal zu einen neurochirurgen gehen und abklären lassen, ob du ne stenose der hws oder eine listhese cervical hast.
    die machen funktionsaufnahmen der hws, und dann sind wir diesbezüglich schlauer. wenn deine auflistung von diagnosen stimmt, brauchst du eine op in diesem bereich.
    das würde deine hws beschwerden und deine gangunsicherheit bessern.

    ansonsten hast du wohl noch eine rheumatische erkrankung und eine neigung zu entzündungen.
    sjögren ist sehr selten, also eher unwahrscheinlich, auch wenns besonders frauen trifft.
    wahrscheinlicher ist eine häufigere erkrankung, die meist mit einer lungenfibrose einhergeht, heißt sarkoidose.
    passt auch, und läßt sich besser therapieren.
    mit corticoiden. der anti ssb sollte kontrolliert werden,
    denn der ist nicht spezifisch, so ist er auch bei lupus positiv.

    deine neigung zu entzündungen ist mir ein wenig ein rätsel.
    vielleicht mal nen immunstatus machen lassen.
    das ist nicht nur rheuma alleine.

    psychisch bist du sicher eh angeschlagen,
    dass ein vor gesundheit strotzender arzt mit karrierewillen das merkt,
    und dir eine psychodiagnose anhängt, ist leider üblich.

    wehre dich! sonst steht das für immer in deiner akte,
    und du wirst es nie wieder los, egal ob das so stimmt(e) oder nicht.
    oder erzwinge eine differenzierte sichtweise!
    eine reaktive depression ist keine endogene depression, unterschied:
    reaktiv entsteht durch leidensdruck, geht also vorbei,
    endogen kommt von nicht immer erklärbaren auslösern, und bleibt.

    also,
    ich wünsche gute besserung!
     
    #10 27. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 27. November 2007
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo rheumaoma,

    zitat von Depressive Gesundheitsstörungen:<------- das ist ein link!

    welche auflistung- welche op?

    kannst du mir bitte den begiff: "entzündl. rheumatische erkrankungen" definieren?
    falls du es nicht weist, was dieser begriff bedeutet, und was er alles umfasst, lies dich hier schlau:

    Was ist Rheuma? <------- das und

    Autoimmunerkrankungen <------- das ist ebenfalls ein link! :)
     
    #11 27. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 27. November 2007
  12. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    hallo lilly

    will dich nicht gleich angreifen -
    trotzdem:
    genau lesen spart mir viel tippen.:)
    ich machs hier trotz starker schmerzen,
    damit nicht gleich mein erster post blöd ist.

    also:
    ich habe nichts von entzündlichen rheumaerkrankungen geschrieben.
    du weißt sicher sehr genau, warum.;)

    depressive diagnose:
    keine ahnung woher du deine definition hast,:confused:
    sie scheint mir aber aus dem zusammenhang gerissen zu sein.
    auch hier denk ich, du weißt, was ich meine.:)
    wir reden bei lara von einem menschen,
    der genug gründe hat, eine reaktive depression zu entwickeln.
    und der genug gründe hat,
    die organischen krankheiten vorrangig behandeln zu lassen,
    und erst dann die letzte krankheit, die der seele zu betrachten.
    (nachlesen bei lara, wie ich darauf komme, hmm?)
    ob dann bei der dauer der erkrankung was endogenes überbleibt,
    ist eine ganz andere geschichte.
    ich weiß, warum du das vermutlich anders siehst.
    trotzdem: egal wo es herkommt,
    zur zeit hat lara organische probleme,
    die gelöst werden müssen.
    ein arzt kann sich hier nicht auf die seele zurückziehen.

    auflistung:
    lara weiß sicher, was ich meine:
    ihre diagnosenliste am anfang des threads.
    nachlesen, lilly?

    wenn dich meine diagnostische selbstsicherheit nervt,
    sei bitte so gut, das zu begründen.
    der verweis auf internetliteratur ist hier sicherlich nicht hilfreich.
    wenn die internetliteratur hilfreich wäre,
    hätte ich mich nicht ins forum eingeklinkt.

    last but not least:
    ich habe schließlich für lara,
    und nicht für dich geschrieben.
    und ich hoffe, ich konnte lara mit meinem post helfen.

    mfg, rheumaoma
     
  13. Lilly

    Lilly offline

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    hallo rheumaoma,

    das ist aber nett von dir :). soviel ich weiß, bin ich des lesens mächtig. :)

    nein, das weiß ich nicht. wenn du es mir bitte erklären würdest?

    von hier: zitat von Depressive Gesundheitsstörungen:
    der link steht auch schon in meinem oberen beitrag. tut mir leid, dass du keine links erkennen kannst, werde sie in zukunft für dich kennzeichnen.

    dann bitte ich dich, mir zu erklären, wie ich es sehe :) .

    hmm, ich lese und lese und kann in der auflistung keine probleme mit der lws erkennen, die dich zu so einer ferndiagnose veranlassen könnten....

    lara schrieb das:

    das betrifft die halswirbelsäule und nicht die lws.

    lara schrieb auch das:

    dies sollte die indikation für eine op sein sein?

    sehr gerne. :)
    wir sind hier eine internetplattform, wo es um erfahrungsaustausch geht.
    diagnosen werden m.e. von ärzten gestellt, weder von mir,- anderen usern noch von rheumaomas. ferndiagnosen sind unseriös und gesetzeswidrig.

    wieso schließt du auch hier wieder von dir auf andere? nur weil du mit internetliteratur nicht klar kommst, muß es anderen automatisch auch so gehen?

    das stimmt wohl :). ich hoffe, dass lara mit deinen diagnosen etwas anfangen kann.

    nachtrag:

    und dann so still und heimlich seinen ersten beitrag abändern, die fehler auslöschen, damit man gut da steht, ist auch nicht die feine englische art.... ;)
     
    #13 27. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 27. November 2007
  14. Frank_Stuttgart

    Frank_Stuttgart Neues Mitglied

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    ->Rheumaoma

    Du schreibst

    Zitatanfang

    "sjögren ist sehr selten, also eher unwahrscheinlich.."

    Zitatende


    Kommentar dazu:
    Eine Krankheit wird nicht nach Häufigkeit diagnostiziert. Sonst würde man zu viele übersehen.

    Abgesehen davon kann man bei Kompetenznetzwerk Rheuma nachlesen:

    "Das Sjögren-Syndrom ist damit neben der rheumatoiden Arthritis die häufigste Autoimmunerkrankung überhaupt."


    Zumindest ist es keine seltene Erkrankung und nicht umsonst hat der Gemeinsame Bundesausschuss dafür Ausnahmemedikamente zugelassen.
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo lara,
    auch von mir ein herzliches willkommen bei rheuma-online. schön, das du hierher gefunden hast. ich wünsche dir recht viele hilfe und informationen.

    ihr lieben,
    die dauernutzer von rheuma online wissen, das es sehr gefährlich ist, ferndiagnosen zu stellen. nicht nur gefährlich, sondern es steht uns, als betroffene, gar nicht zu dies zu tun.
    ich stelle mir vor, das mir, wenn ich als "neue" hier ins forum komme, solche diagnosen ... wie soll man sagen?... vorgeschlagen werden..? ich würde prompt googeln und mich von einer pseudodiagnose zur nächsten hangeln und immer unsicherer und ängstlicher werden.:eek: das ist nicht gut.
    man könnte vermuten, das rheumaoma vom fach ist, aber auch dann sind ferndiagnosen wohl nicht zulässig.

    ich wünsche euch eine gute woche "mit ohne ;)" schmerzen.


     
  16. Lara*C*

    Lara*C* Neues Mitglied

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    thema ferndiagnose

    hallo klaralarissa

    also zuerst einmal danke für deine antwort.
    ich sehe es genau so wie du das man eben keine ferndiagnose
    stellen kann und sollte.
    dazu gibt es ausgebildete personen die dafür zuständig sind :)

    gruss
    lara
    :)
     
  17. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    Hallo bin neu hier

    hallo u einen schönen guten morgen an alle
     
  18. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    Frage

    Hallo an alle bin auch neu hier Naboochi woher kommst du aus dem Südschwarzwald wenn ich fragen darf?????liebe grüsse betty:D
     
  19. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    Lara

    Hallo Lara das hört sich ja net gut an aber ich kann dir nachvollziehen was du meinst du sprichst mir mit vielen aus dem Herzen wie lang hast du deine erkrankungen schon liebe grüsse betty
     
  20. Lara*C*

    Lara*C* Neues Mitglied

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    depressiv ???

    hallo an alle zuerst einmal ...

    also in meiner ausführung ging es darum das ich es einfach zum k.....n
    das ärzte einen auf depri stellen wenn sie an einem nichts finden.:mad:

    das man sich das irgendwann mal dann selber fragt wenn man immer wieder ein und dieselbe antwort bekommt zwar nur von einem arzt das aber schon ausreicht um an sich selber zu zweifeln ist denk ich mal ziemlich normal....vorallem fragt man sich irgendwann mal simulant ?? ja oder nein ...

    2005 habe ich schonmal eine szinti gehabt in der wurden arthosen gesehen an mehreren stellen. das war aber diesmal eben nicht so was mich an dieser sache vom montag eben stutzig gemacht hat war das er mir nur zwei bilder gezeigt hat und nicht alle eben und gar keine mitgegeben hat.

    habe vorgestern meine medi´s eingenommen protaxon forte die haben mir so ziemlich geholfen vorallem die schwellung und die schmerzen in den fingern sind damit ziemlich ertärglicher geworden.

    vorallem die hoffnung das man endlich sieht in welche richtung es denn überhaupt geht das etwas rheumatisches es ist aber rheuma eine ziemlich grosse überschrift ist für mind . 400 erkrankungen ist allen und mir klar..
    das endlich irgendwo ein anzeichen gesehen wird um wie auch immer dieses zu stoppen egal in welche richtung..ob tabletten oder spritzen oder was auch immer ....

    selbstdiagnosen durch google wer macht die nicht ....manchmal erleichtert es einem in dem man nachlesen kann was es ist manchmal führt es einen in die irre weil man viele sachen lesen kann und man glaubt oh da pass ich hin oder da hin ...aber das sollte man eben den ärzten überlassen das letztere..

    was mich eben sauer gemacht hat wie schnell die ärzte einen abstufen wollen !!! das ist das ärgerliche daran der arzt hat aber gelesen was die von der kur geschrieben haben welche blutergebnisse vorhanden sind welche röntgenbilder von dem abgesehen hat er sich diese gar nicht mal angeschaut !!!nach 20 min... eines bla bla gespräches sorry das ich es so nun schreibe und ein bischen blut entnehmen und einem einzigen röntgen bild will er mich auf psychische schmerzen reduzieren ne ne ..das kann es eben nicht sein.er nennt es dann in seinem schreiben als somatoforme schmerzstörung...

    das aber lt . blutergebinissen schon etwas in meinem blut vorhanden ist darauf ist er gar nich eingegangen von vordiagnosen wie

    z.b. immunologen

    eine eindeutige immunschwäche :sehr erniedrigte phagozytose der granulozyten

    sehr erniedrigte CD25+CD4 und CD38+CD8+Lymphozyten
    sehr erniedrigte naturalkillerzell aktivität
    erhöhtes c-reakt.protein

    das habe ich schwarz auf weiss vom arzt .das war 2003

    danach aus der kur erhielt ich folgende blutwerte SS-B intensität 10 pos.


    wenn man etwas schwarz auf weiss hält dann braucht mich ein arzt nicht auf depri einzustufen oder simulant das meine ich damit zu sagen ..das man selber mit rätselt in welche richtung es geht ist denk ich mal normal.

    gruss lara

    :)