Hallo ihr!
Ich bin neu bei euch und erzähle mal was zu mir.
Bechterew wurde bei mir vor ca. 19 Jahren diagnostiziert, Beschwerden habe ich seit ca. 21 Jahren. Die ersten Jahre waren einfach höllisch, ein Schub nach dem anderen, ratlose Ärzte, "Versuchskaninchen" ("wir spritzen mal dies, mal das", bis hin zum Allergieschock nach Scandicain+Cortison) etc., bis dann ein Orthopäde Richtung Bechterew schaute.
Richtig schmerzfrei war ich ca. 10 Jahre nie. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes wurden die Schübe seltener, d.h. mal 2-3 Monate kaum Schmerzen, dann aber wieder im 4-Wochen-Abstand, von "nicht so schlimm" bis "extrem schmerzhaft" alles dabei. Den letzen heftigen Schub hatte ich nun vor ca. 5 Wochen, der war allerdings wirklich gemein, ich konnte nur noch mit Krücken schlurfen und das auch nur unter Tränen, das Ärgste war allerdings nach einer Woche überstanden.
Ich versuche beweglich zu bleiben, was mir auch ganz gut gelingt, nehme Ibuprofen bei beginnenden/akuten Schüben, damit komme ich am besten klar, auch wenn ich damit keine Schmerzfreiheit erreiche, so jedoch genügend Schmerz-/Entzündungsreduzierung um nicht in eine totale Schonhaltung zu gehen.
Meine allgemeine Situation ist nicht ganz einfach, häufig kämpfe ich mit massiver Erschöpfung, habe seit Jahren starke Schlafstörungen, wache nachts ca. 20 Mal auf, schlafe schlecht ein, habe kaum Tiefschlafphasen. Ich habe zwei Kinder mit autistischen Behinderungen und schwerem ADHS, beide in Pflegestufe 2. Mein Mann hat ebenfalls eine autistische Erkrankung und einiges anderes und ist seit vielen Jahren berentet. Arbeiten gehen ist für mich einfach nicht drin, da mein Alltag so schon genug an Arbeit bietet, 17-Std.-Tage, häufig nachts auch raus, allzeit ansprechbereit, Therapietermine, zuhause rund-um-die-Uhr-Verhaltenstherapie usw., das genügt eigentlich...
Aktuell fühle ich mich seit Wochen ziemlich mies, friere trotz Deckenstapeln, komme kaum noch in die Gänge, erschöpft etc., momentan wird geschaut, ob es organisch ist, mein Arzt hat die Schilddrüse in Verdacht. Neben dem Bechterew habe ich noch ein paar andere Wehwehchen, diverse Allergien (viele Pollen, Lebensmittel, Medikamente), Asthma, Migräne, habe in den letzten Jahren auch einige OPs hinter mich gebracht und eine verheilte Fraktur im Schienbeinbereich, die bis ins Kniegelenk reicht und zu einer leichten Absenkung im Gelenkbereich geführt hat. Dummerweise habe ich diese Fraktur nicht bemerkt, bzw. sie ging im Alltag einfach unter, ich habe mir mal heftig das Knie verdreht, aber wie so häufig habe ich ich einfach die Zähne zusammengebissen mit "bißchen schonen, dann wird's wieder". Lange später bekam ich dann Schmerzen und das MRT zeigte die Bruchlinie. Damit kann ich aber ganz gut leben, sofern ich es nicht überlaste.
Meine Wirbelsäulenbeschwerden haben sich in den letzten Jahren aber allgemein verändert, bzw. ich habe häufig auch Beschwerden im BWS-Bereich, regulär liegen sie eher im LWS-/Ileosakralbereich, ausstrahlend in die Beine. Seit Jahren habe ich immer wieder Phasen, in denen sich ein Bereich der BWS völlig starr anfühlt, die Atmung schmerzt, die Hände schlafen ein, dazu Kopf-, Arm-, Nackenschmerzen, es fühlt sich an, als sei ein Wirbel herausgeglitten. Sehr gut tut mir immer wieder Krankengymnastik oder manuelle Therapie, doch da regelmäßige Verdordnungen zu bekommen ist durch das Budget ja nicht einfach.
Obwohl ich immer wieder von den Schmerzen in der BWS berichte, ist immer noch nicht geröngt worden, die letzten Aufnahmen der WS dürften ca. 10-15 Jahre alt sein. Aussage des Arztes ist immer "schmerzfrei bekommen wir Sie sowieso nicht". Na toll... Seit gut einem Jahr habe ich zunehmend Schmerzen in den Fußgelenken, Füßen, Schienbeinen, leichte "Überbeine" an den Fuß-Außenkanten. Ich habe sowieso immer eine leichte O-Bein-Form gehabt, sie hat sich für mich deutlich wahrnehmbar verstärkt, sobald ich länger laufe bekomme ich - erträgliche - Schmerzen. Laut Orthopäde aber alles nicht so schlimm, ich soll halt mehr schonen.
Nun habe letzte Woche mal einen anderen Orthopäden aufgesucht. Momentan geht es meinem Rücken ganz gut. Habe ihm alles (Knie, BWS, Füße)so kurz und knapp wie möglich berichtet.
Aber auch hier nur ein 5-Min-Termin, kurze Untersuchung der Beweglichkeit der WS. Aussagen des Arztes "die Krankenkassen sind da immer sehr lustig in ihren Aussagen, so weit käme es noch, daß ich nachher auf den Kosten für Gymnastik sitzen bleibe wenn ich das so verordne, als Bechterew-Patient sind Sie sich selbst gegenüber verpflichtet für Beweglichkeit zu sorgen, da braucht man keine ärztlich verordnete Physio-Therapie", "Sie machen so gar nicht den Eindruck eines Bechterew-Patienten, die Beweglichkeit ist auch noch gut", "wir können nun ja nicht einfach mal die Wirbelsäule rauf und runter röntgen", "manche Empfehlungen lauten, dauerhaft Medikamente zu nehmen, andere nur bei einem Schub - wie Sie das halten, müssen Sie für sich entscheiden".
Tja... das war nicht wirklich hilfreich... und so langsam bin ich echt frustriert.
Momentan bin ich ziemlich ratlos. Und - ich habe die letzten Jahre meine Gesundheit teils auch vernachlässigt, all die Therapien etc. bei den Kindern brauchten einfach mehr Raum. All die Jahre hat mir auch kein Arzt gesagt, dass es sowas wie Basistherapie gibt, dass es Rehasport gibt, der ärztlich verordnet werden kann. Da werde ich mich nun mal hinterklemmen und auch mal einen Termin beim Rheumatologen machen.
So... ich hoffe, das war nicht zu lang zur Vorstellung.
Viele Grüße von
anistahei
Ich bin neu bei euch und erzähle mal was zu mir.
Bechterew wurde bei mir vor ca. 19 Jahren diagnostiziert, Beschwerden habe ich seit ca. 21 Jahren. Die ersten Jahre waren einfach höllisch, ein Schub nach dem anderen, ratlose Ärzte, "Versuchskaninchen" ("wir spritzen mal dies, mal das", bis hin zum Allergieschock nach Scandicain+Cortison) etc., bis dann ein Orthopäde Richtung Bechterew schaute.
Richtig schmerzfrei war ich ca. 10 Jahre nie. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes wurden die Schübe seltener, d.h. mal 2-3 Monate kaum Schmerzen, dann aber wieder im 4-Wochen-Abstand, von "nicht so schlimm" bis "extrem schmerzhaft" alles dabei. Den letzen heftigen Schub hatte ich nun vor ca. 5 Wochen, der war allerdings wirklich gemein, ich konnte nur noch mit Krücken schlurfen und das auch nur unter Tränen, das Ärgste war allerdings nach einer Woche überstanden.
Ich versuche beweglich zu bleiben, was mir auch ganz gut gelingt, nehme Ibuprofen bei beginnenden/akuten Schüben, damit komme ich am besten klar, auch wenn ich damit keine Schmerzfreiheit erreiche, so jedoch genügend Schmerz-/Entzündungsreduzierung um nicht in eine totale Schonhaltung zu gehen.
Meine allgemeine Situation ist nicht ganz einfach, häufig kämpfe ich mit massiver Erschöpfung, habe seit Jahren starke Schlafstörungen, wache nachts ca. 20 Mal auf, schlafe schlecht ein, habe kaum Tiefschlafphasen. Ich habe zwei Kinder mit autistischen Behinderungen und schwerem ADHS, beide in Pflegestufe 2. Mein Mann hat ebenfalls eine autistische Erkrankung und einiges anderes und ist seit vielen Jahren berentet. Arbeiten gehen ist für mich einfach nicht drin, da mein Alltag so schon genug an Arbeit bietet, 17-Std.-Tage, häufig nachts auch raus, allzeit ansprechbereit, Therapietermine, zuhause rund-um-die-Uhr-Verhaltenstherapie usw., das genügt eigentlich...
Aktuell fühle ich mich seit Wochen ziemlich mies, friere trotz Deckenstapeln, komme kaum noch in die Gänge, erschöpft etc., momentan wird geschaut, ob es organisch ist, mein Arzt hat die Schilddrüse in Verdacht. Neben dem Bechterew habe ich noch ein paar andere Wehwehchen, diverse Allergien (viele Pollen, Lebensmittel, Medikamente), Asthma, Migräne, habe in den letzten Jahren auch einige OPs hinter mich gebracht und eine verheilte Fraktur im Schienbeinbereich, die bis ins Kniegelenk reicht und zu einer leichten Absenkung im Gelenkbereich geführt hat. Dummerweise habe ich diese Fraktur nicht bemerkt, bzw. sie ging im Alltag einfach unter, ich habe mir mal heftig das Knie verdreht, aber wie so häufig habe ich ich einfach die Zähne zusammengebissen mit "bißchen schonen, dann wird's wieder". Lange später bekam ich dann Schmerzen und das MRT zeigte die Bruchlinie. Damit kann ich aber ganz gut leben, sofern ich es nicht überlaste.
Meine Wirbelsäulenbeschwerden haben sich in den letzten Jahren aber allgemein verändert, bzw. ich habe häufig auch Beschwerden im BWS-Bereich, regulär liegen sie eher im LWS-/Ileosakralbereich, ausstrahlend in die Beine. Seit Jahren habe ich immer wieder Phasen, in denen sich ein Bereich der BWS völlig starr anfühlt, die Atmung schmerzt, die Hände schlafen ein, dazu Kopf-, Arm-, Nackenschmerzen, es fühlt sich an, als sei ein Wirbel herausgeglitten. Sehr gut tut mir immer wieder Krankengymnastik oder manuelle Therapie, doch da regelmäßige Verdordnungen zu bekommen ist durch das Budget ja nicht einfach.
Obwohl ich immer wieder von den Schmerzen in der BWS berichte, ist immer noch nicht geröngt worden, die letzten Aufnahmen der WS dürften ca. 10-15 Jahre alt sein. Aussage des Arztes ist immer "schmerzfrei bekommen wir Sie sowieso nicht". Na toll... Seit gut einem Jahr habe ich zunehmend Schmerzen in den Fußgelenken, Füßen, Schienbeinen, leichte "Überbeine" an den Fuß-Außenkanten. Ich habe sowieso immer eine leichte O-Bein-Form gehabt, sie hat sich für mich deutlich wahrnehmbar verstärkt, sobald ich länger laufe bekomme ich - erträgliche - Schmerzen. Laut Orthopäde aber alles nicht so schlimm, ich soll halt mehr schonen.
Nun habe letzte Woche mal einen anderen Orthopäden aufgesucht. Momentan geht es meinem Rücken ganz gut. Habe ihm alles (Knie, BWS, Füße)so kurz und knapp wie möglich berichtet.
Aber auch hier nur ein 5-Min-Termin, kurze Untersuchung der Beweglichkeit der WS. Aussagen des Arztes "die Krankenkassen sind da immer sehr lustig in ihren Aussagen, so weit käme es noch, daß ich nachher auf den Kosten für Gymnastik sitzen bleibe wenn ich das so verordne, als Bechterew-Patient sind Sie sich selbst gegenüber verpflichtet für Beweglichkeit zu sorgen, da braucht man keine ärztlich verordnete Physio-Therapie", "Sie machen so gar nicht den Eindruck eines Bechterew-Patienten, die Beweglichkeit ist auch noch gut", "wir können nun ja nicht einfach mal die Wirbelsäule rauf und runter röntgen", "manche Empfehlungen lauten, dauerhaft Medikamente zu nehmen, andere nur bei einem Schub - wie Sie das halten, müssen Sie für sich entscheiden".
Tja... das war nicht wirklich hilfreich... und so langsam bin ich echt frustriert.
Momentan bin ich ziemlich ratlos. Und - ich habe die letzten Jahre meine Gesundheit teils auch vernachlässigt, all die Therapien etc. bei den Kindern brauchten einfach mehr Raum. All die Jahre hat mir auch kein Arzt gesagt, dass es sowas wie Basistherapie gibt, dass es Rehasport gibt, der ärztlich verordnet werden kann. Da werde ich mich nun mal hinterklemmen und auch mal einen Termin beim Rheumatologen machen.
So... ich hoffe, das war nicht zu lang zur Vorstellung.
Viele Grüße von
anistahei
