1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

neu dabei - Bechterew und diverse Wehwehchen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von anista, 8. Februar 2010.

  1. anista

    anista Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr!

    Ich bin neu bei euch und erzähle mal was zu mir.

    Bechterew wurde bei mir vor ca. 19 Jahren diagnostiziert, Beschwerden habe ich seit ca. 21 Jahren. Die ersten Jahre waren einfach höllisch, ein Schub nach dem anderen, ratlose Ärzte, "Versuchskaninchen" ("wir spritzen mal dies, mal das", bis hin zum Allergieschock nach Scandicain+Cortison) etc., bis dann ein Orthopäde Richtung Bechterew schaute.

    Richtig schmerzfrei war ich ca. 10 Jahre nie. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes wurden die Schübe seltener, d.h. mal 2-3 Monate kaum Schmerzen, dann aber wieder im 4-Wochen-Abstand, von "nicht so schlimm" bis "extrem schmerzhaft" alles dabei. Den letzen heftigen Schub hatte ich nun vor ca. 5 Wochen, der war allerdings wirklich gemein, ich konnte nur noch mit Krücken schlurfen und das auch nur unter Tränen, das Ärgste war allerdings nach einer Woche überstanden.

    Ich versuche beweglich zu bleiben, was mir auch ganz gut gelingt, nehme Ibuprofen bei beginnenden/akuten Schüben, damit komme ich am besten klar, auch wenn ich damit keine Schmerzfreiheit erreiche, so jedoch genügend Schmerz-/Entzündungsreduzierung um nicht in eine totale Schonhaltung zu gehen.

    Meine allgemeine Situation ist nicht ganz einfach, häufig kämpfe ich mit massiver Erschöpfung, habe seit Jahren starke Schlafstörungen, wache nachts ca. 20 Mal auf, schlafe schlecht ein, habe kaum Tiefschlafphasen. Ich habe zwei Kinder mit autistischen Behinderungen und schwerem ADHS, beide in Pflegestufe 2. Mein Mann hat ebenfalls eine autistische Erkrankung und einiges anderes und ist seit vielen Jahren berentet. Arbeiten gehen ist für mich einfach nicht drin, da mein Alltag so schon genug an Arbeit bietet, 17-Std.-Tage, häufig nachts auch raus, allzeit ansprechbereit, Therapietermine, zuhause rund-um-die-Uhr-Verhaltenstherapie usw., das genügt eigentlich...

    Aktuell fühle ich mich seit Wochen ziemlich mies, friere trotz Deckenstapeln, komme kaum noch in die Gänge, erschöpft etc., momentan wird geschaut, ob es organisch ist, mein Arzt hat die Schilddrüse in Verdacht. Neben dem Bechterew habe ich noch ein paar andere Wehwehchen, diverse Allergien (viele Pollen, Lebensmittel, Medikamente), Asthma, Migräne, habe in den letzten Jahren auch einige OPs hinter mich gebracht und eine verheilte Fraktur im Schienbeinbereich, die bis ins Kniegelenk reicht und zu einer leichten Absenkung im Gelenkbereich geführt hat. Dummerweise habe ich diese Fraktur nicht bemerkt, bzw. sie ging im Alltag einfach unter, ich habe mir mal heftig das Knie verdreht, aber wie so häufig habe ich ich einfach die Zähne zusammengebissen mit "bißchen schonen, dann wird's wieder". Lange später bekam ich dann Schmerzen und das MRT zeigte die Bruchlinie. Damit kann ich aber ganz gut leben, sofern ich es nicht überlaste.

    Meine Wirbelsäulenbeschwerden haben sich in den letzten Jahren aber allgemein verändert, bzw. ich habe häufig auch Beschwerden im BWS-Bereich, regulär liegen sie eher im LWS-/Ileosakralbereich, ausstrahlend in die Beine. Seit Jahren habe ich immer wieder Phasen, in denen sich ein Bereich der BWS völlig starr anfühlt, die Atmung schmerzt, die Hände schlafen ein, dazu Kopf-, Arm-, Nackenschmerzen, es fühlt sich an, als sei ein Wirbel herausgeglitten. Sehr gut tut mir immer wieder Krankengymnastik oder manuelle Therapie, doch da regelmäßige Verdordnungen zu bekommen ist durch das Budget ja nicht einfach.

    Obwohl ich immer wieder von den Schmerzen in der BWS berichte, ist immer noch nicht geröngt worden, die letzten Aufnahmen der WS dürften ca. 10-15 Jahre alt sein. Aussage des Arztes ist immer "schmerzfrei bekommen wir Sie sowieso nicht". Na toll... Seit gut einem Jahr habe ich zunehmend Schmerzen in den Fußgelenken, Füßen, Schienbeinen, leichte "Überbeine" an den Fuß-Außenkanten. Ich habe sowieso immer eine leichte O-Bein-Form gehabt, sie hat sich für mich deutlich wahrnehmbar verstärkt, sobald ich länger laufe bekomme ich - erträgliche - Schmerzen. Laut Orthopäde aber alles nicht so schlimm, ich soll halt mehr schonen.

    Nun habe letzte Woche mal einen anderen Orthopäden aufgesucht. Momentan geht es meinem Rücken ganz gut. Habe ihm alles (Knie, BWS, Füße)so kurz und knapp wie möglich berichtet.

    Aber auch hier nur ein 5-Min-Termin, kurze Untersuchung der Beweglichkeit der WS. Aussagen des Arztes "die Krankenkassen sind da immer sehr lustig in ihren Aussagen, so weit käme es noch, daß ich nachher auf den Kosten für Gymnastik sitzen bleibe wenn ich das so verordne, als Bechterew-Patient sind Sie sich selbst gegenüber verpflichtet für Beweglichkeit zu sorgen, da braucht man keine ärztlich verordnete Physio-Therapie", "Sie machen so gar nicht den Eindruck eines Bechterew-Patienten, die Beweglichkeit ist auch noch gut", "wir können nun ja nicht einfach mal die Wirbelsäule rauf und runter röntgen", "manche Empfehlungen lauten, dauerhaft Medikamente zu nehmen, andere nur bei einem Schub - wie Sie das halten, müssen Sie für sich entscheiden".
    Tja... das war nicht wirklich hilfreich... und so langsam bin ich echt frustriert.

    Momentan bin ich ziemlich ratlos. Und - ich habe die letzten Jahre meine Gesundheit teils auch vernachlässigt, all die Therapien etc. bei den Kindern brauchten einfach mehr Raum. All die Jahre hat mir auch kein Arzt gesagt, dass es sowas wie Basistherapie gibt, dass es Rehasport gibt, der ärztlich verordnet werden kann. Da werde ich mich nun mal hinterklemmen und auch mal einen Termin beim Rheumatologen machen.

    So... ich hoffe, das war nicht zu lang zur Vorstellung.

    Viele Grüße von
    anistahei
     
  2. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    523
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    Rheinbach
    Hi,

    das Du chronisch erschöpft bist wundert mich bei Deinem Alltag nicht. Besteht die Möglichkeit eine Reha zu machen? Das wäre vielleicht eine Chance Dich um Dich selbst zu kümmern. Ggf. besteht auch die Möglichkeit zur intensiven Diagnostik und KG einige Tage in eine Rheumaklinik zu gehen.

    Dein Orthopäde hat Dich hoffentlich das letzte Mal gesehen. Warst Du schon mal bei einem Rheumatologen? Die Verschreibung und Budgetierung von KG ist bundesweit unterschiedlich geregelt. Rheumatologen sind in der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein gar nicht reglementiert- in Rheinland Pfalz mit einem lächerlich kleinen Betrag, da sie dort als Internisten gelten.

    Außer TNF- alpha Blockern wirken Basismedikamente nur bei peripheren Beschwerden (außerhalb der Wirbelsäule). TNF- alpha Blocker können gravierende Nebenwirkungen haben und sind sehr teuer, so dass sie nur bei schweren Fällen verschrieben werden.

    Beschwerden in der LWS oder im ISG sind normal, aber eine Ausstrahlung in die Beine spricht eher für ein Bandscheibenproblem. Das solltest Du in jedem Fall abklären. Beschwerden in der BWS sind typisch- allerdings nicht beim normalen Atmen. Hat Dir mal jemand gezeigt wie man Atemgymnastik macht? Damit sollten die Beschwerden besser werden.

    "die Hände schlafen ein, dazu Kopf-, Arm-, Nackenschmerzen"- das ist das typische Zeichen für eine verspannte Halsmuskulatur. In gewissen Grenzen besteht die Möglichkeit sie selbst zu entspannen. Die beste Möglichkeit ist natürlich manuelle Therapie.

    Wünsche Dir viel Kraft und die richtigen Teraphien
    Jürgen
     
  3. anista

    anista Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Mayte,

    ich komme erst heute zum Antworten, habe nur zwischendurch schnell mal ins Forum geschaut und irgendwie hatte ich login-Probleme. Jetzt scheint aber alles zu klappen.

    Anfang März habe ich einen Termin beim Rheumatologen, ich bin gespannt, ob dort nochmal richtig durchgecheckt wird. Meine Schilddrüse ist laut Blutwerten und Ultraschall in Ordnung, aber seltsam finde ich das alles doch. Aufgrunde der Dauerbelastung, Schlafstörungen etc. hat mein Hausarzt sich entschieden ein sehr schnell (innerhalb von 7-14 Tagen) wirksames Antidepressivum zu verordnen, normalerweise nicht so mein Ding, da es in meinen Augen wenig Sinn hat, wenn zwar die Symptomatik behandelt wird, sich an der Grundproblematik aber nicht viel ändern läßt. Bisher merke ich, nach 10 Tagen Einnahme allerdings keine Besserung, außer dass ich morgens noch müder bin *grummel*, ich friere weiterhin rund um die Uhr, nehme seltsamerweise immer mehr zu, ohne mein Ess-/Bewegungsverhalten verändert zu haben, bin lustlos und dauermüde und und und, ein ziemlich nerviger Zustand, der es einem zudem schwer macht, ständig dagegen anzugehen. So werde ich nun noch ca. 1 Woche abwarten und dann nochmal mit dem Arzt Rücksprache nehmen, bzw. auch den Rheumatologen darauf ansprechen.
    Natürlich hoffe ich auch, dass ich dort Rehasport verordnet bekomme.


    Herzlichen Dank für die evtl. Kontaktmöglichkeit zu Deiner Freundin. Grundsätzlich denke ich, ich bin mitlerweile Autismus-ADHS-Fachkraft ;-), moderiere seit Jahren eine Asperger-Eltern-Mailingliste, bin hier bei uns in der Stadt zu einem regelmässigen ADHS-Fachgremien-Treffen eingeladen (wenngleich das den anwesenden Ärzten, Pädagogen etc. anfangs nichtg sooo zu passen schien, ich bin halt "nur" Mutter), zudem stecke ich mit befreundeten Eltern gerade in der Vereinsgründung (wenn das Amtsgericht mal endlich in die Gänge kommt, können wir loslegen) "Perspektive Asperger" usw. Natürlich ist auch das alles sehr "alltagsverflochten", trotzdem macht es immer mal wieder den Kopf frei und gibt neue Energie.

    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende :)

    Liebe Grüße von
    anista
     
  4. anista

    anista Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Jürgen,

    -------das Du chronisch erschöpft bist wundert mich bei Deinem Alltag nicht. Besteht die Möglichkeit eine Reha zu machen? Das wäre vielleicht eine Chance Dich um Dich selbst zu kümmern. Ggf. besteht auch die Möglichkeit zur intensiven Diagnostik und KG einige Tage in eine Rheumaklinik zu gehen.--------

    Grundsätzlich bekomme ich meine Erschöpfung eigentlich immer wieder gut in den Griff, dadurch das ich nicht berufstätig bin, versuche ich immer mir ein paar Stündchen für mich zu gönnen und auch an mich zu denken. Diese Erschöpfung momentan fühlt sich halt anders an, als alles andere zuvor, irgendwie "krankhaft" und das irritiert mich.
    Ich habe in Abständen von 1 1/2 Jahren schon 3 Mütter-Kuren, 2 als Präventionsmassnahme, eine als Reha, gehabt, die aber natürlich nicht einer spezifischen Reha gleichzusetzen sind. Bisher habe ich immer sehr genau abgewogen "was bringt mir mehr". Regulär - so denke ich zumindest - ist man in einer Reha medizinisch rundum betreut und wird sehr intensiv und spezifisch wieder auf die Beine gebracht. Der Nachteil für mich daran ist die "Termindichte" und die großen Kliniken. So habe ich mich bisher für die Mütter-Kuren entschieden, die mir beides boten, eine gute medizinische Betreuung, viele Sportmöglichkeiten unterschiedlicher Intensität, psychologische Betreuung, aber auch viel Zeit für mich und zum Ausspannen sowie kleine Kurkliniken (in der Regel höchstens 60 Frauen) sowie die Möglichkeit eben auch das zu machen, was im Alltag mit all dem "dies noch, das noch schnell" zu kurz kommt, abends wegzugehen usw. Trotzdem werde ich eine Reha im Bezug auf den Bechterew auf jeden Fall im Auge behalten und nun natürlich beim Rheumatologen erst mal schauen, wie überhaupt der Stand der Dinge ist. In den letzten Jahren ist mir regulär irgendwie auch ein wenig der Blick auf mich verloren gegangen. Grundsätzlich haben sich meine Beschwerden in den letzten Jahren verbessert, die Schübe sind seltener und ab und an gibt es völlig schmerzfreie Tage. Ich kann aber nicht beurteilen, ob es wirklich eine Besserung ist oder einfach eine Gewöhnung an den Ist-Zustand.

    -------Dein Orthopäde hat Dich hoffentlich das letzte Mal gesehen. Warst Du schon mal bei einem Rheumatologen? Die Verschreibung und Budgetierung von KG ist bundesweit unterschiedlich geregelt. Rheumatologen sind in der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein gar nicht reglementiert- in Rheinland Pfalz mit einem lächerlich kleinen Betrag, da sie dort als Internisten gelten.-------

    Meinen Termin beim Rheumatologen habe ich Anfang März. Dummerweise gibt es kaum Vorbefunde. Vor Jahren hatten wir einen Wasserschaden, bei dem einiges so beschädigt wurde, dass es nicht mehr brauchbar war. Diese Woche habe ich bei meinem Orthopäden angerufen, damit er mir einen (allerdings fast 15 Jahre alten) Befund von einer Skelettszintigraphie mitgibt, damit ich wenigstens etwas zum Vergleich habe. Dummerweise existierte dieser Befund dort nicht, obwohl die Radiologie-Praxis ihn dort hinschickte und alles was dort seit ca. 18 Jahren in der Kartei steht ist "Rückenbeschwerden". Das ärgerte mich doch ziemlich, noch nichtmal der Bechterew ist dort vermerkt. Zum Glück konnte mir die Radiologie-Praxis den Befund noch zur Verfügung stellen. Dort steht immerhin "deutlich erhöhter Iliosakralfugenindex als Hinweis auf M.Bechterew", "Mehrspeicherung rechts 59%, links 37%" (was immer das auch bedeuten mag).

    ------Beschwerden in der LWS oder im ISG sind normal, aber eine Ausstrahlung in die Beine spricht eher für ein Bandscheibenproblem. Das solltest Du in jedem Fall abklären. Beschwerden in der BWS sind typisch- allerdings nicht beim normalen Atmen. Hat Dir mal jemand gezeigt wie man Atemgymnastik macht? Damit sollten die Beschwerden besser werden. ----

    Die Bandscheiben werden nun sicher auch noch unter die Lupe genommen. Es ist kein wirkliches "in die Beine ziehen", läßt sich schwer beschreiben. Der Schmerz geht aus vom Iliosakralbereich, dann ins Gesäß, zieht aber auch weiter in die Beine, manchmal sackt dann auch ein Bein einfach weg, weil ich irgendwie durch die Schmerzen/Verkrampfung manchmal dann ganz plötzlich auch keine Gewalt über die Muskulatur dort habe.
    Atemgymnastik mache ich recht regelmässig, habe es in einer Kur intensiv erlernt und mache auch bei meinem Krankengymnasten immer wieder Übungen. Es fühlt sich einfach alles häufig zu eng an.

    -----"die Hände schlafen ein, dazu Kopf-, Arm-, Nackenschmerzen"- das ist das typische Zeichen für eine verspannte Halsmuskulatur. In gewissen Grenzen besteht die Möglichkeit sie selbst zu entspannen. Die beste Möglichkeit ist natürlich manuelle Therapie.-----

    Manuelle Therapie hilft mir immer wieder sehr, gerade um BWS und Nacken-/Halsmuskulatur wieder etwas zu entspannen. Auch in diesem Bereich versuche ich selber immer wieder zu entlasten, nicht zu verkrampfen, zu dehnen usw. Trotzdem ist eine Krankengym.- oder Manuelle Therapie weit hilfreicher, als das, was ich selber mache.


    Herzlichen Dank für Deine Antwort und ein schönes Wochenende :)

    Liebe Grüße von
    anista
     
  5. de.holzwurm

    de.holzwurm Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2010
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Limburg
    Bechterew

    Hallo Anista,
    wenn ich Du wäre, würde ich zuerst einmal den Orthopäden wechseln und mir eine Rheumatologen oder auch Schmerztherapeuten suchen. Es müsste mal geröngt werden, damit der aktuelle Stand bekannt ist. Diese Steifigkeit könnte ja durchaus vom Bechterew sein. :top:
    Mein Bechterew wurde 1986 diagnostiziert und fing im LWS Bereich an, mittlerweile ist sowohl die BWS wie auch die Halswirbelsäule betroffen. Ohne spezielles Kopfkissen kann ich nicht liegen, auch mit Einschlafen oder Kribbeln der Hände habe ich zu tun. Mein Kopf ist nicht mehr voll beweglich, nach rechts ist die Drehung stark eingeschränkt. Da ich zuerst einen Morbus Scheuermann durchgemacht habe, der leider zu spät erkannt wurde und deshalb nicht mehr behandelt werden konnte, wurden zuerst alle Beschwerden darauf geschoben und ich musste kämpfen, bis die Diagnose Bechterew gestellt wurde. Ich muss leider regelmäßig Kortison nehmen, wodurch ich mittlerweile auch eine Diabetes habe. Hinzu kommt noch eine sekundäre Fibromyalgie. Ich habe in den letzten 24 Jahren eine wahre Odyssee hinter mir und kann ein Lied von Ärzten singen. Deshalb bezeichne ich mich als mündige Patientin und nehme mir das Recht, den Arzt zu wechseln, wenn es nicht funktioniert. Denn ich habe die Schmerzen und Einschränkungen und muss damit klar kommen und nicht der Arzt oder auch Gutachter. :a_smil08:
    Ansonsten ist klar verständlich, dass Du erschöpft bist. Bei dem Tagesprogramm wäre ich das auch. Du musst einfach versuchen, Hilfe zu bekommen bzw. Entspannungsphasen zu finden. Aber ich weiß, dass ich leicht reden habe, weil ich nicht in Deiner Haut stecke. Aber da die Kinder in Pflegestufe 2 sind, hast Du ja auch Anspruch auf Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege, so dass Du auch was für Dich tun könntest. Und das scheint mir auch mehr als nötig zu sein. Vielleicht solltest Du mal darüber nachdenken, ob eine Kur oder ein Kurlaub möglich wäre und evtl. einen Kurort aussuchen, wo es einen Radonstollen gibt. Das hat mir viel gebracht. :top:
    Ich wünsche Dir, dass es bald besser geht und Du einen guten Weg findest, vor allem aber eine schmerzarme Zeit.