Neonataler Lupus - bitte um Hilfe

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Igelchen1a

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Hallo zusammen,

Im September ist meine Tochter mit einem neonatalen Lupus, infolge meines Sjögrens, zur Welt gekommen.

Sie wurde bei der Geburt sehr gut versorgt und nach zwei Wochen intensiv durften wir heim. Allerdings finde ich keinen Arzt, der sie weiter betreut. Sie hat keine Organschädigungen, aber die Haut im Gesicht und fast auf dem ganzen Kopf ist sehr angegriffen, mit richtige Einkerbungen teilweise...

Ich bin in der Münchener Gegend und suche Betroffene Eltern oder eben Leute, Ärzte, etc., die einen Rat wissen, wohin soll ich mit meiner kleinen? Ich suche verzweifelt nach einer ArztIn, die solches Kind live gesehen und begleitet hat, bisher völlig erfolglos...

Ich hab auch diverse Fragen bzgl. Hautpflege, Impfungen etc., die bisher offen geblieben sind...

Lieben Dank im Voraus!
Igelchen1a
 
Hallo Igelchen1a,

herzlich willkommen bei rheuma-online.

Mir ist eine Lupuserkrankte Frau bekannt, deren Baby betroffen war. Der junge Mann(das Baby) ist gesund und mittlerweile volljährig.
Die Symptome verschwanden nach einiger Zeit von selber. Das ist meist in der Regel so.
Organe, auch Herz war okay, AV Block - Herz wurde auch ausgeschlossen? Wo man was machen muss, wäre der AV Block, der da vorkommen kann, aber auch damit kann man Leben mit Herzschrittmacher. Ein Kinderarzt oder Dermatologe kann euch vorrübergehend mit der Haut beraten und betreuen und Salben verordnen, falls erforderlich.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hi Lagune,

danke! Ja Av-Block wurde ausgeschlossen. Wir haben eine Herzkontrolle im Januar, aber Herz sieht sehr gut aus.

Es ist ernüchternd und zugleich beängstigend, dass sich bisher kein Arzt meiner annimmt um mein Kind ganzheitlich bzw. In Zusammenarbeit mit anderen Ärzten zu betreuen bzw. Überwachen...

Ich hoffe, dass mir hier jemand mit einem Tipp helfen kann, wo ich mit der kleinen hingehen kann.

Schöne Grüße
Igelchen1a
 
Zuletzt bearbeitet:
Gelöscht.
Und gelernt.
Dank für die Information Lagune.
Ich werde es mir merken.
 
Zuletzt bearbeitet:
So weit ich weiß, verschwindet nach etwa 6 Monaten die Hautbeteiligung, wenn die Antikörper der Mutter nicht mehr vorhanden sind, wie Lagune auch schon schrieb.
Glücklicherweise gibt es ja keine Herz-/Organbeteiligung bei ihrer Tochter.
Denke, ein versierter Hautarzt ist ein guter Ansprechpartner.
Ob der Kinderarzt sich bezüglich Impfungen bei einer doch recht seltenen Erkrankung auskennt, bezweifle ich.

Da kann Resi aber sicher etwas zu sagen...
 
Heike68 schrieb:
So weit ich weiß, verschwindet nach etwa 6 Monaten die Hautbeteiligung, wenn die Antikörper der Mutter nicht mehr vorhanden sind, wie Lagune auch schon schrieb.
Glücklicherweise gibt es ja keine Herz-/Organbeteiligung bei ihrer Tochter.
Denke, ein versierter Hautarzt ist ein guter Ansprechpartner.
Ob der Kinderarzt sich bezüglich Impfungen bei einer doch recht seltenen Erkrankung auskennt, bezweifle ich.

Da kann Resi aber sicher etwas zu sagen...
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Naja, die Erkrankung liegt ja da nicht im eigentlichen Sinn vor. Ein Kinderarzt ist ja für vieles ausgebildet und kann sich im Zweifelsfall mit anderen Ärtzen in Kontakt setzen. Ich würde versuchen, die Ruhe zu bewahren, zumal das Baby ja anscheinend keinen AV Block hat und ja auch nochmal aufs Herz geguckt wird.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lagune hat m. E. Recht.
Ich würde mich an eine gute Kinderklinik wenden und um Hilfe bitten. Die Kontaktaufnahme mit Spezialisten sollte dann eigentlich denen obliegen!
Die universitären Hautkliniken dürften sich am ehesten mit derartig ungewöhnlichen kleinen Patienten auskennen und mit den Kinderärzten zusammenarbeiten.
Eventuell würde ich auch die GKJR um Rat bitten (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie).

Das Thema Impfungen würde ich bei offenen Hautdefekten eher nach hinten schieben, insbesondere, da die Effekte auf die Haut nicht vorhersehbar sind, wenn diese ohnehin schon lädiert ist.
Prinzipiell ist schon mal prima, dass das Kind vom Herzen her gesund ist.
 
Igelchen1a schrieb:
Hallo zusammen,

Im September ist meine Tochter mit einem neonatalen Lupus, infolge meines Sjögrens, zur Welt gekommen.

Sie wurde bei der Geburt sehr gut versorgt und nach zwei Wochen intensiv durften wir heim. Allerdings finde ich keinen Arzt, der sie weiter betreut. Sie hat keine Organschädigungen, aber die Haut im Gesicht und fast auf dem ganzen Kopf ist sehr angegriffen, mit richtige Einkerbungen teilweise...

Ich bin in der Münchener Gegend und suche Betroffene Eltern oder eben Leute, Ärzte, etc., die einen Rat wissen, wohin soll ich mit meiner kleinen? Ich suche verzweifelt nach einer ArztIn, die solches Kind live gesehen und begleitet hat, bisher völlig erfolglos...

Ich hab auch diverse Fragen bzgl. Hautpflege, Impfungen etc., die bisher offen geblieben sind...

Lieben Dank im Voraus!
Igelchen1a
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Hallo Igelchen,

Warst du schon an der Haunerschen Kinderklinik? Die haben eine Rheumaambulanz und auch sonst mit allen möglichen Immunologischen Krankheitsbildern zu tun.
Oder wenn das Hautproblem im Vordergrund steht, könntest du noch versuchen am Biederstein (das ist die Hautklinik der TU München) einen Termin zu bekommen. Die haben dort auch Ärzte, die speziell für Kinder zuständig sind. Bei uns hat das etwa 4 Wochen gedauert. (Mail mit Bitte um einen Termin geschrieben, 2 Wochen nichts gehört dann aber anschliessend innerhalb von zwei Wochen einen Termin bekommen).

Viele Grüße und alles Gute!
 
SlartiBartfass schrieb:
Hallo Igelchen,

Wa rst du schon an der Haunerschen Kinderklinik? Die haben eine Rheumaambulanz und auch sonst mit allen möglichen Immunologischen Krankheitsbildern zu tun.
Oder wenn das Hautproblem im Vordergrund steht, könntest du noch versuchen am Biederstein (das ist die Hautklinik der TU München) einen Termin zu bekommen. Die haben dort auch Ärzte, die speziell für Kinder zuständig sind. Bei uns hat das etwa 4 Wochen gedauert. (Mail mit Bitte um einen Termin geschrieben, 2 Wochen nichts gehört dann aber anschliessend innerhalb von zwei Wochen einen Termin bekommen).

Viele Grüße und alles Gute!
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Hallo zusammen, vielen Dank für eure Unterstützung und eure Hinweise!

@: SlartiBartfass1: ich warte seit über 3 Wochen auf eine Antwort vom iSPZ der Haunischen Klinik auf einem Termin. Die TU nimmt keine Patienten mehr auf, ( es sei denn man liegt im Sterben) wegen Überlastung, und der Termin bei der Hautklinik der LMU war ein Reinfall...

Ich suche aber weiter, es bleibt mir nix anders übrig...

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die Woche!

Schöne Grüße
Igelchen1a
 
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