Nebenwirkungen TNF-Alpha Blocker

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Sasja

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Hallo ihr Lieben,

ich habe mal eine allgemeine Frage zu den TNF-Blockern:

Bei mir wurde vor ein paar Monate Morbus Bechterew diagnostiziert und ich befinde mich seit Anfang Dez. 08 in einem Schub.
So etwas "heftiges" habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht erlebt:sniff:
Ich war 2 mal im Krankenhaus, hatte, glaub ich- überall!! Nadeln im Körper, Infusionen etc. und bin vor Schmerz sogar einmal ohnmächtig geworden.
Irre, hätte nie gedacht, dass das überhaupt möglich ist:(
Nun habe ich zwar die Schmerzen durch Einnahme von, Voltaren ( Diflo ), Cortison ( anfangs 60mg, mittlerweile bin ich auf täglich 20 mg ) und Targin etwas in den Griff bekommen und kann mit Krücken wieder alleine laufen- aber die Entzüdung will einfach nicht weg- im Gegenteil hab auch noch ne entzündung im Knie bekommen jetzt. Wie lange kann denn so ein Schub dauern?

Nun hat mir mein Arzt heute gesagt, um die Entzündung in den griff zu bekommen, kann mir kein anderes Medikament mehr helfen, außer ein TNF- Alpha Blocker.
Ich bin jetzt total durcheinander- kenne mich ja auch noch nicht so gut mit meiner Krankheit aus- hab keine Ahnung, wie die Zukunft damit aussehen wird, aber ich habe immer wieder von extremen Nebenwirkungen dieser Präperate gelesen. u.a, dass es Krebs begünstigt und es ein Virus freisetzen kann, das ins Gehirn dringt und dort Schaden anrichtet.

ehrlich gesagt hab ich Angst vor diesem Medikament:uhoh:

Kann evtl. einer von euch seine Erfahrungen mit mir teilen? Wie lange nehmt ihr es schon? In welcher Form nehmt ihr es zu euch? Auf welche sympthome ist zu achten? Wie lange ist die Anwendungsdauer ?Schwangerschaft und TNF- Blocker?

Ich hab sooo viele Fragen...

Es wäre einfach total nett, falls mir jemand ein paar Erfahrungen mitteilen könnte :top:

Ich danke Euch sehr

Nette Grüße und einen schönen Abend

Sasja
 
:DHallöle, also ich nehm seit 8/08 TNF und meine Mitpatienten haben mir genauso viel Angst davor gemacht wie vor nem Jahr bei MTX.
Ich hatte erst Enbrel und konnte mich besser bewegen aber noch nicht richtig gut, also wurde im November auf Humira gewechselt und ich werde trotz der Nebenwirkungen (ja mir is manchmal n biss übel und ja es brennt etwas beim Spritzen) nicht davon lassen denn ich hab erst seit diesem Zeug die Entzündungen halbwegs im Griff.
Und ich hab mich Grippe impfen lassen (es sollten nur 2-3 Tage zwischen Impfe und TNF sein) und bin auch nicht erkältet oder sonstwas.
Letztendlich kann ich dir nur raten es positiv anzugehen und dir keine Panik machen zu lassen. Die Pille ist auch krebsfördernd....;)
Alles Gute und think positiv:top:
 
Hallo Sasja,

ich bekomme seit 05/07 TNF-Alpha Blocker, damals Humira in Kombination mit Arave 20mg. Bereits nach der 2. Spritze waren nach über 10 Jahren meine Entzündungswerte im "Normalbereich". Kurz darauf hatte ich dann auch eine komplett schmerzfreie Zeit. In dieser Zeit hätte man meinen können, die rheumatischen Erkrankungen hätten sich verabschiedet.

Seit 08/08 spritze ich Enbrel ebenfalls in Kombination mit Arava, weil Humira damals einfach "seinen Dienst quittiert" hat.

Mit beiden Medikamenten kam/komme ich gut zurecht und hat keine nennenswerten Nebenwirkungen.

Die durch diese Medikamente gewonnene Lebensqualität ist nicht zu beschreiben. Ich habe seither das Gefühl ich lebe wieder, ich kann (meistens) mein Leben wieder genießen, mit Familie und Freunden was unternehmen.

Falls Du mehr "Verbraucherinformationen" brauchst, dann frag, bis Du Dir sicher bist, wie Du Dich entscheidest.

Eines ist sicher, Du wirst diese Krankheit nie mehr los, also werde der kompetente Patient. Wenn Du weißt, von was Deine Ärzte reden, kannst Du mitreden. Nach meiner über 10-jährigen Erfahrung bleibt kein Arzt Dir eine Antwort schuldig.

Glaub mir, es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Ursula
 
Vielen Dank...

... für Eure Beiträge!!!

Danke, dass ihr mir Mut macht- jetzt geht es mir schon besser. Ich werde mich morgen noch mit einer MB-Gruppe aus meiner Umgebung treffen und hoffe dort auch mit jemandem sprechen können, der Erfahrungen mit TNF- Blockern hat. Ich hoffe, dass bringt mich zu einer Entscheidung :-)

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und hoffentlich keine Schmerzen.

Nette Grüße

Sasja
 
vielleicht hilft es bei der entscheidungsfindung:

nehme seit bald 10 jahren ENBREL.

wenn ein einbrecher bei mir was klauen wollte, er dürfte alles haben, nur Enbrel müsste er im eisschrank lassen.
dank Enbrel habe ich endlich etwas lebensqualität; ich weiss, es ist nicht viel; doch vorher hatte ich nix; jetzt lebe ich und vegetiere nicht mehr so dahin.

gruss
 
Hallo,
ich bekomme Remicade (Infliximab) 500ml/Monat seit 07/08 und habe gar keine Nebenwirkungen, null, sogar keine Erkältung, ich kann gar nichts schlechtes sagen.
Viel Glück!
 
TNF alpha Blocker

Hallo Sasja,

auch ich kann nur sagen das die TNF alpha Blocker, ich habe Humira, gut verträglich sind. Es gibt beim Einspritzen meist eine rote Stelle, aber damit kann man leben.
Dennoch sind die Medikamente recht jung, Nebenwirkungen waren bei mir zB. Lymphknoten im Halsbereich - auch mußte ich zwei rausnehmen zur Kontrolle. Was natürlich kein gutes Gefühl ist, doch alles ist unauffällig gewesen. Ich habe sehr gut mit Humira gelebt (2 Jahre), aufgrund der ständig verstärkten Lymphknoten aber nun abgesetzt.
Die Wirkungen scheinen sehr unterschiedlich zu sein, da muss jeder für sich selber austesten und gute Gespräch mit dem Arzt führen.
Drück Dir die Daumen das die Lebensqualität wieder verbessert wird.
LG
jasucg
 
Vielen Dank!

@ all:

ich danke Euch alle sehr für Eure Beiträge und das ihr mir Mut gemacht habe.
Ich habe mich dazu entschlossen, es auszuprobieren und werde dies nächsten Donnerstag meinem Arzt mitteilen. Ihr habt mir sehr bei der entscheidung geholfen und es geschafft, die Bedenken etwas zu "vermindern".
Ich werde Euch berichten*falls ihr das möchtet*, welches Präperat es letzendlich ist und wie ich es vertrage...


Euch allen einen schönen Restsonntag und eine schmerzfreie Zeit!!!:a_smil08:

Gaaaanz lieben Gruß

Sasja
 
Tnf Alpha Blocker statt cortison

Ich finde eure beiträge ganz toll. auch ich bekomme seit 5 wochen enbrel gespritzt. vom ersten tag an schmerzfrei, juhu.war ca 1 1/2 jahre auf cortison immer zwischen 100 und 20 mg, es war die hölle jetzt bau ich es schnellstmöglich ab, in der hoffnung es nie mehr nehmen zu müssen.nebenwirkungen hat wohl jedes präperat, aber es muss im verhältniss zur wirkunk stehen ,und da bin ich von ebrel voll überzeugt.
Gruss SKEEVE: :top:
 
Biologicals

Hi, diese Medikamente wirken immunsuppressiv, greifen also in den körpereigenen Abwehrmechanismus ein, das sollte man wissen.
Ich habe neulich von einer Patientin gehört "mein Arzt hat in Berlin auf einen Kongress Kenntnis von diesen Medikamenten erhalten. Das soll das Beste sein was es gibt, also hat er es mir verschrieben......"So sollte es sicher nicht sein.
Unumstritten ist, daß diese Medikamente schnell und wirkungsvoll helfen.
Meine persönlichen Erfahrungen sind auch so, allerdings habe ich Remicade schon bekommen, als es noch nicht zugelassen war in einer Studie.
Alles in allem haben sich einige Verbesserungen bis heute gehalten. Ich muß aber auch sagen, daß nach einem Flushsyndrom bei Remicade auch die anderen nicht mehr wirken und schwere Nebenwirkungen hergevorrufen haben, insgesamt bin ich austherapiert - wie man so schön sagt. So nach fast 10 Jahren.....Sicher nicht die Regel, aber halt auch möglich.

Das sollte jetzt keine Rede gegen die Bioilogicals sein, aber ich würde immer sagen das eine kompetente Einrichtung/Arzt erst nach sorgfältigem Abwägen auf ein solches Medikament entscheiden sollte.
Nicht weil es sehr teuer ist, sondern weil Langzeiterfahrungen fehlen und eine ständige Kontrolle des Patienten gegeben sein sollte.

Ablehnen würde ich ein solches Medikament wenn noch ein Kinderwunsch besteht (ohne Jemandem Angst zu machen), es ist halt meine Meinung dazu.
Aber es sollte immer die Entscheidung des Patienten bleiben (nach Beratung).

Auch muß weiter die Frage der rheumatischen Erkrankung gesehen werden, das Rheuma ist nicht weg, die Entzündungsvorgänge sind kontrollierbar werden unterbrochen und somit wird auch die mögliche Zertsörungen der Gelenke verhindert.
Was sonst noch passiert, wenn in das Immunsystem eingegriffen wird ?
Ich habe zum Beispiel ein gestörtes Schmerzempfinden, wenn bei mir jetzt ein Schub ist...man hälts aus. Dafür tut auch manch andere Sache nicht weh, regestriere ich erst, wenns blutet - ständig ledierte Finger und so....
Ne Magen-Darm-Grippe haut einen dagegen völlig weg, gestörtes Immunsystem, also vieles gewöhnungsbedürftig.

Ach ja ich bin obwohl ohne Medikamente immer noch in 2 Studien - wegen der Vergleiche mit denen dies noch bekommen....und da muß ich sagen gehts manchen von denen halt besser....sollte man auch wissen.

Wie lange sollte man diese Medikamente nehmen, kann ich sie absetzen und was wird wenn ich andere schwere Erkrankungen bekommen sollte....?
Da gibt es wenig Antworten zu..

Naja wie gesagt, es sind Entscheidungen, die Jeder für sich selber treffen muß.

Alles Gute "merre"
 
Hallo Merre,

vielen dank für deinen netten und sehr Informativen Beitrag.
Hoffe. Du hast im Moment nicht zu arge Schmerzen im Moment, wenn die Biol. nicht mehr bei Dir wirken. wird das jetzt für "immer" so sein?
Was kann Dir dann Linderung verschaffen?
Ich hoffe sehr, alles wird gut für Dich :a_smil08:

Hmm, habe heute meine erste Spritze Humira bekommen und hatte solche Panik davor und vor der substanz im allgemeinen, dass ich nach Verlassen der Praxis erstmal einen Heulkrampf bekommen habe- eigentlich ganz schön peinlich für jemand, der über 30 ist:uhoh:- aber ich bin immernoch nicht so sicher, was die "Kosten-Nutzung" betrifft.
Noch weniger, wenn ich lese, dass du es für jemand mit Kinderwunsch abraten würdest.
Mein Rheumatologe weiß ganz genau- weil ichs mehrfach gesagt habe- dass ich wirklich einen enormen Kinderwunsch habe und ihn auch schon sicher umgesetzt hätte, wenn die Diagnose nicht Ende letzten Jahres "dazwischengekommen" wäre. Er meinte, mann müsse es ja nicht immer nehmen und dann halt noch 3 Monate absetzen warten ( Nach meinen Recherchen sollte man mindestns 5 Monate warten * irgendwie sieht mein Rheuma-Doc das meiner Meinung nach alles etwas "labidar" )
Befürchte auch, dass meine Beziehung über kurz oder lang daran zerbrechen könnte- da mein Partner sich nichts mehr gewünscht hat, wie eigene Kinder. Er ist ein sehr lieber Mensch und hat bislang immer zu mir gestanden, aber
wie könnte ich es ihm also verdenken, wenn er irgendwann gehen würde- er sagt zwar, dass er das nicht tun möchte, aber wer kann schon in die Zukunft sehen?
Das macht mich alles unglaublich traurig und ich fühl mich so allein ( und trotzdem schaffe ich mich nicht anderen gegenüber zu öffnen und spiele die Starke ):sniff:

Sorry fürs ganze jammern, aber ich hatte gerade das Gefühl, dass es einfach mal raus muss...Irgendwie bin ich seit heute noch verwirrter und frage mich, ob meine Entscheidung richtig war ?!?

Ich wünsche Dir einen schönen Abend und eine schmerzfreie Zukunft :p

Ganz liebe Grüße

Sasja
 
hallo sasja,ich nehme auch humira, habe da einen rat für dich, wenn du so unsicher bist, was ich bei deinem kinderwunsch verstehen kann, ruf bei abbott an, da gibt es ein beratungstaem, die sind super nett, kannst alles fragen, ist kostenlos, kannst du biß 20 uhr anrufen, 08000486472

ich wünsch dir alles liebe und das dein kinderwunsch in erfüllung geht
 
Hallo Saskia,
ich war älter als Du, als ich an der Humira Studie (für RA)teilgenommen habe, deshalb kein Kinderwunsch mehr, nur der Wunsch, nicht im Rollstuhl bzw. Pflegeheim zu landen. Humira hat mir nach der ersten Spritze Erleichterung gebracht. Ich habe es 6 Jahre lang gespritzt + MTX (gegen die Antikörper) + 10 mg bis zuletzt 6 mg Cortison. Bei mir gab es im Laufe der Jahre 6 Jahre 3 Virus"attacken", davon 2x Herpes und einmal ist der CMV aufgelebt, aber welchem Medikament ist das nun zuzuordnen? Da will sich keiner festlegen, bzw. da sind alle Ärzte unterschiedlicher Meinung.

Ich habe mich zu der Teilnahme an der Humira Studie entschlosssen, weil ich keinen Ausweg mehr sah. Auch damals Nov. 02 kursierten schon Gerüchte über Lymphome. Trotzdem, die folgenden Jahre waren eine echte Verbesserung für mich, wenn es dieses Medikament früher gegeben hätte, hätte ich sicher meinen Arbeitsplatz erhalten können. So freue ich mich nur, dass ich nicht vom Pflegedient abhängig bin. Meine Hände sind nicht verstellt, d.h. die knöchernen Veränderungen sind minimal.

Die Rheumatologen hatten damals gehofft (auch aus Kostengründen), dass man die Biologicals nach einer gewissen Zeit absetzen kann. Zunächst waren sie und ich enttäuscht, weil immer wieder Rückschläge kamen, aber insgesamt muss ich sagen: etwas Besseres gibt es nicht. Und so mies wie vorher, habe ich mich seitdem nie mehr gefühlt.

Nach der letzten Herpes Attacke im Auge habe ich nun nach 6 Jahren Humira, 8 jahren MTX, 16 Jahren Cortison, MTX und Humira abgesetzt. Meine Entzündungswerte sind nach 5 Monaten "Entzug" noch immer gegen Null.

Entscheidend für die Wahl ist der persönliche Leidensdruck, wenn mein Rheuma in d e r Scheußlichkeit wiederkommen sollte, würde ich sofort wieder Humira (Enbrel, oder ..) und MTX spritzen, in der Hoffnung, dass ich so schnell keinen Herpes kriege. Wie Merre und andere schon schrieben, jeder hat andere Nebenwirkungen; auch mit langzeit erprobten Medis! Geht es Dir schlecht genug, eine Verbesserung zu wagen? Alles Gute wünscht Dir der Alte Hase
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
bise schrieb:
vielleicht hilft es bei der entscheidungsfindung:

nehme seit bald 10 jahren ENBREL.

wenn ein einbrecher bei mir was klauen wollte, er dürfte alles haben, nur Enbrel müsste er im eisschrank lassen.
dank Enbrel habe ich endlich etwas lebensqualität; ich weiss, es ist nicht viel; doch vorher hatte ich nix; jetzt lebe ich und vegetiere nicht mehr so dahin.

gruss
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Hallo!!!

Genau das selbe sag ich auch immer es kann mir alles genommen werden aber nicht mein enbrel hab auch immer 12 Stück zuhause nur dann fühl ich mich wohl!!!!
 
Da sie laut profil seit 2009 nicht mehr aktiv war, scheint es ihr hoffentlich gut zu gehen?

Gruß Kuki
 
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