Nebenwirkungen, nichts als Nebenwirkungen

[Marua]

Hi an alle,
grad hab ich gesehen: ich bin nun schon gut 5 Jahre hier, ---- ich wusste gar nicht, dass es schon so lange ist....
Meist schaue ich nur kurz rein und lasse mich von den Beiträgen aufbauen, dafür muss ich mich nicht mal einloggen.
Also eher: Danke an alle!

Jetzt aber ist wieder so eine Zeit, in der ich Rat und Hilfe brauche.
Ich habe von allen Medis immer sooooo viel Nebenwirkungen und so wenig Wirkung. ukeface:
Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr euch an die Medikamente gewöhnt habt?
Meine Rheumatologin meint, ich hab sie jetzt alle durch und ich vertrage nichts.
Quensyl- nach jeder Tablette 3 Tage Bettruhe.
Lantarel - nach jeder Spritze liege ich 4 Tage flach
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Azathioprin Brechdurchfall, Zitteranfälle, ... 1 Tablette, 3 Tage krank geschrieben

Nun hat mein Doc mir meinen Hang zur Überdosierung des einzigen Schmerzmittels, das mir wirklich hilft verboten. Ibuprofen. Ich habe 10 Jahre gebraucht, bis ich mich dran gewöhnt habe. Auch heute schwummert es die erste Stunde nach Einnahme noch ganz schön.
Die Alternative sollte Ibu Retardtablette heißen: Müdigkeit, quasi sofort ins "Koma" gefallen, auch am nächsten morgen noch zittrig, benommen, unkonzentriert und Pusteln auf der Haut.

Ich hab einen Job, den ich liebe und ein Leben, das ich eigentlich auch ganz toll finde. Mein Sohn ist jetzt aus dem Haus, mein Leben gehört mir wieder allein. - Umbruchphase, klar, aber nicht schlecht.

Wenn ich mich diesen Medis in die Arme werfe, - was bleibt dann noch von mir?
Zumal ich ganz allein dastehe, da ist niemand der mir wirklich helfen könnte, - denn wie sehr kann man Freundschaft strapazieren?, keine Verwandten, das Kind hunderte von Kilometern weg. Ich bin ja ein Einzelgänger, ich gebs zu, doch gerade darum muss ich darauf achten, nicht mutwillig in die Knie zu gehen.

Ich nehme Cortison, 7,5 - manchmal gehe ich kurzzeitig höher. Außer dass auch die geringe Dosis fett macht, sind die Nebenwirkungen ok.
Omeprazol, geht auch so, ich nehms abends, dann merke ich nicht so viel davon.
Betablocker, macht auch müde, morgens und abends, damit es sich etwas aufteilt. Aber auch nicht so toll, müde müde müde.
müde im Straßenverkehr, müde in der Schule, müde am Nachmittag, - nachts dagegen oft ziemlich wach. :men_ani:
Was meint ihr? Macht es Sinn es noch einmal mit den Basistherapeutika zu probieren? Wie sind eure Erfahrungen?
Ach ja, ich hab eine Polyarthritis, Bechterew, Fibromyalgie und Weichteilrheuma, Sjörgren, undifferenzierte Kollagenosen und angeblich auch eine Borreliose ---- und lasst sie nur lange genug suchen, sie finden mehr.:camper:
Wie sind eure Erfahrungen, euer Rat, Tipp, Idee??????
Ich weiß grad gar nicht mehr wirklich weiter.
Und es tut grad zimlich weh, in allen Gelenken, in den Muskeln, den Speicheldrüsen, den Augen und überhaupt.

Lieben Gruß
von
Marua

 

[Mugla1]

Moin Marua,
sorry ich kann dir leider nicht helfen da ich keine Basismedikamente bei Fibro bekomme.Ich kann dich nur hich schupsen

Dir alles Gute und viele Antworten!

 

[padost]

Hi marua, lese gerade deine Zeilen....
es gibt doch was positives,- du kannst noch arbeiten gehen!!!!
Corti mit 7,5 mg ist auch noch im Rahmen.
Ich selbst bin jemand, der bis jetzt kein Basismed. vertragen hat und seit langen Jahren rumdümpelt und auch manchmal verzeifelt, aber aufgeben geht einfach nicht. Irgendwie geht es immer weiter.
Setzte dich mit deinem Rheumadoc zusammen, überlegt welchen Wirkstoff noch nicht aufprobiert wurde und auf zum nächsten Versuch.
Es gibt immer Zeiten, wo man glaubt es geht nicht mehr, aber irgendwo kommt immmer ein Lichtlein her.
Im nächsten Leben suche ich mir auch eine andere Erkrankung aus, wenns schon nicht gesund sein darf.......
Wenn du schreibst, dein Sohn ist aus dem Haus, könnten vom Alter auch nicht schon Wechseljahrsbeschwerden dazu kommen? Vielleicht schaust du auch mal in diese Richtung? Nur so ein Gedanke.

Schönen Sonntag
Padost

 

[Louise1203]

Hallo Marua,

es ist alles ein grosser Mist!!!!! Da wo Du jetzt bist, taste ich mich langsam ran................

Ich vertrage immer weniger Medis und die Nebenwirkungen setzen mich dann auch schön ausser Gefecht.....Und die Knochen gehen so nebenbei immer mehr kaputt, aber macht ja nix, wir haben ja noch ein paar Medis auf Lager die man ausprobieren kann....

Ich weiss nicht, ob ich das noch mal möchte nach meiner letzten Erahrung. Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du (auf gut Deutsch gesagt) die Schn........voll hast!!!

Klar stehst Du jetzt alleine da, wo Dein Sohn aus dem Haus ist. Aber die "Verantwortung" bist Du auch los. Klar, Du bist und bleibst die Mutter, aber Kind lebt jetzt sein eigenes Leben. Meine Kinder sind auch schon aus dem Haus....Juhuuuuuh!!!! Aber ich habe einen sehr liebevollen Mann, der mich immer unterstützt, obwohl es für ihm manchmal auch zu schwer wird.
Wenn Du gute Freunde hast, kannst Du vielleicht mit denen eine Art Vereinbahrung treffen, wenns Dir wirklich dreckig geht, dass sie Dir unter die Arme greifen.

Ich mache es auch so, wenn mein Mann wieder mal für längere Zeit weg muss. Dann wissen unsere Freunde: Achtung, Louise ist wieder für längere Zeit alleine, Handy ständig am Mann/Frau....funktioniert bei mir hervorragend. Und mit längere Zeit meine ich auch ein paar Monate!!!!!!!

Dass Du Dein Beruf noch ausüben kannst: Alle Achtung!!!!!!!!!! Ich kanns nicht mehr.

Ob Du es nochmal wagen solltest mit einem neuen Basismedi.......weiss ich nicht. Da kann ich Dir leider keinen Rat geben. Dies solltest Du wirklich mit Deinem Rheumatologen besprechen. Er/Sie kennt Dich in dieser Hinsicht am Besten.

Padost hat zwar recht mit dem Spruch: Wenn Du glaubst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.........Aber kann er zur Abwechslung mal einen Scheinwerfer sein??????

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute,

Louise

 

[Marua]

Hi Mugla
dange fürs hich schupsen

Hallo Padost
ich höre heute zum ersten Mal, dass ich damit nicht allein bin. Ich hab jetzt 3 Rheumatologen ausprobiert und alle gucken mich an, als würde ich das absichtlich machen, oder mich unmäßig anstellen.
Azathioprin genommen, nicht vertragen, Doc angerufen "geht nicht". Na gut, sagt der, dann nimm es halt noch einmal nach einer Pause.
Ich hab mich breitschlagen lassen.
Abends genommen, weil ich dachte ich kann die Übelkeit verschlafen.
Nachts um 2 aufgewacht. Schlimme Übelkeit, Brechdurchfall schlimmster Art, und weil ich so schnell nicht wußte, welches Ende übers Klo halten, entstand eine Lache vorm Becken, - sagen wir wie's ist: ein Kotze-Scheiße-Gemisch in dem ich dann irgendwann zusammengebrochen bin, weil meine Beine mich nicht mehr trugen, zitternd, frierend, völlig erledigt und ich habe Stunden gebraucht um da raus zu kommen und mich zu duschen und wieder ins Bett zu gehen, unfähig den Schmutz zeitnah zu entfernen. Mir fehlen hier grad ein paar Adjektive um es so dramatisch zu schildern, wie es sich anfühlte.
Den Doc angerufen und die Lage geschildert. "Oh, das macht nichts! Ich lege Ihnen ein Rezept an der Rezeption aus mit einem Mittel, das normalerweise etwas besser vertragen wird" Man konnte das fröhliche Winken quasi an der Stimme erkennen. :2up:
Wieviel mal besser verträglich muss das sein, damit ich es ertragen könnte?
Und wenn mein Doc dann irgendwann sagt, jetzt gibt es nichts mehr, nur noch härtere Mittel, die er oder sie (je nach dem, wer grad da ist) mir nicht zumuten will, dann bin ich fast erleichtert.
Trotzdem hatte ich gehofft, es gibt noch einen anderen Weg.

Über Jahre gab es nur arbeiten, essen und schlafen, schlafen arbeiten und essen, arbeiten schlafen und schlafen und essen. Ich konnte nicht mal die Nachrichten verfolgen, nicht selber unternehmen, kein Buch lesen, nichts. Alle Energie ging fürs arbeiten drauf, weil das das wichtigste war. Der Haushalt, das Kind, das als Junger Mann eh lieber eigene Wege ging, gelegentlich mal ein Telefonat mit einer Freundin, die auch weniger werden, weil man nie dabei ist, es nie bis zu ihr schafft und fast einschläft, wenn sie mich besuchen kommt.
Über Jahre blieb nichts von mir übrig als diese Medikamententests, die mich so müde machten, dass ich nur noch essen und schlafen mochte.

Und dazu kommen sicherlich auch noch die einen oder anderen Wechseljahrsbeschwerden, zumindest bahnen sie sich an.

Und sicher kommt irgendwann auch mal was neues auf den Markt und möglicherweise ist auch etwas dabei, was mir hilft.
Wo das Preis-Leistungs-Verhältnis stimmt.
Nein, aufgeben werde ich nicht,
doch es tut unglaublich gut einmal so richtig zu jammern.
Und zu wissen, dass ich nicht allein damit bin (mit dem Phänomen Medikamentenempfindlichkeit, nicht mit dem Jammern, das sollten wir alle mal ausgiebig)

Liebe Louise
ich freue mich für dich, dass du so gut versorgt bist.
Dass da jemand für dich ist, der mitdenkt und dir unter die Arme greift.
Meine Beziehung ging nach 2 Jahren Medis in die Brüche, weil ich nur noch müde war und schlapp. Und weil meine Rheumatologin mich nur als Rheuma sah.
Klar kam ich mit Beschwerden zu ihr, doch ich war trotz Beeinträchtigung halbwegs fit, zumindest im Kopf. Die Medis haben mich so sehr abgebaut, dass ich nicht mehr in der Lage war, für mich einzutreten, einzuschätzen, was gut für mich ist, mich zu erinnern, wie es war, als ich noch ich war. Und hätte ich es können, hätte ich umgehend eine so drastische Depression gekriegt, dass ich den kurzen Weg vom Balkon genommen hätte. Das ganze Zeug hat mich auch psychisch völlig fertig gemacht.
Doch das interessierte sie gar nicht.
Ich sagte ihr, dass meine Beziehung so kaputt geht. "Ja! Schade! Nehmen sie doch jetzt mal dies."
Ich meine, es war ihr klar, dass und in welcher Weise das was sie mir verschreibt mich beeinflusst. Ich will nicht wirklich von ihr gepampert werden, doch etwas mehr Reflektion hätte ich schon gebraucht.
Erst als ich allein zurückblieb und wegen der Trennungsdepression, Trennungsschmerz und Leid die Medis bis auf Ibu und Corti weggelassen habe, habe ich mich Stück für Stück zurückgekriegt.
Mehr Schmerzen, auch Müdigkeit und Abgeschlagenheit, aber eine andere, halbwegs beherrschbar, mehr Schwellungen, trockenere Augen, häufiger mal eine Speicheldrüsenentzündung, öfter mal nachts wach, wegen Schmerzen oder Fremdgefühl.
Doch solange die Krankheit nicht schlimmer ist als die Behandlung, sollte ich es vielleicht doch aussitzen.
Oder einen anderen Doc probieren.
Kleine Lichtersammlung auch für dich!

Lieben Dank an euch
Marua

 

[Rei]

Hallo marura,

über methotrexat habe ich bis 3.4.10 bei RO unter „allgemein „ geschrieben (ich hatte mtx und ciclosporin kategorisch abgelehnt). Heute schreibe ich über cP in “Alternativen“, die ich als Rheumatiker mit schwerem Verlauf seit 1 Jahr ohne Medikamente beherrsche.

Rheumatiker müssen unter allen Umständen die Primärschädigung (Gelenkzerstörung) verhindern und gleichzeitig die Vitalität des Organismus neu aufbauen. Die Zerstörung wesentlicher Körperfunktionen ist völlig kontraproduktiv und kann Folgen bergen, die lebensbedrohlich werden können.

Vg Rei

 

[Siggy]

Hallo Marua,

mir gehts haargenauso wie Dir - ich vertrage auch kaum Medis!

Im Laufe des letzten Jahres hatte ich : Arava,Humira,Enbrel,Sulfasalazin..
Vorher 3,5 J. MTX 17,5 mg - dann hatte ich die Schnauze voll von den ganzen NW.
Mein ganzes Leben hat sich nur nach der Spritzerei von MTX gerichtet:
Sonntag Abend spritzen - 2-3 Tage war ich nicht mehr zu gebrauchen.

Von NW hatte ich so ziehml. alles bei den Medis: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Gesichtsschwellung, Infektanfälligkeit, Mundschleimhautentzündungen,
starker Schwindel, starkes Schwitzen, Depressionen, Kopfschmerzen,
neurologische Ausfälle,extreme Müdigkeit, Schlaflosigkeit,Atemnot........uvm.

Inzwischen stehe ich ohne Basis mit 2 mg Lodotra da, mehr geht nicht, da ich vor 5 J. unter Hochdosis-Corti-Therapie an Diabetes erkrankt bin.

Du siehst, bei mir klappts einfach auch nicht, das richtige Medi zu finden, das mir hilft und dazu noch für mich verträglich ist!
Klar, das mich das auch ankotzt, vor allem, weil die Schmerzen oft unerträglich sind!
Ich habe übrigens auch PSA!

Aber - ich gebe die Hoffnung nicht auf!
Ich habe einen ganz lieben und guten Rheumdoc, irgendwas wird er sich schon für mich einfallen lassen.
Und irgendwie gehts ja doch immer weiter - so hab ich das zumindest bis jetzt immer geschafft!

Mir fällts nur immer sehr schwer, oft so tatenlos rumzuhängen, weil ich vor lauter Müdigkeit und Schmerzen kaum was anfangen kann. Aber zumindest habe ich meinen Mann und meine Kinder (18+25) noch im Haus wohnen, denen kann ich dann auf den Keks gehen (behaupten sie immer).
Am meisten helfen mir aber meine Hunde,Katzen und div. andere Tierchen,
die mich trösten und mir zuhören, die nicht wiedersprechen und einfach da sind, wenn die Anderen zur Arbeit sind. Ohne sie würde meine Welt ganz anders aussehen.
Tja, wirkliche Freunde bleiben einem mit dieser Krankheit nur sehr wenige. Aber die Freunde, die bleiben, das sind dann auch die wirklichen Freunde.

Ich wünsche Dir alles Liebe und hoffe, dass auch Du irgendwann ein Medi findest, dass Dir hilft und das Du dann auch verträgst!

lg Sieglinde

 

[trapper54]

Hallo Marua,
habe nach MTX, Arava und Sulfasalazin und jeder Menge Probleme seit 1 Jahr Ciclosporin. Anfangs sah alles ganz gut aus (200mg/Tag) hatte aber dann
sehr schlechte Nierenwerte.
Jetzt nehme ich 100mg/Tag, die Nierenwerte sind o.k. aber die Beschwerden
haben sich extrem ins Negative verändert.
Den Beitrag von Siggy kann ich nur unterschreiben!
Zu Deiner "angeblichen Boreliose" weiß ich aus meinem Bekanntenkreis, daß nach gesicherter Diagnose und Behandlung mit Antibiotika (hochdosiert) Rheumaähnliche Symptome, Müdigkeit und Schwindel komplett verschwunden waren.
Das würde ich auf jeden Fall genau untersuchen lassen.
Alles liebe von trapper jürgen

Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!

 

[Marua]

HI Trapper
es ist wirklich ein Kreuz mit den Medis....
Ja Borreliose - angebliche Borreliose
Herr Prof Dr Dr Dr XXXX hat schnell mal eine diagnostiziert, hab ich mir später sagen lassen.
Ich hab natürlich ein Antibiotikum bekommen, das ich
na?
na?
natürlich nicht vertragen hab. Die ganze Pallette an Nebenwirkungen, inkl schlimmster Magenschmerzen, Blutungen ----
und nach dem Wechsel auf andere Antibios, andere Nebenwirkungen, rasende Kopfschmerzen, Sehstörungen und dann auch noch Magenschmerzen....
darum hab ich nur knapp 10 Tage lang die Borreliosebehandlung bekommen. Danach musste ich abbrechen.

Aber die anderen Rheumawerte sind so eindeutig Rheuma und nicht Borreliose, dass ich zweifele, ob es tatsächlich eine war.
Borreliosewerte mal hoch mal weg mal da mal wieder weg..... mal neu mal alt....
ach was solls

auch wenn ich genervt bin, ein bisschen Hoffnung hab ich noch.
Danach melde ich mich zum Notschlachten:a_smil08:
LG
Marua

 

[Estelle]

Vielleicht wäre ein Spezialist für Magen-/Darmprobleme hilfreich. Mein Arzt verschreibt mir einen Magensäurehemmer, damit ich die eigentlichen Medis vertrage. Bisher klappt es gut, aber natürlich bin ich aufgrund eurer Berichte besorgt.

Also wenn Medis derart negativ auf mich wirken würden, täte ich sie absetzen und bei den Medis bleiben, die ich vertrage. Manchmal ist weniger mehr.

 

[trapper54]

Hallo Estelle,
es ist leider bei vielen ein Teufelskreislauf.
Ich kann mir gut vorstellen, dass man das eine oder andere
Medikament vielleicht gar nicht mehr braucht, aber wie soll man
das feststellen?
Von den Basismedikamenten habe ich Bluthochdruck bekommen.
Dagegen nehme ich 3 verschiedene Mittel täglich.
Der ganze Cocktail hat den Magen belastet, aber dafür gibt es ja Magenschoner, mittlerweile von 20 auf 40mg gesteigert!
Jetzt habe ich eine Grippe und darf kein ASS, Aspirin usw. einnehmen!?!?
Ist manchmal schon echt schwierig geworden.
Sorgen mache ich mir nicht mehr und versuche so gut es geht mit Sport und gesunder Ernährung beweglich zu bleiben.
LG von Jürgen

Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!

 

[murmel62]

Von den Basismedikamenten habe ich Bluthochdruck bekommen.
Dagegen nehme ich 3 verschiedene Mittel täglich.
Der ganze Cocktail hat den Magen belastet, aber dafür gibt es ja Magenschoner, mittlerweile von 20 auf 40mg gesteigert!
Jetzt habe ich eine Grippe und darf kein ASS, Aspirin usw. einnehmen!?!?
Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!

Genau so - von den Basismedikamenten Asthma und Bluthochdruck, dagegen wieder Mittel die meine Schuppenflechte zum Blühen bringen, dagegen wieder ein Mittel das die Leberwerte nach oben treibt... usw.

Umsonst geht ja auch nicht der gängige Spruch um "Rheumatiker sterben nicht am Rheuma, sie sterben an den Nebenwirkungen der Medikamente"

LG Murmel

 

[Estelle]

Na ja, kommt wohl darauf an, welche Folgen ein unbehandeltes Rheuma hat, um welche Form es geht, um eine aggressive, lebensgefährliche, oder einfach eine lästige, schmerzhafte. Bei mir wäre es wohl letzteres, hab das schon so lange und die meiste Zeit unbehandelt. Im Moment stecke ich in einer hochakuten Phase, aber wenn das vorbei ist, werde ich auf die Schmerzmittel und deren Begleitmedis verzichten. Mal sehen, ob mir das Basismedikament etwas bringt, ist eben schwierig zu beurteilen, vor allem wenn man nicht genau weiß, was passiert, wenn man es völlig unbehandelt lässt. Aber nur 1 Basismedikament und sonst nichts wär ja vielleicht nicht so schlimm ... Ich hab noch die Schienen und die äußeren Rheumamittel. Schmerzhaft und einschränkend ist es schon, aber es wird wohl nicht immer so akut wie jetzt bleiben, hoffe ich mal.

 

[Marua]

Hi Estelle
klar wirkt das Omeprazol auch bei mir gut, aber eben nur im Magen, und nur bei Sachen wie Ibu und so. Und für die Antibios reicht es nicht, mal abgesehen von den Nebenwirkungen, die es selbst mitbringt.
Die anderen Sachen haben ja ihre Übelkeit nicht im Magen erzeugt, selbst wenn es dann einen abendfüllenden Brechdurchfall gibt.

Aber ich merke halt, dass es mir schnell so geht wie Murmel und Trapper,
und es macht mir Angst.
Auch weil die Medis offensichtlich auch meine Hirnchemie durcheinanderbringen. Ich werde unmündig, schäfchenhaft, tranig, depressiv.
Und es ist niemand hier, der rechtzeitig eingreifen würde, und ich kann es dann nicht mehr.
Also muss ich im Vorfeld mit hochgekrempelten Ärmeln quasi neben mir stehen und auf mich aufpassen, mich vor den Ärzten beschützen, die mir um jeden Preis helfen wollen, und wenn ich dabei drauf gehe.
Sieht nach einer doppelt schizophrenen Situation aus?
Ist es auch!

LG
Marua

 

[Estelle]

Marua

Suche Dir einen Beistand, wenn möglich aus der Familie, dem Du vertraust. Dieser soll Dich begleiten zu den Terminen. Ich bin auch Beistand für meine Schwester, wenn sie solche Dinge erledigen muss. Sie fühlt sich auch immer überfordert und ausgeliefert. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich die Ärzte und Beamten so viel mehr Mühe geben und ihre "Macht" weniger ausnützen. Allein schon das Verhältnis 2 : 1 bewirkt das. Dein Beistand kann dann auch für Dich reden und Deine Wünsche für Dich durchsetzen.

Welche Rheumaform hast Du denn?

 

[Marua]

Hallo Estelle
eigentlich hatte ich bisher den Eindruck, ganz gut für mich selbst dazustehen. Doch so nach und nach ist mir aufgegangen, dass es nicht wirklich so sein kann, wenn ich keine guten Antworten kriege, wenn ich beim Gegenüber nur Stärke provoziere oder auflaufe.
Ich habe eine Polyarthritis, Bechterew, Sjögren und eine Mischkollagenose. Wohl auch noch eine Fibro, doch wenn, dann schwappt die so hin und her.
Schönes Wochenende
wünscht
Marua