Nebenwirkungen Enbrel

[boozzz]

Hallo zusammen,

hier im Forum liest man immer wieder, wie toll doch Enbrel sei und wie schnell das anschlägt. Und das ganze auch noch fast ohne Nebenwirkungen. Ich spritze selbst seit einem Jahr Enbrel und mir ist die positive Wirkung des Medikaments durchaus bekannt. Hatte vorher MTX, was aber überhaupt nicht geholfen hat. Die einzige Nebenwirkung, die ich bei Enbrel kenne, ist die leicht errötende Einstichstelle.

Wenn also Enbrel so toll ist, dann frage ich mich, wieso die Ärzte das nicht viel früher verschreiben. Ok, das Zeug ist verdammt teuer, aber das kann doch nicht wirklich ein Grund sein, oder?

Mit diesem Thread möchte ich diejenigen, die schon länger als 4 Jahre Erfahrung mit Enbrel gemacht haben fragen, ob die Gefahr besteht, dass weitere Nebenwirkungen dazukommen. Welche negativen Erfahrungen habt ihr mit Enbrel gemacht (positive sind genügend bekannt)?

Grüße,
boozzz

 

[Claudi Lanza]

Hi boozzz,

nehme Enbrel zwei Jahre und ein paar Monate, bei mir sind Nebenwirkungen nur dann wenn ich erkältet bin, Erkältung verstärkt sich und
als ich eine Verletzung, die genäht werden musste, hatte. Die Wunde ist erst abgeheilt nach absetzen von Enbrel.
Übrigens erwähntest Du das Du einen Auslandsaufenthalt planst, da ich mehrmals im Jahr durch die Gegend fliege, habe ich die Erfahrung gemacht das mir im Flugzeug jeder mein Zeug kühl stellt und Du auch mit einem Krankenschein 111 und Rezept vom deutschen DOC das Med. in vielen Ländern bekommen kannst.

Lieben Gruss Claudi

 

[trombone]

Hallo Boozzz,

Ok, das Zeug ist verdammt teuer, aber das kann doch nicht wirklich ein Grund sein, oder?

Oh, leider genau da liegt der Hase begraben (oder war es doch der Igel - gr.... - ) - mal Spass bei Seite. Zum einen haben die Krankenkasse eine "Maschroute" aufgestellt, wann ein Patient solche Biologicals haben darf (Vortherapie, Krankheitsaktivität, E-DAS oder BASDAI....) - so musst Du - zumindest im Normalfall und nur aus Sicht eines Pflichtversicherten - ersteimal die normalen Basismedikamente durchlaufen. Erst wenn die nicht oder nicht ausreichend wirken oder sich Unverträglichkeiten zeigen, darf der Rheumatologe zum nächst höheren (und teuereren) greifen. Die Therapie mit einem Biological muss (eigentlich) engmaschig kontrolliert werden (ist aber nur sehr selten möglich - Ausnahme Remicade) und ein Biological darf nur dann eingesetzt werden (Bei MB-Patienten) wenn der BASDAI (vergleichbar mit dem DAS) über 4 oder 4,5 liegt - darunter ist diese Therapie nicht zulässig.

Der zweite und m.E. wichtigere Grund ist das Buget der niedergelassenen Rheumatologen. Einem Rheumatologen stehen pro Patient und pro Quartal gerademal 67,00 Euro für Medikamente zur Verfügung. Das bedeutet für eine Praxis: bekommt ein Patient Enbrel (Therapiekosten ca. 10.000 €) dürfen 150 Patienten gar keine Medis verschrieben bekommen. Daher sind vor allem niedergelassene Rheumatologen mit dem Einsatz und der Dosierung solche superteuren Medikamente sehr geizig (irgendwo ja auch etwas nachvollziehbar).

Mit diesem Thread möchte ich diejenigen, die schon länger als 4 Jahre Erfahrung mit Enbrel gemacht haben fragen, ob die Gefahr besteht, dass weitere Nebenwirkungen dazukommen. Welche negativen Erfahrungen habt ihr mit Enbrel gemacht (positive sind genügend bekannt)?

Da Enbrel eigentlich - zumindest in der Rheumatherpaie - noch ein sehr junges Medikament ist, liegen noch keine Langzeitergebnisse über Folgeschäden etc. vor. Fakt ist, dass es bei dem Einsatz von Immunsup. immer zu Wundheilungsstörungen kommen kann, ist ja schon geschrieben worden - ebenfalls sollte man bei fieberhaften Infekten (egal welche) unter gar keinen Umständen spritzen (Lebensgefahr) - auch kann es sein, dass durch den Einsatz von Biologicals die Gefahr einer Krebserkrankung deutlich erhöht ist (übrigens auch bei MTX).

 

[boozzz]

Übrigens erwähntest Du das Du einen Auslandsaufenthalt planst, da ich mehrmals im Jahr durch die Gegend fliege, habe ich die Erfahrung gemacht das mir im Flugzeug jeder mein Zeug kühl stellt und Du auch mit einem Krankenschein 111 und Rezept vom deutschen DOC das Med. in vielen Ländern bekommen kannst.

Was ist ein Krankenschein 111? Das Problem ist aber, dass die gesetzliche Krankenkasse die Medikamente nur innerhalb von Europa übernimmt und die private Auslandskrankenversicherung zahlt sowieso nix.

Wie finde ich heraus, in welchen Ländern Enbrel zu erhalten ist?

Gruß,
boozzz

 

[Claudi Lanza]

Auslandsaufenthalt

Hallöchen,

also ein 111 ist ein internationaler Krankenschein, welchen Du bei deiner Krankenkasse beantragst. Die dir auch eine Liste gibt wo er gültig ist.
In den Ländern wo er nicht akzeptiert wird, kann es sein das Du Vorkasse leisten musst und das Geld von der Krankenkasse wieder bekommst, vorher
absprechen, zumal der Preis für Enbrel im Ausland meistens günstiger ist.
Wir zahlen hier z.B. für 4 Spritzen 598,-- €, soweit ich gehört habe in Deutschland soll eine an die 400,-- kosten.
In welchen Ländern Du es bekommst erfährst Du über den Pharmakonzern Wyeth Münster, mailen Dir eventuell die Info zu. Haben mir auf jedenfall sehr weiter geholfen Adresse und Tele. auf dem Beipackzettel.
Ansonsten habe ich mir eine hochwertige Minikühltasche zugelegt, wo ich die Kühlpads seperat reinlegen kann und sollte ich die nicht gekühlt kriegen habe ich auch schon mal Eiswürfel oder anderes genommen, hält auf jedenfall bis zu 48 Stunden.

Wo willst Du den hin ?
Reine neugier

Ciao Claudi

 

[Yoga]

Hallöchen J
Ich nehme ENBRELseit etwa 3 Jahren – es sind KEINE Nebenwirkungen hinzu gekommen. Im Gegenteil: zu Beginn hatte ich totale Probleme z.B. mit der Blase (Blasenentzündungen wg. der gesteigerten Infektanfälligkeit),die sich auch zu einer Nierenbeckenentzündung inkl. Krankenhausaufenthalt gesteigert hatten. Das war in den ersten 2/3Monaten der Behandlung mit ENBREL. Seither ist alles ok. Die Infektanfälligkeit ist nicht so übermäßig groß – ich meine als cP – Patient ist das ja eh immer ein Thema und daher merke ich da keinen Unterschied. Kann Dir aber sagen, daß ich zwischendurch 6 Monate lang HUMIRA genommen hab (mußte dann absetzten, wg. Lungenproblemen usw) und da hatte ich andauernd irgendwas: Blase, Lunge, Augen usw. usw .usw.
Bei ENBREL kann ich das aber überhaupt nicht bestätigen!
Außerdem denke ich, daß es NUR an den Kosten liegt, daß so wenig Patienten ENRBEL bekommen - eventuell spielt auch Unkenntnis der Ärzte eine Rolle bzw. der große bürokratische Aufwand, den die Ärzte betreiben müssen...also: Faulheit.
In diesem Sinne, einen ruhigen, sonnigen Tag J
Yoga

 

[trombone]

also ein 111 ist ein internationaler Krankenschein, welchen Du bei deiner Krankenkasse beantragst. Die dir auch eine Liste gibt wo er gültig ist.

hallo Claudia,

eigentlich gibt es seit Anfang 2005 diesen internationalen Krankenschein nicht mehr. Dieser wurde abgelöst durch die Versichertenkarte. Also im Grunde die normale jetzt noch gültige Versichertenkarte mit einem Hinweis auf die "Auslandsgültigkeit" auf der Rückseite (genauer gesagt heisst das Teil: Europäische Krankenversicherungskarte) - dieser Hinweis wir übrigens auch auf der neuen Gesundheitskarte zu finden sein.