Nebenwirkungen bei TNF-alpha-Blockern

JaLa18

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Hallo,

ich bin auf der Suche nach gleichgesinnten Betroffenen von o. g. Medikamentengruppe.

Nachdem bei mir im Jahr 2015 eine chronische Polyarthritis festgestellt wurde, bekam ich nach einer Unverträglichkeit auf MTX ab Oktober 2016 Benepali 50 mg verschrieben. Nach monatelangen Beschwerden im Bereich der Mundschleimhaut (Zahnfleischentzündungen) und vaginalen Problemen (Vaginosen), hier musste ich täglich Kadefungin oder ähnliche Produkten verwenden und eine akribische Reinhaltung betrieben, um das Problem einigermaßen in den Griff zu bekommen. Mein Rheumatologe meinte, dass unter diesem Präparat solche Probleme nicht bekannt wären.

Eine Freundin von mir hatte unter Benepali enorme Probleme mit der Magenschleimhaut.

Im November 2018 konnte ich dann endlich meinen Rheumatologen davon überzeugen, dass es doch am Benepali liegen könnte, und er verschrieb mir dann Roactemra ein monoklonaler Antikörper gegen das entzündungsfördernde Zytokin Interleukin-6.

Dieses Präparat funktionierte bei mir ohne Nebenwirkungen. Auch die Vaginosen und Zahnfleischentzündungen hatten endlich ein Ende.

Beim Roactemra konnte ich teilweise den Injektionsintervall bis 21 Tage hinauszögern.

Im Frühjahr 2022 bekam ich eine Corona-Infektion, woraufhin mein Immunsystem einige Zeit verrücktspielte und ich die Injektionsintervalle auf 14 Tage verkürzen musste. Daraufhin bekam ich im September 2022 Brustkrebs. (Zu Glück nur eine leichte Form mit OP und Bestrahlung). Bei der Nachuntersuchung in 2024 (Kontrolle der Blutwerte) – zufällig 5 Tage nach der Injektion mit Roactemra, fiel dann auf, dass die Leukozyten sehr niedrig (unter 1) waren. Daraufhin veranlasste mein Rheumatologe eine mehrfache Blutabnahme, vor der Injektion, 5 Tage danach und nach 10 Tagen. Dabei kam heraus, dass die Leukos nach der Injektion wieder enorm abgefallen waren. Bei Betrachtung der Blutwerte der Vorjahre fiel dann rückwirkend auf, dass die Leukos seit der Roactemraanwendung schon immer ziemlich niedrig waren und dies vermutlich zum Krebs führte.

Daraufhin konnte mein Rheumatologe die Weiterverwendung von Roactemra nicht mehr verantworten und verschrieb mir im Frühjahr 2024 Simponi. Mit der ersten Injektion bekam Halsschmerzen, morgens und abends Reizhusten bis zum Würgereiz, Schleimbildung im Rachen und eine verstopfte Nase. Immerhin diesmal keine Vaginosen. Nach 3 Injektionen = 3 Monaten verweigerte ich dieses Medikament. Wieder meinte mein Rheumatologe, dass ich die einzige Patientin wäre, die mit derlei Nebenwirkungen zu tun hat.

Daraufhin bekam ich Imraldi – 40mg verschrieben. Auch unter diesem Medikament habe ich weiterhin Halsschmerzen, morgens und abends Reizhusten bis zum Würgereiz und Schleimbildung im Rachen, sodass ich jetzt im Januar 2025 mit Antibiotika behandelt werden musste, weil ich nach monatelanger Benutzung von Nasenspray, dieses abgesetzt habe, was zu einer Augenentzündung führte. Nach der Antibiotikabehandlung gingen die schlimmen Symptome wie extreme Schleimbildung und die Augenentzündung weg, aber die anderen sind immer noch, nun seit 8 Monaten nicht abgeklungen. Auch eine Vorstellung beim HNO im Juni 2024 brachte keine Erkenntnisse, warum mein Hals so geschwollen ist.

Nun meine Frage an euch:

Gibt es weitere Betroffene, die unter der Einnahme von TNF-A Blockern solche Probleme haben? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich die einzige bin, die so darauf reagiert. Am liebsten würde ich wieder auf Roactemra umsteigen, aber leider habe ich auch keine Lust, wieder an Krebs zu erkranken.

Vielen Dank schon mal für Eure Rückmeldungen.
 
@JaLa18
Willkommen bei R-O! Ich habe mir erlaubt den Thread Titel mal anzupassen, damit er auch in der Suchfunktion korrekt gefunden werden kann :-)
 
Hallo JaLa - das ist ja sehr mühsam mit deinen Erfahrungen... möge sich bald die ideale Option finden.
Ich nehme seit 2013 Tnf-Alpha-Blocker. Aktuell seit ca. 9 Jahren Cimzia.
Enbrel, Humira, Simponi, Stelara (ist kein Tnf-Alpha-Blocker) hatten leider nach einiger Zeit die Wirkung eingebüßt oder erst garkeine gezeigt (wie Stelara).

Ich habe an 1-2 Tagen nach der Spritze manchmal trockene Schleimhäute - aber in dem Bereich, den ich gut tolerieren kann, bin etwas müder als sonst.
Solche Nebenwirkungen wie du habe ich zum Glück nicht...
Ich hatte heftige Nebenwirkungen bei MTX und bin froh, es nicht mehr nehmen zu müssen.
Insofern weiß ich zumindest, wie unangenehm es ist, mit Nebenwirkungen zu kämpfen.

Könntest du vorbeugend etwas tun? Z.B. vermehrt Gurgeln, vor dem Schlafen Halsschmerztabletten lutschen, Halsspray verwenden?
Ich habe mir z.B. angewöhnt, vor dem Schlafen immer eine zuckerfreie Halsschmerztablette zu lutschen. Da ich extrem viel mit Menschen umgehe, hatte ich früher öfter mit Infekten zu tun. Seit ich das mache, viel seltener (mag Zufall sein) - mein Gefühl ist, dass ich damit das "Einnisten" von Bakterien oder Viren in den Schleimhäuten verringere. Mag aber auch Einbildung sein.
 
Hallo anurju,
Danke für deine Antwort. Ja, ohne Halsschmerztabletten geht es nicht. Ich kaufe diese mittlerweile im Karton.
Allerdings denke ich nicht, dass es was mit Infekten zu tun hat, da es ja ein dauerhaftes Problem ist und sich niemand aus der Familie ansteckt oder ähnliche Symptome hat.
Nachdem ich das Benepali abgesetzt hatte, sind die Symptome ja auch verschwunden.
Anscheinend bin ich wieder die einzige mit solchen Problemen. Mein Rheumatologe meint ohnehin schon, dass ich ein Sonderfall bin. LG Jana
 
Hallo JaLa,

wenn man nicht die klassischen NW bekommt, sondern die eher seltenen im Beipackzettel, dann wäre es ja ein großer Zufall, wenn dein Rheumatologe dann gleich zwei Patienten mit dieser seltenen NW in seiner Praxis hat.

Ich habe sowohl von Etanercept/Erelzi, als auch von Cimzia Nebenwirkungen bekommen, die außer mir angeblich niemand hat. ;)
Bei Erelzi waren es Vibrationen im Körper (mal mehr mal weniger, nachts sehr nervig) und nach gut vier Jahren kam noch Augenflackern dazu (Dauer 1 Stunde nach Spritze).

Weil beides auffällig war, wurde auf Cimzia gewechselt. Da merkte ich zuerst gar nichts, außer ein minimales Kribbeln an Armen und Beinen. Nach drei Monaten bemerkte ich dann Hautveränderungen (sehr trockene Haut, die zu starken Rötungen und Ausschlag neigt) und kurze Zeit später noch Juckreiz. Sehr quälend und unangenehm in den ersten Tagen nach der Spritze, dann weniger. Ich pflege die Haut jetzt mit einer speziellen Lotion und dehne das Intervall meistens auf bis zu 21 Tage statt 14 Tage aus. So komme ich damit zurecht und die Wirkung passt trotzdem.
 
Ich hatte bei Cimzia und Orencia Nebenwirkungen wie Bronchitis,eitrige Abszesse,sehr große Fibrome, Wassereinlagerungen und Depressionen.Enbrel habe ich sehr gut vertragen und
jetzt bekomme ich Remicade und vertrage es auch gut.
 
Meine Erfahrungen mit den Biologika.
ich fühle mit Dir, liebe Jala. ich scheine auch nicht geeignet für Biologika. Habe jetzt die 6 Infektion in 4 Monaten und bin oft physisch u psychisch am Ende. Keine Lebensqualität mehr.
Auch bei mir wurden solche Äußerungen gemacht wie " das hat ja noch kein Patient vor Ihnen gehabt"
ich habe paradoxe Nebenwirkungen Hautausschlag, enormen Juckreiz, dicke Hände, Finger und Zehen, Faustschluss ist nicht möglich.
Das alles habe ich erst seit ich biologika bekomme und somit überzeugen mich diese Medikamente nicht.
Es ging mir vorher viel besser, bis auf die Rückenschmerzen hatte ich keine Probleme.
Nun wird es auch noch schwierig wenn ich mal geimpft oder operiert werden muss. Biologika absetzen, 4 Wochen warten, Schub wird ausgelöst und das hiesse, ich kann keine Krücken benutzen nach Knie, Fuß oder Hüfte OP, weil ja Schmerzen ohne ende da sind. Das will ich alles nicht. Beim nächsten Termin werde ich die Absetzung von Tremfya ansprechen.
Ich hoffe Für Dich das Beste und vielleicht tröstet es Dich meinen Beitrag zu lese. Du bist nicht alleine mit den Problemen.
 
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