Nebenwirkungen bei MabThera?

M

mae74

Neues Mitglied
Hallo!
Ich hätte da mal wieder eine ganz dolle Frage. Ich bekomme seit 5 Zyklen MabThera, im Moment alle 6 Monate. Seit der vorletzten Infusion hatte ich immer drei oder vier Tage später schlimme Herzrhythmusstörungen (absolut tachyarrhythmisch). Mit Engegefühl in der Brust, Schwindel, Übelkeit und kurz vor dem Kollaps. Gott sei Dank war bisher immer mein Mann da, der im Rettungsdienst ist und dann helfen konnte. Meinem Doc hab ich das gesagt, der meinte es käme vom Cortison. Kann das sein? Hat jemand ähnliche Probleme? Ich habe auch direkt nach der Infusion immer irre Rückenschmerzen. Kann mein Doc nicht einordnen, bin wohl die Einzige mit dem Problem bei ihm. Ich komme mir dann immer etwas "durchgeknallt" vor und zweifle an mir. Aber ich bilde es mir ja nicht ein.
Kann mir jemand helfen?

LG
Mae
 
Brigitte54

Hallo Mae 74, Mir geht es ähnlich wie Dir, bekomme seit 4 Jahren Mab Therra, die letzte war jetzt vor einem Jahr,vor 14 Tagen die erste Infusion,hatte nach einer viertel Stunde Schüttelfrost,die Finger waren ganz blau,ich fühlte mich wie in einer Eiskammer,meine Zähne haben geklapert,es war sehr schlimm dieses mal, mit fünf Decken und Wärmepads haben sie mich dann eingedeckt, aber Cortison bekamm ich dieses mal nicht? mein Arzt hatt gesagt das man das nicht mehr verordnet,nur Paracetamol und Fenestil? Die letzten 16 Infusionen bekam ich Kortison,und es war noch nie so schlimm wie dieses mal! bei der 2.Infusion nichts? Ich habe auch extreme Rückenschmerzen .Husten Niesen Verschnupt, und mir sticht es immer aus demlinken Oberarm.dann wird mir manchmal schwindelig,und wenn ich den Blutdruck messe ,dann heißt es Herzrütmusstörungen! Das ist furchtbar.. Wurde auch schon untersucht am Herz aber Sie finden angeblich nichts,weis bald nicht mehr was ich machen soll!!! Das ist nähmlich kein gutes Gefühl. Mein Arzt reagirt einfach nicht,wenn ich das sage??
 
Hallo Mae,

ich habe zwar erst eine Runde MabThera hinter mir,
aber das mit dem Herzklabustern hatte ich auch, ich dachte, es käme vom vielen Kortison,
weil mich das immer total aufdreht, besonders bei der Menge von 100 mg.
Rückenschmerzen hatte ich auch, ich dachte, es käme vom Herumliegen und Sitzen bei der Infusion...
hat sich dann auch nach der ersten Nacht gegeben.

Rituximab ohne Kortison zu geben halte ich für eine äußerst bedenkliche Sparmaßnahme,
ich würde es ohne nie machen.

Liebe Grüße
Mabbi
 
warum kortison?

weiss eigentlich jemand warum man kortison vor der mabthera infusion gespritzt bekommt?
ist das nur um die nebenwirkungen zu lindern?
oder soll das verhindern, dass der körper antikörper gegen das mabthera entwickelt?
weiss das jemand?
liebe grüße
nathalil
 
mabbi schrieb:
Rituximab ohne Kortison zu geben halte ich für eine äußerst bedenkliche Sparmaßnahme,
ich würde es ohne nie machen.

Liebe Grüße
Mabbi
Zum Vergrößern anklicken....

Liebe Mabbi, du scheinst genau zu wissen, weshalb Kortison von Nöten ist... Kannst du mich bitte aufklären. (mein Rheumadoc ist zur Zeit weg, sonst würde ich selbstverständlich ihn fragen)
 
Liebe Nathalie,

bei der Rituximab Therapie zerfallen innerhalb der ersten 24 Stunden die B-Zellen mit Trägermerkmal 26.
Davon haben wir anscheinend eine ganze Menge im Körper und damit muss der Stoffwechsel erstmal zurechtkommen, dass auf einmal so viele zerfallene Zellen da sind und auch abtransportiert werden.
Diese "kaputten" Zellen können allergische Reaktionen auslösen, überhaupt kann die Therapie Nebenwirkungen haben wie Schüttelfrost, Asthma, Halsweh, Infektionen. Histamin schützt einen vor den allergischen Reaktionen (und macht schööön müde, so dass ich die Hälfte der Infusionszeit prima schlafe und erholt aufwache).
Cortison ist der Entzündungshemmer überhaupt und hilft, die anderen Nebenwirkungen in Schacht zu halten.
Paracetamol hilft vorbeugend gegen Halsweh, Infekte...

Du musst dir vorstellen, dass der Körper auf einmal heftig mit "Abfallprodukten" von Zellen konfrontiert wird
und diese drei Medikamente sollen dir helfen, dass besser zu verarbeiten.

Schöner Nebeneffekt: die 100 mg Cortison lassen dich im Anschluss 2-3 Tage echt prima und schmerzfrei fühlen.
Allerdings braucht Rituximab dann doch noch 10-16 Wochen, bis es die volle Wirkung entfaltet und wahrscheinlich wirst du wie ich einige Schübe noch bis dahin durchleben.

Liebe Grüße
Mabbi
 
liebe mabbi,
danke für deine ausführliche antwort.
ich bekomme jetzt den dritten ziklus mabthera und lebe inzwischen ohne kortison, ohne mtx, ohne arava und ganz ohne schmerzen (nach sechs jahren dauerschmerzen.)
nun lasse ich die antihistamin schon weg, und auch das paracetamol, ohne dass es mich in irgendeiner weise geschadet hätte. (jedes mittel hat nebenwirkungen und was nicht sein muss, das muss nicht sein).
kortison ist ja super, auch leider nicht ohne nebenwirkung und ich bin ziemlich sicher, die möglicherweise auftretenden nebenwirkungen von mabthera auch ohne kortison aushalten zu können, werde also fragen, ob man das kortison halbieren kann. (meine knochendichte ist nicht besonders und meine augen auch nicht).
mal schauen.
liebe grüße
n.
 
Wow, deine Antwort macht mir Mut - ich warte nämlich noch immer auf die Wirkung :(
Ist ja irre, dass das auch ohne diese Medis geht... Vielleicht hat sich dein Stoffwechsel schon daran gewöhnt?
Und verstehe - Knochendichte und Augen mögen wahrlich nicht so gerne große Portionen Cortison.

Liebe Grüße
Mabbi
 
gut gegangen

nun habe ich es gemacht, der Rheumadoc hat es erlaubt: Mabthera ohne Kortison.
Hatte null Nebenwirkung, es wurde mir nur ein bisschen heiss, aber auch nur kurz. Jetzt werde ich dabei bleiben.
Ich muss aber dazu sagen, dass ich sehr viel trinke während der Infusion und im allgemeinen eine strenge Diät halte: kein Industriezucker, kein Kaffee, kein Schwarztee, kein Weissmehl, keine Milchprodukte. Ich rauche nicht und trinke viel Wasser. Bin also einigermaßen "gesund".
Dazu mache ich täglich Gymnastik und meditiere.
Das alles hat mir den Kortison Entzug leichter gemacht.
Und ich hatte das Glück, das Mabthera so wunderbar für mich funktioniert (allerdings musste ich mehre Monate auf die Wirkung warten, also nicht die Geduld verlieren.)
 
Klingt gut, Nathali! Ich freu mich für dich!
Wieviele Monate hast du denn auf die Wirkung warten müssen?

Liebe Grüße
Mabbi
 
hallo Mabbi,
ich musste selber in meine ::meine krankenvita (bitte unten klicken) nachlesen.
Offenbar hatte ich eine leichte Besserung nach 4 Monate
und konnte erst nach einem Jahr Kortison und Arava weglassen.
Ich hoffe, das Mabthera wirkt bei dir auch so gut!
 
4 Monate? Oh Mann, ich bin jetzt schon so ziemlich am Ende meiner "Kräfte, Geduld... was auch immer". Ich hatte echt keine Ahnung, dass es soo lange braucht, um zu wirken.

LIebe Grüße
Mabbi
 
@ all

@ all

habe mal eine Frage an euch MabThera-Nutze. Ich lese und höre immer wieder von Rückenschmerzen nach der Infussion. Gehen die wieder weg und wie erklärt man das?
Ich habe diese Reaktion bie Enbrel und Cimzia. Allerdings sind Die Rückenschmerzen mitlerweile bleibend und werden auf Bandscheibe und Muskelprobleme geschoben. Ich dagegen glaube, dass sich da (wahrscheinlich exclisiv bei mir) irgendwas im Bindegewebe abspielt.

Würde mich über antwort freuen, gerne auch PN

Pukki
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben