nebenwirkung, was ist normal

[ashley]

Liebe grüsse am alle

ich habe im december ersten mal geschrieben frische diagnosiert mit CP. Sie waren alle so super nett, unterstutzend, sehr positive und haben mir auch viele rat gegeben.

Ich bitte nochmal auf eure rat!!!

medikament taglich

cortisone 7.5mg
ibuprofen 400mg x 2

MTX 15mg samstags!

ich habe angefangen mit 10mg cortisone hat wirklich nicht geholfen so 20mg auch nicht so viele geholfen, dann ich habe problem gehabt zu gehen und extrem schmerz....eine woche im spital wo die haben mir 75mg cortisone (tag 1), 50 (tag 2), 25 (tag 3) gegeben.
Am tag 2 mir hat sehr gut gegangen aber die weniger die dosierung von cortisone die schlechter mir hat gegangen.

die arzt haben dann gesprochen über Remicade und die haut test für TB gemacht, die hat leider zuruck gekommen positive und jetzt warte ich auf ein blut test zu sehen muss ich INH nehem vor ich könnte anfangen mit Remicade.

Jetzt was ich möchte wissen ist was ist normal und was ist nicht normal.

1. ich fühle mich schlechter wie vor die diagnose!

standig unwoll gefuhl, extrem schwitzen tag und nacht, extrem haarausfal, schwach, müde, rote haut ausschlag.

bis jetzt uberhaupt keine besserung, und ich finde es sehr schwer zu vorstellen so weiter zu gehen!

auch dazu kommt die frage von die TNF blockers ist es wert etwas zu nehem wann mann können krebs davon kreigen oder schwer krank mit infekt!

kann jemand von euch mir ein bischen rat geben bin total verlorn jetzt

lg & danke


ashley

 

[Bruno]

zu Nebenwirkung

Hallo Ashley

kann Dich gut verstehen !!
Mir geht es ähnlich !
Nehme 15 mg Lantarel (MTX-Spritze) 20mg hab ich nicht vertragen (Magen)
5-10 mg Decortin
10mg Arava
Ob dies viel ist weiss ich nicht - vielleicht kann mir ja jemand sagen ob diese Dosis noch gering oder schon viel ist.
Trotz dieser Medikamente hab ich permanete (mehr oder weniger) starke Schmerzen.
Nebenwirkungen: bisher leichter Haarausfall und leichten Magenprobleme
Bin auch ein wenig frustriert da es mir trotz dieser Medikamente nicht wirklich besser geht.
Hab früher viel Sport gemacht - geht jetzt nur noch bedingt.
Hab einiges an Kilo zugelegt.
Mach mir auch viel Gedanken über meine Zukunft.
Mein Arzt hat mir jetzt Enbrel in Aussicht gestellt.
Hab hier im Forum bisher viel gutes über das Medikament gehört.
Hab allerdings auch Bedenken wegen dem höheren Krebsrisiko.
Aber soll man machen ?
Ich denke man sollte Enbrel nehmen und das Risiko eingehen damit das Leben wieder lebenswert wird.
Kenne übrigens viele Leute die Krebs bekommen haben die kein Enbrel eingenommen haben.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten um Erfahrungen auszutauschen.

Kopf hoch

gruss Bruno

 

[ashley]

Hey Bruno!

danke für deine antwort!

klingt komisch aber es hilft zu hören das dir endlich gehts!!

es ist keine spass und sehr frustrierend besonders die zukunfts frage, wie könnte ich irgend etwas plannen wann ich weis nicht konnte ich es tun, schafe, etc etc.

es wird mich auch freun von dir zu hören

lg


ashley

 

[rheumi67]

Hallo Ashley,
ich kann die Sorge um die Nebenwirkungen gut verstehen.
Ich habe PSA seit 12/04 diagn. und nehme 25 mg MTX seit 12/04 z. Zt. 5 mg Corti, 20 mg Nexium mups ( Magensch.) Calcium + D tägl. , Folsäure 1 X Wo. und seit 05/05 Remicade ( TNF).

Meine Lebensqualität hat sich sehr stark verbessert. habe keine Schmerzen, keine Morgensteifigkeit , kein nächtl. Schwitzen mehr, dafür ein paar Kilos mehr , weniger Haare und extremen Eisenmangel( Eisen depots sind fast leer), der jetzt mit Eisenpräparat-Infusionen behoben werden muss.

Die Überlegung sollte zum Biological erst führen , wenn das MTX wirklich nicht hilft, bis zu einem 1/2 jahr kann das schon dauern.
Die Entscheidung ist nicht leicht, Angst vor noch mehr Kranksein hat wohl jeder, wie bruno schon sagt, viele werden auch ohne unseren Chemi-coktail schwer krank !

Ich kann weiter in meinem Beruf arbeiten und fühl mich sonst fit.
Seelische Tiefs hat man zwischendrin immer mal, ich versuche mich , dank meiner Familie, nicht kleinkriegen zu lassen.
Zwischen Familie ( Mann, 2 Söhne 14 +11) und Halbtagsjob nebenbei zum Haushalt , da bleibt nicht viel Zeit zum Nachdenken. Und das ist wohl auch ganz gut so.

Lasse dich gut beraten, die Entscheidung bleibt dann bei dir.

LG reumi67

 

[Anke!]

"Ob dies viel ist weiss ich nicht - vielleicht kann mir ja jemand sagen ob diese Dosis noch gering oder schon viel ist."

Hallo Bruno!

ich bin ziemlich neu bei RO, aber...

...bei deiner "Frage" bin ich mir auch nicht ganz sicher... ich habe jedenfalls eine lange Zeit 20 mg MTX gespritzt und dazu 50mg Arava sowie 50mg Cortison (langsam ausschleichend) genommen. Zusätzlich habe ich allerdings Nexium Mups für den Magen genommen, sonst hätte der bestimmt rebelliert.

Ich weiss nicht, ob es dir was hilft? :o Trotzdem...

 

[Anke!]

Hallo Rheumi67!

Habe gerade gelesen, das du auch Nexium Mups nimmst. Hat dir dein Doc irgendwelche Infos gegeben, wie lange man es nehmen kann oder darf? Ich nehme NeMu nämlich schon seit 3,5 Jahren täglich und mein Doc sagt immer:"wenn Sie es vertragen, nehmen Sie bis auf weiteres auch weiter...?!"

Wäre für Infos sehr dankbar...

 

[Calendula]

Hallo!

Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir geht! Ich bin seit gut 3/4 Jahr auf Cortison, erst wenig und dann nach einer hohen Stroßdosis bis auf 15mg runter. Weiter runter kann ich nicht gehen, mir geht's sonst nur noch schlecht.

Leider habe ich das MTX gar nicht gut vertragen und so hat mein Rheumatologe einen Wechsel zu Arava vorgeschlagen, das ich jetzt nehme. Ich will nur hoffen, dass es wirkt! Ich habe soooo genug davon.

Mein bisheriger Medikamentencocktail: 15mg Cortison, 20mg MTX, 50mg Metoprolol, 3x täglich Tilidin 100mg, Calcium+D3, 48h nach MTX 20mg Folsäure (wie ich mich darauf immer gefreut habe), 4x 20 Tropfen MCP und vorübergehend noch 4x20 Tropfen Novaminsulfon (wegen meinem Steissbein, das durch einen Treppensturz vor 8 Wochen ziemlich schmerzhaft ist). Jetzt ist die Folsäure und das MTX weg und stattdessen nehme ich Arava.

Wenn Arava Magenprobleme verursacht, muss ich noch Omeprazol dazunehmen, diese liegen schon bereit.

Ich fühle mich wie ein halber Chemieschrank, aber ich gebe nicht auf! Ich rate Dir auch nicht aufzugeben, ganz bestimmt kommen wieder bessere Momente und darauf freue ich mich jetzt schon. Ich warte, bis das Frühjahr wieder kommt und die Pflanzen bald wieder wachsen, ich freue mich darauf Blumen einpflanzen zu können und auf die längeren Tage.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[rheumi67]

Hallo Anke,

ich habe leider auch keine Ahnung wie lange man das Medi nehmen kann bzw. darf, habe mich das auch schon öfters gefragt, werde mal nächste Woche meinem Doc bei der nächsten Eisen-Infus. fragen.
Aus dem Beipackzettel geht nichts direkt hervor, da ist immer nur von kurzen Einnahmezeiten die Rede. Ich nehme es auch schon seit über 1 J. ein.

LG rheumi67

Hallo Rheumi67!

Habe gerade gelesen, das du auch Nexium Mups nimmst. Hat dir dein Doc irgendwelche Infos gegeben, wie lange man es nehmen kann oder darf? Ich nehme NeMu nämlich schon seit 3,5 Jahren täglich und mein Doc sagt immer:"wenn Sie es vertragen, nehmen Sie bis auf weiteres auch weiter...?!"

Wäre für Infos sehr dankbar...

 

[Anke!]

Hallo Rheumi67!

Lieben Dank für deine Antwort...

Ich bin Anfang März wieder zur großen "Inspektion" und werde die Docs nochmal auf Nexium Mups ansprechen. Wenn ich etwas erfahre, melde ich mich...

Ein schönes Wochenende!

 

[BLUP]

Gute Erfahrungen

Hallo,

bin seit >als 2 1/2 Jahren auch mit CP und Fibomyalgie dabei. Angefangen mit einem Zeckenstich und Borreliose.
Ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht mit PLEON RA. Der Rheumadoc. sagte, das ist weniger bekannt, kann aber sogar während Schwangerschaften genommen werden! ZUr Zeit in Ergänzung mit HUMIRA (das hat in recht kurzer Zeit - nach 3-4 Anwenungen- die Beweglichkeit der einzelnen Gelenke sehr gesteigert).
Die anfänglichen Cortisongaben waren SEGEN und FLUCH zugleich.

Zu Schmerzmitteln habe ich die Erfahrung gemacht, dass es auf die Dauer nur mit Magenschutz geht. Allerdings hat mir zeitweise die Akupunktur sehr geholfen und ist NEBENWIRKUNGSFREI!!! Schade, daß diese Art der Behandlung nicht so anerkannt ist und die Kassen sich nicht beteidigen.

Hatte mir nie vorstellen können, wie "klein" diese Erkrankungen mich machen können und wie die Umgebung daruf reagiert, wenn man/frau nicht mehr gesund ist und ständig gut drauf. Und noch viel weniger, wieviele Hürden (Krankenkasse, BFA, Gutachter, ....) jeder nehmen muss um einigermaßen zurecht zu kommen. Dabei ist die Erkrankung als solche schon manchmal mehr als ..........

Ich kann nur jedem raten: Kopf oben halten, kritisch probieren, auch neue Wege gehen und wenn etwas hilft sich besser zu fühlen, dann MACHEN!!

In diesem Sinne:
ein schmerzfreies Wochenende an alle Betroffenen und DURCHHALTEN
Viele Grüße aus Bayern

BLUP