Nebenwirkung von Endoxaninfusionen

[Annemarie]

Hallo!
Am Montag bekomme ich den ersten Endoxanbolus.>Meine Frage ist nun was kommt da auf mich zu,wie sind die Nebenwirkungen und wie geht es mir danach.Zu meinem Erstaunen bekomme ich sie ambulant das heisst ich gehe am Montagmorgen in die Klinik und am späten Nachmittag darf ich wieder nach Hause gehen.Ich war ganz erstaunt denn vor ein paar Wochen meinte mein Rheumatologe noch, wenn ich Endoxan als Bolus bekomme ginge das nur stationär und nun sagt er es ginge ambulant.Zu allem Übel habe ich auch keinen Port liegen und ich habe ganz schlechte Venen.Es wäre schön wenn mir jemand meine Fragen beantworten könnte.
Liebe Grüße
Annemarie

 

[Lilly]

hallo,

Endoxan

Hinweise:

Reservemittel bei schweren

Verläufen, gleichzeitige

Einnahme des Blasenschutz-

medikamentes Mesna nach

Verordnung des Arztes,

keine Impfung mit Lebend-

impfstoffen während der

Therapie, Empfängnisschutz

durch Medikamente während

der Therapie und 3 Monate Empfängnisdanach

eingeschränkt

Mögliche Nebenwirkungen
​

Haarausfall, Übelkeit,

Blutbildungsstörungen,

Blasenentzündungen,

Leberwerterhöhung,

erhöhtes Infektionsrisiko,

Entstehung bösartiger

Tumore (besonders der

Harnblase) nach längerer

Therapie, bleibender

Verlust der Empfängnisdanach

bzw. Zeugungsfähigkeit

Quelle: http://www.rheuma-liga.de/uploads/80/Medikamentenf2Basis.pdf

Aber wie du weist: Nebenwirkungen können, aber müssen nicht eintreten!

Viel Glück!​

 

[Stine]

Liebe Annemarie,

auch ich habe über mehrere Monate Endoxan-Infusionen erhalten. Diese wurden auch unter stationären Bedingungen durchgeführt. Aber wenn es mir "halbwegs" gut ging konnte ich noch am gleichen Tag nach Hause gehen. Daheim geht es einem gleich "besser" als in der Klinik. Lass dir v o r der Endoxan-Infusion eine Infusion mit Zofran geben, und auch hinterher nehme Zofran-Tbl. mit nach Hause die sind gut gegen die Übelkeit. Bestimmt bekommst du auch noch Medikamente für den Blasenschutz. Erstmal wird ausgerechnet wie hoch die Menge des Endoxans ist. Da wird Körpergröße mit Körpermasse usw. berechnet und alles genau auf deinen Körper abgestimmt. Als Nebenwirkung hatte ich starken Haarausfall und starke Übelkeit und Müdigkeit in der ersten Woche danach. Dann geht es wieder aufwärts. Aber das muß bei dir ja nicht der Fall sein. Jeder kommt anders damit zurecht. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

 

[klaraklarissa]

hallo annemarie,

ich habe mittlerweise den 5. endoxanbolus hinter mir. ich bin jedes mal etwa 4 tage, manchmal auch länger stationär in einer rheumaklinik. das resultiert aber wohl eher aus den gegebenen begleiterkrankungen sowei meinem allgemeinzustand, der seit ewigkeiten zu wünschen übrig läßt. ich muss schon fast jedes mal kämpfen, das ich den bolus überhaupt kriege, da er, wenn man irgendeine blöde infektion hat, eigentlich nicht gegeben wird.
übelkeit ist bei mir fast das hauptproblem. die haare sind noch alle drin ...auch das kann wohl zum problem werden.
das tumorrisiko (blase und niere) ist wohl sehr hoch, dafür bzw. dagegen bekommt man aber den blasenschutz per tabletten (1. zu beginn der infusion, dann alle 4h noch 3 ...oder 4 ...??? kopfkratz??... dazu). jetzt weis ich nicht mehr wie viele .....mann hab ich panne.
leider schlägt bei mir das endoxan niocht so an. wie man sich das vorgestellt hat. deshalb wurde ab dem 5. bolus die dosis erhöht. am liebsten wäre mir eigentlich gewesen, sie hätten es abgesetzt, aber man erhofft sich doch noch etwas, wenn wir die therapie noch einige male durchführen .....wir warten ab ... das ist son satz, der mir zum hals raushängt. nicht "wir" warten, sondern ICH muss warten .das wird wohl immer verkannt. ich muss die schmerzen ertragen, jeden neuen schub wegstecken, aushalten, durchhalten ....eigentlich mag ich das ganze eben nicht mehr, aber was bleibt mir anderes übrig???? mabthera war immer noch in rede, aber das wird dann wohl das letzte mittel der wahl bleiben bzw. sein.
lass dich aber jetzt bitte durch meine jammerei nicht entmutigen, sei tapfer, schau nach vorn, vielleicht hast du schon nach dem 2. oder 3. bolus eine topp - wirkung (das wird wohl im allgemeinen so erwartet .. sagen die erfahrungswerte) und viele betroffene haben darüber hier auch schonberichtet.
also kopf hoch und durch .ich bekomme anfang november nr.6 .alles gute und sei mal ganz tapfer und artig .



ach ja der port. es ist immer abzuwägen, wie dringend man ihn braucht. auch er ist ein fremdkörper und kann jederzeit infektionen hervorrufen. ich habe mittlerweile meinen zweiten ... der erste war plötzlich zu ... und nix ging mehr. also erneute op. bekommen habe ich ihn damals auch wegen nicht mehr vorhandener venen und ich bekma regelmäßig 20 - 40 prostavasininfusionen am stück...naja, darüber (über den port) solltest du mal in ruhe mit deinem arzt reden.
alles gute und daumendrück das es dir hilft

 

[Ruth]

liebe annemarie!

am anfang meiner erkrankung (vaskulitis:churg-strauss-syndrom) bekam ich 5 endoxan- infusionen, immer alle 4 wochen; dafür ging ich 2 tage stationär ins krankenhaus. mir sind die infusionen ganz gut bekommen, nur von mal zu mal bekam ich stärkere kopfschmerzen bis zu migräne. nachdem ich es aber den ärzten gesagt hatte, gaben sie mir tabletten gegen übelkeit und gegen kopfschmerzen, und dann ging es. natürlich habe ich auch blasenschutz und übelkeitsschutz durch den tropf bekommen.haarausfall hatte ich nicht. sobald ich wieder daheim war, habe ich auch keine weiteren nebenwirkungen an mir beobachtet. einen port hatte ich nicht, bei mir ging das "pieksen" ganz gut ohne.
mir hat das endoxan sehr geholfen. dir wünsche ich ebenfallls eine gute wirksamkeit und eine gute verträglichkeit des medikaments!! alles gute wünscht dir deine ruth!

 

[KerstinB.]

Hallo Annemarie!

Also ich habe - bevor ich im August auf MTX umgestiegen bin - 17 Endoxantröpfe bekommen. Gegen die Übelkeit habe ich vorher Navoban gespritz bekommen und nachher immer noch so zwei bis drei Tabletten mitbekommen. Vor den Tröpfen habe ich Endoxan noch als Tablette genommen. Nach langen Kämpfen durfte ich am Ende der Therapie nur noch zwei Tage im Krankenhaus bleiben (vorher immer drei), d.h. 1. Tag Aufnahme, Untersuchungen etc. und ab frühen nachmittag bis abends den Tropf - hat immer sehr lange gedauert, da ich noch zwei Liter NaCl bekommen habe, da ich gegen den Blasenschutz (MESNA) allergisch bin. Am 2. Tag durfte ich dann gleich nach dem Frühstück nach Hause. Aber es hat sehr lange gedauert, bis ich das durchgesetzt bekommen habe (eigentlich erst seit diesem Jahr - Endoxantröpfe habe ich seit 2003 bekommen).
Zu den Nebenwirkungen kann ich nicht so sehr viel sagen. Mir war danach immer ziemlich schlecht - aber es ging noch, habe mir halt viel Ruhe gegönnt. Haarausfall hatte ich eher nicht. Das war es eigentlich schon an Nebenwirkungen bei mir. Ach ja, durch die zwei Liter NaCl sind meine Finger etc. sehr schnell dick geworden, aber nachdem ich Lasix (ich weiss nicht, wie das geschrieben wird) gespritz bekommen habe bin ich nur auf Klo gerannt und danach war es wieder gut.
Einen Port habe ich auch nicht. Habe am Anfang schon mal darüber nachgedacht, da ich auch extrem schlechte Venen habe, die auch noch wegrollen. Aber ich habe mich dazu dann doch nicht durchgerungen. Ist ja ne richtige OP und eine Garantie, dass es gut klappt, hat man ja auch nicht.
Mir hat der Endoxantropf eigentlich sehr gut geholfen. Beim MTX bin ich mir noch nicht so sicher. Ich muss echt sagen, dass ich das Endoxan eigentlich lieber weiter bekommen würde. Da weiss ich, dass es mir hilft.
Liebe Grüße
Kerstin
PS: Ich habe auch wie Ruth eine Vaskulitis - die Wegnersche Granulomatose
PPS: Ach so, die Abstände der Tröpfe waren am Anfang alle 4 Wochen, dann alle 6 Wochen, dann alle 8 Wochen und am Ende alle 10 Wochen.

 

[Annemarie]

Vielen

Dank an alle die mir so lieb geschrieben haben.
Ich hab ja ganz schön schiß vor Montag,aber da muß ich wohl durch.Am meisten Sorgen machen mir meine Venen da ich ja quasi nur einen Arm zur Verfügung habe wo man reinstechen kann.An den anderen Arm lass ich keinen ran da ich da schon 20 OP/S dran hatte und auch noch ein Sudeck drinne ist.
Ich habe das zwar meinen Rheumatologen gesagt,aber der meinte, die Onkologen würden was von ihrem Fach verstehen und auch alle Venen finden die zur Verfügung stehen würden.Das schlimme ist,wenn ich so nervös bin steigt mein Blutdruck der eh schon zu hoch ist,noch höher und mein Zucker spielt ganz schön verrückt.
Nochmals vielen Dank für eure lieben Antworten und allen ein schönes Wochenende
Annemarie