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Nebenwirkung humira

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von boaconstructa, 11. November 2008.

  1. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe gelesen, dass viele den Einspritzbereich von Humira als eine Art Wespenstich erleben. Am 10.9. startete mein Sohn (11) mit der Therapie. Seitdem wurde es immer schlimmer. Jetzt hat er eine kreisrunde entzündete, leuchtende Stelle, deren Durchmesser 12 cm (nachgemessen) beträgt.

    Habe ihm erklärt, dass die Entzündungszellen dort andocken, anstatt in den Gelenken. Das ist doch richtig? Aber er muss nun ständig kühlen, seit am Samstag gespritzt wurde.

    Würdet Ihr zur Rheumaambulanz gehen oder auf den regulären Termin (20.11.) warten?

    Vielen Dank für Eure Antwort
    Holly
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly

    Also mit Humira kenn ich mich net aus-aber ob das normal ist:confused:Ich würde wenigstens mal den Rheumadoc anrufen und fragen.Und wie geht es ihm sonst?
     
  3. reidet

    reidet Neues Mitglied

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    Hallo Holly.

    Ich habe vor etwa 3 Wochen mit meiner Humira Therapie angefangen und bist jetzt nach der zweiten Injektion noch keinerlei Probleme gehabt
    Ich würde deshalb die Reaktion mal klären lassen und nicht bis zum 20.11 warten.

    Humira ist ein TNF-Alpha-Blocker. TNF ist ein Stoff den die Immumzellen benötigen um die Immumantwort auszulösen.
    Humira bindet an TNF und verändert dabei die Form des TNF-Moleküls, so dass es nicht mehr in den Zellständigen Rezeptor passt.
    Ohne TNF am Zellrezeptor kommt es aber nicht zu einer Immumantwort.

    Für die Reaktion an der Einstichstelle muß nicht Humira verantwortlich sein. Laut Beipackzetel enthält die Spritzenkappe Latex.

    Deshalb alles schnell klären lassen

    Gruß

    Detlef
     
  4. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo Sabsi,

    morgen rufe ich in der Sprechstunde an, gute Idee. Ansonsten: ich baue auf das Humira, denn die Schwellungen gingen zurück. Er hat zwar bei Belastung Schmerzen, aber er braucht kein Cortison mehr. Außer MTX nimmt er nichts zusätzlich zum Humira. Die Nebenwirkungen vom Cortison sind nicht weg gegangen - er ist immer noch bedeutend dicker - und die Spritz-Tortour ist immer noch die gleiche. Sein Todeswunsch taucht auch noch regelmäßig im Zusammenhang mit der Spritzerei auf. Oder mit den Schmerzen bei Belastung. Mit Rheuma lohne sich das Leben nicht. Das ist auch für mich schwer zu ertragen. Mit meinem HWS-Syndrom und LWS-Syndrom kenne ich Dauerschmerz und weiß, was der Junge fühlt.

    Doch er lässt keinen Therapeuten an sich heran. Wir beißen uns so durch.

    Was ist bei Dir los?

    Viele Grüße
    Holly
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly

    Naja,bis das Cortison wieder abgebaut ist dauert es-das ist ein Geduldspiel,wie die ganze Erkrankung.:uhoh: Meine Kleine hat schon vier Kilo runter,im Gesicht kennt man gar nix mehr-nur der Bauch ist nicht ganz weg-allerdings auch schon im Begriff zu verschwinden.Das stärkt natürlich auch ihr Selbstbewusstsein ungemein,vorher wurde sie in der Schule immer gehänselt und jetzt gucken alle doof:D.Ansonsten gibt es auch nur positives zu berichten,sie verträgt das MTX voll gut und ist-bis auf ein gelegentliches Zwicken hie und da- beschwerdefrei:a_smil08:
    Daß die Krankheit deinem Jungen so zu schaffen macht tut mir leid:(.Aber wenn er keinen Therapeuten akzeptiert kann man ihm wohl auch schlecht helfen:(.Und daß dir als Mutter das in der Seele weh tut ist auch klar:sniff:.
    ich hoffe für euch daß ihr diese Zeit bald hinter euch lassen könnt und ihr das Licht am Ende des Tunnels erblickt. Berichte mal was der Doc gesagt hat.Ganz liebe Grüsse aus dem trüben Österreich.
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo sabsi,

    Cortison wird mit Ausnahme von Dexa- und Betamethason im Nu wieder abgebaut. ;)

    Hallo Holly,

    ich hatte Humira nur ein einziges Mal gespritzt. Auch ich empfand die Spritze so heftig wie einen Wespenstich. Danach spielte eine Woche lang mein gesamter Organismus verrückt, so dass es bei dieser einen Spritze blieb. Allerdings hatte ich systemische Nebenwirkungen, die Spritzstelle blieb unauffällig (ganz anders als jetzt bei Enbrel).

    Da die nächste Spritze ja erst am 22. Nov. fällig wäre, würde ich den regulären Termin beim Doc abwarten.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  7. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo Sabsi,
    ich freu mich für Euch, dass das MTX ausreicht. Alles Gute, Holly
    Hallo Angie,
    [FONT=&quot]"Allerdings hatte ich systemische Nebenwirkungen, die Spritzstelle blieb unauffällig (ganz anders als jetzt bei Enbrel).[/FONT]" Was heißt das? Die Spritzstelle verheilte? Wie sahen die Nebenwirkungen aus und wie sieht die Enbrel - Spritzstelle aus? Wer weiß, vielleicht müssen wir ja doch noch umstellen.
    Außerdem klagt er schon wieder über Gelenkschmerzen. Also hilft es ihm nicht unbedingt.
    Liebe Grüße, Holly
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Holly,

    bei Humira sah man an der Einstichstelle höchstens ein rotes Pünktchen. Bei Enbrel hatte ich nach den ersten drei Spritzen richtig schmerzhafte und knallrote Beulen von über Handtellergröße, die meist verzögert auftraten.

    Nebenwirkungen, die ich bei Humira hatte: Sofort nach der Spritze starker Schwindel, Benommenheit, Müdigkeit und Kopfschmerzen. Fünf Stunden später machte sich am gesamten Rumpf ein heftiger Ausschlag mit ekligem Juckreiz breit. Die Nebenwirkungen hielten über eine Woche lang an.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  9. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo Angie,

    ich nehme an, Enbrel verträgst Du nun besser und mußt aber mit dem Wespenstich-Symptom leben, wie mein Sohn bei Humira? Da ist es auch handtellergroß, mit starkem Juckreiz und heute übrig blieben zwei braune Punkte, trockenes Gewebe. Auch das verzögerte Auftreten, nach ca. zwei Tagen ist ähnlich. Wobei nach dem Spritzen eine rote Schwellung in Wespenstichgröße schon da ist, die wir mit Eis kühlen.

    Ich hoffe, dass Du für Dich die richtige Therapie gefunden hast. Macht Dir das Spritzen auch so viel aus? Nimmst Du auch zusätzlich MTX?

    Viele Grüße
    Holly
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Holly,

    diese Reaktion hatte ich nur nach den ersten drei Spritzen. Inzwischen bleibt nur noch ein kleiner roter Fleck (1-Euro-Größe) zurück. Das Spritzen selbst brennt bei mir (im Gegensatz zu Humira) kaum und macht mir auch nichts aus.

    Ich nehme Enbrel als Monotherapie, allerdings zusätzlich auch noch Cortison. Ob es jetzt die passende Basis ist, weiß ich nicht, da ich derzeit wieder in einem Schub stecke. Naja, abwarten ...

    Liebe Grüße
    Angie
     
  11. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    wollte nicht schon wieder einen neuen thread aufmachen, sonst werden nochmal einige von euch irre...

    also, kurze frage: wer kann über nebenwirkungen von humira berichten???

    habe es jetzt 4 x gespritzt bekommen und leide seit einiger zeit unter starken kopfschmerzen (eigentlich schon mehr migräne) übelkeit und starkem schwindel (die riesenkraken-fahrt im heidepark is nix dagegen)

    die ärzte in der klinik sagten mir, das diese nebenwirkungen nicht typisch wären!

    wer hat ähnliche erfahrungen unter humira???

    liebe grüße

    puffelhexe
     
  12. Isabella Brigitte

    Isabella Brigitte Neues Mitglied

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    nebenwirkungen

    Hi puffelhexe,

    ich nehme kein Humira, hatte aber bei Enbrel und Simponi nach der Spritze
    auch immer Migräneanfälle, jetzt bekomme ich Remicade (2.Infusion) und habe auch in den ersten Tagen danach Migräne Attacken. Das hat sich jedoch jedesmal wieder gegeben (hat bei mir dann aber auch leider nicht mehr gewirkt)

    Gruß Isa
     
  13. jule70

    jule70 Neues Mitglied

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    hallo alle zusammen,

    auch ich habe vor fast 2 Wochen das erste Mal Humira gespritzt bekommen ( 2X 40 ml). Einige Stunden später hatte totalen Schwindel und ich war wahnsinnig müde (bin ich eh immer, aber da konnte ich meine Augen absolut nicht mehr aufhalten). Das hielt so ungefähr einen Tag an und wurde dann langsam besser. Erst 3 Tage später bekam ich wahnsinnige Kopfschmerzen. Kann es sein, daß die Kopfschmerzen auch nach ein paar Tagen noch von Humira kommen?
    Habt ihr auch das Problem nach Humira einen Tag lang völlig platt zu sein?

    LG Christiane
     
  14. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Ich habe Humira seit 1 1/2 Jahren inzwischen und ich kann jetzt sagen dass es mir ganz gut geht damit!
    Am Anfang hatte ich einige Male kurz nach der Spritze etwas Übelkeit und ich
    war an dem Tag jeweils schrecklich müde. Aber das hat sich jetzt alles
    gelegt.
     
  15. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hhm.

    guten morgen.

    was würdet ihr denn nun machen an meiner stelle???

    ich hätte ja eigentlich letzten donnerstag gleich humira spritzen müssen! hab mich aber nicht getraut, wegen meiner kopfschmerzen und meinem schwindel (was gottseidank langsam etwas besser wird

    in bad bramstedt ruf ich nich an! ich vertrau denen irgendwie nicht! außerdem sind die der meinung, die beschwerden kämen nicht vom humira! (einige von euch haben bestimmt die geschichte in dem thread "puffelhexe" gelesen)

    meinem rheumatologen hier vor ort trau ich auch nicht mehr. der hat mich mit seinen ständigen cortison erhöhungen ja auch mit zu den ganzen knochenbrüchen getrieben.

    was also tun?

    einfach nochmal ne woche pausieren und einfach nochmals das humira versuchen??? damit ich dann gewissheit habe?

    oder auf den kopp stelln und mitte beine wackeln???

    ich bin echt ratlos, wie ich mich jetzt weiter verhalten soll...
     
  16. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Puffelhexe!

    Ich musste auch mal mit Humira pausieren im Sommer, um rauszufinden ob Luftnot davon kommt, sollte dann 2 mal aussetzen und ale paar wochen bei meinen Rheumadoc in Bremen anrufen.
    Nach der pause hat die erste Humiraspritze auf einmal gewirkt.
    Jetzt musste ich es trotzdem absetzen wegen den selben NW wie beim Remicade.
    Ach so, ja die Spritze brennt etwas mehr beim Spritzen, besonders wenn man Blutgefäß erwischt hat, hatte dann schnell wieder rausgezogen und andere stelle genommen (wenn es zu heftig war).

    Ich hatte Kopfschmerzen kurz nach der ersten Enbrel-Spritze, nach dem Remicade und jetzt auch beim Simponi, allerdings nur 2 TAge. Nächste woche bekomme ich die 2. Simponi.

    Gruss Meerli
     
  17. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu meerli,

    dann denke ich mal jetzt fürs erste, ich setze erstmal eine spritze humira aus. und probier es dann nach 2 wochen nochmals...

    wenn bis dahin die beschwerden ganz weg sind und kommen nach humira wieder, weiß ich wenigstens bescheid.

    ich hatte jetzt fast 3 wochen schlimmste kopfwehanfälle (eigentlich schon mirgräne) am stück. zeitweise sogar mit erbrechen. und dazu entsetzlichen schwindel.

    manchmal denk ich, ich bin ne mimose. aber solch heftige beschwerden hat ich noch nie...

    hhm. was anderes als erstmal pausieren und dann nochmal 1 x spritzen fällt mir nun auch nicht ein.

    mit rabotti und denen in bramstedt komm ich nicht weiter.
     
  18. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    hallo puffelhexe,

    das finde ich gut... warte nochmal eine Woche. So dass wirklich alle Beschwerden weg sind. Und dann spritze noch - ich würde Dir raten zwei Mal, zur Sicherheit. Dann kannst Du sagen: vertrage ich wirklich nicht!

    Währenddessen solltest Du Dich schon nach einem Arzt umschauen. Was ich nicht verstehen kann: hast Du zum Korti nie Kalzium bekommen? Oder mal das Calzium in den Knochen messen lassen? Zum Augenarzt?

    Verzeih die Fragerei. Ich finde Kortison ist gar nicht soooo schlimm, aber natürlich muß man was gegen die Nebenwirkungen tun. Das kann ich an Deinem alten Arzt nicht verstehen.

    Einen lieben Gruß,
    kati
     
  19. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    das wäre jetzt eine zu lange geschichte.

    aber kalzium und vitamin nehm ich schon seit 15 jahren oder so...

    ich habe vor 3 jahren die knochendichte messen lassen, da war sie schon schlimm. mein damaliger hausarzt hat dann mit homöopathischen sachen so ein bißchen versucht, das in den griff zu kriegen.

    ich hatte damals große angst vor diesen osteoporosemitteln.

    hab dann meine ernährung umgestellt und mich nebenbei auch noch von einem alten heilpraktiker behandeln lassen.

    vor vier jahren hatte ich dann einen mega rheumaschub und seitdem war ich auf 11 mg cortison täglich kleben geblieben.

    mein hiesiger rheumatologe und auch mein damaliger hausarzt haben keine neue knochendichtemessung für nötig gehalten. und ich hab gedacht: kalzium, vitamin d, homöopathisch, nebenher noch den heilpraktiker und ernährung.

    ich wollte den chemischen weg irgendwie vermeiden. aus angst vor den ganzen nebenwirkung. weil ich da halt schon immer schlimme erfahrungen mit gemacht hatte.

    und letztes frühjahr wurde dann die knochendichte gemessen.

    sofort actonel dazu und großes achweh...

    ich bin selber schuld.

    ich habe das cortison und die osteoporose total unterschätzt. und den falschen ärzten vertraut.

    nun hab ich den salat.
     
  20. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Liebe Puffelhexe,

    zunächst einmal: es tut mir sehr leid wie das gelaufen ist! Und gibt Dir nur nicht die ganze Schuld! Natürlich hätte man die Knochendichte mal nachmessen können. Und das hielten die Ärzte für unnötig....
    Und dass Du kein chemisches Zeug mehr wolltest, wie gut kann ich das verstehen! Schließlich schlucken wir eine Menge von diesen Dingen. Wenn man mal was weglassen kann, dan tun wir das wohl alle!

    Wahrscheinlich ist Dir das kein Trost. Aber Du hast mir sehr geholfen. Ich werde noch diese Woche gleich das mit der Knochendichtemessung in Angriff nehmen. Denn ich schlucke noch nicht einmal Kalcium und nehme seit 2004 - mit kurzen Unterbrechungen - Corti.
    Nun bin ich sehr viel schwerer als Du - nehme immer um die 7,5mg (mal mehr mal weniger) - und hatte immer viel Calcium im Blut... aber ich weiß, das heißt noch lange nichts.
    Du hast mir einen "Stoss" gegeben.... dafür sage ich Dir ganz herzlich danke!

    So, und nun lass den Kopf nicht hängen. Du kannst sicher noch etwas für Deine Knochen tun. Und ich wünsche Dir auch, dass Du eine Therapie bekommst, die funktioniert!!!
    Die Ärzte haben immer gut reden. Nachher sind sie immer schlauer... jetzt mußt Du jemanden finden, der Dir wirklich hilft und Dich nicht auch noch anklagt.

    Sei herzlich umarmt. Und danke...
    Kati