Nebenniereninsuffizienz

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Visamaus

Neues Mitglied
Hallo Zusammen, ich bin neu hier und habe folgende Fragen in die Runde.
Nach über 20 Jahren Prednisoloneinnahme, zwischen 5-10 mg, wurde bei mir im August l. J. Eine Nebenniereninsufficienz festgestellt. Seit dem wurde ich auf mg Prednisolon un 20 mg Hydrocortison gesetzt. Ausser mehr Appetit habe ich folgende Beschwerden bekommen. Atemnot bei kleinster Anstrengung, Muskelschwäche. Komme kaum Treppen rauf und runter, schmerzen in den Gelenken, speziell Hüfte, Schulter und unter Rücken. Außerdem bin ich nur schlapp und müde. Kann auch nicht länger als 4 h am Tag arbeiten.
Meine Frage, kennt das jemand von Euch? Sind das Nebenwirkungen vom Hydrocortison oder ist das meine Krankheit (Mischkollagenose, Sklerodermie)? Ich bin ziemlich verzweifelt. Über Feedback würde ich mich freuen. Lg Visamaus
 
Hallo Visamaus - ich habe letztes Jahr auch die Diagnose Nebenniereninsuffizienz erhalten... auch nach ca. 15 Jahren Cortisoneinnahme in vergleichbarer Dosierung wie deiner.
Ich glaube, du hast die Gramm-Angabe bei Prednisolon vergessen... - vermutlich 5mg?
Hydrocortison wirkt ja nicht genauso gut wie Prednisolon auf die Erkrankung - es hat deutlich weniger entzündungshemmenden Effekt.
Daher hat man bei mir beschlossen, bei 5mg Predinsolon zu bleiben - ich habe innerhalb von 6 Monaten mühsam über das Ersetzen von 1mg durch Hydrocortison herunterdosiert von 6mg auf 5mg - aber dabei bleibt es jetzt erstmal.
Ich würde auf jeden Fall mit der/dem Endokrinologin/en und mit dem Rheumdoc sprechen - für mich klingt das sehr danach, dass du unterversorgt bist.
Bist du bei der Selbsthilfegruppe für Nebennierenerkrankungen angemeldet? https://www.glandula-online.de
Schau mal, ob es in deiner Region eine gibt - das Treffen fand ich sehr hilfreich - v.a. was die Notfall-Szenarien (Notfallset etc.) angeht.
Leider ist das zugehörige Forum sehr ruhig - aber vielleicht stellst du deine Frage auch dort...
Ich merke bei mir die folgenden Symptome, wenn ich in eine Unterversorgung gerate - also wenn meine Nebenniere nicht mehr hinterherkommt: Kältegefühl, niedriger Blutdruck, Erschöpfung, so wie Entzugserscheinungen - also Unruhe - so würde ich es beschreiben - mit gleichzeitigem Gefühl, noch nicht mal aufstehen zu wollen... richtig doof...
In der Selbshilfegruppe wurde ganz klar gesagt, dass man sehr individuell schauen muss, wieviel Cortison man braucht und das auch ausprobieren sollte.
Leider ist es schwer, einen Endokrinologen zu finden, der sich wirklich gut mit dieser Sache auskennt (ist halt anders als wenn es nicht cortisoninduziert ist).
Vielleicht kann dein Rheumdoc oder dein Hausarzt dich bei dem Ausjustieren der richtigen Dosis begleiten - alleine sollte man da lieber nicht herumexperimentieren.
Übrigens haben mir die Infos dieser Selbsthilfegruppe sehr geholfen - die schicken auch Sachen zu, wenn man in einer anderen Region wohnt: https://selbsthilfegruppe-saar-pfalz.de/Notfallmanagement/
Ich habe mir ein ähnliches Notfallset zusammengestellt...
Und auch die dort beschriebenen Anhänger für die Tasche und für den Autogurt bestellt.
Auch wenn eine Addison-Krise bei uns sicher nicht so wahrscheinlich ist wie bei den Menschen mit Morbus Addison - so sollte man doch einfach vorbereitet sein.
Alles Gute und nicht den Kopf hängen lassen - die richtige Dosiseinstellung braucht Zeit - lass die Ärzte nicht von der Angel!
 
Ich kann anurjus Ausführungen nur unterstreichen.
Auch ich habe NNI durch jahrelange Kortison Einnahme.
Dann sollte ich relativ viel Hydrocortison nehmen, bei Stress oder OPs auch noch mehr
Ich habe aber auch viele Nebenwirkungen durch das Kortison, u. a hohen Blutdruck, der nicht mehr kontrollierbar war.
Deswegen bekomme ich jetzt nur noch 5 mg Prednisolon. Hydrocortison nur noch in Notfällen.
Ich merke aber die ständigen Symptome einer Unterversorgung auch leicht, aber das ist wohl das geringere Übel.
Du musst unbedingt endokrinologisch betreut werden, das Ganze ist ziemlich komplex
 
Ich hätte nie vermutet, dass meine starken Schmerzen an der Dosierung liegen. Ganz herzlichen Dank für deine guten Tips liebe Anurju. Werde mich schnell unter dem Link anmelden. Ich habe genau 5 mg Prednisolon immer eingenommen. Habe zum Glück eine Sehr gute Hormonärztin. Die wird mir bestimmt die weitere Therapie mitteilen. Ein Notfallset habe ich auch und den Pass hat sie mir auch ausgestellt. Die Selbsthilfegruppe kenne ich noch nicht Danke dir auch dafür:1luvu: Nach so langer Zeit Cortison ist die Umstellung wahnsinnig schwer. Nochmals danke. Ich bleibe dran!
 
Liebe Visamaus - sehr gerne geschehn...
Gut, dass du so eine versierte Ärztin gefunden hast.
Mir wurde das so erklärt, dass die Wirkmechanismen von Prednisolon und Hydrocortison komplett unterschiedlich sind - und eben Hydrocortison bei weitem nicht so stark bei Entzündungen wirkt (dafür stärker hormonell wirksam ist).
Ich nehme - genau wie Sumsemann - auch Hydrocotison nur im Notfall - erst hat man überlegt, dass man Prednisolon komplett durch Hydrocortison ersetzt - aber da bei mir noch eine Kollagenose mitmischt (Lupus), der durch andere Medikamente nicht so gut zurückgedrängt wurde wie durch eine geringe Cortisonmenge, bleiben wir erstmal dabei.
Ich muss sagen, dass ich die Reduktion von dem 1mg Prednisolon schon deutlich merke - mag mir garnicht vorstellen, wie das mit noch weniger wäre...
Deshalb lasse ich das erstmal sein. Bin froh, einen einigermaßen stabilen Zustand erreicht zu haben.
Mir sagt mein Körper jetzt noch deutlicher, wenn etwas zu viel ist. Letzte Woche habe ich zwei sehr schlechte Nachrichten verdauen müssen, die schon auch Stress auslösten - dann wunderte ich mich, warum mir so kalt ist und mein Blutdruck abflachte - und erst mit etwas Verzögerung war mir klar, dass mein Körper gerade auf den Stress reagiert, weil die Nebennierenrinde das eben nicht abfedern kann - blöd, aber vielleicht auch ein gutes Warnsystem für zu viel Belastung.
Vielleicht werden die Ärzte bei dir erstmal kurz das Cortison erhöhen, um herauszufinden, ob es die Grundkrankheit ist, die gerade aufmuckt...
Jedenfalls wünsche ich dir sehr viel Geduld für diese anstrengende Zeit!
Manchmal hat man das Gefühl: noch eine Diagnose ertrag ich nicht - aber irgendwie strampelt man sich dann ja doch wieder durch... oder frei... - egal wie - anstrengend!
 
Mir fiel gerade ein - in der Umstellungszeit mit dem Hydrocortison hatte ich das Problem, dass das bei mir nicht lange genug wirkte - spätestens nachmittags ging es mir überhaupt nicht gut...
Ich hab dann durch die Selbshilfegruppe den Tipp bekommen, dass es langwirkendes Hydrocortison gibt (leider viel teurer als das normale) - Plenadren - sprich die Ärztin vielleicht mal darauf an, was sie davon hält - damit ging es bei mir jedenfalls deutlich besser... https://www.apotheken.de/beipackzettel/RD9500/Plenadren+20+mg+Tabl.m.veränd.Wirkstofffreisetzung
 
Werde mal nach diesem Medikament fragen. Ganz lieben Dank für alle Deine Tips und Infos. Ich kann mir irgendwie gar nicht vorstellen, dass die ganzen Schmerzen und extreme Muskelschwäche nur von der Umstellung kommt. Mein Arzt meinte, dass ist meine Krankheit, die einen großen Schub bekommen hat. Seit Monaten habe ich auch starkes Sodbrennen und einen Dauerhusten der nicht verschwindet. NUn wurde ein Lungen CT gemacht , das Ergebnis steht noch aus. Vielleicht muss ich das Cortison doch wieder erhöhen. Mal sehen, was nächste Woche meine Endokrinologin sagt. Hattest du mit dem Hydrocortison auch so viele Schmerzen? Ist ganz schön beängstigend, wenn man Mittags schon so fertig ist und nur noch schlafen will. Auf jeden Fall habe ich jetzt schon eine Menge erfahren, die ich ohne Eure Infos hier im Online chat nicht wüsste. Ganz lieben Dank dafür. Es ist gut zu wissen, daß man doch nicht allein ist mit dieser Krankheit und Verständnis findet. Tausend Dank!
 
Seit Monaten habe ich auch starkes Sodbrennen und einen Dauerhusten der nicht verschwindet.

Hallo Visamaus, mit dem Zitieren hst es nicht geklappt, ich hab den entsprechenden Satz jetzt einfach mal kopiert...
Zu deinem eigentlichen Problem kann ich leider nichts sagen, ich wollte nur loswerden, dass dein Husten durchaus vom Sodbrennen kommen kann.
Falls das Brennen nicht von deiner Erkrankung oder den Medikamenten ausgelöst wird, könntest du mal nach Unverträglichkeiten suchen lassen. Bei mir hat Sorbit alles furchtbar in Wallung gebracht, da hat nix geholfen und die Säure ist mir bis in die Lunge geschwappt, was natürlich auch alles andere als gesund ist...
Ich hoffe, du findest eine Lösung zu deinem eigentlichen Problem!
 
Hallo Maggy, danke für den Tip. Habe auch schon überlegt, ob es evtl. An der Ernährung liegt. Eine Allergie wurde bisher jedenfalls nicht festgestellt. Dass der Husten und Sodbrennen zusammenhängen kann, hätte ich nie gedacht. Am Magen liegt es nicht. Hatte schon ein paar mal eine Magenspiegelung. Vielleicht weiss meine Ärztin woran es liegt. Lieben Dank dafür.
 
Hallo,
Wenn ihr bei einer Nebenniereninsuffizienz Hydrocortison bekommt müsst ihr das aber in Stresssituationen substituieren ,da gilt bei positiven und negativen Streß gleichermaßen.
Genau wie für Sport ,Wandern auf Reisen ,OP ,Fieber usw.
 
Eine Frage an alle Betroffenen.
Ich nehme auch schon seid über 10 Jahre Cortison.

Wie hat es sich geäußert, welche Symptome gab es (Nebenniereninsuffizienz),
waren die Laborwerte verändert?
LG
 
Hallo Marga59,

ich habe lange Zeit nichts davon gemerkt... mir wurde am Spätnachmittag immer ziemlich kalt und mein Blutdruck sank schnell ab (das können erste Zeichen einer Addison-Krise sein) und wenn ich Infekte hatte, ging es mir ungewöhnlich schlecht. Aber eine richtige Addison-Krise hatte ich nicht.
Meine Rheumatologin hatte den Verdacht und somit wurde dem nachgegangen...
Ich finde, dass viel mehr Rheumis auf Nebenniereninsuffizienz untersucht werden sollten.

Liebe Grüße von anurju
 
Wie wurde die Insuffizienz den festgestellt?

Labor wurde vor 8:00 gemacht, und mein Cortisol ist im unteren Bereich, also keine wirkliche Insuffizienz. Und solange ich meine 2 mg Prednisolon nehme, sei alles ok. Ich würde aber gerne ausschleichen nach nunmehr 7 Jahren.

Ich hab morgens hohen Blutdruck, der ohne Medikamente gegen Mittag in den Keller geht, also ca. 100/60. Dabei bin ich total schlapp. Bei einer Insuffizienz sei ich aber wirklich immer fix und alle, wurde mir gesagt.
 
anurju schrieb:
Hallo Marga59,

ich habe lange Zeit nichts davon gemerkt... mir wurde am Spätnachmittag immer ziemlich kalt und mein Blutdruck sank schnell ab (das können erste Zeichen einer Addison-Krise sein) und wenn ich Infekte hatte, ging es mir ungewöhnlich schlecht. Aber eine richtige Addison-Krise hatte ich nicht.
Meine Rheumatologin hatte den Verdacht und somit wurde dem nachgegangen...
Ich finde, dass viel mehr Rheumis auf Nebenniereninsuffizienz untersucht werden
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo @anurju ,
danke für die Info. Mir geht es oft genau so. Leider gibt es meine alte Rheumatologin nicht mehr, Praxis wurde übernommen.
Habe erst im Februar einen Termin mit dem neuen Rheumatologen. Ich werde Ihn mal ansprechen.
LG
 
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