Nebenniereninsuffizienz

anurju

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Hallo zusammen,

ich habe im Februar neben ein paar anderen Unerfreulichlichkeiten die Diagnose Nebenniereninsuffizienz (Morbus Addison) erhalten.
Meine Nebennierenrinde hat laut Diagnostik des Endokrinologen die Produktion von Cortisol komplett eingestellt. Die Folge von 12 Jahren Cortison (wenn man viel Pech hat, kann das leider passieren). Insbesondere Infekte, Unfälle, Operationen sind dann doch recht gefährlich bzw. bedürfen einer medikamentösen Abfederung - laut Endokrinologen muss man auch bei mehr körperlicher Belastung oder Stress ggf. Zusatz-Cortison nehmen.
Ich wurde mit Nofallpass, Notfallmedikamenten (Hydrocortisonspritze, Tablette, Zäpfchen) ausgestattet und mit der klaren Anweisung, nicht mit Hydrocortison zu sparen, wenn ich in eine Unterversorgung rutsche. Das wäre besser als in eine Addison-Krise zu fallen...

Bislang muss ich erst noch ein Gespür dafür entwickeln, wann ich an normaler Erschöpfung durch Job, alltägliche Schmerzen etc. leide und wann die Beschswerden eher ein Anzeichen einer Unterversorgung mit Cortisol nahelegen - ich glaube, ich bin bislang noch zu vorsichtig, weil ich nicht gerne zusätzliches Cortison nehmen möchte (ich nehme sowieso 6 mg Lodotra/Tag).

Gibt es hier andere Betroffene? Dann fände ich einen Austausch toll.
Ich habe zwar Kontakt zu der Selbsthilfegruppe für diese Erkrankungen aufgenommen (Glandula) - die haben ja auch ein (sehr ruhiges) Forum, aber so richtig hilft mir das nicht weiter, weil die meisten der dort betroffenen Leute doch andere Probleme haben (Folge von Tumoren an der Nebenniere, andere Gründe...).

Also: öfter mal was Neues und immer wieder Baustellen, die man erstmal verarbeiten und mit denen man umzugehen lernen muss... kennen ja hier vermutlich viele hier auf die eine oder andere Weise ...

Herzliche Grüße von anurju
 
Guten Morgen @anurju
das tut mir leid, dass noch etwas bei Dir hinzugekommen ist. :( Ich wünsche Dir, dass Du das Gespür schnell entwickelst und hier findet sicher auch noch der ein oder andere Austausch statt, aus dem Du für Dich Hilfreiches ziehen kannst. Mönsch, als wenn die vorhandenen Baustellen nicht reichen würden :(
 
Morbus Addison braucht keine, zu all dem, was das Rheuma eh schon verursacht.
Wünsche dir guten Austausch hier, einige wenige dafür gibt es schon, meine ich mich zu erinnern.
Kann mir gut vorstellen, dass man zu Anfang unsicher ist und sich das Gefühl dafür erst einstellen muss. Da ist die Erfahrung von anderen gut zur eigenen Orientierung.
 
Guten Morgen liebe @anurju,
da schließe ich mich an... Tut mir sehr leid, dass dir das nun auch noch passiert ist. Hast du denn längere Zeit höhere Cortisondosen genommen oder eher um die 5 mg oder niedriger?
Ich hoffe und wünsche dir auch, dass du ein gutes Gespür für deine neue Situation entwickelst und ohne große Einschränkungen gut damit leben kannst.

Alles, alles Gute und liebe Grüße von mir
 
Hallo Anurjo,
Ich bin auch betroffen und habe dieselben Basisinfos bekommen wie du.
Ich kann auch noch nicht immer unterscheiden, wann ein Cortisolmangel vorliegt und wann nicht. Meist ist es aber so, dass ich dann plötzlich heftige Magen- Darm-Beschwerden bekomme, Krämpfe, Übelkeit, Durchfall.
Ich unterschätzte auch oft, dass ich in bestimmten Situationen mehr brauche, weil ich es subjektiv gar nicht anstrengend finde.
Aber bei Radtouren, Gartenarbeit, viel Hausarbeit rutsche ich oft in die Unterversorgung.
Deswegen eher mehr nehmen, das schadet weniger.
Und bei ärztlichen Eingriffen immer selber mitdenken, viele Ärzte haben wenig Ahnung davon.
 
Ich habe auch M. Addison, da ich seit 1988 durchgehend Cortison bekomme. Habe auch das Notfallset immer in der Tasche, einen Notfallausweis im Auto, falls ich einen Unfall habe, damit man gleich weiß, was Sache ist. Ich habe aber bisher nur deutlich mehr Cortison gebraucht als meine Mutter verstarb, als psychische Ausnahmesituation und vor jeder OP, die ansteht, gebe ich dem Anästhesisten einen Plan, wie und in welcher Höhe er mir täglich Cortison verabreichen muss.
Mit der Zeit entwickelt man ein Gespür, in welchen Situationen man mehr Cortison benötigt.
Ich muss mal schauen, wir hatten hier einen Thread dazu...
 
DANKE für die hilfreichen und netten Antworten!!!
@Aida2 - ich habe sehr selten höhere Dosen als 6mg genommen. Ist wohl einfach Glück oder Pech, wenn man sowas kriegt... Aufgefallen war es, weil es mir im Tageslauf häufiger schlecht ging... und weil die erwünschte Reduktion auf 5mg mit allen Tricks und Kniffen (Schaukeln...) nicht funktionieren wollte, ohne dass es mir hundeelend ging (so muss sich Drogenentzug anfühlen...).

@sumsemann - das ist ja interessant, dass du auch Magen-Darm-Auffälligkeiten hast. Wenns bei mir eng wird, dann kommt heftiges Frieren dazu...
Bislang weiß ich nur nie so genau, wie viel ich dann nehmen sollte... nächstes Mal werde ich wohl 20mg probieren - 10mg halfen nur so la la...

@Stine - ach Mensch - du hast aber auch ne Menge zu ertragen... - diese psychischen Stress-Situationen werde ich im Blick behalten - ich bin (wie du wohl auch... wenn ich dich über die Jahre richtig kennengelernt habe) eher so der Typ "das geht schon" und das ist manchmal kontraproduktiv, wenn man dann danach völlig in den Seilen hängt. Nun zwingt mich mein Körper, da anders vorzugehen und besser auf mich zu achten. Ich merke die folgen der immer wieder auftretenden Mangelzustände auch daran, dass ich z.B. weniger Lust zu meiner geliebten Kultur habe (Musicals und co) - ist mir einfach zu anstrengend... - das mag aber zusätzlich an einem schlechten Eisenwert liegen (nach den letzten Infusionen eskalierten meine Leberwerte, also lasse ich das erstmal und probiere es über die Nahrung...).

Irgendwie weiß man manchmal nicht mehr, welcher Baustelle man zuerst Aufmerksamkeit widmen soll.
Und mit den Ärzten habt ihr Recht - die können natürlich auch nicht alles wissen.
Aber da sagt kürzlich eine Internistin zu mir - "die Diagnose kann doch nicht stimmen, sie haben ja garkeine Braunfärbung der Haut" (die kennt mich schon länger und weiß um meine Erkrankungen und Medikamente) - ich erwiderte dann sanft: "nun - ich nehme ja auch jeden Tag Cortison - also ist das bei mir ja zum Glück kein Dauermangel von Cortisol bzw. eine seltener auftretende Akutsituation". Von notwendigen Notfallmaßnahmen wusste sie garnichts. Es scheint ja wohl auch häufiger Probleme bei Rettungswagen-Einsätzen zu geben... also, dass die Notärzte oder Sanitäter den Betroffenen nicht glaube, dass man Cortison benötigt...
Ich glaube, diese Erkrankung ist wirklich nicht so oft im Blick der Ärzte.
Deshalb fand ich die Anregungen aus der Selbsthilfegruppe echt prima und zahle da gerne einen Jahresbeitrag.
Besonders hilfreich fand ich die Infos auf dieser Regionalen Selbsthilfegruppen-Seite: http://selbsthilfegruppe-saar-pfalz.de/Notfallmanagement/
Ich hab zwar ein viel einfacheres Notfalltäschchen gepackt - nur mit dem Pass, den Zäpfchen, Spritzenzubehör und Tabeltten - aber ich habe mir diese Gurttasche bestellt (ist eine Seite aus Holland, wo man das bekommt).

DANKE für den Austausch und liebe Grüße von Uschi
 
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Schüttelfrost kommt bei mir auch dazu.
Ich nehme dann 10 mg extra und schaue, ob es hilft. Sonst nach ca 30 min nochmal 10
 
 
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@sumsemann - das werde ich dann auch mal so probieren mit den 30min - DANKE für den Tipp!!!

Ich hoffe, ich kriege da noch mehr Routine... ehrlich gesagt habe ich trotzdem Respekt vor den zusätzlichen Cortison-Einnahmen - aber besser als im Notfall dann direkt 100mg über mehrere Tage zu benötigen.

@Stine - hat das bei den OPs denn immer ganz gut geklappt?
Meine größte Sorge ist, dass mir das mal unterwegs passiert (ich bin täglich oft viele 100km mit dem Auto unterwegs) - umso wichtiger ist es, ein Gespür für frühe Anzeichen zu entwickeln und schnell zu reagieren. Möge das immer klappen...
 
anurju schrieb:
Und mit den Ärzten habt ihr Recht - die können natürlich auch nicht alles wissen.
Aber da sagt kürzlich eine Internistin zu mir - "die Diagnose kann doch nicht stimmen, sie haben ja garkeine Braunfärbung der Haut" (die kennt mich schon länger und weiß um meine Erkrankungen und Medikamente) - ich erwiderte dann sanft: "nun - ich nehme ja auch jeden Tag Cortison - also ist das bei mir ja zum Glück kein Dauermangel von Cortisol bzw. eine seltener auftretende Akutsituation". Von notwendigen Notfallmaßnahmen wusste sie garnichts. Es scheint ja wohl auch häufiger Probleme bei Rettungswagen-Einsätzen zu geben... also, dass die Notärzte oder Sanitäter den Betroffenen nicht glaube, dass man Cortison benötigt...
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Sowas macht mich traurig und auch ein wenig wütend liebe @anurju, da bekommt man als Patient so eine Hammerdiagnose hingeknallt, versucht damit klarzukommen und der nächste Arzt wiegelt schon wieder ab und lässt Zweifel zurück... :(. Ist nicht schön....Ich frage mich oft, wie sie selbst wohl in einer solchen Situation reagieren würden. Und im allgemeinen habe ich festgestellt, dass nur wenige Fachärzte sich mit den Erkrankungen und Medikamenten wirklich auskennen. Da ist es schon wirklich besser, sich überall Spezialisten zu suchen, um optimal betreut zu werden. Genau das wünsche ich dir....

Liebe Grüße
 
@Aida2 - da hast du total Recht! Ich habe dann (etwas verunsichert) meinen Hausarzt gefragt, der mich zur Sicherheit hier in die Uniklinik in die Endokrinologie-Ambulanz geschickt hat - dort wurde die Diagnose des ersten Endokrinologen voll bestätigt, aber man hat mir viel besser erklärt, was zu tun ist. Somit hat sich der 2. Termin gelohnt...
Der erste Fachmann war nämlich nicht so der Hit - bzw. hat mich nur kurz am Telefon über die Blutwerte informiert und mir dann den Notfallausweis und die per Post Rezepte geschickt - ich fühlte mich ziemlich alleingelassen... aber nun sehe ich klarer und das ist gut...
 
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Hallo Anurju,
bei den größeren OPs (Krebs z. B.) hat das ganz gut geklappt, ich habe vom Endokrinologen ein Schreiben bekommen, wo genau aufgelistet ist, wie ich behandelt werden muss im Falle einer OP und seine Telefonnummer, wo er zu erreichen ist bei Schwierigkeiten und Nachfragen. Dieser Brief wird zu jedem Krankenhausaufenthalt mitgenommen und liegt inzwischen in jeder Krankenakte. Zu kleineren OPs, wie zum Beispiel Zahnentfernungen o. ä. brauche ich kein zusätzliches Cortison.
Ich bemerke in der Zwischenzeit schon, dass was ist, muss dann allerdings erst nachmessen, ob es der Blutdruck, eine Unterzuckerung oder zu wenig Cortison ist.
Mit der Zeit kommt halt immer noch eine Baustelle mehr dazu...
Du packst das auch noch, ganz sicher Anurju. Gute Nacht.
 
Ich reihe mich hier auch ein, habe einen ausgebrannten Morbus Addison und u.a.
anurju schrieb:
Aber da sagt kürzlich eine Internistin zu mir - "die Diagnose kann doch nicht stimmen, sie haben ja garkeine Braunfärbung der Haut"
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Das stimmt, ein Morbus Addison ist ein Autoimmunerkrankung, bei der die Nebennierenrinden vom Körper selbst zerstört werden.

Nach jahrelanger (meist) Prednisolon-Einnahme stellen die Nebennierenrinden die Funktion überwiegend ein, es ist aber lange eine Restfunktion vorhanden, die sich erholen kann oder ganz einstellt wird. Das macht ganz ähnliche Symptome wie ein Morbus Addison, wird deshalb oft so genannt, auch von Ärzten, ist aber medizinisch nicht korrekt.

Mein Mangel zeigt sich auch so, Magen-Darm, Frieren, Schwäche, Schwitzem und Kribbeln in der BWS. Der Blutdruck kann auch hochgehen, was an einer Nebenerkrankung liegt.

Prednisolon und Hydrocortison wirken unterschiedlich. Hydrocortison ist identisch mit dem körpereigenen und richtet, ab und an überdosiert, keinen Schaden an, Prednisolon sehr schnell. Jedes Kortison hat seine eigene Wirkung und die Halbwertzeiten unterscheiden sich enorm.

Ich kann Dir nur raten, auf Dein Gefühl zu hören und eher zu viel zu nehmen, bei 5-10 mg macht das gar nichts.Solange es nicht alle paar Tage ist. Bei großer Not kannst Du 5-10 mg zerbeißen, dann wirkt es schneller. Außer Plenadren, das darf nicht zerbissen werden.

anurju schrieb:
ehrlich gesagt habe ich trotzdem Respekt vor den zusätzlichen Cortison-Einnahmen
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Eine gute Substitution merkt man nicht. Hydrocortison ist identisch mit Cortisol, das der Körper herstellen würde, wenn er könnte. Unsere Nebennieren konnten im Notfall sehr schnell sehr viel Cortisol ins Blut abgeben. Auch mal aus Versehen. Wenn Dir das auch passiert, ist das nicht schlimm.

Mich hat das Glandulaforum auch enttäuscht. Da ist kaum jemand hinterm Ofen hervorzulocken.
 
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@teamplayer - so wurde mir das auch erklärt (Unterschied zwischen Prednisolon und Hydrocortison...) - ich denke, ich werde mich daran gewöhnen... DANKE für deine Erfahrungen!

@Stine - so eine Liste habe ich auch bekommen und habe sie in der Geldbörse, falls mal ein Notfall eintreten sollte...

Wir werden das wohl alles hinkriegen - ist halt immer erstmal eine Gewöhnung an die neue Situation... Liebe Grüße und DANKE von anurju
 
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