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Nasenknorpel verformt - Sjögren Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Glueck15, 18. Mai 2016.

  1. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo,

    mich würde interessieren, ob es in diesem Forum weitere Betroffene gibt, die ein Problem mit der Verformung und Entzündung des Nasenknorpels haben. Das kommt ja zum Glück nicht so häufig vor, ist aber bei mir neben all den anderen Symptomen leider der Fall.
    Mein HNO meint ich soll eine Biopsie in einer Uniklink machen lassen, die ich allerdings scheue. Ich hatte bereits einige Biopsien, die schmerzhaft aber nicht zielführend waren. Vielleicht gibt es dazu ja noch andere Untersuchungsmethoden?

    In der Klinik in der ich zuletzt war tippt man auf das Sjögren-Syndrom. Die Mund-, Augen- und Nasentrockenheit liegt vor, aber der Blutwert ist nicht positiv. Nach meinem Kenntnisstand ist aber eine Verformung und Entzündung des Nasenknorpels kein Hinweis für ein Sjögren-Syndrom. Es wäre ganz toll, wenn ich eine Rückmeldung von Betroffenen dazu erhalten könnte.

    Mein HNO geht eher davon aus, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, die sich gegen das Knorpelgewebe richtet, da auch meine Gelenke so seltsam verknubbelt sind. Allerdings kennt er sich nicht wirklich gut damit aus, wie er sagt.

    Vielen Dank auch für die Rückmeldungen zu meinem letzten Beitrag. Das gibt mir wieder etwas Mut.
    Ich hoffe, dass sich auch zu diesem eher speziellen Thema einige Betroffene äußern. Das wäre ganz toll.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Erfahrung damit habe ich nicht, aber schau mal ob hier einige Symptome dir bekannt vorkommen:

    https://www.rheuma-online.de/a-z/r/rezidivierende-polychondritis/
    Auch beim Morbus Wegener kann es zu Verforumungen der Nase kommen. Schau doch mal im Chat vorbei, die Wegener und Vaskulitis Leute trefffen sich da regelmässig. Da kann dir sicher einer mehr erzählen.

    Gruß Kukana
     
  3. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Kukana,

    ganz lieben Dank für den Hinweis. Finde es toll, dass es ein solches Forum gibt.
    Habe noch nie gechattet und hoffe, ich kriege das hin.
    Wann treffen sich denn die Morbus Wegener Betroffenen dort. Bzw. woran kann ich ich sehen, wer sich gerade dort trifft.
    Bin leider etwas unbedarft in der Hinsicht.

    Wünsche dir eine gute Nacht und sende liebe Grüße,
    Carola
     
  4. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Carola,

    wenn du auf "Am Chat teilnehmen" klickst, öffnet sich eine Infoseite. Da stehen auch die Zeiten für Wegener und Vaskulitis.
    Ich bin in der Desktop-Version und da steht der Button links unter einem Bild.

    Lg Clödi.
     
  5. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Clödi,

    vielen Dank, dann versuche ich es am Montag.

    LG
    Carola
     
  6. sonnenfänger

    sonnenfänger Neues Mitglied

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    Liebe Carola,

    Welche anderen Beschwerden hast du denn und wo sind die Knorpel geschwollen? Ich habe seit 3 Wochen die Diagnose Polychondritis. Meine Nase und mein Ohr waren geschwollen, entzündet, dazu Uveitis. Unter Kortison gingen die Beschwerden langsam weg. Vorher (seit 25 Jahren) hatte ich jedoch auch schon oft höllische Schmerzen und den Knorpel zwischen dem Brustbein entzündet, so dass die eine Brustseite gut 5cm verdickt war. Auch der Knorpel an Zehen und Fingern usw. war und ist immer wieder entzündet und zurück bleibt eine Arthrose. Mein Rheumadoc sagt jedoch, er kann mir nicht helfen, weil es so selten ist und ich so viele Medikamente nicht vertrage.
    Ich wünsche dir, dass es eine einfache Erklärung dafür gibt und dass es nicht eine der oben genannten Krankheiten ist.
    Alles Gute
     
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Carola,

    ich bin am Sjögren Syndrom erkrankt. Mir ist auch nicht bekannt, dass es beim Sjögren zu Entzündungen und Verformungen des Nasenknorpels kommen kann. Hab derlei auch von anderen Betroffenen noch nicht gehört bzw. auch nichts darüber gelesen. Hinsichtlich der Nase ist bei mir die Nasenschleimhaut sehr trocken.

    Du hast ja schon Hinweise bekommen in welche Richtung es gehen könnte.

    Alles Gute für dich!
     
  8. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Lavendel14,

    vielen Dank. Das hatte ich mir auch schon gedacht, bin aber froh über die Bestätigung von dir. Nur die Rheumatologen beißen sich irgendwie daran fest, wegen der starken Sicca-Symptomatik der Augen, Nase und Mund. Der entzündete Nasenknorpel beeindruckt die Rheumatologen offensichtlich nicht, weil sie das so selten sehen.

    Ich wünsche auch dir alles Gute.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  9. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Glueck
    Mir sind auch die beiden Erkrankungen Morbus Wegener (neue Bezeichnung: Granulomatose mit Polyangiitis, abgekürzt GPA) und die Polychondritis bekannt mit solch einer Symptomatik. Ein Sjögrensyndrom kann bei verschiedenen Autoimunerkrankungen auch sekundär auftreten. Dann ist die Trockenheitssymptomatik da und die sonst dafür typischen Autoantikörper sind nicht unbedingt vorhanden/nachweisbar. Beim Wegener kommt es nicht selten vor. Wie es bei der Polychondritis ist kann ich nicht sagen.
    Liebe Grüße
    iti
     
  10. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Iti,

    besten Dank für die Info. Hier erfahre ich mehr als von den Ärzten. :)
    Dann muss ich nun "nur" noch die Ärzte davon überzeugen, die entsprechenden Untersuchungen durchzuführen. Das gestaltet sich leider nicht immer ganz einfach, abgesehen von den langen Wartezeiten. Aber ich bleibe dran.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo glueck,
    mein lebensgefährte (hier im forum von mir gölege genannt) hat morbus crohn und nimmt seid jahren humira ein,unter dieser medikation und bei der erkrankung, hatte er jetzt auch eine entzündung des nasenknorpels..............unser hausarzt verschrieb ihm eine salbe mit antibiotika ,die er 1 woche lang auftragen mußte und schon war der spuk vorbei ( und ich habe die verformung und entzündung vorher genau gesehen). die begründung unseres hausarztes lag in der immunsuppression unter humira...........im falle meines göleges gab ihm der erfolg recht. vielleicht liegt es bei dir evt . ähnlich...........auf grund einer immunerkrankung......... er hatte bei meinem gölege eine flechte diagnostiziert (die genaue bezeichnung hat mein gölege vergessen :rolleyes:)
    nur so eine idee
    liebe grüße
    katjes
     
  12. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Liebe Katjes,

    dann hat Dein Lebensgefährte einen wirklich guten Hausarzt. Aufgrund der Vielzahl der Symptome denkt bei mir keiner daran mir etwas für die Nase aufzuschreiben. Vielleicht wäre auch das eine Maßnahme für mich, die Hilfe verspricht. Wurde das nur äußerlich oder auch innerlich aufgetragen? Meine Schmerzen sind nämlich innen im Knorpel, aber äußerlich mittlerweile auch ersichtlich.

    Ein herzliches Dankeschön für die Info.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  13. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    er mußte die creme nur innerlich auftragen, hatte aber innerhalb kürzester zeit eine beschwerde linderung.............und die nase sah echt so aus,dass ich ihn gefragt habe,was ist denn mit deiner nase los ??? die nasenspitze war geschwollen und verformt...........ihm ist die optik gar nicht aufgefallen:rolleyes: ..........aber wohl der schmerz und das gefühl einer entzündung.
    ja,unser hausarzt ist ein toller !:) :top:
     
  14. Martina0601

    Martina0601 Registrierter Benutzer

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    Hallo Carola,

    ich leide unter Polychondritis und habe starke Beschwerden an Nase und Ohren. An der Nase habe ich noch keine Verformungen, jedoch am rechten Ohr kaum mehr Knorpel. Mein Rheumatologe hat gesagt, dass Salben bei einem akuten Schub nicht helfen würden, sondern nur die Einnahme von Cortison.

    Letzte Woche hatte ich einen Termin beim HNO. Dieser sagte mir auch, dass ich eine sehr trockene Nase hätte und verschrieb mir eine Salbe und Öl. Scheint also bei dieser Krankheit nicht so selten zu sein.

    Warst Du schon bei einem Rheumatologen? Eigentlich müssten die sich doch damit auskennen, auch wenn es eine seltene Krankheit ist.

    Liebe Grüße
    Martina
     
  15. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Martina,

    vielen Dank für deine Rückmeldung.

    Das sagst du so.... ein Rheumatologe müsste sich damit auskennen. Leider wurde ich eines besseren belehrt. :confused: Keiner legt sich genau fest. Sie tippen sogar eher auf das Sjörgen, was meine Blutwerte aber nicht bestätigen. Mein Eindruck geht auch eher in Richtung Polychondritis. Ich habe so den Eindruck, das haben sie noch nicht gesehen und insofern können sie es auch nicht beurteilen. Gerne wurde es auch heruntergespielt. Aber das geht nun nicht mehr, denn mein HNO hat eindeutig eine Verformung/Entzündung/Verdickung des Nasenknorpels bestätigt. Eine Biopsie zur Diagnosesicherung möchte ich mir allerdings ungern machen lassen.

    Ist die Diagnose bei dir gesichert? Falls ja, würde mich sehr interessieren, wer dazu in der Lage ist diese Diagnose zu stellen.
    Wurde hier auch ein bestimmter Blutwert ermittelt? Wann ist bei dir die Erkrankung eingetreten? Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht zukommen lassen.

    Freue mich wieder von dir zu hören.

    Liebe Grüße

    Carola
     
  16. Martina0601

    Martina0601 Registrierter Benutzer

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    Hallo Carola,

    ja, die Krankheit wurde gesichert festgestellt. Nach langem hin und her bei einigen Ärzten, hat dann endlich ein Rheumatologe bei uns im Krankenhaus (ich komme aus Arnsberg im Sauerland) nach meinen Erzählungen und Notizen über den bisherigen Verlauf der Krankheit die Diagnose stellen können. Danach habe ich diese noch in einer Rheumaklinik in Herne sichern können. Zum Glück habe ich in meiner Heimatstadt einen guten Rheumatologen, der noch 2 Patienten mit Polychondritis hat.

    Die Diagnose habe ich erst im November 2014 bekommen, aber vorher schon viele Schmerzen am Ohr und der Nase ertragen müssen, da mir vorher auch niemand helfen konnte (halt nur mit den Salben, die aber nicht viel genützt haben).

    Von wo kommst Du? Gibt es bei Euch in der Nähe vielleicht eine Rheumaklinik, bei der Du mal vorstellig werden könntest?

    LG Martina
     
  17. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Martina,

    vielen Dank für deine Rückmeldung. Sorry, habe sie erst jetzt gelesen.
    Da hattest Du wirklich Glück. Dann wurde bei Dir die Diagnose anhand der Veränderungen gestellt und nicht aufgrund irgendwelcher Blutwerte oder Biopsien?
    Wie lange hat es denn bei dir insgesamt gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde? Mehrere Monate oder Jahre?
    Sind bei Dir auch die Gelenke an den Händen, Füßen und Ellenbogen verändert? Außerdem habe ich so seltsame rote Striche auf der Haut (Hände und Gesicht). Es scheint als ob sich das Hautgewebe insgesamt verändert. Neben der starken Sicca-Symptomatik (Augen, Nase und Mund).
    Ich komme aus Südhessen, zwischen Darmstadt und Mannheim und werde auch nochmals in eine Klinik gehen. Habe einen Termin in 2 Wochen. So kann es schließlich nicht weitergehen.
    Bekommst Du ausschließlich Cortison? Ich vertrage das nämlich ganz schlecht.
    Würde mich sehr freuen nochmals von dir zu hören.

    LG
    Carola
     
  18. Martina0601

    Martina0601 Registrierter Benutzer

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    Liebe Carola,

    meine Diagnose ging eigentlich recht schnell. Im März 2014 bekam ich zum ersten Mal ein entzündetes und schmerzhaftes Ohr. Mein Hausarzt verschrieb mir eine Cortisonsalbe. Nach ca. 1 Woche wurde es dann besser. 2 Wochen später war dann das andere Ohr dran. Rot, dick und schmerzhaft. Wieder Cortisonsalbe und wieder, nach einer Woche besser. So ging das dann immer abwechselnd. Irgendwann tat mir dann der Nasenrücken weh und ich konnte meine Lesebrille kaum mehr tragen. Außerdem bekam ich dann auch noch Schluckbeschwerden und meine Augen wurden abwechselnd rot und schmerzten. Wieder zum Hausarzt. Dieser hatte jedoch keine Ahnung, tippte aber auf eine rheumatische Erkrankung und schickte mich dann zum Rheumatologen in einem hiesigen Krankenhaus.

    Ich hatte mir den Verlauf der Krankheit genauestens aufgeschrieben und konnte dem Rheumatologen den Verlauf also im Detail und auch zeitlich genau erzählen. Dieser sagte sofort das es Polychonditis sei. Er hat dann noch ein paar Bluttests gemacht und hat es danach nochmals bestätigt. Das war soviel ich mich erinnern kann im September oder Oktober 2014. In der Zwischenzeit nahm ich dann auch Cortison. Um die Diagnose noch mal absichern zu lassen, habe ich mir dann einen Termin in einer Rheumaklinik geholt. Ging auch recht schnell. Einen Tag bevor ich in die Klinik ging, bekam ich dann auch einen Schub. Nach meinen Ausführungen zur Krankheit und dem aktuellen Krankheitsbild bekam ich dann dort die gleiche Diagnose . Dort haben Sie mir zu der Zeit von einer Biopsie abgeraten, um keine weitere Entzündungen zu bekommen.

    Ich nehme jetzt seit November 2014 MTX 15 mg. Da ich von diesem Medikament aber schlimme Nebenwirkungen bekomme, die mir jedes Wochenende "versauen", hat mir mein Rheumatologe heute ein anderes Medikament und zwar Azathioprin aufgeschrieben. Dies werde ich jetzt mal ausprobieren und hoffe, dass es wirkt und nicht solche schrecklichen Nebenwirkungen hat. Cortison habe ich bis vor einer Woche mit 5 mg eingenommen, habe es aber jetzt auf 2,5 mg reduziert. Bei einem Schub muss ich auf 30 mg erhöhen.

    So, das war meine "Leidensgeschichte". Ich hoffe Du hast Glück und man kann Dir in der Rheumaklinik helfen und endlich eine richtige Diagnose stellen.

    Wäre nett, wenn Du Dich danach mal melden würdest und Deine Erfahrungen und die Diagnose schreiben könntest.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Martina
     
  19. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Liebe Martina,

    vielen Dank für Deine Rückmeldung. Da ging es bei Dir wirklich recht schnell mit der Diagnose. An den Ohren habe ich "nur" erweiterte Gefäße. Mein Hauptproblem ist die Nase, denn sie wird immer dicker.
    Ich wünsche Dir, dass Du das neue Medikament verträgst und vor allem, dass es hilft.
    Klar, melde mich gerne, wenn ich von der Klinik zurück bin.
    Bis dahin wünsche ich Dir eine gute und schmerzfreie Zeit.

    Liebe Grüße
    Carola