Hallo, ich hatte mich vor einigen Wochen hier angemeldet und im Vorstellungsbereich schon meine Beschwerden geschildert (https://forum.rheuma-online.de/threads/bin-neu-noch-ohne-diagnose-oder-ansprechpartner.67416/). Anfangs stand noch ein Verdacht auf Morbus Bechterew im Raum, allerdings bin ich HLA-B27-negativ und die bildgebenden Verfahren haben alle keine Auffälligkeiten gezeigt. Morbus Bechterew wurde daher ausgeschlossen. Leider war mein Termin bei der Rheumatologin nach langer Wartezeit sehr schnell und hektisch, viele Fragen blieben ungeklärt. Am Donnerstag gehe ich nun in eine Schmerzklinik. Die einzige (Verdachts?-)Diagnose, die ich bisher erhalten habe, ist: "Am ehesten chronifiziertes Schmerzsyndrom, z. B. im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms." So steht es im Arztbrief. Darüber gesprochen hat die Ärztin mit mir leider nicht. Fibromyalgie fände ich bei mir nicht abwegig. Meine Mutter hat diese Diagnose, und ich selbst habe auch schon seit der Jugend viel mit Muskelschmerzen, Steifigkeit etc. zu tun. Sport geht oft nach hinten los, ich brauche unendlich viel Wärme, bin extrem berührungs-/druckempfindlich an vielen Stellen usw. Meine Frage wäre aber: Passen meine (relativ neuen) nächtlichen Rückenschmerzen zu Fibromyalgie? Bisher war ich es so gewohnt, dass Schmerzen allgemein nachlassen, wenn ich mich ausruhe. Nun bekomme ich aber plötzlich jede Nacht sehr heftige Rückenschmerzen, die erst bei Bewegung wieder weggehen. Gibt es hier Leute mit Fibromyalgie, die ähnliche Probleme haben, oder passt das eher nicht dazu? Ich hoffe, dass man mir auch in der Klinik hoffentlich die ein oder andere Frage endlich beantworten kann. Es ist allerdings keine Rheuma-Klinik und daher wollte ich zusätzlich auch hier nochmal diese Frage stellen. Danke euch, viele Grüße, Suti
Schau mal hier: https://www.rheuma-online.de/a-z/r/rueckenschmerzen-vom-entzuendlichen-typ/ Fibromyalgie macht keinen typischen entzündlichen Rückenschmerz.
Achso, das hatte ich noch vergessen zu schreiben: Bei mir wurden im Blut auch keine Hinweise auf eine Entzündung gefunden. Knochenszintigramm (das zeigt das, glaube ich, auch?) war ebenfalls unaufällig. Zusammen mit negativem HLA-B27 wurde daher Morbus Bechterew ausgeschlossen, obwohl die Symptome und mein Alter (33) natürlich genau passen würden.
Das Alter ist ein schwaches Kriterium, die Symptome sind nicht spezifisch. Einen Morbus Bechterew zu diagnostizieren, ohne dass irgendein weiteres objektives Kriterium vorliegt, ist daher eher schwierig....
Genau, deswegen wurde es ja auch ausgeschlossen. Für mich klingt das auch logisch. Meine Frage ist halt dann immer noch: Woher könnten diese nächtlichen Rückenschmerzen kommen? Falls bei mir wirklich Fibromyalgie vorliegt, wäre daher für mich interessant, ob dieses Symptom dazu passt, ob die Schmerzen also mit Fibromyalgie erklärt werden könnten. Wenn meine Rücken-Symptome aber total untypisch für Fibromyalgie wären (was ich eben nicht weiß), dann müsste ja weitergeschaut werden.
Hallo Suti, auf Deine Frage : mag es etliche Antworten geben: - falsche Lage - geklemmter Nerv - Lumboischalgien - Bandscheibenvorfall - Fehlhaltung - falsche Matratze - Wirbelsäulenfehlstellung u.s.w. Aus dem Stehgreif und ohne Gesamtbildnis kann Dir hier glaub ich darauf keiner die Antwort geben. Zudem gibt es auch unterschiedliche Schmerzdarstellung: Brennend? Ziehend? Stechend? Mit verbundenem Druck? etc. Tut mir leid, aber es bleibt wohl nichts außer dem, das genauer zu beobachten und entsprechende Beratung/Hilfe zu suchen. Zur Frage: Kann es ein Aspekt der Fibro sein? Soweit ich es recherchieren vermochte, ja. Unter Internisten im Netz/Fibromyalgie findest Du einige (z.T. ergänzende) Infos. Ganz lieben Gruß und alles Gute! das Giftchen
@Suti Du schreibst, bildgebende Verfahren seien ohne Befund? Wurde denn auch ein MRT mit Kontrastmittel des ISG erstellt? Die nächtlichen Rückenschmerzen sind typisch für Entzündungen in diesem Bereich. Und wie Resi schrieb, Fibro macht keine typischen entzündlichen Rückenschmerzen. Die Blutwerte spielen bei einer seronegativen Spondylarthopathie (wie z.B. bei der PsA...Psoriasis in der Familie bekannt?) nämlich nur eine sehr untergeordnete Rolle.
Danke für die Anregungen! Die Seite internisten-im-netz kannte ich noch nicht, da werd ich mal weiterlesen. Ja, mein Problem ist bisher, dass kein Arzt bereit ist, diese möglichen Dinge mit mir mal abzuarbeiten. Ich informiere mich selbst, stoße den Hausarzt mit der Nase drauf, bettele um Überweisungen, und dann wird vielleicht irgendwas ausgeschlossen, aber weiterschauen muss ich selbst. Ein Problem mit Matratze/Kissen/Lattenrost schließe ich inzwischen aus, da hab ich alles Mögliche schon ausprobiert, ausgetauscht, woanders geschlafen... macht alles keinen Unterschied. Bandscheibenvorfall hätte man im MRT sehen müssen, oder? Und Wirbelsäulenfehlstellung im Röntgen? Wurde beides gemacht, aber es hieß nur "Unauffällig, tschüss". Sowas wie "geklemmter Nerv" klingt für mich auch möglich, soweit ich das als Laie sagen kann. Aber auch hier: Warum nur nachts Schmerzen? Kann das trotzdem passen? Den einzigen Anhaltspunkt, den ich bisher hab, ist die Aussage von der Rheumatologin, ich könnte möglicherweise Fibromyalgie haben. Für viele meiner Beschwerden passt es ganz gut, aber gerade bei den Rückenschmerzen war ich unsicher. Ich hab schon gegoogelt, aber ganz oft kommen dann Sachen zu Morbus Bechterew (daher da ja mein erster Verdacht), was ja inzwischen ausgeschlossen wurde. Was ich einfach nicht möchte, ist auf Verdacht jetzt auf unbestimmte Zeit Novalgin nehmen. Das hat nämlich als einziges bisher geholfen und meine Hausärztin drängt jetzt drauf, dass ich es einfach weiternehme und fertig. Aber ich finde es ein heftiges Medikament für jemanden ohne Diagnose. Wenn es nachher doch nur was Eingeklemmtes ist, würd ich mich mega ärgern. Wenn es aber an was Chronischem wie Fibro liegt - okay, dann werde ich mich mit dem Thema "Dauermedikation" wohl nochmal neu auseinander setzen müssen.
@Heike68: Von der Rheumatologin wurde zuletzt ein MRT veranlasst, allerdings ohne Kontrastmittel und von der Brustwirbelsäule. Derzeit hab ich die nächtlichen Schmerzen nachts nämlich eher so auf Magenhöhe oder noch etwas höher (in den ersten Monaten allerdings auch schonmal weiter unten in der Lendenwirbelsäule). Davor war noch ein Knochenszintigramm vom ganzen Körper gemacht worden mit Kontrastmittel. Bei beidem hieß es "unauffällig". Und noch davor hatte der Orthopäde mich geröngt, Wirbelsäule und Becken. Da heiß es im Bericht: ""Leichte Hüftdysplasie beidseits, Dorsoumbalgie; Röntgen HWS in 2 Ebenen, LWS in 2 Ebenen und Beckenübersicht a.p.: Bei LWK 5 gerader Aufbau der LWS, betonte Lordose, Höhenminderung des Zwischenwirbelraums L 5 / S 1 im Sinne einer Chondrose, leichtgradige Hüftdysplasie beidseits mit ca. 4/5-Hüftkopfüberdachung, ansonsten unaufällig." Also wenn ich das richtig verstanden habe, hat man bisher bei keiner Bildgebung irgendwas gesehen, was meine nächtlichen Schmerzen erklären könnte. Nachtrag: Schuppenflechte ist mir in der Familie nicht bekannt, ich selbst hab sowas auch nicht. Meine Mutter hat die Diagnose Fibromyalgie, mein Vater glaube ich auch (weiß ich aber nur vom Hörensagen, da keinen Kontakt). Ansonsten in der Großelterngeneration viele mit "Rheuma/Gischt", diese Begriffe habe ich als Kind mitbekommen, aber Genaues weiß ich da nicht (bis auf meine Oma inzwischen auch alle verstorben).
So weit ich weiß, ist es durchaus schon vorgekommen, dass beim Szinti eine ISG-Enzündung im Frühstadium nicht erkannt wurde oder war es ein 3-Phasen Szinti? Vielleicht kann Resi dazu noch etwas schreiben?
Ah, die "Phasen" sind die Phasen der Aufnahmen. Dann war es wirklich eine 2-Phasen-Szintigrafie. Einmal wurde ich direkt nach der Injektion gescannt und dann nochmal zwei Stunden später oder so. Jedenfalls hat man da aber wohl keine entzündliche Aktivität gesehen.
Ich habe in meinen ersten Post hier jetzt nochmal ergänzt, dass Morbus Bechterew ausgeschlossen worden ist. Ich glaube, das hatte ich etwas unklar formuliert. Morbus Bechterew wurde ausgeschlossen und daran zweifle ich auch nicht. Ich wollte nur wissen, ob das von der Rheumatologin im Arztbrief eher "nebenbei" erwähnte Fibromyalgie-Syndrom eine mögliche Erklärung für meine nächtlichen Rückenschmerzen sein kann, oder ob ich darauf drängen sollte, dass diagnostisch noch weitergeschaut wird. (Eventuell auch jetzt in der Schmerzklinik). Das nur nochmal zur Erklärung, sorry für die missverständliche Formulierung am Anfang!
Hallo Suti, wenn das das einzige ist was dir hilft, dann nimm es doch! Ich nehme das Schmerzmittel seit 2007, mal mehr, mal weniger und es hat mir in all den Jahren nicht geschadet oder mich gar "umgebracht" Wichtig dabei ist, dass du bei der Einnahme regelmäßig dein Blutbild untersuchen lässt, manchmal kann es da Nebebenwirkungen diesbezüglich geben, aber mit einer regelmäßigen Kontrolle bist du auf der sicheren Seite und wenn es dir hilft, dann ist das okay. Ich bekomme es unter anderen Medikamenten von meinem erfahrenem Rheumatologen verordnet.
Suti, ich würde schauen, weitere Diagnostik zu bekommen. Fibro ist oft eine -ich nenne es mal- "Verlegenheitsdiagnose".
Hm, ich weiß nicht recht. Ich hab das Novalgin 6 Wochen am Stück genommen, um die Sache mit dem Schmerzgedächtnis zu testen. Es hat geholfen, aber nach dem Absetzen waren die Schmerzen nachts sofort wieder da. Das heißt, es könnte sein, dass ich das dann wirklich täglich nehmen müsste. Und wenn dann nach Jahren rauskommt (weil dann mangels Leidensdruck ja auch nicht mehr weitergeforscht würde), dass doch einfach nur... eine Bandscheibe irgendwo bisschen draufgedrückt hat und man mich einfach hätte einrenken können (jetzt mal nur rumgesponnen, ich kenne mich da halt echt nicht aus...) - das fände ich echt mega blöd. Ich hab so lange gebraucht, meine Medikamentenphobie wenigstens so weit zu bekämpfen, dass ich zumindest dann, wenn es wirklich nötig ist, was schlucken kann, ohne dass ich jede Tablette drei Stunden lang umschleiche. Aber sowas ab jetzt "für immer" einfach auf Verdacht und ohne Diagnose - das trau ich mir einfach nicht zu und finde es irgendwie auch den falschen Weg. Heike, ja, das würde erklären, warum die Ärztin auch gar nicht weiter mit mir darüber gesprochen hat. Es stand im Brief ja auch nur "am ehesten Fibro", also wirklich sicher klingt das auch nicht. Mal schauen, was die in der Klinik sagen. Möchte halt die Zeit da optimal nutzen und meine Erfahrungen haben mir gezeigt, dass man ohne Vor-Recherchen als Patient heutzutage echt aufgeschmissen sein kann...
@Suti Ein kleiner Tipp, wenn Cortison oder Schmerzmittel wirklich so gut helfen, bestehen auf Fibromyalgie Zweifel. Bei Rückenproblemen, kommen zum Orthopäden manchmal auch Neurologen in Frage. Was bei Fibromyalgie das gemeine ist, dass sie sich als Begleiterkrankung, irgendwie dranhängt. Den selben Schmerz auslösen kann, nur das dann Cortison und Schmerzmittel nicht unbedingt helfen, ebenso kann sie neue Beschwerden verursachen. "Am ehesten" heißt meist, mir fällt nix ein und Fibro ist definitiv nicht meine Baustelle. Hust. Nachtrag:Frag deinen Arzt ob es vom Magen kommen kann, Stichwort stiller Reflux. Meine davon im Zusammenhang schon gehört zu haben.
@Savi: Cortison wurde bisher noch nicht ausprobiert. Bei der Rheumatologin kam ich nicht dazu, danach zu fragen. Die Hausärztin fühlt sich nicht zuständig. Vielleicht kann ich das in der Schmerzklinik jetzt mal ausprobieren. Ansonsten hatte Ibuprofen leider gar nicht geholfen, Novalgin aber schon. Reflux - das wäre natürlich mal ein ganz neuer Ansatz, an sowas hatte ich noch gar nicht gedacht! Vor Jahren wurde bei mir auch mal nächtlicher Reflux vermutet, weil ich einen chronischen Husten hatte (nicht arg schlimm, aber hartnäckig). Allerdings waren die Rückenschmerzen in den ersten Monaten ja viel weiter unten, also in der Lendenwirbelsäule. Erst in den letzten 6 Monaten ungefähr sind sie nach oben auf Magenhöhe "gewandert". Aber vielleicht strahlt sowas auch mal aus? Das werde ich auf jeden Fall auch mal weiter bedenken, vielleicht kann ich probeweise einfach mal was gegen Sodbrennen einnehmen und schauen, was passiert. Danke für den Hinweis!