Bin neu - noch ohne Diagnose oder Ansprechpartner

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Suti, 16. April 2018.

  1. Suti

    Suti Neues Mitglied

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    Hallo allerseits,

    ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Ich habe mich hier angemeldet, weil ich seit Jahren immer häufiger mit Schmerzen zu tun habe, nun steht im Raum, dass es etwas Rheumatisches sein könnte, aber Genaueres weiß ich noch nicht.

    Vielleicht kurz (oder lang?) zu mir: Ich bin weiblich, 33 Jahre alt und habe mit Mitte 20 die Diagnose Asperger-Syndrom bekommen. Damals ging es mir psychisch sehr schlecht, weil ich mit vielen Dingen im Studium und ihm Berufsleben nicht zurechtkam (alles, was mit Menschenkontakt zu tun hat, telefonieren, Gruppenveranstaltungen etc., außerdem große Probleme mit Umweltreizen, stark lärmempfindlich, kann kein Auto fahren etc.) und mir das lange Zeit nicht erklären konnte. Seit der Asperger-Diagnose habe ich Therapien gemacht, mein Leben umgestellt und seither ging es mir auch deutlich besser.

    Der Nachteil: Leider wird von Seiten meiner Ärzte seither ALLES immer auf die Psyche geschoben. So auch meine Schmerzen.

    Mein "akutes" Problem sind nächtliche Rückenschmerzen, die vor ca. 1,5 Jahren aufgetreten sind und mich seither jede Nacht am Durchschlafen hindern. Zuerst dachte ich, es liegt an der Matratze, hab nach und nach alles ausgetauscht, andere Betten ausprobiert... aber es trat überhaupt keine Änderung ein. Hausarzt: Psyche, bestimmt nur Verspannungen.

    Ich fand das überhaupt nicht schlüssig, denn gerade in den Jahren nach meiner Asperger-Diagnose ging es doch psychisch für mich aufwärts. Ich habe inzwischen auch einen behindertengerechten Job, mit dem ich sehr happy bin (leider befristet). Und meine früher sehr starken Schlafstörungen hatte ich zuletzt auch total im Griff - bis eben die Schmerzen plötzlich auftauchten.

    Als ich gar nicht mehr konnte, sollte ich zum Orthopäden gehen. Wartezeit: 6-9 Monte je nach Praxis oder Notfallsprechstunde. Naja, einen akuten Hexenschuss hatte ich ja nun nicht, hab mich trotzdem für Letzteres entschieden. Beim Orthopäden (ich kannte den schon) geht in der Notfallsprechstunde aber natürlich alles nach Fließband, jeder wird geröngt, jeder wird untenrum eingerenkt, jeder bekommt so vibrierende Saugnäpfe auf den Rücken... was er halt da hat und es muss zackzack gehen. Diagnose: keine, da auf dem Röntgenbild nichts zu sehen, ich soll Krankengymnastik machen.

    Damit war ich nicht so begeistert, denn mein zweites Problem: Ich habe in der Vergangenheit mit Krankengymnastik schon schlechte Erfahrungen gemacht. Es ist nämlich so, dass ich (vor allem im Winter) extrem steif bin, ständig Muskelschmerzen hab und mir bei kleinsten Bewegung schon Zerrungen hole. Normale Krankengymnastik macht mich fix und fertig, ich humpel da nur noch raus und bin den Rest der Woche ein Pflegefall.

    Das ist auch eine Sache, die ich schon häufiger dem Arzt gesagt habe, aber nie ernst genommen wurde. Seit ich ca. 15 bin, ist das bei mir so. Ich bin eigentlich kein Bewegungsmuffel, aber werde jedes Jahr steifer und bekomme immer mehr Muskelschmerzen, so dass ich mich inzwischen vieles nicht mehr traue. Z. B. habe ich letztes Jahr mit dem Jonglieren angefangen und dachte: Endlich ein Sport für mich! Nicht zu anstrengend, man tut was für seine Haltung und es macht auch noch Spaß!

    Naja, ich mache das jetzt seit einem Jahr ca. 3-4 mal die Woche, der Körper sollte also so langsam dran gewöhnt sein. Trotzdem fallen mir regelmäßig schon nach 2 Minuten fast die Arme ab, so als würde ich Stahlkugeln werfen (die Dinger wiegen 80 Gramm...). Als ich mich im Januar vom Arzt überreden hab lassen, nicht immer gleich aufzugeben (ich sei ja nur unkooperativ), hab ich mir eine Sehnenscheidenentzündung in der Schulter zugezogen und noch etliche Zerrungen (?) im Rückenbereich. Fast drei Wochen lang war ich komplett außer Gefecht gesetzt.
    Ich jongliere maximal 30 Minuten am Stück und regelmäßig, wärme mich vorher auf (so gut es geht) und versuche mich zu dehnen (so gut es geht). Ich bin 33 und angeblich kerngesund. Warum reagiert mein Körper dann häufig so heftig? Das scheint keinen Arzt zu interessieren, immer heißt es, ich würde mich nur den Ratschlägen entziehen.

    Hab diesmal (bezüglich nächtlicher Rückenschmerzen) dann auch doch nochmal die Krankengymnastik probiert und es war wieder genauso. Die Schmerzen wurden unerträglich, Physiotherapeut überfordert und fragte dann auch, warum ich denn noch keine Diagnose hätte, dann könnte man vielleicht was Passenderes anbieten. Das liegt also auch erstmal wieder auf Eis.

    Was die Rückenschmerzen betrifft: Die kommen nur nachts, ich muss so zwischen 2 und 4 Uhr zwingend aufstehen, weil ich es dann nicht mehr aushalte. Ich beschäftige mich dann 1-2 Stunden, gehe spazieren etc., danach sind die Schmerzen weg. Aber nach so langer Zeit bin ich inzwischen einfach nur erschöpft, weil ich keine einzige Nacht mehr durchschlafe. (Tagsüber die Muskelschmerzen und zunehmend auch Hüftschmerzen werden hingegen bei Bewegung schlimmer).

    Eine Tante von mir hat mich dann auf Morbus Bechterew gebracht, sie ist selbst betroffen. Kein Arzt hat sowas je erwähnt, ich musste das selbst ansprechen, gegen die Psycho-Pseudoerklärungen auf den Tisch hauen und soll jetzt halt zur Rheumaambulanz. Da sind die Wartezeiten aber auch ewig (bei der näherliegenden). Eine weiter entfernte Ambulanz hätte schnellere Termine gehabt, dort muss es aber der Hausarzt vereinbaren. Der hat sich erst gedrückt, ich musste heulen, musste betteln... dann sind noch Faxe verloren gegangen, Missverständnisse nicht geklärt worden. Hab jetzt selbst - inzwischen sind wieder drei Monate vergangen! - nochmal nachgehakt (nicht einfach, wenn man nicht telefoniert...): Ich muss, bevor ich einen Termin bekomme, noch ein Knochenszintigramm machen lassen, das habe man doch meinem Hausarzt schon vor Wochen mitgeteilt. Wusste ich nix von...

    Mein Stand ist also: Seit 1,5 Jahren keine Nacht mehr durchgeschlafen, auf der Arbeit bin ich ein Totalausfall, weil ich mich kaum noch zusammenreißen kann, mein Vertrag läuft bald aus und statt mich für eine Weiterbeschäftigung zu empfehlen, bin ich total überfordert oder müsste mich krankschreiben lassen, kein Arzt erklärt einem irgendwas, für alles muss man betteln, das einzige, was ich inzwischen habe, ist eine ganze Schublade voller Medis, die alle nichts geholfen haben. Ich hatte auch seit jeher ganz große Schwierigkeiten damit, Medis einzunehmen, eine Art Phobie, und reiße mich jetzt schon seit Monaten zusammen, um das alles einzuwerfen. Inzwischen sind meine Ängste diesbezüglich plötzlich wieder viel stärker geworden (auch das hatte ich nach meiner Therapie eigentlich schonmal viel besser im Griff). Plötzlich bekomme ich wieder regelrechte Panik, ich will nicht monate-/jahrelang einfach mal irgendwas auf Verdacht einnehmen, sch*** auf die Nebenwirkungen, Hauptsache der Arzt ist mich mal wieder paar Wochen lang los.
    Als mit meinem Arzt über die zurückkommenden Ängste sprechen wollte und wie ich damit am besten umgehe: Na, sehen Sie, es ist die Psyche, ich sag Ihnen, die Rückenschmerzen liegen auch nur daran.

    Ich bin nur noch gefrustet, verwirrt und verzweifelt. Wollte es einfach mal loswerden, ist jetzt doch sehr lang geworden. Ich hab hier schon bisschen gelesen und auch festgestellt, wie vielen es so geht oder noch viel schlimmer - teilweise über Jahrzehnte. Ich kann da inzwischen echt sooo mitfühlen...

    Soweit zu mir, danke, dass ich hier sein kann! Ich grüße alle und werde mich jetzt hier noch ein bisschen einlesen. Danke!
     
    #1 16. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 16. April 2018
  2. Strippe-HH

    Strippe-HH Registrierter Benutzer

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    Also immer nur zum Allgemeinmediziner deswegen zu laufen ist nicht die Alternative.
    Bei mir brachte es zuerst auch nichts, aber man muss eben selber forschen.
    Meine Diagnose Rheumatoide Arthritis habe ich nach eigenen Recherchen im Internet selbst gestellt da ich die Symptome einwandfrei hatte. Und Bingo, eine Untersuchung beim Rheumatologen ergab, ich habe es tatsächlich.
    Ja, man muss in sich selbst hereinsehen um zu wissen woran das wirklich ist.
    Und nun habe ich nach 4 Jahren keine allzu großen Probleme mehr damit, nur diese blöde Morgensteife nach länger liegen und das schwerfällige Aufstehen am Morgen.
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo und willkommen hier. Wenn es dir so schlecht geht und es mit der Diagnose so gar nicht weitergeht, dann wäre es vielleicht eine Überlegung, in eine Rheumaklinik zu gehen. Zumal wenn der Arbeitsplatz gefährdet ist, dann ist es wirklich keine Alternative, ewig auf Arzttermine zu warten.
    Einfach auf blauen Dunst hin irgendwelche Medikamente zu nehmen, finde ich auch nicht gut.
    Was mir persönlich auch zum Hals raushängt, ist diese Art, alles auf die Psyche zu schieben. Da könnte ich schreien! Natürlich kann die Psyche einiges anrichten und beeinflussen, aber die ist nun wirklich nicht für alles verantwortlich zu machen.
    Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich versuchen, schnellstens einen Szintitermin zu kriegen Wenn es zu lange dauert, dann würde ich wirklich über eine Klinik nachdenken.
     
  4. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

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    Hallo Suti,

    das ist wieder mal eine schlimme Geschichte. Und viele werden sich da wiederfinden. Bei mir hats 2 Jahrzehnte gedauert, ich habe zwischendurch aber auch Jahre gehabt, wo ich keine Lust mehr hatte zu suchen und mich sozusagen dem Schicksal ergeben habe.

    Wenn eine Tante Bechterew hat, könntest du es auch haben. Und weil du noch jung bist, muss im Röntgen nichts zu sehen sein. Wurde bei dir der HLA-B27 Wert schon getestet? Bei den meisten Bechterew Patienten ist der positiv. Das könnte auch der Hausarzt übernehmen.
    Ich habe damals auf eine Szintigrafie bestehen müssen, um eine Diagnose zu erhalten (Morbus Bechterew). Für die Ärzte in der Rheuma-Klinik war dieser Befund aber nicht allein richtungsweisend, dort habe ich die Diagnose Spondyloarthritis mit axialer und peripherer Gelenkbeteiligung (und auch nur, weil sie im MRT "etwas" gesehen haben).
    Das mit den Schmerzen bei der Krankengymnastik kenne ich auch. Alle Übungen, wobei ich die Wirbelsäule drehen muss, sind extrem schmerzhaft. Frühe Termine konnte ich gar nicht wahrnehmen, weil ich noch zu steif war.
    Matratzen habe ich auch schon oft gewechselt (und da kann man schön Geld lassen). Ich hab mal irgendwo gelesen, dass Bechterew Patienten oft denken, dass die Matratze an den Schmerzen schuld ist. Bei mir war es eben nicht so, ich schlafe auf jeder Matratze schlecht.
    Nächtliche oder frühmorgendliche Schmerzen in der LWS sind typisch für Bechterew. Kenne ich. Da wirste um 3 oder 4 Uhr wach und um 5 hättste sowieso aufstehen müssen. Da kann man gar nicht durchschlafen.

    Ganz wichtig: Vertraue auf dein Körper- oder Bauchgefühl. Lass dir nichts einreden, wenn du davon nicht überzeugt bist. Du kennst dich am besten, kein Arzt sieht, wie es dir geht. Wenn du der Meinung bist, dass es dir psychisch schon besser ging, dann lass dir das von anderen nicht kaputt reden. Das können Ärzte nämlich sehr gut.
    Ich persönlich denke, dass jeder, dem es so schlecht geht, auch eine entsprechende Diagnose hat, dass so extreme Schmerzen nicht nur psychische Ursachen haben können.

    Nun zu den Ärzten. Es scheint ja viele schwarze Schafe unter ihnen zu geben. Auch manche Praxis-Schwestern sind zu unfreundlich. Ich weiß, dass die Suche nicht einfach ist, aber bei einer so schmerzhaften Erkrankung brauchst du einen Arzt mit mehr Verständnis. Vielleicht findest du ihn. Ich wünsche dir Glück und eine baldige Diagnose.

    Welche Medikamente nimmst du oder solltest du nehmen?
     
  5. KatR

    KatR Neues Mitglied

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    Hallo Suti,
    Wirklich eine schlimme Geschichte und diese Hilflosigkeit macht mich betroffen.
    Bei mir haben sie auch erst die Psyche vorgeschoben - Überlastung, alleinerziehend mit Baby usw... Aber meine anfänglichen Halsentzündung und die komischen Flecken auf Zunge und Körper hab ich mir ja nicht eingebildet. Und was die alles in Verdacht hatten, schlimm...
    Aber im Krankenhaus wurde dann doch ne Diagnose(n) gestellt, nach Wochen...
    Den Vorschlag von Maggy in eine Rheumaklinik zu gehen oder ins Krankenhaus mit rheumatologischer Abteilung, finde ich sehr gut, vor allem wenn man so leidet - das schafft man auf dauert einfach nicht.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffentlich wirst du bald "gehört"!
     
  6. KatR

    KatR Neues Mitglied

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    ...und ich bin auch 33, "egtl" ne junge gesunde Frau. Allerdings ging es mir vorherige auch gut.
    Die HNO Ärztin hat sogar noch etwas zum ankurbeln des Immunsystems gespritzt, angeblich war meine "lange" Stillzeit schuld o_O (?) Und wer weiß, was diese Spritze noch ausgelöst hat, denn mein Immunsystem war ja schon im vollem Gange und darüber hinaus... Keiner, mein Hausarzt oder HNO hat mal Blut abgenommen, die haben mich auch nicht ernst genommen...
     
  7. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Das gibt's leider häufiger, dass bei einer bereits bestehenden Diagnose gern alles darauf geschoben wird. Damit haben Fibromyalgie-Patienten leider auch häufiger zu kämpfen...
    Da hilft wirklich nur dran bleiben und verschiedene Meinungen einholen.

    Ich bin auch 6 Jahre lang mit meinem unbehandelten Rheuma rumgelaufen und es wurde oft auf die Psyche geschoben. Auch ich hatte zwischendurch immer wieder Phasen der Resignation. Wichtig ist nur, dass man immer wieder aufsteht und weitermacht und sich seinem Schicksal nicht langfristig ergibt, denn von nichts kommt nichts und somit leider auch keine Diagnose.
     
  8. Suti

    Suti Neues Mitglied

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    Hallo, vielen Dank für die Begrüßungen!

    Ja, das Thema Klinik müsste ich wohl auch mal andenken. Meine Hausärztin hatte mir neulich noch geraten, mir zur Überbrückung bis zur Rheumatologie-Diagnostik einen Schmerztherapeuten zu suchen. Da hätte ich sogar aber erst im Juli bzw. August einen Termin bekommen, oder halt per Einweisung als Notfall-Patient stationär. Ich kam mir da etwas komisch vor, da ich mich jetzt nicht wie ein Notfall-Patient fühle. Meine Schmerzen sind nicht soooo unerträglich krass, es ist halt nur die Belastung, weil es jetzt schon so lange andauert. Aber anders kommt man wohl nicht an Termine, zwecks Diagnostik hatte ich noch gar nicht soweit gedacht. Danke für den Tipp!

    Ich werde mich da wohl mal beraten lassen müssen (Krankenkasse?), denn mein ganz großes Problem ist, dass ich es mit anderen Menschen nachts im Zimmer nicht aushalte. Ich kann dann einfach nicht schlafen und es irgendwann auch nicht mehr aushalten, das ist ganz schlimm für mich. Als Kind musste ich deswegen schon Klassenfahrten abbrechen, hier zuhause mit meinem Mann haben wir es irgendwann aufgegeben und ich schlafe jetzt in einem separaten Zimmer, im Urlaub nächtige ich im Bad auf der Matratze etc.
    In eine Klinik stationär musste ich bisher noch nie, der Kelch ist bisher an mir vorrüber gegangen. Aber von anderen Betroffenen mit Autismus weiß ich, dass ein Einzelzimmer heutzutage eher utopisch ist, aber vielleicht kann man mit einem Sonderzuschlag was machen? So lange es nicht wochenlang ist, wäre es mir das Geld auf jeden Fall wert. Muss mich da mal informieren.

    Die Tante ist nur angeheiratet, also nicht aus unserem Gen-Pool ;) Aber meine Eltern haben beide auch viel mit Schmerzen zu tun, meine Mutter hat die Diagnose Fibromyalgie. Bei meinem Opa und seiner Familie sind Rheuma, Gicht usw. auch weit verbreitet (gewesen), soviel ich weiß.

    Nein, das hat mir auch wieder niemand gesagt. Ich glaube nicht, dass das schon getestet wurde. Hab mich jetzt darüber etwas eingelesen und das wäre ja wirklich sehr einfach im Vorfeld schon machbar. Muss ich den Hausarzt nochmal ansprechen.

    Woanders habe ich jetzt gelesen, dass viele die Szintigrafie zur Diagnostik von Morbus Bechterew gar nicht so sinnvoll finden, sondern ein MRT mit Kontrastmittel empfehlen würden?
    Hat man bei Morbus Bechterew eigentlich hohe Entzündungswerte im Blut? Denn zumindest die sind von meinem Hausarzt im Herbst schon getestet worden und da war alles im grünen Bereich. Im Grunde hatte ich nur einen etwas geringen Vitamin-D-Wert, ansonsten alles total unauffällig.

    Wenn ich das mache, schimpfen immer gleich meine Ärzte, ich soll nicht so viel lesen. Mir wurde sogar schon gesagt, dass ich keine Beipackzettel mehr lesen soll, dabei hab ich schon mehrmals Medis aufgeschrieben bekommen, bei denen stand "Dürfen nicht genommen werden, wenn..." und dann irgendwas, was auf mich zutraf. Es fragt einen ja auch kein Arzt mal nach Unverträglichkeiten, anderen Diagnosen, die man hat, oder was man sonst noch so gerade einnimmt. Ich hasse das, dass man sich über alles selber Gedanken machen muss, aber hinterher dann als querulanter Klugscheißer dasteht.

    Zu Morbus Bechterew weiß ich inzwischen immerhin soviel, dass diese nächtlichen Rückenschmerzen sehr gut passen würden und die ersten Beschwerden oft in meinem Alter auftreten. Was ich allerdings nie hatte, sind Augenentzündungen oder Probleme mit Händen, Füßen, Ferse etc. Das sind eigentlich die einzigen Bereiche meines Körpers, die bisher nie Schwierigkeiten gemacht haben, das verunsichert mich bezüglich Bechterew dann wieder. Bei sowas fühle ich mich dann einfach überfordert, mich da irgendwo einzuordnen.

    Also angefangen hatten wir, glaube ich, mit Orthoton gegen Muskelverspannungen. Das hat gar nichts gebracht. Dann sollte ich täglich Ibuprofen zur Nacht einnehmen, das hat auch nichts gebracht (obwohl mir Ibuprofen bei Kopfschmerzen meist gut hilft). Danach hab ich Novalgin bekommen, das hat sehr gut geholfen, aber ist wohl auch ein recht starkes Schmerzmittel? (Die Apothekerin hat noch dreimal nachgefragt, wofür ich das nehmen soll). Ich sollte das dann 6 Wochen lang am Stück nehmen, um das Schmerzgedächtnis zu löschen, falls die Schmerzen vielleicht was damit zu tun haben. Das hab ich gemacht, aber sobald ich es abgesetzt hatte, waren die Schmerzen und unterbrochenen Nächte 1:1 wieder da. Ich wollte das Novalgin aber jetzt nicht einfach so monatelang weiternehmen, bis es mit der Diagnostik mal weitergeht, deswegen nehme ich das zur Zeit nicht mehr.

    Danach bekam ich dann diverse Antidepressiva, das erste was Amitriptylin. Erst als Tabletten von der Hausärztin, dann meinte die Psychiaterin aber, ich sollte mir lieber die Tropfen besorgen, weil ich früher schon bei Antidepressiva oft so starke Nebenwirkungen hatte und man die Tropfen erstmal geringer dosieren könnte. Von dem Medikament wurde ich sehr müde, gegen die Schmerzen hat es aber nicht geholfen. Der einzige Effekt war, dass ich nachts so komatös war, dass mich die Schmerzen zwar weiterhin aufgeweckt haben, aber ich konnte mich nicht mehr dazu aufraffen, das Bett zu verlassen und was dagegen zu tun. Das war schlimmer als vorher.

    Danach noch zwei andere Antidepressiva, deren Namen ich gerade nicht mehr weiß. Das erste hatte einen ähnlichen Effekt wie Amitriptylin, das zweite hab ich schon gar nicht mehr aus der Apotheke abgeholt, weil ich inzwischen mit meiner Medikamentenphobie nur noch überfordert war.

    Zwischendurch hab ich noch ein entzündungshemmendes Mittel (Etoriax) bekommen, weil ich mich Anfang des Jahres ja schon zweimal durch meine Versuche, etwas Sport zu machen, in totale Muskelschmerzen katapultiert hab (einmal die Sehnenscheidenentzündung vom Jonglieren, einmal einen fast dreiwöchigen extremen Ganzkörperschmerz, nachdem ich etwas Pilates gemacht hatte). Das Medikament hab ich zweimal jeweils so für 1-2 Wochen eingenommen, gegen die nächtlichen Rückenschmerzen hatte es keinen Effekt, aber z. B. die Sehnenscheidenentzündung ist dann abgeklungen.

    Achja, im Winter wurde ja noch Vitamin D getestet, das auch etwas niedrig war, da bekam ich entsprechende Tabletten, die ich einige Wochen lang eingenommen hab, aber jetzt nicht mehr, seit die Sonne mehr scheint und ich wieder viel draußen bin.

    Alles verbunden mit extremem Stress und dem Gefühl, allein gelassen zu werden, weil ich einfach nicht so gut Medikamente jeden Tag nebenbei so einwerfen kann. Bei den Antidepressiva steht z. B. oft dabei, dass man es nicht bei Problemen mit Harnverhalt nehmen soll, und diese Probleme hab ich, seit ich vor einigen Jahren viel mit chronischer Blasenentzündung zu tun hatte. Mir kommt das dann immer falsch vor, sowas trotzdem einfach so zu nehmen (es spricht ja kein Arzt mal mit einem sowas durch), und ich muss es jeden Tag reinzwingen.

    Derzeit nehme ich gar nichts mehr, nur ab und zu eine Ibuprofen gegen Kopfschmerzen, wenn ich einen wichtigen Termin habe.
     
    #8 18. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 18. April 2018
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nein, das ist das fatale. Es gibt einige Rheumaarten, die im Blut nichts auffälliges zeigen, u.a. deshalb ist die Diagnose manchmal nicht so einfach.
    Bestes Beispiel ist z. B. mein Mann - Werte absolut unauffällig, aber im ganzen Becken und der Wirbelsäule fette Entzündungen... Die sind eindeutig auf dem Röntgenbild zu sehen.

    Ich hab mir das schon fast gedacht, dass es für dich schwierig wird, in eine Klinik zu gehen, aber ich dachte, ich mach dir den Vorschlag trotzdem. Ich weiß nicht, wie es in den Kliniken aussieht, aber ich kann mir vorstellen, dass es auch Einzelzimmer gibt. Am besten einfach mal nachfragen (ich habe mit dem telefonieren auch Probleme, deshalb schreibe ich lieber Emails ;)) oder im Internet schauen.

    Ich finde, du brauchst keine falsche Bescheidenheit an den Tag legen, was Notfalltermine angeht. Es geht dir ja nicht gut und Besserung ist die nächste Zeit auch nicht in Sicht. Vielleicht kannst du das Ganze auch mit deinem Hausarzt besprechen. Der könnte, wenn er wollte, auch ein bisschen Dampf machen, was frühere Termine angeht.
     
  10. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

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    Wie bei mir. Keine Entzündungswerte und geringer Vitamin-D-Wert. Aber Schilddrüsen-Wert TPO und Cholesterin sind stark erhöht.

    Ich würde den Ärzten nicht sagen, dass ich google. Kein Arzt mag es, wenn der Patient schlauer ist:)

    Augenentzündungen hatte ich auch nie, nur tränende Augen. Allerdings hatte ich schon relativ früh Probleme beim Gehen, muss bei mir aber nicht der Bechterew sein. Da gibts noch andere Baustellen. Die Sehnenschmerzen kamen später und sind jetzt fast dauerhaft da, hauptsächlich die Achillessehne und ne Sehne am Unterarm. Deine Sehnenscheidenentzündung würde da gut ins Krankheitsbild passen (hatte ich zwischendurch auch mal, dachte aber, dass man das als Sekretärin mal haben kann). Inwieweit das auch auf andere Krankheiten zutrifft, weiß ich nicht.

    Mein HLA-B27-Wert ist negativ. Bin die Erste in meiner Familie mit dieser Erkrankung, deshalb denke ich, dass es bei mir nen bestimmten Auslöser gab.
    Warum eine Szintigrafie nicht sinnvoll sein soll, verstehe ich nicht. Früher gabs noch kein MRT und da musste die Szintigrafie ja auch reichen. Bei mir sind Entzündungen in der kompletten Wirbelsäule und in einigen Gelenken feststellbar. Dort habe ich auch die eindeutige Diagnose erhalten.

    Da hast du ja schon einige Medikamente getestet. Ich habe auch Amitryptilin verschrieben bekommen, nehme es aber nicht mehr. Die Gewichtszunahme ist bei mir enorm gewesen. Und da komme ich einfach nicht mehr runter. Fühlt sich für mich total falsch an. Ich denke schlank, wenn man das so sagen kann:)

    Welche Ursache hatten die Blasenentzündungen?

    Lasse den HLA-B27-Wert testen. Bei den wenigesten ist der negativ, wenn sie Bechterew haben (ich gehöre zu den ca. 2 % ? Ausnahmen).
    Und ganz wichtig, da du mit deinem Hausarzt scheinbar nicht zufrieden bist: Suche dir einen Arzt, der Verständnis für dich hat und dich ernst nimmt. Und deine Erkrankungen erst mal getrennt voneinander betrachtet, damit du eine entsprechende Diagnostik erhältst.
     
  11. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Wobei Augenentzündungen ja auch nicht ausschließlich bei MB auftreten. PsA z.B. kann auch auf die Augen gehen, wie bei mir der Fall.
    Grundsätzlich klingt das bei dir ja aber schon erstmal nach Bechterew und da müssen ja nicht alle Symptome bei jedem auftreten. Es ist manchmal krass zu lesen wie unterschiedlich sich ein und dieselbe Erkrankung bei verschiedenen Leuten äußert.
     
  12. Suti

    Suti Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank für die Erklärungen zu HLA-B27, ich werde mal klären, ob mein Hausarzt das eventuell schon kontrollieren kann!

    Ansonsten gab's jetzt wieder jede Menge Chaos, ich habe wieder 1,5 Wochen darauf gewartet, dass die Hausärztin mich zurückruft, denn sie sollte bei der (weiter entfernten) Rheuma-Ambulanz mit den schnelleren Terminen nochmal abklären, ob ich wirklich dieses Knochenszintigramm schon einreichen muss, bevor ich überhaupt einen Ersttermin genannt bekomme.

    Naja, es ist WIEDER vergessen worden, Gott sei Dank ist es nach den 1,5 Wochen der Sprechstundenhilfe aufgefallen und jetzt hat die mich nochmal angerufen. Die Ärztin hat nichts geklärt, ich werde das Szintigramm also wohl einfach machen lassen müssen. Dann nochmal tageslanges Telefonieren wegen Termin... jetzt hab ich einen Szintigraphie-Termin für 11.5. ergattern können. Allerdings ist inzwischen alles so spät, dass das mit dem "früheren" Termin in der Rheuma-Ambulanz wohl eh nix mehr wird (Anfang Februar sagte man mir dort ja noch, ich könnte vielleicht schon im März kommen), so dass ich auch einfach Mitte Juni zu der Ambulanz in meiner eigenen Stadt gehen kann. *seufz*

    Inzwischen tun sie das, glaube ich (es ist eine Gemeinschaftspraxis mit zwei Ärztinnen, ich habe also praktisch zwei Hausärztinnen). Es ist nur immer ein langer Kampf.
    Ich bin mir nicht sicher, ob ich wirklich mit dieser konkreten Praxis nicht zufrieden bin. Ich glaube eher, dass es am System liegt, weil ich das alles bei so vielen Ärzten erlebe. Keiner hat Zeit, Dinge ausführlich zu erklären/abzuklären, keiner fragt kurz mal nach Unterträglichkeiten, wenn er ein Medikament verschreibt, kein Arzt hat bei mir je ein Antibiogramm gemacht, wenn ich wieder Antibiotika schlucken sollte wegen Blasenentzündung (lieber drei verschiedene ausprobieren, geht für den Arzt trotzdem schneller), um "Administratives" (mal in meinem Namen bei einem anderen Arzt anrufen etc.) machen alle meine Ärzte immer einen großen Bogen, obwohl ich damit große Schwierigkeiten habe oder es wie im Fall der Rheuma-Ambulanz ja gar nicht anders geht...

    Das sind alles Dinge, die im Budget nicht vorgesehen sind, und ich tue mich auch schwer, da immer wieder auf den Tisch zu hauen und das einzufordern. Meine Mutter ist eher so jemand, die häufig aus Unzufriedenheit mit solchen Dingen den Arzt wechselt, aber sie hat noch keinen gefunden, bei dem es wirklich besser ist. Ich glaube daher wirklich, dass es am System liegt und nicht unbedingt am einzelnen Arzt. Wenn man dann noch jemand ist, der sich schnell abwimmeln lässt und lange braucht, um nachzuhaken, fällt man halt gerne mal überall hintenrunter. Kein Arzt hat heutzutage so wenige Patienten, dass er dir noch nachrennen müsste...

    Bei meiner Hausarzt-Praxis sind zumindest die Mädels sehr nett, sie kennen meine Probleme mit Wartezimmern und lassen mich im Garten warten, und körperliche Untersuchungen, Blutabnahmen etc. gehen dort für mich auch inzwischen einigermaßen (war früher immer großes Drama...). Und ich kann die Praxis ohne Auto erreichen. Die Ärztinnen sind sicher auch okay bei vielen "Standard"-Sachen, nur bei Speziellerem wird es schwierig.


    Ich glaube, bei den Blasenentzündungen spielte bei mir die Psyche eine große Rolle. Es fing bei mir so mit 15 oder 16 Jahren an und ich hatte anfangs ca. 2-mal im Jahr Blasenentzündung, immer bei (längeren) stressigen Phasen. Abiturstress - Blasenentzündung. Fahrschule - Blasenentzündung. Tanzkurs - Blasenentzündung. Umzug wegen Studium - Blasenentzündung. (Es war immer so eine mittelschwere Entzündung, die ich mit Tee nicht in den Griff bekam und Antibiotika nehmen musste, aber Gott sei Dank auch nie so heftig, dass es z. B. die Nieren angegriffen hätte.)

    Damals hatte ich die Asperger-Diagnose ja noch nicht und eigentlich immer versucht, ein Leben zu führen wie alle anderen um mich rum. Vielleicht ist die Blase meine Schwachstelle, bei der psychosomatische Beschwerden dann zum Vorschein kommen? Als ich dann mit Mitte 20 angefangen hab zu arbeiten, war alles rum. Da ging es mir auch nach außen hin psychisch sehr schlecht und die Blasenentzündung wurde chronisch, wurde es über zwei Jahre trotz Antibiotika nicht mehr los.

    Nach der Diagnose hab ich mein Leben dann umgekrempelt, inzwischen lebe ich sehr zurückgezogen, was für mich aber wohl der bessere Weg ist. Blasenentzündungen sind seither passé - die Rückenschmerzen aber nicht, und ich hätte es einfach schön gefunden, wenn die Ärzte diesen Unterschied mal zur Kenntnis genommen hätten, anstatt wieder erstmal alles auf die Psyche zu schieben. Naja, ich glaube, inzwischen haben sie es (hoffentlich) verstanden...
     
  13. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Was bin ich froh, dass mein Rheumatologe kein richtiger ist, sondern ein Hausarzt mit rheumatologischer und internistischer Weiterbildung und dennoch ist er der engagierteste und kompetenteste Arzt dem ich seit langem begegnet bin. Vorteil: man kriegt dort oft innerhalb einer Woche einen Termin. Nachteil: er darf keine Biologika erstmalig verschreiben, aber dafür setzt er oder eine seiner Sprechstundenhilfen sich im Fall der Fälle direkt ans Telefon und organisiert einen schnellstmöglichen Termin für mich in einer Klinik zu stationären Einstellung.

    Ich hoffe auch für dich, dass die Ärzte das nun kapiert haben, dass nicht immer alles nur von der Psyche kommt.
     
  14. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Ich habe keine Entzündungswerte und bin HLAB27 negativ und habe trotzdem MB. Für mich klingen Deine Probleme auch danach.
    Im übrigen habe ich eine Zusatzversicherung für ein Einzelzimmer weil es mir ähnlich geht, aber klappt oft nicht und in der Rheumaklinik ging es schon gar nicht.
     
  15. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Entzündungen durch Streß sind eigentlich keine reine psychische Reaktion. Auch wenn einen der Streß psychisch belastet, so gibt es sehr wohl körperliche Reaktionen, die Muskeln werden für mehr Leistung angespannt, Hormone produziert usw. Und diese Reaktion begünstigt Entzündungen und Verspannungen und dadurch Schmerzen. Durch das Asberger- Syndrom stehst du zwischenmenschlich, schneller und stärker im Streß. Sollte dabei noch eine Autoimmunerkrankung mit rein spielen ist das Chaos perfekt, denn sie reagieren auf Adrenalin und andere Streßhormone sofort.
    Wenn die Arztpraxis mit E-mail arbeitet, könntest du leichter agieren, z.B. nach 2-3 Werktagen schriftlich nachfragen wg. Terminen. Das habe ich mir angewöhnt, als mir eigentlich eh alles zu viel war. Im Handy immer gleich Termin für Email anfragen gemacht und fertig. Für mich ist das kein fordern, sondern höfliches nachfragen.
    Zu deinen Blutwerten: Ich war 6 Wochen vor meinem internistischen Rheumatologen, bei einem orthopädischen. Keine Auffälligen Blutwerte, keine Anzeichen für eine rheumatologische Erkrankung und keine Erklärung für meine Beschwerden. Der Internist hat deshalb erst auf Fibro diagnostiziert und trotzdem GsD Blut abnehmen lassen. Sollte dann im halben Jahr wieder kommen. Als ich nach 3 Wochen wegen anderer Untersuchungen die Werte zum Hausarzt geschickt bekommen wollte, bekam ich überraschender Weise einen Termin in der nächsten Woche. Der Arzt wollte etwas mit mir besprechen. Und Zack hatte ich eine völlig andere Diagnose mit in der Tasche. Hab die Diagnose dann dem orthopädischen geschickt und den weiteren Termin abgesagt.
    Die Psyche kommt bei allen Ärzten schnell ins Spiel, schlimm für uns, dass die wenigsten dran denken dass die Symptome und Beschwerden eine andere Erkrankung als Ursache haben können. Würde es nach meiner alten Hausärztin gehen, würde ich unbehandelt, mit Münchhausen Diagnose mein Leben fristen.
    Du musst nicht auf den Tisch hauen und fordern. Höfliches nachfragen und erinnern, ist aber immer erlaubt.
    Und wenn du noch eine dreibeinige Katze hast, glaub ich nicht mehr an Zufälle.
     
  16. Suti

    Suti Neues Mitglied

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    Hallo allerseits,

    ich hab eine Weile hier nicht mehr geschrieben, mir ging es in letzter Zeit nicht so gut. Wollte nur kurz ein Update geben, denn ich war heute bei der Knochenszintigrafie. Es war eine 2-Phasen-Szintigrafie, es wurde erst direkt nach der Injektion eine Aufnahme der Weichteile gemacht, dann nach 4 Stunden eins vom kompletten Skelett und noch eins von den Händen.

    Das Abschlussgespräch mit dem Arzt war sehr kurz, denn anscheinend war überhaupt nichts zu sehen. Der Arzt will ich es sich zwar nochmal in Ruhe anschauen und die Aufnahme der Hände hatte er noch nicht gesehen, mit denen hab ich aber auch keine Probleme.

    Mitte Juni habe ich ja den Ersttermin in der Rheumatologie meiner Stadt (die andere Stelle kann ich inzwischen wohl vergessen, das wird jetzt auch nicht mehr schneller gehen), den werde ich natürlich auf jeden Fall wahrnehmen. Aber ich denke mir jetzt, dass ich vielleicht doch schonmal anfangen sollte, nach Alternativen zu schauen, da ja doch eigentlich vieles GEGEN Rheuma/Morbus Bechterew spricht? Keinerlei Entzündungs- oder Rheumawerte im Blut erhöht, Röntgenaufnahme unauffällig, jetzt Knochenszintigramm unauffällig, keine Schuppenflechte, keine Augenentzündungen, keine Probleme mit Hand- und Fußgelenken...
    Bis auf die nächtlichen Rückenschmerzen seit 1,5 Jahren und meine Neigung zu Muskelschmerzen/Zerrungen/Hüftschmerzen etc. beantworte ich immer alles mit "Nein", was in dem Zusammenhang noch abgefragt wird, vielleicht ist es also doch was ganz anderes? Aber was??? Nur den HLA-B27-Wert habe ich noch nicht testen lassen können, das steht noch aus.

    Ich hab jetzt bisschen die Befürchtung, dass die Odyssee noch lange nicht rum ist. Falls es nichts Rheumatisches ist, muss ich ja woanders weiterschauen, aber das dauert bestimmt auch wieder Monate... zumal ich auch nicht genau weiß, was sonst noch in Frage kommt und wohin ich mich wenden müsste (sonst würde ich schonmal versuchen, Termine zu machen, um es ein kleines bisschen zu beschleunigen).

    Immerhin eine Sache hat sich schonmal geklärt: Mein Arbeitsvertrag ist die Tage verlängert worden um ein weiteres Jahr. Eine Sorge zumindest weniger.
    Hast du denn andere Beschwerden, die noch in die Richtung deuten? Augenentzündung etc.? Mich verunsichert, dass ich davon so gar nichts abdecke.

    Da steh ich jetzt gerade auf dem Schlauch, was du damit meinst.:confused3:

    Ich hab aber eine fast dreibeinige Katze! Sind zwar alle Beine noch dran, aber eins davon durch die Begegnung mit einem Auto nicht mehr ganz funktionstüchtig. Zählt das? ;)
     
  17. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hallo
    Ich weiß nicht mehr alles genau bei dir, wurde denn ein MRT oder Röntgen von genau der Stelle des Rückens gemacht, der schmerzt? Wenn ja, war alles normal? Rückenschmerzen hat man ja nicht einfach so, es muss ja irgendeinen Grund geben. Skoliose, Hüftschiefstand, zu kurzes Bein, Muskulatur, Bandscheiben, Arbeitsplatz...ect...alles durchgecheckt?
    Ich hoffe dir wird bald geholfen. Drück die Daumen
     
  18. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Sollte das Szintigramm wirklich o.B. sein heißt das noch gar nichts. War bei mir auch o.B., trotzdem habe ich definitiv geschädigte Gelenke (Hüften, Zehengrundgelenke, ISG). Zielführender wären hier Röntgen oder MRT mit Kontrastmittel.
     
  19. Suti

    Suti Neues Mitglied

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    @Milica und Kittie:

    Im Herbst war ich zweimal beim Orthopäden, dort wurde beim ersten Termin geröngt. Die Wirbelsäule und das Becken. Der hat aber auch gesagt, es ist überhaupt nichts zu sehen, außer dass meine unterste Bandscheibe ein bisschen dünn ist (aber wohl noch nicht dramatisch) und dass meine Hüftpfannen etwas klein für die Oberschenkelknochen sind (das sagt er aber irgendwie zu jedem, der aus meinem Bekanntenkreis schon dort war, und ich weiß nicht genau, welche Folgen das haben kann).

    Ansonsten hat der Orthopäde mich noch abgetastet, während ich mich nach vorne beugen musste bzw. die Knie hochziehen musste, und das Ganze nochmal im Liegen. Da meinte er, ich müsste "untenrum" ein bisschen eingerenkt werden, was er auch bei beiden Terminen gemacht hat (denn beim zweiten Mal war es wieder das Gleiche). Das hat relativ arg weh getan, auch noch 2-3 Tage danach, aber ansonsten hab ich keine Veränderung bemerkt.

    Ob meine Beine ungleich lang sind, weiß ich nicht. Sieht ein Orthopäde sowas, oder müsste das ausgemessen werden? Die Bandscheiben waren laut Röntgen wohl okay (wobei ich auch immer dachte, die sieht man darauf gar nicht?), Hüftschiefstand müsste er bei der Untersuchung wohl bemerkt haben? Woran die Schmerzen sonst noch liegen könnten, dazu hat er nichts gesagt.

    Vor dem Orthopäden, also letzten Sommer, war ich noch auf Eigeninitiative beim Zahnarzt, der sich sehr viel Mühe gegeben hat, mir eine Aufbeißschiene für nachts anzufertigen und anzupassen (insgesamt 6 Termine, bis er zufrieden war), Stichwort Verspannungsschmerzen. Hat für den Rücken aber auch nichts gebracht.

    Noch vorher hatte ich erstmal die Matratze im Verdacht, das hab ich alles inzwischen mehrmals ausgetauscht, weich, hart, mittel, Seitenschläferkissen, besseres Lattenrost, mal woanders geschlafen... dem Rücken ist das alles komplett egal, jede Nacht immer wieder die Schmerzen. Über solche Dinge wie Matratze, Arbeitsplatz etc. konnte ich allerdings mit dem Orthopäden auch nicht sprechen, dafür war keine Zeit. Ich hab einfach selbst verschiedene Sachen ausprobiert.

    Meine Rückenmuskulatur ist wahrscheinlich eine Katastrophe (wer untersucht sowas?), aber mit der Krankengymnastik hatte ich auch immer gleich so heftige Schwierigkeiten, dass ich das so erstmal nicht weitermachen konnte/wollte. Es wäre aber sicher gut, wenn ich die Muskulatur stärken könnte, denn meine wenigen sportlichen Betätigungen wirken da wohl eher nicht so gezielt.


    Von einem MRT war bisher noch bei keinem Arzt die Rede, ist also noch nicht gemacht worden. Dass das bzgl. Morbus Bechterew besser sein soll als ein Knochenszintigramm, hatte ich schonmal irgendwo gelesen, aber die Meinungen gehen da wohl auch auseinander, was man wo besser sieht.
     
  20. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ich weiß natürlich auch nicht woher deine Schmerzen kommen, hab dich sozusagen das abgefragt, was man mich so gefragt hat und oder unter anderem getestet hat. Leider ist es bei mir so ähnlich, wie bei dir. Beim Szinti war alles ok. Bei 3 MRT's von 3 unterschiedlichen Ärzten angefordert jedes mal eine andere Aussage. Blut i.O. Gentest negativ...deswegen geh ich ins KH. Aber bei dir wäre es dennoch, finde ich zumindest, sinnvoll ein MRT zu machen. Ich bin gespannt, wie es bei dir weiter geht. Ich hoffe jedenfalls, dass du DEN Arzt triffst, der den richtigen Riecher hat und du bald weißt was los ist und du keine Schmerzen mehr hast.