Nadia sucht Hilfe!

nadia

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Neues Mitglied
Hallo!

Ich bin eine 48 jährige Frau, die an einer sekundär Sjögren Syndrom erkrankt ist. Ich habe eine Basistherapie begonnen seit fast 3 Wochen und es ging mir sehr gut, keine Schmerzen an den Gelenke mehr usw. Augen, Nase, Ohr, Vagaine sind auch sehr davon betroffen.

Meine Frage lautet: kann mir jemand sagen aus eigener Erfahrung, ob so eine schreckliche Hautellergie erst nach 3 Wochen von dem Einatz der Basistherapie auftreten kann?

Danke euch
 
Herzlich willkommen!

Liebe Nadia,
herzlich willkommen bei ro! :)
Ich kann dir leider nicht weiterhelfen - aber irgendeiner bei ro kann das bestimmt. Hier bekommst du Infos und Unterstützung. Ich habe mich am Anfang durch ro "gelesen" und habe so viele Infos bekommen.
Was nimmst du für ein Basismedi?
Wünsche dir alles gute.
lg b.one
 
Hallo!


Vielen Dank für deine Antwort, ich hätte nicht gedacht, dass es klappen wird. Ich habe mich auch so durch gelesen, ohne überhaupt ein Problem zu haben , einfach um zu wissen, was die anderen für Probleme haben.
Meine Therapie besteht aus Plaqunile 200 einmal täglich, Avara 20 einmal täglich und kortison 8 mal täglich. Ich habe sekundär Sjögren Syndrom. Ich leide sehr zur Zeit an die Krankheit selbst und jetzt and die Nebenwirkung der Avara (Arava).
Vielen Dank
B.one schrieb:
Liebe Nadia,
herzlich willkommen bei ro! :)
Ich kann dir leider nicht weiterhelfen - aber irgendeiner bei ro kann das bestimmt. Hier bekommst du Infos und Unterstützung. Ich habe mich am Anfang durch ro "gelesen" und habe so viele Infos bekommen.
Was nimmst du für ein Basismedi?
Wünsche dir alles gute.
lg b.one
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Hallo,
ich habe
sjögren syndrom, alle schleimhäute sind ausgetrocknet, in der nase, mund, auge und vagine. es ist sehr hard, weill ich auch noch in einem warmen land lebe, es ist wirklich eine qual mal raus zu gehen aus dem haus. ausserdem sind auch alle gelenke noch betroffen, nerven und sehnen. es hört sich sehr schlimm an un des ist auch wirklich schlimm aber nicht schclimmer als krebs, da mein sohn im alter von 17 daran starb. aber ich möchte wenigstens für meine töchter leben.

ich habe cortison 4 mg 2mal pro tag , ein avara und ein plaquenil genommen.
ich weiss nicht , was mit den tasten los, ich weiss, dass man gross un dklein unterscheiden kann , aber ich habe wahrschceinlich auf irgend was falschc gedruckt , entschuldige und danke.
nadia



i
 
hallo nadia,
ich leide auch unter sjögren und weiss daher, wovon du schreibst.
kannst du nicht mal urlaub machen in einem land im norden.
wo wohnst du denn? ich hatte mal ne freundin aus kairo, sie hiess auch nadia. wirst du von einem rheumatologen betreut, der sich über sjögren auskennt?

schreibe mal, vielleicht kann man dir hier etwas helfen.
übrigens, ob gross- oder kleinschreibung - das ist hier egal. ich schreibe mit 2 stöckchen.
gruss
bise
 
Hi,

Ich heisse Nadia und wohne auch in Kairo , sag mal bin ich diese Freundin etwa?? wer bist du denn?? Ich wuerde mich riesig freuen falls wir uns tatsaechlich kennen wuerden.

Zu meinem Arzt: er propiert alles moegliche der Reihe nach und ich habe natuerlich zu leiden. Nach dem fuerchterlichen Hautausschlag, der fast 2 Wochen lang anhielt, sehen meine Haende wie verbrannt aus, naja was solls!

Er hat mir was anderes aufgeschrieben, dann ich habe wieder tierische Schmerzen: Salazopyrin 500mg? Ist das jemandem ein Begriff????

Ich danke euch erst mal alle sehr, dass ich mit euch reden darf und ihr gibt mir das Gefuehl, nicht allein mit meiner Krankheit zu sein.

DANKEEEEEEEEEEEEEEEEE
nadia
 
Zuletzt bearbeitet:
meine nadia sprach kein deutsch - wir sprachen französisch oder englisch.

ausschlag kann auch von medis kommen. ich hatte nach resochin einen fürcherlichen ausschlag - der sehr erfahrene (tropen)doc sagte mir, wie die einheimischen (afrikaner), wenn sie die substanz nicht vertragen könnten.


gruss
bise

kannst du nicht doch mal nach deutschland kommen?
 
ich bin fast jedes Jahr in Dl, sogar mit den Kindern, die keine Kinder mehr sind sondern meine Freunde. Ich war in August dieses Jahres in Hannover fuer 3 Wochen, es war sehr schoen. Aber wie komme ich an den richtigen Arzt ran? Ich musste dann alles auf eigene Kosten finanzieren. Darueber laesst sich reden, aber Termine bei Arzt?? und welche denn??
 
hallo nadia,

besorg dir mal das buch
sjögren-syndrom von christian tomiak
bezug über autor
dr. tomiak
bahnhofstr. 16
97787 bad brückenau

ich würde dir gerne helfen.
hab im augenblick leider gr. probleme mit schreiben.
werde nächste woche versuchen, dir ne pn zu senden.
ich habe dich nicht vergessen.

herzlichen gruss nach kairo
bise
 
Diagnose

Hi Nadia
Ich würde zu einer Biopsie raten, um die Probleme rundum abklären zu können. Die Sjrögen-Erkrankung kann ihre Ursachen auch in einer Systemerkrankung haben.
Wenn Du konkrete Fragen dazu hast auch bezüglich ärztlicher Behandlungen schick mir eine PN. Vielleicht kann man etwas "arrangieren" zumindest wäre es machbar bekannte Diagnosen und Arztberichte durchsehen zu lassen und mal in verschiedenen Richtungen zu überdenken....mal so gesagt.
Jetzt zu argumentieren würde sicher mehr Unklarheiten als Beruhigung bringen.
Gute Besserung "merre"
 
Danke dir für deine Hilfe und es wäre auch eine SEHR gute Idee, die meine Unterlagen zu schicken, aber was ist PN ? Hab vielen Dank.;)
merre schrieb:
Hi Nadia
Ich würde zu einer Biopsie raten, um die Probleme rundum abklären zu können. Die Sjrögen-Erkrankung kann ihre Ursachen auch in einer Systemerkrankung haben.
Wenn Du konkrete Fragen dazu hast auch bezüglich ärztlicher Behandlungen schick mir eine PN. Vielleicht kann man etwas "arrangieren" zumindest wäre es machbar bekannte Diagnosen und Arztberichte durchsehen zu lassen und mal in verschiedenen Richtungen zu überdenken....mal so gesagt.
Jetzt zu argumentieren würde sicher mehr Unklarheiten als Beruhigung bringen.
Gute Besserung "merre"
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