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Nadia sucht Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nadia, 4. Dezember 2005.

  1. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich bin eine 48 jährige Frau, die an einer sekundär Sjögren Syndrom erkrankt ist. Ich habe eine Basistherapie begonnen seit fast 3 Wochen und es ging mir sehr gut, keine Schmerzen an den Gelenke mehr usw. Augen, Nase, Ohr, Vagaine sind auch sehr davon betroffen.

    Meine Frage lautet: kann mir jemand sagen aus eigener Erfahrung, ob so eine schreckliche Hautellergie erst nach 3 Wochen von dem Einatz der Basistherapie auftreten kann?

    Danke euch
     
  2. B.one

    B.one Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen!

    Liebe Nadia,
    herzlich willkommen bei ro! :)
    Ich kann dir leider nicht weiterhelfen - aber irgendeiner bei ro kann das bestimmt. Hier bekommst du Infos und Unterstützung. Ich habe mich am Anfang durch ro "gelesen" und habe so viele Infos bekommen.
    Was nimmst du für ein Basismedi?
    Wünsche dir alles gute.
    lg b.one
     
  3. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Hallo!


    Vielen Dank für deine Antwort, ich hätte nicht gedacht, dass es klappen wird. Ich habe mich auch so durch gelesen, ohne überhaupt ein Problem zu haben , einfach um zu wissen, was die anderen für Probleme haben.
    Meine Therapie besteht aus Plaqunile 200 einmal täglich, Avara 20 einmal täglich und kortison 8 mal täglich. Ich habe sekundär Sjögren Syndrom. Ich leide sehr zur Zeit an die Krankheit selbst und jetzt and die Nebenwirkung der Avara (Arava).
    Vielen Dank
     
  4. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Nadia,

    ich habe da mal eine Nachfrage:

    bekommst Du Cortison 8x am Tag oder 8 mg einmal am Tag???
     
  5. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe
    sjögren syndrom, alle schleimhäute sind ausgetrocknet, in der nase, mund, auge und vagine. es ist sehr hard, weill ich auch noch in einem warmen land lebe, es ist wirklich eine qual mal raus zu gehen aus dem haus. ausserdem sind auch alle gelenke noch betroffen, nerven und sehnen. es hört sich sehr schlimm an un des ist auch wirklich schlimm aber nicht schclimmer als krebs, da mein sohn im alter von 17 daran starb. aber ich möchte wenigstens für meine töchter leben.

    ich habe cortison 4 mg 2mal pro tag , ein avara und ein plaquenil genommen.
    ich weiss nicht , was mit den tasten los, ich weiss, dass man gross un dklein unterscheiden kann , aber ich habe wahrschceinlich auf irgend was falschc gedruckt , entschuldige und danke.
    nadia



    i
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo nadia,
    ich leide auch unter sjögren und weiss daher, wovon du schreibst.
    kannst du nicht mal urlaub machen in einem land im norden.
    wo wohnst du denn? ich hatte mal ne freundin aus kairo, sie hiess auch nadia. wirst du von einem rheumatologen betreut, der sich über sjögren auskennt?

    schreibe mal, vielleicht kann man dir hier etwas helfen.
    übrigens, ob gross- oder kleinschreibung - das ist hier egal. ich schreibe mit 2 stöckchen.
    gruss
    bise
     
  7. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Hi,

    Ich heisse Nadia und wohne auch in Kairo , sag mal bin ich diese Freundin etwa?? wer bist du denn?? Ich wuerde mich riesig freuen falls wir uns tatsaechlich kennen wuerden.

    Zu meinem Arzt: er propiert alles moegliche der Reihe nach und ich habe natuerlich zu leiden. Nach dem fuerchterlichen Hautausschlag, der fast 2 Wochen lang anhielt, sehen meine Haende wie verbrannt aus, naja was solls!

    Er hat mir was anderes aufgeschrieben, dann ich habe wieder tierische Schmerzen: Salazopyrin 500mg? Ist das jemandem ein Begriff????

    Ich danke euch erst mal alle sehr, dass ich mit euch reden darf und ihr gibt mir das Gefuehl, nicht allein mit meiner Krankheit zu sein.

    DANKEEEEEEEEEEEEEEEEE
    nadia
     
    #7 12. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 17. Mai 2006
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    meine nadia sprach kein deutsch - wir sprachen französisch oder englisch.

    ausschlag kann auch von medis kommen. ich hatte nach resochin einen fürcherlichen ausschlag - der sehr erfahrene (tropen)doc sagte mir, wie die einheimischen (afrikaner), wenn sie die substanz nicht vertragen könnten.


    gruss
    bise

    kannst du nicht doch mal nach deutschland kommen?
     
  9. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    ich bin fast jedes Jahr in Dl, sogar mit den Kindern, die keine Kinder mehr sind sondern meine Freunde. Ich war in August dieses Jahres in Hannover fuer 3 Wochen, es war sehr schoen. Aber wie komme ich an den richtigen Arzt ran? Ich musste dann alles auf eigene Kosten finanzieren. Darueber laesst sich reden, aber Termine bei Arzt?? und welche denn??
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo nadia,

    besorg dir mal das buch
    sjögren-syndrom von christian tomiak
    bezug über autor
    dr. tomiak
    bahnhofstr. 16
    97787 bad brückenau

    ich würde dir gerne helfen.
    hab im augenblick leider gr. probleme mit schreiben.
    werde nächste woche versuchen, dir ne pn zu senden.
    ich habe dich nicht vergessen.

    herzlichen gruss nach kairo
    bise
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hi Nadia
    Ich würde zu einer Biopsie raten, um die Probleme rundum abklären zu können. Die Sjrögen-Erkrankung kann ihre Ursachen auch in einer Systemerkrankung haben.
    Wenn Du konkrete Fragen dazu hast auch bezüglich ärztlicher Behandlungen schick mir eine PN. Vielleicht kann man etwas "arrangieren" zumindest wäre es machbar bekannte Diagnosen und Arztberichte durchsehen zu lassen und mal in verschiedenen Richtungen zu überdenken....mal so gesagt.
    Jetzt zu argumentieren würde sicher mehr Unklarheiten als Beruhigung bringen.
    Gute Besserung "merre"
     
  12. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Danke dir für deine Hilfe und es wäre auch eine SEHR gute Idee, die meine Unterlagen zu schicken, aber was ist PN ? Hab vielen Dank.;)
     
  13. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Dogie

    Hallo, ich weiss nicht wo ich dich finden kann, ich wollte auch mal ein bild von mir reinsetzen.