nachdem ich so nett begrüßt und beraten wurde, nun etwas ausführlicher

[amalie44]

Hallo zusammen, ich hatte mich vor einiger Zeit mit einer Frage an Euch gewendet und wurde sofort sehr herzlich begrüßt und beraten.
Inzwischen habe ich auch schon verschiedene Beiträge gelesen und darin manche Gemeinsamkeit gefunden.Schreiben konnte ich nicht früher, da es mir nicht so gut ging.
Vielleichtist mein Beitrag nun auch jemandem hilfreich, auch wenn es nur im Sinne "da ist ja noch einer, dem es so ähnlich erging" ist.

62 Jahre weiblich verh 4 Kinder 2 Enkelkinder Land MV
erste Beschwerden ca 1990
Diagnose Psoriasis-Arthritis 1997
Beteiligung LWS sowie viele kleine & größere Gelenke
Osteoporose im Anfangsstadium
zum Glück noch keine OP
Behandlung seit Ende Januar 2007 mit MTX

Die anfänglichen Beschwerden habe ich - bedingt durch die familiäre Situation berufstätige Mutter einer bis zu 8köpfigen Familie, der Ehemann sehr oft & lange beruflich abwesend - lange Zeit ignoriert / bagatellisiert.
Als ich mich 1997, auf dringendes Anraten meiner Hausärztin, endlich zum Rheumatologen aufraffte, hatte ich - wie ich heute weiß - schon einige mittelschwere Schübe hinter mir.
Die damalige Therapieempfehlung Sulfasalizin & MTX versetzte mir einen Riesenschrecken.Ich dachte "lieber mit Schmerzen leben - die kenne ich" als solch eine Therapie.
Ich komme aus einem überwiegend homöopathisch/ naturheilkundlich orientierten Umfeld .Meine Familie bekam zwar auch schulmedizinische Behandlung, aber eben nur, wenn es unumgänglich war.
Außerdem war vor 10 Jahren meine private/berufliche Situation noch so, dass ich meinte, mir keine Auszeit nehmen zu können. Was natürlich Unsinn war. denn tatsächlich hatte ich ja Ausfälle der verschiedensten Art durch Schmerzen, Unbeweglichkeit, Energiemangel usw
Also verbrachte ich die letzten 10 Jahre mit dem Abarbeiten vieler alternativen Therapien. Ob die Remissionen, die ich zwischendurch auch hatte, darauf zurückzuführen sind, weiß ich nicht.
Seit Oktober 2006 habe ich den heftigsten aller meiner Schübe.
Er begann anfangs schleichend, steigerte sich aber innerhalb kurzer Zeit soweit, dass ich mich in der Nacht manchmal nicht alleine umdrehen konnte und morgens die Hilfe meines Mannes benötigte, um aufstehen zu können. Meine Gehstrecke verkürzte sich auf 50m. Und so fort.
Nun hoffe ich, dass die Therapie anschlägt und die Nebenwirkungen verschwinden, ehe der Frühling/Sommer kommt.

Zum Forum möchte ich sagen, dass ich ein wenig zwiespältig dazu stehe.
Einesteils finde ich es als Infoquelle einfach super.Und der Umgang der User ist ebenfalls sehr nett.
Andererseits kann ich, besonders wenn es mir ebenfalls schlecht geht, die Ansammlung von Leiden schlecht verkraften.Dann bleibe ich eine Weile abwesend und komme wieder, wenn es mir etwas besser geht.
So auch jetzt:
Immerhin konnte ich für den Beitrag lange genug am PC sitzen und auch das Tippen ging einigermaßen

Ich wünsche allen, die gerade mehr geplagt sind, von Herzen, dass es besser wird und ansonsten, dass der Frühling mit möglichst viel Sonne nicht mehr lange auf sich warten lässt.

Liebe Grüße vom Fleesensee

Amalie

 

[Bramblerose]

Amalie44!

Deinen Beitrag habe ich mit großem Interesse gelesen und auch einige Parallelen gefunden, denn ich war im Leben ähnlich eingespannt wie du.
Ich wünsche dir, dass deine jetzige Therapie erfolgreich ist. Meine Schmerzen jedenfalls sind erträglicher geworden, seit ich seit Anfang diesen Jahres Cortison und MTX erhalte. Das ist ja schon ein Fortschritt.

Deine zwiespältigen Gefühle hinsichtlich des Forums finde ich völlig normal und okay. Wer kann sich schon dauernd mit Krankheiten beschäftigen? Da sind Auszeiten doch sinnvoll!

Ich verstehe auch gut, dass es schon eine Leistung ist, ein längeres Schreiben am PC zu verfassen. Diese Qualen hatte ich bis vor wenigen Wochen auch noch, nicht nur dass das Sitzen schmerzte, nein, auch die Finger waren kaum in der Lage die Tastatur oder Maus zu bewegen. Das ist nun besser geworden dank der Therapie.

Alles Gute für dich,
B.

 

[amalie44]

Dankeschön ,

Hallo Miss B.
danke für die nette Antwort !
Ich habe auch versucht, Deinen langen Beitrag vollständig zu lesen, aber nach dem ersten Drittel habe ich das Handtuch geworfen.
Das liegt aber nicht an Dir, sondern an meiner Konzentrations(un)fähigkeit & Energiemangel. Beides hat seit Oktober sehr gelitten.Ich werde also vorerst keine besondes ergiebige Kontakterin sein
Das würde ich auch gerne wissen, ob Du oder andere dies kennen, dass man sich durch z:b. heftige Schübe so sehr verändert.I
ch kann ziemlich schlecht damit umgehen, dass ich immer wieder Phasen habe, wo ich die Dinge einfach LASSE.Weil ich nicht kann,für anderes, als irgendwie mit der Krankheit zu überleben keine Kraft habe.
Ich war meistens
Lebensfrohaktivunternehmungslustigzupackend - egal was passierte.
Nun fühle ich mich das erste Mal richtig krankhinfällighilfsbedürftigFREMDBESTIMMT
So, eine Strophe gejammert, das muss reichen für Donnerstag
Vielleicht können wir ja trotzdem in Kontakt bleiben?

Ich wünsche Dir alles, was Du gerade am dringendsten brauchst
Liebe Grüße
Amalie

 

[Bramblerose]

Das würde ich auch gerne wissen, ob Du oder andere dies kennen, dass man sich durch z:b. heftige Schübe so sehr verändert. (Amalie)

Na, und ob ich das kenne! Das ist doch auch kein Wunder. Den Frust muss man erstmal verarbeiten, wenn man alles liegen lassen muss, wo man doch vorher immer so aktiv war. Und weil so ein Schub hammermäßig, quasi über Nacht, über einen hereinbricht, beschleicht einen zusätzlich ein ganz flaues Gefühl, wo das wohl in ein paar Jahren hinführt. Plötzlich sah ich Lebensentwürfe in Gefahr und musste mich damit auseinandersetzen, was ich unter diesen neuen Umständen will und was absolut nicht.

Daher empfinde ich deine Aussage nicht als Jammern, sondern du beschreibst schlicht und einfach das, was nun mal im Moment deine Realität ist. Nicht mehr und nicht weniger!

Dass man jammert, glauben nur diejenigen, die von rheumatischen Krankheitsbildern keinen blassen Schimmer haben. Klar, man blutet nicht in Strömen und hat auch keinen Herzstillstand. Dennoch ist man völlig umgeworfen und entkräftet. Da kommt natürlich sie Sorge vor Hinfälligkeit in einem auf.

Wenn du erstmal spürst, dass deine Therapie anschlägt, dann bessert sich das. Man wird zwar nicht mehr ganz die Alte, aber es werden wieder Dinge möglich, die vorher nicht mehr gingen. Zwar bekommt man auch mal wieder einen Schub, aber wenn man bereits erlebt hat, dass es auch wieder besser wird, haut der einen nicht mehr so um.

Letztes Jahr konnte ich über Wochen kaum mehr das Haus verlassen, so schlimm war es. Ich musste mich mit einem unglaublich kleinen Bewegungsradius zufrieden sein. Ohne meinen Garten wäre ich verzweifelt, so konnte ich wenigstens ins Freie.

Vorhin z.B. war ich zwei Stunden zu Fuß unterwegs. Das ist zur Zeit mein Limit, dann sind die Rheumabeulen an den Fersen, den Zehengelenken, an der Sehne unter den Füßen und den Fußgelenken so dick, dass ich humpeln muss. Aber zwei Stunden sind ein enormer Fortschritt im Vergleich zum letzten Jahr. Komme ich dann nach Hause, muss ich mich eine Weile ausruhen.

Natürlich ist das bitter im Vergleich zu früher, als ich die Krankheit nicht hatte. Man muss sich eben neu orientieren, daran führt kein Weg vorbei. Dann freut man sich auch über kleine Fortschritte, man wird bescheiden.

Diese kleinen Fortschritte werden auch bei dir wieder kommen, denke ich. Und natürlich können wir in Kontakt bleiben - schreib einfach so, wie du kannst.

Ich fand mein erstes Posting ja selbst sehr lang. Das kommt davon, wenn man schon Monate im Forum mit liest und dann alles aus einem heraussprudelt. Aber bis vor kurzem konnte ich eben auch nicht schreiben wegen der Finger.

Liebe Grüße,
Bramblerose