nach Punktion wieder ein Schub

[AndreaSt]

nachdem meine Tochter Saskia (14 Jahre) jahrelang Ruhe hatte, hat sie seit Anfang des Jahres wieder Probleme. Im Februar 08 wurden ihr beide Knie punktiert (rechtes Knie stark entzündet, aber wenig Erguß, linkes Knie weniger entzündet, aber starker Erguß). Vor ca 2 Jahren wurde das linke Knie schon mal punktiert und Cortison eingelagert und dann war Ruhe, aber diesmal hat es nicht wirklich lange angehalten. Vor 2 Wochen wurde ihr linkes Sprunggelenk punktiert, aber ohne Wirkung.

Gestern war Kontrolle nach der Punktion und wir fallen aus allen Wolken....plötzlich sind 9 Gelenke betroffen. beide Sprunggelenke, beide Knie, rechter Ellbogen, beide Handgelenke und verschiedene Fingermittelgelenke.

Jetzt bekommt sie wieder Lantarel, aber da sie einen derartigen Ekel vor MTX entwickelt hat, "darf" sie die Lantarelspritze in Saft einrühren und trinken. Hat damit jemand Erfahrung? Es soll ja nicht ganz so wirkungsvoll sein wie eine Spritze, aber besser verträglich wie die Tabletten.

Außerdem wurde erstmals Enbrel verordnet, gestern hat sie beim Arzt die erste Spritze erhalten und heute meint sie, dass sie schon eine Verbesserung merkt. Kann das sein?

 

[chiara1993]

Hallo, ja das kann gut sein. Meine Tochter hat seit Aug. Morbus Still, d.h. seit Feb. 2008 hat die Krankheit endlich einen Nahmen. Es ging ihr monatelang richtig schlecht. Sie hat letztendlich 58 Gelenke betroffen, es kamen immer wieder neue dazu. Es wurden 5 Punktionen gemacht. Sie hat MTX, Imurek und Cortison, sowie alle 4 Wochen Cortisonstöße bekommen. Es ging ihr trotz alledem schlecht, richtig schlecht. Sie konnte keine 100 m gehen. Sie hatte täglich Fieber, Schmerzen und immer die Gelenke entzündet. Im Febr. hat sie dann zusätzlich zu den gen. Medis Enbrel bekommen. Es war genau am 8. Feb. und einen Tag später hat sie mich aus der Klinik angerufen und gesagt, Mami, ich fühle mich endlich wieder nicht mehr sooooo krank. Seitdem geht es ihr besser. Allerdings sollte daraufhin das Imurek abgesetzt werden, da sie soviele Medis bekommt. 2 Tage später ging es ihr wieder schlecht. Wir haben es ihr wieder geben müssen, damit sie ein einigermaßen lebenswertes Leben führen kann.
Unsere Gedanken kreisen natürlich um die nebenwirkungen, das h. wielange wird die Leber oder die Nieren das mitmachen.
Kurz und gut, es wird so sein, wie Ihre Tochter es empfindet.
Alles Gute
und viele Grüße
C. Cordaro