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Nach Hautbiopsie Neuer Verdacht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von benommen, 27. Mai 2009.

  1. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo,

    habe ja schon öfter hier gepostet und brauch jetzt mal zu den neuesten Ergebnissen eure Hilfe bzw. Anmerkungen.

    Habe vor 3 Wochen eine Hautbiopsie bekommen und heute ein Ergebnis bzw. Teilergebnis bekommen, da steht als Bewertung drin:
    Bedingt vereinbar mit Sklerodemie da auffällige Sludgebildung in den Gefässen weitere Abklärung dringend empfohlen.
    Und nun?
    Bin 33 Jahre alt war sehr sportlich und bin seit fast 2 jahren nur noch müde schwach schwindelig benommen muskelschmerzen etc.
    wer kann mir hierzu was sagen?
     
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    in dem bericht steht ja, das es weiter abgeklärt werden soll. bist du bei einem rheumatologen in behandlung? wer hat die biopsie veranlasst?
     
  3. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    nein in der Uniklinik Regensburg ich war schon bei unzähligen Ärzten und vorher hiess es immer ( auch beim Rheumatologen) da ist nichts ich bin gesund etc und die Uniklinik hat jetzt die Biopsie ambulant veranlasst und heute bekam ich das Teilergebnis leider ist jetzt mein behandelnder Prof im Urlaub bis Ende nächster Woche und die Leute von der Anmeldung dort haben gesagt ér würde sich danach melden :-(
    ich laufe schon 2 Jahre rum und meine Geduld ist natürlich genauso wie meine Lebensqualität völlig am Boden und es wird schlimmer und schlimmer bin inzwischen schon nur noch Halbtags in der Arbeit und auch Privat kann ich kaum noch etwas machen.
    War auch schon beim Heilpraktiker der hat EBV und andere Sachen zusätzlich diagnostiziert und dagegen bekomm ich jetzt schon was
     
  4. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    auf dauer wird dir wohl nur eine behandlung beim rheumatologen helfen. aber es ist doch schonmal "gut", dass es jetzt einen anhaltspunkt gibt. wenn der prof wieder da ist, werden sicherlich weitere untersuchungen veranlasst.
    ich denke, du bist auf einem guten weg.
     
  5. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    aber das ist so nervig vorallem weil ich mich mit meinen 33 jahren fühle als wäre ich 100 und ich hab echt keine kraft mehr weil es schon so lange dauert und ich einfach nicht mehr kann, vorallem habe ich bei der sklerodermie nichts wirklich gutes gelesen :-(
     
  6. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    es wird dir jetzt nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten. in der rheumatologie ist es oftmals sehr schwer und langwierig, richtige diagnosen zu stellen. das kennen hier wohl fast alle.
     
  7. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    ja das weiss ich aber ich habe einfach Angst das es immer schlimmer wird und man vielleicht rechtzeitig was hätte tun können aber je schlimmer es wird umso weniger kann´man vielleicht tun vorallem geht es wie gesagt an karriere privatleben überhaupt an alles und es überschattet jegliche Lebensfreude
     
  8. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    du hast die beschwerden schon 2 jahre?! was ist dagegen eine weitere woche? klar, ich versteh das. bin selbst lange genug ohne diagnose rumgelaufen. aber jetzt kommt doch bewegung in die sache. sicher wirst du jetzt bald eine geeignete therapie erhalten und dann gehts auch langsam wieder aufwärts! das war bei mir auch so.
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Benommen,

    ich sehe es auch so wie meine Vorschreiber. Endlich wird mal was unternommen. Das Ergebnis der Hautbiopsie ist sicher nicht erfreulich. Allerdings solltest du nicht gleich an Sklerodermie bzw. an das was man so liest üb. diese Erkrankung denken. Meine Tochter hat auch ein Hautbiopsie -Ergebnis "passend zu Sklerodermie" und es geht ihr gut. Sie hat eine Mischkollagenose die sich gut behandeln lässt. Also nicht immer gleich an das Schlimmste denken und hoffen dass mal endlich was unternommen wird.
     
  10. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    @Witty

    danke für die Worte und wie ging es nach der Hautbiopsie bei ihr weiter?
    und welche Symptome hatte sie?
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Was die Symtome anbetrifft, so könnte man einen Roman schreiben. Trotz enorm hoher ANA um die 160.000 wurden in der Klinik keine spezifischen ENA gefunden. Beteiligung von Lupus, Dermatomyositis und Sklerodermie waren aber zu erkennen. Für die Ärzte wohl nur z.B. am Raynaud-Syndrom mit Nekrosen in den Fingern. Aber man wollte nur durchblutungsfördernde Medikamente verschreiben Blutsenkung war nur leicht erhöht. Ich hab mich umgehört nach Ärzten die sich mit Kollagenosen auskennen und fand ne gute Ärztin. Die fand auch sofort beim 1. Bluttest die spezifischen Werte. SCL70 und U1rnp. Nach einer Basistherapie mit hochdosiertem Cortison, MTX und Metalcaptase und gaaaanz langsamen Ausschleichen üb. insges. 4 Jahre konnte die Medikation ganz abgesetzt werden. Bisher gab es keinen neuen Schub, die Beschwerden haben sich im Vergleich zu damaligen Ausgangssituation stark verbessert. Kaum noch Beschwerden. Drücke dir die Daumen und gute Besserung.
     
  12. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    hat sonst noch jemand ideen oder anregungen für mich? warte noch auf weitere blutergebnisse, die kommen erst am Mittwoch nächster Woche :-(
     
  13. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    du kannst nichts anderes tun als warten! und dich ablenken! schlechte gedanken und die dauernde beschäftigung mit dem thema machen alles nur noch schlimmer!
     
  14. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    leichter gesagt als getan aber danke :) ich würde gerne mehr über symptome betroffener erfahren ob diese mit meinen übereinstimmen können etc und evtl auch mal mit betroffenen sprechen.
     
  15. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    aber du hast doch noch keine diagnose. warte doch erstmal ab. dann kannst du dich immer noch genauer informieren. nicht schon vorher die pferde scheu machen :)
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Benommen,

    dein Wunsch ist verständlich. Aber wenn du jetzt z.B. dich mit einem od. einigen Sklerodermiepatienten unterhalten würdest (wegen der Hautbiopsie) so würdest du sicher noch mehr verunsichert werden. Wenn zwei das Gleiche haben so ist es noch lange nicht Dasselbe. Bei jedem kann was anderes im Vordergrund stehen. Also erstmal abwarten, was dabei rauskommt. Was mich auch stutzig macht, ist diese Heilpraktikerbehandlung wegen EBV. Bei EBV soll ja angeblich das Immunsystem gestärkt werden, bei Autoimmunerkrankungen kontraindiziert. Möglicherweise hat sich die Erkankung dadurch verschlechtert. Ich würde vorerst mal auf diese Behandlungen verzichten, bis du mehr weißt.