Nach fast 20 Jahren …

Tja, das dachte ich ja auch, aber in der Bechterew -Gruppe sagten alle, das sei das gleiche, nur eine andere Bezeichnung. So langsam weiß ich echt nicht mehr, was ich habe oder was ich glauben soll
 
Also doch Bechterew? Mein Orthopäde hat mich mit dieser Diagnose in die Rheumaklinik geschickt. Dort hieß es dann: Nein, Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Meine HÄ schreibt aber immer „gesicherter Morbus von Bechterew“ Ich blicke da nicht mehr durch
 
Ne, eben nicht. Es KANN auch evtl. Bechterew sein, aber das ist bei der Diagnose nicht gesichert. Es Kann auch eine eben nicht weiter spezifizierte Spondyloarthritis sein.
Meine lautet seit 20 Jahren seronegative Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Irgendwann kam dann viel später die Ergänzung "am ehesten PsA".

All dies gehört unter den Überbegriff
ankylosierende Spondylitis (Morbus Bechterew)
Psoriasis-Arthritis
Gelenkentzündungen (Arthritiden) bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
reaktive Arthritiden
undifferenzierte Spondylarthropathie
 
Kein RF und keine Entzündungswerte ist eben das typische bei Spondyloarthritis (ist auch bei mir der Fall). Der positive HLA B27 kann ein Indiz für Bechterew oder ein erhöhtes Risiko sein, ist aber nicht ausreichend für die Diagnosestellung.
 
Vielen Dank, bei mir waren es jetzt fast 20Immer wieder Verdacht auf MB … nein, ist es nicht, vermutlich eher in Richtung Fibromyalgie oder so … jetzt endlich eine halbwegs gesicherte Diagnose, aber such nur halbwegs ‍♀️
 
@Yogibaer
Heike68 hat schon Recht: Spondyloarthritis ist der Überbegriff für mehrere Erkrankungen mit oder ohne HLA-B27.
Der Begriff heißt sinngemäß "Entzündung der Wirbelkörpergelenke"

Dazu gehören z. B. der "Morbus Bechterew" (der Begriff wird eigentlich nicht mehr verwendet) und die Psoriasisarthritis oder die Spondyloarthritis bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.

Axial bedeutet, dass die Wirbelsäule alleine oder überwiegend betroffen ist, peripher, dass die Gelenke außerhalb der Wirbelsäule und der ISG (mit)beteiligt sind.

Das dürfte auch der Grund für den Einsatz von MTX sein - es ist gut wirksam bei peripherer Arthritis, nicht aber bei Wirbelsäulenmanifestationen.

HLA-B27 ist ein Indiz, aber kein Beweis für eine Rheumaform und hilft bei der Klassifikation, also der Einordnung in die korrekte Gruppe der rheumatischen Erkrankungen. Das hat Konsequenzen für die Therapieplanung.
Und ja, es stimmt, dass ca. 80 Prozent der "Bechterew"-Patienten diese genetische Variante aufweisen - das heißt aber auch, dass 20 Prozent trotz anderer einschlägiger Indizien negativ sind und im Umkehrschluss hat längst nicht jeder, der HLA-B27 aufweist, eine assoziierte Erkrankung.

Ich hoffe, das ist halbwegs verständlich ;)
 
Hallo, daaaanke für diese ausführliche Erklärung. Meine Hauptprobleme lagen früher im Kreuz/Darmbein und den Hüften. Dort wurden die Nerven dann mehrfach verödet und ein neues HG eingesetzt. Dann kamen Schulterentzündungen, Kniegelenksentzündungen etc. dazu. Heute hier, morgen da. Mal heiß und dick, mal nicht. Am schlimmsten für mich sind allerdings die Krämpfe, die mich bei jeder Bewegung plagen: Im Rücken, den Händen und im Bauch. Ganz klar Muskulatur, kann man sehen und tut scheußlich weh. Natürlich heißt es jetzt immer: Ja, das ist der Bechterew, den ich doch gar nicht habe
 
Hallo Yogibaer,
ich drücke dir beide Daumen das du bald eine gesicherte Diagnose bekommst
bei mir hatte es fast 20J gedauert bis ich endlich die Diagnose von Fibriomialgie
bekam (nur so als Beispiel) davor wurde ich immer in die Psycho Ecke geschoben
trotz starker schmerzen
 
Hallo, ja, das kenne ich auch. „Sie haben wahrscheinlich eher Fibro, haben Sie mal an eine Therapie gedacht?“
“Ja, habe ich, 300 Stunden Lehranalyse, ich bin Psychotherapeutin!“
„Aha, ja, also … dann weiß ich auch nicht .“
 
Mich hatte damals ein Physiotherrapeut auf den Gedanken wegen Fibro gebracht
zwei Orthopäden haben mich damals ausgelacht und meinten so einen Quatsch
gebe es nicht :( Mein jetziger Orthopäde hatte mich endlich ernst genommen
Als er mich in die Rheumaklinik zur genauen Untersuchung schickte dachte
ich nur auf dem Hinweg was sollte ich dort die "Lachen" mich doch nur aus.
Ergebnis alle 18 Tenderpunkte und ich bekam den Hinweiß das ich eventuell
Rheuma bekommen könnte, was ein jahr später leider zutraf. Mein Fazit
nicht aufgeben um eine sichere Diagnose zu bekommen, was leider nicht immer
leicht ist, man möchte doch endlich Hilfe bekommen
 
Yogibaer schrieb:
Guten Morgen, fast 20 Jahre und unendliche Verdachtsdiagnosen später, war ich nun endlich in einer Rheumaklinik. Die Diagnose, Morbus Bechterew, vor 20 Jahren von einer Hausärztin gestellt und vom Rheumatologen als lächerlich zurückgewiesen, hat sich bestätigt: Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Also eigentlich doch MB, oder? Nun bekomme ich MTX und Kortison. Kortison hilft ganz gut, aber sobald ich unter 10 mg rutsche, geht es wieder los. MTX scheint überhaupt nicht zu helfen‍♀️
Kriege ich jetzt seit 7 Wochen, dauert vielleicht einfach noch?
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Hallo,
das mit Kortison reduzieren kenne ich zu gut. Kortison hilft mir bisher besser als wie z.B IBU.
LG
 
Zwerglein68 schrieb:
Hallo,
das mit Kortison reduzieren kenne ich zu gut. Kortison hilft mir bisher besser als wie z.B IBU.
LG
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Zwerglein,

das kommt immer auf die Art der Beschwerden an. Nicht für alle Malaisen ist Cortison die richtige Wahl.
Yogibaer bekommt das zur "Überbrückung", bis MTX hilft. Das kann 6-12 und manchmal mehr Wochen dauern.
Das Ziel jeder Rheumatherapie ist mittlerweile: möglichst wenig Cortison, das heißt, 0 mg. Das ist nicht immer, aber oft möglich und erfordert selbstredend ein Ersatzkonzept.
 
Heike68 schrieb:
Kein RF und keine Entzündungswerte ist eben das typische bei Spondyloarthritis (ist auch bei mir der Fall). Der positive HLA B27 kann ein Indiz für Bechterew oder ein erhöhtes Risiko sein, ist aber nicht ausreichend für die Diagnosestellung.
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bei mir ist das auch so....


Yogibaer schrieb:
Es wäre ja auch so schön, nach über 20 Jahren einfach mal genau zu wissen, was man hat
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mir ists egal, wie es heißt-
bei mir hieß es 20 Jahre lang mal dies, mal das - ich war bei soooo vielen Rheumatologen- müsste ich mal nachzählen.....- aber meistens sagten die: "Sie haben nix"- also Simulant! grmmmpffff

was ich definitiv habe, sind unerträgliche Schmerzen oft Tag und Nacht durch die chronischen Sehnenentzündungen, und mehrere (Teil-)Rupturen an den Sehnen, die einfach nicht in den Griff zu bekommen sind, weil die Entzündungen nicht in den Griff zu bekommen sind,,,,....

jetzt heißt die Dg.: "periphere Spondyloarthritis"
 
Beim Bechterew kommt wohl die Versteifung der Wirbelsäule ins Spiel. Es gibt auch reine Entzündungsvarianten an der WS ohne das es zu Schädigungen am Gelenk kommt. Aber wir sind keine Ärzte und die richtige Diagnose vom Morbus Bechterew ist immer noch eine Herausforderung für einen Rheumatologen
 
Back to the rootsNach vielen Monaten Warten, einer neuen Hüfte und dem üblichen Auf und Ab eines Rheumatikers, habe ich endlich einen Termin bei einer neuen Rheumaärztin gehabt: Ergebnis: Zur Abwechslung habe ich mal wieder gar kein Rheuma
„Ach was, dann sähen sie ganz anders aus. Vermutlich haben sie Arthrose, dafür sprechen auch die neuen Hüftgelenke blablabla. Sie hat mir einen sehr langen Vortrag über die Gefahren von Kortison gehalten (dabei geht es mir mit 5 mg echt gut) und ich soll noch mal geröntgt werden (ich kann echt nicht mehr zählen, wie oft schon) und dann im
März wiederkommen. Ich könnte echt … na ja, ihr wisst schon. Es geht nicht mit Schmerzmitteln alleine, da kann ich mich fast nicht bewegen, Die bisherigen Rheumamittel hatten entweder furchtbare Nebenwirkungen oder gar keine (lt. Rheumatologin machen die gar keine NW, alles Einbildung)Ist das denn wirklich so dramatisch, 5 mg Kortison zu nehmen? Damit habe ich zumindest noch ein Leben
 
Wäre für mich ein Grund für eine Zweitmeinung, denn seltsam ists schon, wenn quasi nach so vielen Jahren alles ein "Irrtum" war und Diagnosen in Frage gestellt werden.

Ärzte sind nur Menschen, und Menschen können sich irren. Und wenns um meine Gesundheit geht, muss ich dann einen anderen Weg suchen, wenn mir der vorgeschlagene seltsam vorkommt.
 
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