Nach fast 20 Jahren …

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Yogibaer

Mitglied
Guten Morgen, fast 20 Jahre und unendliche Verdachtsdiagnosen später, war ich nun endlich in einer Rheumaklinik. Die Diagnose, Morbus Bechterew, vor 20 Jahren von einer Hausärztin gestellt und vom Rheumatologen als lächerlich zurückgewiesen, hat sich bestätigt: Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Also eigentlich doch MB, oder? Nun bekomme ich MTX und Kortison. Kortison hilft ganz gut, aber sobald ich unter 10 mg rutsche, geht es wieder los. MTX scheint überhaupt nicht zu helfen‍♀️
Kriege ich jetzt seit 7 Wochen, dauert vielleicht einfach noch?
 
Ja, MTX braucht ne Weile. Bei mir warens fast 5 Monate.
Ich konnte es daran erkennen, dass meine seit 20 Jahren bestehende Alopecia areata/totalis aufgegeben hat, und mein Fell wieder gewachsen ist.

Meine Gelenkschmerzen (RA) waren durch in kleinen Schritten Abdosierung des Kortisons in Schach gehalten, sodass es gut geklappt hat.
 
Hi Yogibaer,Herzlich willkommen bei uns :-)
Hast du kein Schmerzmittel ?
Wie hoch ist denn deine Mtx Dosis ?
Bist du jetzt ambulant in der Klinik oder wer behandelt dich jetzt ?

Wenn es dir noch so schlecht geht,dann sollte dies dein behandelnder Arzt wissen ,damit du optimal eingestellt wirst.
 
Ich habe erst am 22. 3. den nächsten Termin, keine Chance, da vorher reinzukommen. Ich habe jetzt 12,5 MTX (vorher 15) und bin wieder hoch auf 10mg Kortison. Schmerzmittel habe ich keins, die Rheumaklinik hat zwar Arcoxia angeordnet, aber dagegen bin ich allergisch
 
Beim Schmerzmittel könnte dir dein Hausarzt helfen.
Haben die 15 mg Mtx besser geholfen ? Und warum wurde das Mtx schon reduziert,wo es doch noch nicht ausreichend anschlägt ?
Kg bekommst du ?
Kannst du dir anders helfen bei den Schmerzen ?
Kälte ,wärme,Bewegung, bestimmte Übungen ,Stufenlagerung usw. ?
 
Mir hilft zB kaltes Duschen......ist jedesmal eine Überwindung,aber damit kann ich die Schmerzschleife unterbrechen und bin dann für ca 1 Std schmerzfrei.
 
Kg habe ich und ich glaube, meine HÄ hat sich mit dem Rezept vertan. Ich frage morgen mal nach. Ich habe jetzt ein Dinkelkissen, das hilft. Vielleicht habe ich gestern übernommen, war auf einem Konzert, lange Wege, lange Autofahrt, langes Sitzen … rächt sich alles
 
Ja,das stimmt es rächt sich wenn es ein zu viel war.......aber,es hat sich doch bestimmt gelohnt und war ein schönes Konzert !
Nach solchen Aktivitäten braucht es 1-2 Tage manchmal auch länger Schonung......das ist aber doch bei unserer Erkrankung normal.
Dinkelkissen ist doch gut :-) und dazu dann die Musik von gestern :-)
 
Wenn ich mich übernommen habe sind Badewanne und Heizdecke meine
besten Freunde. Manchmal hilft schon ein frei verkäufliches Schmerzmittel um
den Schmerzpegel zu senken.
 
Hi Yogibär!

Das ist ja blöd das die Ärzte bei dir erst ja dann nein diagnostizieren. Ich habe Morbus Bechterew und bekam auch MTX einmal die Woche in die Vene gespritzt. Mir war jedes mal übel von dem Zeug und es hatte gegen die Entzündungen kaum geholfen. Cortison wird bei der ankylosierende Spondylitis kaum eingesetzt. Mir hat Enbrel sehr gut geholfen die Entzündungen an der Wirbelsäule in den Griff zu bekommen.
 
Ganz ehrlich, ich kann nicht sagen, ob es hilft oder ob es nicht hilft. Ich habe an allen möglichen, ständig wechselnden Ecken Schmerzen: Beckenkamm, Knie, Hüften, Finger … nur die Morgensteifigkeit, die ist deutlich besser geworden. Aber dafür diese „giftigen“ Medikamente?
 
Ja das ist das Problem. Ich habe über 20 Jahre Indometacin genommen und glücklicherweise ohne Zwischenfälle. Heutzutage wird wohl der Einsatz von Diclo und Co. auf 14 Tage begrenzt. Damit kommen die meisten Bechtis auch klar. Vielleicht hast du eine sekundäre Fibro entwickelt. Grad wenn die Krankheit über Jahrzehnte geht entwickeln 20% der Patienten ein Schmerzsyndrom.
 
Aber da müstes du vielleicht den Arzt fragen. Wir sind nur Laien. Bei mir hatte der Rheumatologe auf diese Tenderpoints rumgedrückt und meinte das wäre Fibro Naja gut das ich jetzt einen anderen Rheumadoc habe.:azzangel::D
 
Ich war in der Rheumaklinik, aber auch da nicht 100 % Sicherheit : Könnte sich am Ehesten um
eine Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung handeln ( was immer das genau ist)
 
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