Hallo, ich bin neu hier und auch nei in der RA Thematik. Im Juni wurde die Diagnose gestellt, obwohl mein Blut in allen bereichen unauffällig war. Ich hatte Schmerzen in nahezu allen Gelenken, gerne auch springend von Gelenk zu Gelenk. Seit Juni habe ich dann eine orale Prednisolon-Therapie bekommen, beginnend mit 60mg, langsam ausgeschlichen bis letzte Woche. Unter den 60 mg war ich da serste Mal seit langem schmerzfrei, habe aber ein schönes cushing syndrom entwickelt. Seit einer Woche bin ich Cortisonfrei...und die Schmerzen sind Stück für Stück wiedergekommen, seit heut nahezu wieder so wie vorher. Ich habe sehr unter den nebenwirkungen vom Cortison gelitten und bei der Vorstellung, dass ich es wieder nehmen müsste, könnte ich heulen. Am Freitag habe ich wieder einen Arzttermin, aber ich habe das Gefühl, dass er ratlos ist.. Ich hatte soo gehofft, dass mit einer einmaligen Cortoson-therapie alles gut ist- das war der einzige Gedanke, der mich durch die Therapie geschleust hat. ich möchte das eigentlich niiiie wieder nehmen, wenn ich in den Spiegel schaue, könnte ich spucken... mein Gesicht.... ich weiß gar nicht so richtig, as ich von Euch möchte, vielleicht tut es einfach mal gut, es aufzuschreiben... Oder habt Ihr Tipps?? LG, Berghexerle
Hallo Berghexerle, willkommen bei rheumaonline. Ich hoffe doch das du bei einem internistischen Rheumatologen/in in Betreuung/Behandlung bist wegen der RA ? Wenn Cortison allein nicht reicht bzw. da nur höhere Dosen auf Dauer helfen sollte normalerweise ein Basismedikament zum Einsatz kommen, um Cortison einzusparen und zu reduzieren. Siehe hier zu Basismedikamenten: https://www.rheuma-online.de/a-z/l/langwirksame-antirheumatika/
Ich hoffe auch dass du bei einem guten Rheumatologen in Behandlung bist. Cortison ist leider meist nur eine kurzfristige Therapie und wenn du wirklich Rheuma hast, bekommst du bestimmt was anderes. Ich hab auch schon viel genommen, am Anfang halfen Tabletten, die zum Glück keine Nebenwirkung hatten, besonders nicht diese Nebenwirkungen die viele vom Cortison haben, geschwollenes Gesicht o.ä. Wünsch dir ganz viel Glück.
Das dicke Gesicht sieht war nicht schön aus, aber finde ich noch die harmloseste Nebenwirkung und würde das Cortison in der Not immer wieder auch hochdosiert für einige Zeit nehmen, wenn ich damit mein Leben retten kann (habe eine Kollagenose), denn da ist mir dann ein dickes Gesicht doch egal und ich hatte das Mondgesicht auch schon, als ich zu Anfang mit 60 mg einstieg und längere Zeit beim reduzieren erst bei etwa um die 20 mg und dann nochmal bei um die 12 mg steckenblieb, doch nach ein paar Monaten klappte es doch mit Begleitung einer Basistherapie, damals Cyclosporin A, nennt sich heute eher Ciclosporin, von der hohen Dosis Cortison runterzukommen. Schlimmer als das dicke Gesicht finde ich eher die Folge Osteoporose oder Diabetes nach längerer höherer Cortisoneinnahme. Das Mondgesicht kriegt man zumindest eher wieder los als das andere.
Ich bin im Moment noch bei einem Internisten in Behandlung, ich halte ihn für einen sehr fitten Arzt, gebe wirklich viel auf seine Meinung. Er meinte, wenn er mich beim Rheumatologen vorstellt, würde dieser aufgrund meiner negativen Rheumafaktoren mich postwendend an ihn zurückschicken. Heute ist wieder so ein mieser Tag, alle Gelenke tun weh, konnte mir mit Ibuprofen aber einigermaßen behelfen. Kann man eigentlich RA auch mit hochdosiertem Ibuprofen entgegenwirken? Nach Bedarf nehmen? Ich möchte einfach keine starken Medis mehr nehmen, sondern meinem Körper eine Medipause was Cortison oder MTX angeht gönnen. Geht das? LG, Berghexerle
Liebe Lagune, ich möchte hier auf keinen Fall despektierlich anderen gegenüber sein, die starke medis nehmen MÜSSEN. natürlich hast du recht, dass ein Mondgesicht jammern auf hohem Niveau ist, tut mir leid. Aber wenn man eh ettliche Kilo zuviel auf den Rippen hat, stolz auf jedes Kilo ist, was man verloren hat und dann kommt diese blöde Cortison und alles wird zunicht gemacht... Das hat mich einfach zusätzlich runtergezogen. LG, Berghexerle
Du merkst doch gerade das es aktuell bei dir nicht geht. Würde dringenst einen Termin beim internistischen Rheumatologen machen.
Hallo Berghexerle, ich schließe mich den Beiträgen von Lagune und icila inhaltlich an; ehrlich gesagt kann ich die Einstellung Deines Internisten - ohne seine Kompetenz wirklich beurteilen zu können oder in Frage zu stellen - nicht nachvollziehen! Warum? 1. Cortison ist NIE eine einmalige und dabei auch gleich noch endgültige Behandlung einer rheumatoiden Arthritis; dass es dauerhafte Remissionen geben kann (auch langfristig....), ändert daran nichts. Es gibt steroidsparende Therapien, und die sind erste Wahl von Anfang an. 2. Die Dosis von 60 mg als alleinige Therapie über so lange Zeit, dass ein Cushing-Syndrom entsteht, ist nicht gerade das, was man Goldstandard nennt - jedenfalls nicht bei einer RA (s. 1.) 3. WO bitte ist denn das Problem mit der Überweisung zu einem Rheumatologen? Es stünde Deinem Internisten doch völlig frei, seine (von ihm nicht angezweifelte....) Diagnose vor einer fachärztlichen rheumatologischen Untersuchung mit dem Rheumatologen zu besprechen und auf die fehlenden Blutwerte in Deinem speziellen Fall hinzuweisen. Wenn ER weiß, dass diese nicht erforderlich sind für eine Diagnose, wenngleich hilfreich zur Differenzierung, dann wird es der Rheumatologe auch wissen - oder kann vom Kollegen hinreichend aufgeklärt werden! Meiner Erfahrung nach ist ein kurzes (oder gerne auch längeres) Telefonat von Arzt zu Arzt ausgesprochen hilfreich und kann verschiedenste Abläufe erheblich beschleunigen und erleichtern Aber das ist alles nur meine völlig unmaßgebliche Meinung dazu. Alles Gute für Dich und Gruß! Resi.
Ich weiß auch nicht, wieso ich so an meinem Arzt hänge und nicht darauf gepocht habe, überwiesen zu werden. ich glaube, ich habe selber nicht wahrhaben wollen, dass es mich nun " erwischt" hat. Hatte gehofft, bißchen Cortison und der Laden läuft wieder... Trugschluß. Freitag habe ich wieder Termin bei ihm und werde dann auf einer Überwesiung bestehen. Wobei er sonst wirklich in toller Arzt ist, sehr klar in der Diagnose und der Behandlung... als Notarzt auch immer up to date... EIGENTLICH .... Ich danke euch aber für Eure Zeit und die guten Hinweise!!
@Berghexerle Wir sind alle (nur) Menschen. Auch Dein Arzt hat sicher seine Schwächen, und das muss seine sonstigen Kompetenzen kein bisschen schmälern. Sprich ihn ruhig darauf an, dass Du nicht erneut Cortison einnehmen möchtest und bitte ihn doch darum, Dir Unterlagen mitzugeben, die Deine Diagnose ausreichend belegen. Vielleicht kann er sich einen Ruck geben und mit dem Rheumatologen Deiner Wahl sprechen. Es geht ja schließlich nicht um Befindlichkeiten seinerseits oder Misstrauen ihm gegenüber, sondern um eine fachgerechte Therapie für Dich
Cortison und Cushing-Syndrom Hallo, ich bin im Jan. sehr schwer an RA und Polymyalgia Rheumatica erkrankt und bekam im KKH eine Hochdosistherapie Cortison 100 mg. Infusionen am Tag usw. Musste danach lange auf den Beginn einer Basistherapie warten und war noch relativ hoch dosiert mit Cortison, bekam ein Cushing Syndrom sowie einen Steroid-Diabetes, den mir leider keiner mehr nimmt Nun muss ich auch noch Diabetes-Medikamente nehmen und mich extrem mit der Ernährung halten, damit ich noch!!! kein Insulin brauche. Mittlerweile habe ich MtX und noch 4 mg. Cortison. Klar unter dem Cortison ging es mir blendend von den Schmerzen her!!!!!!!! Seit Jahren war ich nicht mehr so schmerzfrei!!!!!!!!!!!! Aber Cortison ist wirklich nicht zu unterschätzen und ein Diabetes kommt unter dieser Dosierung - auch mit 60mg. öfter vor als man denkt. Das Zeug bringt den ganzen Stoffwechsel durcheinander und braucht ca. 1 Jahr bis der Körper sich davon wieder erholt hat. Klar, es hat mir das Leben gerettet, denn meine Kopfarterien waren auch entzündet und die RA hat am Atlaswirbel gewütet, was abartige Schmerzen verursacht, aber auf Dauer so viel Cortison nein Danke!!!!!! Ich habe nun auch wieder mehr Schmerzen, obwohl meine Blutwerte gut sind, gerade an so nasskalten TAgen wie heute, geht es mir nicht wirklich gut. Viell. muss ich auch auf ein andres Medikament umgestellt werden oder zusätzlich noch zum MTX. Aber ich würde Dir auf jeden Fall einen Termin beim Rheumadoc empfehlen, einen internistischen jedoch, das sind die Spezialisten. LG Leontina
ihr Lieben, nur der Vollständigkeit halber: mein Arzt hat heute von selber gesagt, er werde mich an den Rheumatologen überweisen. Hat sogar selber dort angerufen, damit ich schneller einen termin bekomme, in 3 Wochen ist es soweit. Und ich bin froh... SO geht es nämlich nicht weiter... LG, berghexerle
