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nach 7jahren fibromyalgie endlich richtige diagnose chronische Polyatritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Manuela14879, 3. Februar 2009.

  1. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    Hallo ich bins!

    Irgendwie möcht ich heut das euch nicht vorenthalten. Ich hab es endlich geschaft nach 7 Jahren diagnose fibromyalgie(psychosmatisch Aufenthalten usw.) haben es mein rheuma doc und ich endlich geschaft die richtige diagnose festzustellen. Am Anfang hatte er im sommer noch den verdacht es könnte chronische Polyatritis sein aber heute hat sich der verdacht endlich bestätigt:)

    bitte nicht falsch verstehen:eek: aber das ewige medikamente ausprobieren (Von Antideppresiver,Neurontin,starke Schmerzmittel usw) Das hatte ich schon so satt.

    In meinen Blutbefund hat sich nähmlich das CRP erhöht ist von 0,5-Normalwert auf 1,10 gestiegen. Das ist zar nicht viel erhöht aber eben doch und bestätigt jetzt mal die diagnose.

    Ich hab ein halbes jahr Methrotrexat genommen da ich es nicht vertragen habe bin ich auf Salazoperin eingestellt worden.
    Und mir geht es endlich mal besser:) Ich hoffe das bleibt so:o
    darf jetzt auch die Schmerzmittel ein bischen reduzieren;)

    Ich weis man sollte nicht froh sein wenn man eine chronische diagnose bekommt aber irgendwie ist es doch eine erleichterrung wenn man nun weis was los ist und sieht das die behandlung forstschritte macht.:)

    Irgendwie frag ich mich schon wies nun weiter geht ,aber ich hoff mal das beste und da ja die röntgenbilder keine schädigung noch nicht zeigen.
    Hab ich ja auch noch hoffnung das es vielleicht weg geht:a_smil08:

    Ich kann nur raten last euch nicht zu früh auf die psychoschiene abstempeln. Sondern kämpft weiter und bleibt hartnäckig.

    gruß Dasiy
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Da sieht man mal wieder an Deinem Fall, daß die Diagnose Fibro nur so lange Bestand hat, bis sich weitere Symptome manifestieren und dann die Fibro ad absurdum führen. Vorher durfte sich der betroffene Patient aber schon mal richtig verarscht fühlen, weil er ärztlicherseits auf Nebengleise geparkt wird, selbst aber merkt, daß es so nicht richtig sein kann.

    Willkommen in der Realität, Dasiy!:)

    PS: Meine Fibro ist inzwischen auch wieder vom Tisch, allerdings ohne neue Diagnosen:D
     
  3. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Daisy!

    Ich weiß ganz genau wie du dich fühlst: Mir geht es genau so. Bei mir hieß es auch immer Schmerzen kommen von Fibro seit 2000. Mein HA hat Cortison probiert (Spritzen) und die Schmerzen überall wurden auch besser damit. Im Sommer endlich die Aussage vom Chefarzt:" Sie haben schon viel zu lange gelitten (insgesamt 18Jahre), Sie haben entzündliches Rheuma".
    Nach den Cortisoninfusionen (mit250mg), war ich zum ersten mal nach über 8 Jahren Schmerzfrei, bis auf die Hüften, die brauchten 500mg um besser zu werden.
    Ich wußte schon gar nicht wie sich das anfühlte schmerzfrei eine Treppe runter zu gehen. Aber leider hat es nicht lange angehalten. Ich habe ziemlich schnell wieder Rheumaschub bekommen und alle Schmerzen waren wieder da zusätzlich immer mehr.
    Azulfidine hat bei mir nicht gewirkt, bekomme seit Oktober MTX, war darunter auch schon besser geworden, habe aber jetzt wieder mehr Schmerzen.
    Aber jetzt kann mir keiner mehr sagen, dass die Schmerzen, die ich all die Jahre hatte, von Fibro kommt. Frage mich zur Zeit in wieweit die Schmerzen überhaupt wieder weg gehen können, oder ob ich wenigsten dann wieder etwas arbeitsfähig sein werde.

    Gruß Meerli
     
  4. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    ...und noch so ein fall :uhoh:

    aber 7 jahre??????? mein gott, die jahre kann einem keiner mehr zurückgeben, das ist ja echt nicht mehr normal!

    vielleicht hast du meine kankenvita verfolgt, ich hatte "nur" 1,5 jahre fibro (wenigstens sekundär..das ist ja schon mal ein fortschritt) und nun ist es Polymyositis (was viele vor den ärzten schon vermuteten...).

    zu dem thema fibromylagie: die erste ärztin, die ich kennenlernte, meinte für sie sei fibro. keine EIGENSTÄNDIGE erkrankung, sondern nur ein überbegriff für allerlei symptome einer GRUNDerkrankung!!! evtl. sogar eine psychosomatische manifestion einer PAThOLOGISChEN GRUNDerkrankung.....es wäre meist eine ausweichdiagnose, wenn man nichts typisches findet, was in ein raster passt.

    aber da muss ich Dich doch nochmal fragen, hattest Du denn keine sonstigen auffälligen Blutwerte?? Kam da bisher kein anderer Arzt darauf??? (was studieren die denn heutzutage 10 jahre lang??? wofür verdienen sie 1000e von euronen???)

    liebe grüße,
    lara
     
  5. Mücke

    Mücke Guest

    hallo daisy,

    weil der crp auf 1,1 ist eine diagnose änderung..wow

    da kann alles mögliche hinterstecken...schnupfen, allergie etc

    will dir deine "freude" nicht nehmen, aber ob ich einem solchen doc so, durch diesen einen-minimal erhöhtem wert- vertrauen würde, grübel

    also, da sollte dann vorher auch schonmal die rede von seronegetaiv gefallen sein, als dass er durch diesen wert eine ganze diagnose ändert

    wäre mir suspekt-auch wenn du meinst, dass es die richtige diagnose ist
     
  6. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi miteinander,- ich kann es nachfühlen, wenn man froh ist endlich eine Diagnose zubekommen. Bei mir hat es auch Jaaaahre gedauert. Cortison wirkt nun mal nicht wenn es rein Fibro ist. Oft steckt eben doch etwas Entzündliches dahinter,ich frage mich nur warum wird es nicht mal ausprobiert, mal Cortison zu geben? Bin natürlich kein Verfechter des Cortisons, aber zum Ausschluss???
    Habe es schon oft verfolgt, dass es eben mal Fibro genannt wird, wenn einem nichts besseres einfällt.!!!! Ist schon grauslig, wenn man bedenkt. dass wir nicht im 18.Jahrhundert leben. Rheuma ist eben oft schlecht einzuschätzen.

    Freue mich und hoffe, dass jetzt das richtige Med. hilft.
    Viele Grüße
    Padost
     
  7. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    denke schon richtige Diagnose!

    Hallo an alle!

    Welch wunder das nicht nur mir so geht. ich vertrau meinen Rheumaarzt vollund auf ich bin seit 7 Jahren bei Ihm und er kennt mich schon seehr lange, außerdem ist er einer der besten in Österreich und die leute kommen von überall zu Ihm.

    Und es ist ja nicht so das er von einen tag am nächsten die diagnose geändert hatte. Aber er hat eben zuerst Cortison ausprobiert und da wurde es besser. Dann hab ich ja noch ein 1/2 Jahr metothrexat genommen und erst jetzt dieses Salazopyrin. Er hat schon im September gemunkelt es könnte sich um Verdacht auf Cp handeln.
    Erst jetzt hat er sich weil es um so eine besserrung gegangen ist festgelegt.

    Mit freundlichen grüßen
    Manuela
     
  8. Leni

    Leni Neues Mitglied

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    Kämpfen lohnt sich !

    Hallo dasiy,

    finde ich toll, das Du nicht lockergelassen hast. Natürlich ist so eine Diagnose nicht so klasse, aber besser eine Diagnose als auf die Psychoschiene abgschoben zu werden. Ich selbst habe auch seropositive cP und meine Gelenke sind schon ganz schön mitgenommen.

    Ich wünsche Dir das Du das richtige Medi bekommst und eine schmerzarme Zeit.

    Lieben Gruss von Leni:top:
     
  9. Rosita-online

    Rosita-online Neues Mitglied

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    Wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her

    :a_smil08:
     
  10. Rosita-online

    Rosita-online Neues Mitglied

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    Kopf hoch

    Ich kann Dich sehr gut verstehen,weil nichts ist schlimmer als nicht zu wissen was man hat und dann noch angeschaut zu werden als wären man ein eigebildeter Kranker.
    Vertraue deinem Arzt/in weil die schlechten stellen es erst garnicht fest.Kopf hoch und viel Glück.
    Bei mir hat das mit der chronische Polyartritis Festsetellung sieben Jahre ,das mit meinem Astma Bronchiale fünf Jahre gedauert.
    Scheint leider normal zu sein das man erst Glück haben muss und einen guten Arzt zu finden der Dir hilft.
     
  11. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Weserbergland
    Tja, Freunde, dazu kann ich leider auch was beitragen:
    ab 2004 - Fibro
    2005 - V.a. CP , sek. Fibro
    2006 - V.a. Spondarthritis , " " , versch. Arthrosen
    2007 - Spondarthropathie, " " , " "
    2008 - " " , " " , " "
    und V.a. Morbus Beceth, V.a. Melanom,
    V.a. Morbus Bechterew,

    2009 - "nicht therapierbare Lumbalgien" (Blödsinn, ab 10mg Corti. bin ich wie neu!!), versch. Arthrosen, Sehnen- und Muskelschmerzen mit Myogelosen, chron. Schmerzsyndrom, sek. Fibro.
    - und alle "Diagnosen", die ich noch vergessen habe.

    Kuki verzeih, aber es muss raus:
    Ich hab die Schn..... gestrichend voll !!!
    - Neues Jahr - Neues Glück - Neue Diagnosen - Neuer Verdacht auf irgendwas -
    Wenn man mal eine Strichliste für alle R-Oler machen würde, denen es genauso ergeht/ erging ......
    Was soll´s, Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. :top:
    LG von Elke.
     
    #11 29. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 29. April 2009