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nach 7 jahren nun die diagnose - morbus crohn

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Christi, 14. Juni 2014.

  1. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    bin seit gestern wieder zuhause, war fast 3 wochen im krankenhaus. meine anhaltenden durchfälle hatten schließlich zur austrockung, kompletten elektrolyte-zusammenbruch und akutem nierenversagen geführt, außerdem war mein crp auf 598 gestiegen (hab noch nie von so einem hohen wert gehört). lag dann 2 tage auf der intensivstation bis kalium- natrium- usw. wieder so einigermaßen stabil waren.
    nach einer erneuten darmspiegelung (letzte war 2011) stand es dann eindeutig fest - morbus crohn mit starker entzündungsaktivität.

    seit 7 jahren wird jetzt nach den ursachen meiner immer wieder kehrenden durchfällen gesucht. man hatte mich auf laktosefreie- dann wieder auf glutenfreie diät gesetzt (hatte darüber berichtet), hatte ja alles nichts gebracht und dann kam dieser schub mit bis zu 20 mal durchfall am tag, sehr starken schmerzen, appetitlosigkeit, übelkeit,allgemeine schwäche bis dann nichts mehr ging und ich meinen hausarzt bat, mich doch endlich in die klinik einzuweisen. weiß nun nicht mehr so recht, ob ich meinem hausarzt zumindest eine teilschuld daran geben muß, dass er so lange gewartet hat bis es letztendlich zum akuten nierenversagen kam.
    bekomme jetzt 60 mg. cortison tgl. und gegen meine schmerzen tilidin und novaminsulfon-tropfen. habe wegen des tilidins gegoogelt. das scheint mir ja eine ziemliche droge zu sein, die abhängig macht. habe da schon etwas angst. am montag habe ich einen termin bei einem gastroenteriologen in reutlingen zur weiteren medikamentösen einstellung. muss aber noch dazu sagen, dass da im moment wahrscheinlich gar nicht so viel geht, habe nämlich wegen meiner rheumatoiden arthritis erst im mai wieder infusionen mit mabthera bekommen. hätte es darunter überhaupt zu einem solchen schub des crohn kommen dürfen?

    liebe grüße
    christi:mad:
     
  2. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Christi,

    deine letzte Frage kann ich dir leider nicht beantworten. Aber was das Tilidin angeht, musst du dir keine Sorgen machen. Wenn du die Retard-Tabletten bekommst (nicht die Tropfen!), besteht da kaum eine Abhängigkeitsgefahr. Als ich das Tilidin nicht mehr brauchte, hab ich es von heute auf morgen einfach weggelassen und auch nicht vermisst.

    Ansonsten wünsche ich dir natürlich von Herzen gute Besserung!

    Liebe Grüße,

    Tiangara
     
  3. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Bei mir hat es auch ewig gebraucht, bis ich zum Rheuma die Diagnose Colitis ulzerosa bekam. Immer wieder Durchfälle, welche sich aber doch mal wieder beruhigt haben und im Darm war dann bei Spiegelung nichts gravierendes zu sehen, haben dann von abklingende entzündung gesprochen, die nicht einzuordnen war.

    Das Mabthera wirkt anscheinend nicht richtig bei Darmentzündung. Du brauchst etwas was auf beides wirkt, da müssen sich auch bei dir der Gastroenterologe und Rheumatologe eine gemeinsame Basistherapie finden.
    Welche Medikamente/basistherapien hattest du denn schon alles gehabt?

    Gruß Meerli
     
  4. MadLila

    MadLila Registrierter Benutzer

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    Hallo Christi,

    mir geht es umgekehrt: mein Morbus Crohn ist seit 25 Jahren bekannt, aber die rheumatischen Beschwerden, die ich schon davor hatte, ohne vom Crohn zu wissen, lassen sich nicht nachweisen. Ich hatte lange Zeit Azulfidine genommen, weil das sowohl im Darm (allerdings eher in den letzten Abschnitten) als auch auf die Gelenkschmerzen wirken soll. Ich hatte allerdings nicht das Gefühl, dass es wirklich etwas bringt.

    Da ich mittlerweile eine Kombination aus rheumaähnlichen Gelenkschmerzen, Polyneuropathie und RLS habe, nehme ich auch Tilidin, allerdings bisher die Tropfen und nur abends. Abhängig bin ich allerdings nur von der Wirkung - ohne sind die Beschwerden einfach unerträglich. Und mit Sicherheit müsste sich der Körper auch umstellen, wenn ich die von heute auf morgen komplett absetze. Aber die Gefahr, die da immer herauf beschworen wird, sehe ich auch nicht. Tiangara hat Recht: so weit ich weiß, ist eine regelmäßige Einnahme auch über den Tag verteilt und in Tablettenform mit Retardwirkung besser und relativ harmlos. Nach Einstellung der Dosis kann man damit auch Autofahren etc.

    Meine Tropfendosis habe ich übrigens deutlich reduziert, seit ich zusätzlich L-Tryptophan einnehme. Es gibt Studien, die sagen, dass L-Tryptophan die Entzündung im Darm lindern kann. Google mal selber, müsste zu finden sein. Die L-Tr. verstärken jedenfalls die Wirkung von Tilidin. Da bei den Tropfen die Nebenwirkung heftig sind, hab ich das auf ein MInimum reduziert, mit dem ich besser zurecht komme.

    Zu MabThera kann ich dir leider nichts sagen.

    Viele Grüße
    MadLila
     
  5. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    danke für eure antworten. sie haben mich doch etwas, zumindest was das tilidin angeht beruhigt. gespannt bin ich allerdings shon darauf wie meine rheumatologin und der gastrodoc eine gemeinsame basis finden sollen. ich habe schon ziemlich viel ausprobiertm begonnen wie wahrscheinlich die meisten hier mit mtx, dann kam sulfasalazin, dann humira was nach 1 1/2 jahren seine wirkung aufgab, allerdings gegen meine durchfälle nicht half, dann für kurze zeit enbrel, was meine leberwerte in die höhe schießen ließ, und dann mabthera, wobei ich sagen muss, dass ich damit auch nicht 100 %ig zufrieden bin, ich merke trotzdem, dass die arthritis weiterhin aktiv ist, wenn auch in geringerem ausmaß.
    bin nun gespannt auf den gastrodoc morgen, hoffentlich komme ich mit dem zurecht, kenne ihn ja noch nicht.

    liebe grüße
    christi
     
  6. Rose72

    Rose72 Mitglied

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    Liebe Christi,

    Es tut mir leid, dass es Dich so erwischt hat.

    Mir geht es ähnlich habe seit Jahren eine Kollagenose und seit ca. 15 Jahren mit extremen Durchfällen zu kämpfen. Im letzten Jahr bekam ich dann die Diagnose Morbus Crohn. Die Ärzte in der Klinik meinten, wenn sie eine gute Basis finden, dann müssten alle Autoimmunerkrankungen, die ich so habe, etwas besser werden und im Moment geht es mir auch besser.....habe zwar immer wieder mal Probleme aber dank der Medis bekomme ich die recht gut in Griff.
    Ich nehme unter anderem Humira aber in Kombination mit Budenofalk, was ein spezielles Kortison ist, das allerdings nur auf den Darm wirkt und nicht ganz so die Nebenwirkungen hat. Azathioprin habe ich leider nicht vertragen, davon hatten sich die Ärzte sehr viel versprochen. Aber ich komme klar und hoffe, dass Dir bald geholfen wird und sie die richtige Basis für Dich finden.

    Gute Besserung

    wünscht Dir

    Rose
     
  7. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo rose,

    danke für deine antwort.

    humira hat bei mir auf den darm überhauptnicht gewirkt, vielmehr wurde damals humira sogar für 6 wochen abgesetzt um zu testen, ob meine durchfälle nicht sogar davon kommen.

    ich gehe schon mal davon aus, dass es nicht einfach sein wird, eine gemeinsame basis zu finden.

    im krankenhaus hat man mir gesagt, dass es eventuell noch monate dauern kann bis die starke entzündung ganz abgeklungen ist. problem ist allerdings im moment auch, dass der stuhl langsam wieder konsistenz bekommt und dadurch noch mehr schmerzen verursacht.


    liebe grüße
    christi

    liebe grüße
    christi
     
  8. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    hatte nun gestern meinen termin beim gastrodoc, der allerdings sich weigert, mich weiter zu behandelt. obwohl er sehr nett und auch einfühlsam war, meinte er, ich solle mich in stuttgart am robert bosch krankenhaus in der crohn/colitis-ambulanz vorstellen. außerdem soll ich mir umgehend noch einen termin mit meiner rheumatologin machen, um die weitere therapie auch mit ihr abzustimmen. er hat allerdings 2 medikamente vorgeschlagen, die zusammen mit meinen mabthera-.infusionen gegeben werden könnten, hat dies in einem kurzen brief an meinen hausarzt auch festgehalten, aber ansonsten meinte er, es wäre sache der klinik gewesen, mit mir alles über eine weitere therapie zu besprechen. nun werde ich eben in nächster zeit zwischen terminen hausarzt, rheumatologin und evtl. robert-bosch-krankenhaus hin und her wandern um einen gemeinsame lösung zu finden.
    finde das nicht so toll..............


    liebe grüße
    christi