An alle Lupis und Kollages geplagten
Hallo Mädels und im besonderen unsere neue die liebe dilla,
wie mir scheint kommen immer mehr von uns hier im Ro zusammen, wenn man sich den Werdegang von unserer Erkrankung anschaut könnte man meinen das sie bei allen gleich ist.
Tja, das ist wie ich an mir selber festgestellt habe nicht der Fall, nicht nur das wir etwas exraordinäres, haben nein wir können noch nicht mal parallelen bzw. einen Vergleich ziehen unter einander.
Das ist leider so und damit muss jeder für sich lernen mit umzugehen.
Diese Krankheit zu begreifen- nur dann ist man auch bereit sich darauf ein zu lassen, das ist bei mir der Fall, ist ein langwieriger Prozess für mich gewesen.
Die Ärzte warnen einen (je nach dem in welchem Stadium der Erkrankung man schon ist wenn die Diagnose gestellt wird) und es kommen große Ängste auf, denn man bekommt angst.
Bis zu einem gewissen Grad habe ich die Angst auf mich einwirken lassen, versuchte alles einzusaugen an Informationen um zu begreifen was in meinem Körper biochemisch vorgeht, habe gegrübelt, habe mich gefragt warum. Mir Vorwürfe gemacht warum ich nicht damals um diese Diagnose gekämpft habe. Und viele andere inneren Kämpfe habe ich seit der Diagnose mit mir geführt.
Versucht an Hand der Laborwerte eine Indikator für eine Schub zu ermitteln gibt es nicht (platt ausgedrückt Werte können Super sein und man hat einen Schub und umgekehrt) (Danke Lupus Frau das du meinen Blick auch in eine an der Richtung gelenkt hast)
Diese Reaktion, denke ich mussten sein, um jetzt ganz langsam einen Strich darunter zu ziehen.
Das ganze passiert aber nicht von Woche zu Woche.
Dem einen gelingt so etwas ganz schnell und der andere braucht länger dafür.
So individuell wie diese Erkrankung von uns ist, so individuell werden unser Wege sein, das wir ein relatives Schub freies, oder zu mindestens erträgliches leben bestreiten könne und nicht noch neue ausfälle hinzu kommen.
Mit den Medikamenten, Entspannungsübungen, mit dem gestalten unseres Alltags wie Arbeit Kinder Familie und Partnerschaft.
Ich habe begriffen das ich mich neu Organisieren muss, da meine Kräfte in Löffeln ausgedrückt sehr begrenzt sind.
Das was ich heute an mehr Kraft verbrauche kann mir morgen schon fehlen.
Also muss ich Auflisten welche Dinge für mich in der Zukunft wichtig sein werden, wichtig deshalb , das wenn ich mich nicht um diese kümmere ich des wegen kein Stress habe, wenn ja dann muss ich abschätzen wie wichtig gewisse Sachen für mich sind, das ich denen noch nach gehen will.
Man glaubt es nicht, aber es reduziert sich.
Man muss jetzt lernen erst an sich zu denken, macht man es nicht, ist man bald auch nicht mehr in der Lage für seine Lieben da zu sein oder wenn man alleine lebt, geht man unter und verliert sich.
Was die Umwelt anbelangt, man kann von diesen nicht erwarten das sie begreifen was man hat, ich lerne langsam damit umzugehen, manchmal ist es ganz schön nervig.
Die anderen stecken halt nicht in meiner Haut.
Wäre auch ganz schön eng, mein Gott durch das blöde Corti spannt ja meine haut schon und dann noch so ein paar unwissende in meiner Haut ne ne das brauch ich nicht
.
So ich glaube ich habe genug geschrieben.
Dilla ich möchte dich nicht erschrecken lass bitte diesen Text auf dich einwirken, solltest du noch Fragen habe dann schick mir einfach eine PN ich melde mich dann zurück, zwar nicht sofort aber wenn ich von der Arbeit zurück bin.
Ich wünsche dir erst mal viel viel Kraft und einen Löffe bekommst du noch von mir, ich habe ja noch einen für später.
Lg Ara
Aber genau das was Du beschreibst hatte ich auch. Und gerade dieses Gefühl vom "kaputt sein" macht es ja schwierig. Ich hatte da auch massive Probleme und hatte zwar total liebe Kollegen, aber ich habe einfach zu viele Fehler gemacht.
