nach 15 Jahren endlich eine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mamutti, 24. Juli 2017.

  1. Mamutti

    Mamutti Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    ich habe vorletzte Woche die Diagnose Spondyloarthritis mit perifärer Gelenkbeteiligung erhalten.
    Meine Rheumatologin hat mir Prednisolon 30 mg 1mal täglich verordnet. Eine Wirkung habe ich nicht wirklich gespürt.
    Wer von euch hat auch diese Rheumaform ? Was bekommt ihr an Medikamneten ?

    liebe Grüße aus Chemnitz Mamutti
     
  2. Beteiligter

    Beteiligter Neues Mitglied

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    Eine Diagnose nach 15 JAHREN!

    Das scheinen irgendwie ALLE Erkrankten durchzumachen.... Unfassbar!

    Willkommen im hier und jetzt......

    Dass auch alle Rheumaerkrankten so viel Geld kosten müssen! *Sarkasmus pur*


    Ich wünsche dir, dass du Antworten auf deine Fragen bekommst.

    Liebe Grüße
     
  3. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    @Beteiligter: NEIN, das machen nicht alle Erkrankten durch. Ich wurde z. B. vor 27 Jahren SOFORT diagnostiziert.

    Liebe Mamutti,

    schön, dass du jetzt eine Diagnose hast. Die verschiedenen Arthritisformen ähneln sich alle mehr oder weniger. 30 mg Prednisolon sollten aber eigentlich schon auf die Gelenkentzündungen eine Wirkung haben. An welchen Gelenken hast du denn akut die meisten Probleme?
    Hat dein Rheumatologe schon etwas von Basistherapie gesagt? Also, MTX, Sulfasalazin, Arava o. ä.. Mit dem Prednisolon soll wohl erstmal kurzfristig versucht werden, die Entzündungen in den Griff zu bekommen, bevor dann mit einer Basistherapie die Langzeitbehandlung einsetzt.

    Natürlich kann weder das Predni noch eine spätere Basis die Probleme beheben, die durch die bereits entstandenen Gelenkschäden auftreten.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
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  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Mal off topic, sorry Mamutti. Beteiligter, ich habe zwei Kinder mit Rheuma, eine davon hat sogar eine seltenere Form und auch wenn es der Kinderarzt nicht gleich rausfand, möchte ich doch ihren Rheumatologen mal loben und ihm ganz herzlich danken, dass er immer am Ball blieb und ein ganz toller Arzt ist. Ist sicher auch etwas Glückssache, aber nicht alle (Rheuma)Kranken haben nur Pech!
    Mamutti, sicher meldet sich noch jemand auf deine Frage, ansonsten findest du vielleicht schon unter Suche was für dich hilfreiches :).

    LG Tinchen
     
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  5. Beteiligter

    Beteiligter Neues Mitglied

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    Glaub mir, das ist doch eher selten.
    Ich freue mich für dich, dass du vor 27 Jahren sofort eine Diagnose gestellt bekommen hast. Da hattest du damals wohl einen richtig guten Arzt!? Klasse. :top:

    Liebe Grüße
     
  6. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Nein, das ist nicht eher selten - das ist die Regel, auch wenn hier möglicherweise ein anderer Eindruck entsteht, da hier im Forum natürlich gehäuft Leute auftreten, die sich selbst auf die Suche machen, weil sie mit den Aussagen ihres Arztes nicht zufrieden sind.

    Aber dies ist Mamuttis Thread und das hier hat mit ihren Fragen eigentlich nichts zu tun. Sorry dafür, Mamutti.
     
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  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das sehe ich auch anders, denn es ist auch heutzutage immer noch nicht die Regel, dass eine entzündliche rheumatische Erkranung sofort diagnostziert wird! Heute mag es durchaus bei bestimmten rheumatischen Erkrankungen teils etwas flotter gehen als vor 20 oder 30 Jahren, dennoch wird die Diagnose meist zu spät gestellt bzw. die Erkrankung sehr spät erkannt und demnach zu spät mit der Behandlung begonnen. Zum Teil kommt es auch auf die Art der rheumatischen Erkrankung an, Kollagenosen und Spondyloarthritiden werden häufig eben erst nach Jahren erkannt und diagnostiziert.
     
    #7 26. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juli 2017
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  8. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Mamutti,

    herzlich willkommen hier im Forum. Ich war jetzt lange nicht online....

    Meine Diagnose ist die gleiche wie deine... Und bei mir hat die Diagnosefindung ca. 7 - 8 Jahre gedauert, was aber eher an den ländlichen Hausarzt-Praxen hier gelegen hat und die Ärzte bei einer 13jährigen nicht unbedingt Rheuma vermutet haben. Ich selbst und meine Eltern ja auch nicht.
    Mittlerweile bin ich 39 und stecke gerade im Schub, aber abklingend.

    Meine erste Basis war Sulfasalazin. damit wurde ich ca. 8 Jahre erfolgreich behandelt. Dann kamen meine Kinder und danach wurde das Rheuma leider stärker. Ich nehm jetzt MTX 15 mg pro Woche und aktuell ausschleichend 20 mg. Prednisolon. Die größten Probleme bereiten mir übrigens die Knie, aber Ellenbogen, Mittelfuß und Finger sind auch manchmal "doof". Der Rücken bzw. die ISG-Gegend ist auch eher sporadisch entzündet. Daher gab meine Rheumatologin auch MTX. Am Rücken selbst soll es angeblich nicht helfen, sagte sie mir.

    Ich hoffe du findest hier viele Antworten auf deine Fragen.
    LG Sylvi
     
  9. käferchen

    käferchen Guest

    Irgendwie ALLE? Irgendwie auch eine seriöse Quelle für Deine Vermutung, oder nur ein weiterer negativ-angehauchter Beitrag? Super Begrüßung für neue Mitstreiter!

    Ich bekam meine Diagnose innerhalb von 2 Wochen. Ich zähl mich dann mal nicht zu "irgendwie ALLE"!

    Hallo Mammutti,
    gut, dass Deine Beschwerden endlich einen Namen haben.
    Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Behandlung bekommst und bald Erleichterung erfährst.

    Alles Gute
    Käferchen
     
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  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Käferchen, wenn du deine Diagnose einer entzündlich rheumatischen Erkrankung innerhalb von zwei Wochen nach Beschwerdebeginn bekommen hast und dann sofort eine Behandlung, dann hattest du echt Glück im Unglück, denn das gibt es nicht häufig und ist überhaupt nicht die Regel. Sei froh drüber, viele andere Rheumapatienten haben und hatten nicht dieses "Glück" und die Chane einer rechtzeitigen Behandlung! Neupatienten mit Beschwerden bekommen ja nicht mal so schnell einen Termin beim internistischen Rheumatologen, bei Kassenpatienten, Neupatient, Wartezeiten aktuell 6 Monate bis 1 Jahr!
     
    #10 26. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juli 2017
  11. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Mamutti,

    15 Jahre sind eine lange Zeit. Von einer zeitnahen Versorgung - d.h. innerhalb des Zeitfensters - ist man in Deutschland erstaunlicherweise noch sehr weit entfernt, denn Schäden können auch schon in dem Jahr Wartezeit entstehen, von denen ich hier lese. Ich denke inzwischen, dass da eine Begründung dahintersteckt, evtl. auch ein Interesse der Pharmaindustrie.
    Du bist auf jeden Fall nicht allein, auch wenn 15 Jahre natürlich sehr heftig sind.

    Cortison hat bei seiner Wirkung auch etwas mit dem Körpergewicht zu tun. Ich nehme gewöhnlich 25mg bei starken Gelenkschmerzen (als kleinen Stoss), aber es braucht bei den Gelenken doch 2-3 Tage bis ich etwas Wesentliches spüre. Ich bin aber auch ein Schwergewicht. Ein "Leichtgewicht" hätte wahrscheinlich schon eher eine Wirkung.

    Es gibt auch noch eine Erklärung: es ist durchaus möglich, dass Du den Schmerz einfach "gewohnheitsmässig" spürst. Manchmal spürt man einen Schmerz, den man seit 15 Jahren hat!!! auch noch, wenn die Entzündung weg ist. Vor allem, wenn die Gelenke zerstört sind, geht das von nix mehr weg...

    Mir hilft da ein Ultraschall recht gut. Da sieht man die Entzündung und kann auch wieder kontrollieren, ob sie noch da ist.
    Ich spüre sie auch nicht unbedingt, d.h. wenn ich keine Schmerzen habe, ist alles entzündet... aber wir sind eben nicht alle so nach Lehrbuch gestrickt.

    Auf jeden Fall herzlich Willkommen und gute Besserung!
    Kati
     
  12. käferchen

    käferchen Guest

    off-topic
    Lagune,
    dass ist mir sehr wohl bewusst!
    Ich bin mir aber sicher Lagune, dass auch Du weißt, warum es mitunter sehr lange dauert, bis bei einigen Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis eine endgültige Diagnose gestellt werden kann.
    Dass muss weder an ärztlicher Inkompetenz noch an einer Wartezeit von 15 Jahren auf eine rheumatologische Erstuntersuchung liegen.

    Dass es Möglichkeiten gibt, einen zeitnahen Termin zu bekommen ist mittlerweile bekannt, dass einige Patienten dann doch von diesem Angebot Abstand nehmen ebenso.

    Ich denke, Beteiligter hat seinen Beitrag ganz bewusst so formuliert....
     
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  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Diese Möglichkeit gibt es noch nicht so lange und funktioniert auch trotzdem nicht so perfekt wie es dargestellt und angepriesen wird! Die Versorgung für Rheumapatienten mit entzündlichem Rheuma oder Verdacht darauf und internistischen Rheumatologen ist alles andere als gut, genauer gesagt, sie ist immer noch total schlecht und misserabel!

    Internistische Rheumatologen die nur noch hetzen müssen, keine Zeit mehr haben für ihre Patienten, weil viel zu viele Patienten auf einen Rheumatologen fallen! Wie soll da auch eine gute Diagnostik stattfinden ? Da läuft so viel falsch!
     
  14. käferchen

    käferchen Guest

    Natürlich Lagune,
    da muss man nicht drüber diskutieren. Das die Versorgung von einigen chronischen Erkrankungen ( sind ja nicht nur die rheumatischen) und die Anzahl entsprechender Fachärzte zu wünschen übrig lässt. Das lässt sich meines Erachtens nur mit einer gründlichen Reform im Gesundheitswesen verbessern, einschließlich einer angemessenen Bezahlung der behandelnde Ärzte für Ihre geleisteten Tätigkeiten, sodass es auch wieder attraktiv wird, sich als Facharzt niederzulassen.

    Das die Möglichkeit über die KV einen zeitigeren Termin zu bekommen nicht die eleganteste ist, ist auch klar. Und für manche bei entfernteren Praxen auch schwer durchführbar. Aber wenigstens für manche eine Möglichkeit.

    Trotzdem warten bei weitem nicht "irgendwie Alle" 15 Jahre. Daher auch meine Antwort auf entsprechenden Beitrag, der auch ausschließlich diesem galt und nicht dem Ausgangsthread.

    Viele Grüße
     
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  15. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Auf einen Termin wird auch niemand 15 Jahre warten, aber auf eine Diagnose mitunter schon und das ist nicht selten bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen. Du hattest echt Glück das es bei dir so schnell ging, bei mir dauerte es länger und bekam vorher ein paar Fehldiagnosen und dementsprechend falsche Behandlung und teilweise gar keine! War nicht gerade toll und teils lebensgefährlich bei meiner Kollagenose. Und damit bin ich nicht die Einzige, mir sind mehrere Betroffene bekannt, wo es ähnlich lief.
     
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  16. käferchen

    käferchen Guest

    Kann ich gut nachvollziehen, ging mir bei einer anderen chronischen Erkrankung ähnlich.

    Meinen Beitrag bitte nicht auf Dich beziehen, Lagune. Er galt ausschließlich dem Beteiligten und stellt keineswegs den Ausgangsthread in Frage, falls das falsch rübergekommen ist.
     
  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich beziehe das nicht auf mich, wollte nur andere Erfahrungen mit einbringen! Gibt es ja tatsächlich das lange keine Diagnose gestellt wird oder Fehldiagnosen! Warum sollte Beteiligter bewusst so eine Aussage einbringen, warum und was meinst du damit?
     
  18. käferchen

    käferchen Guest

    Vielleicht erklärt er uns ja, auf welche Erfahrungen oder Quellen er seine Aussage bezieht.
     
  19. Mamutti

    Mamutti Registrierter Benutzer

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    Guten Abend,
    das Prednisolon hat noch angeschlagen. Heute war ich noch mal bei der Rheumatologin und im Labor um noch spezielle Werte abzunehmen. Der CRP-Wert ist seit Jahren erhöht ,einmal musste deswegen meine Hüft-Op veschoben werden. Nun soll ich ein paar Wochen täglich 1x 5mg nehmen. Im Schub schmerzen fast alle Gelenke und die gesamt Wirbelsäule. Wenn der Schub extrem ist bin ich auf meinen Rollstuhl angewiesen. In den ISG`s ,beiden Hüften,Knien ,Sprunggelenken und Fußwurzeln ist seit Jahren Arthrose ,vermutlich auch im rechten Ellenbogengelenk. Auch in den Händen wurden schon degenerative Veränderungen festgestellt. Im Schub hab ich immer erhöhte Temperatur um 38 Grad , meine rechte Niere tut weh und ich muss ständig auf Toilette.
    Ich kann mich noch gut an die Worte meines ehemaigen Rheumatologen erinnern ." Ihn ihrem Körper schlummert Rheuma,es wird ausbrechen,ich kann nur nicht sagen was und wann,aber es wird passieren."

    schönen Abend Mamutti
     
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  20. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Mamutti,

    schön, dass es noch angeschlagen hat - hoffentlich bekommst du bald eine Basistherapie, mit der die Krankheit dann endlich etwas eingedämmt wird. Ich selbst (habe Psoriasis-Arthritis) bekomme seit über 20 Jahren MTX, hab aber auch schon vieles andere zusätzlich bekommen.
    Eine möglichst schmerzfreie Nacht wünsche ich Dir und allen Mitlesern.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
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