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Myositis im Rahmen einer unspezifischen Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von moppi, 9. April 2016.

  1. moppi

    moppi Neues Mitglied

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    Hallo und Guten Morgen,
    nach reichlich 7,5 Jahren Ärzteodysee wurde die Diagnose " Myositis im Rahmen einer unspezifischen Kollagenose" gestellt. Eine zweite Muskelbiopsie ergab diesen Befund. Ich bin nun auf der Suche nach Betroffenen bzw Angehörigen vorallem aus meiner Region...das wäre Schwerin und Umfeld, also Mecklenburg/Vorpommern, Schleswig/Holstein, Hamburg.
    Natürlich freue ich mich auch über Austausch und Kontakte mit allen anderen, welche mit Myositis und co zu tun haben. LG Moppi :)
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    herzlich willkommen, moppi!

    das war ein langer weg bis zu deiner diagnose.
    es werden sich sicher noch betroffene aus den genannten
    regionen melden, ich habe eine andere diagnose ;-)

    einen schönen sonntag, marie
     
  3. kathy83

    kathy83 Neues Mitglied

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    Verdacht auf polymyositis

    Hallo

    Ich bin auch neu hier

    Bei mir besteht der Verdacht auf polymyositis, bekomme jedoch in meinem Umkreis trotz Drinnglichkeits Übereisung vor nächstem Jahr kein Termin beim Rheumatologen für eins Muskelbiopsie.
    Werde wohl wieder ins Krankenhaus müssen damit was läuft.

    Leider komme ich nicht bei dir aus der Nähe, dachte aber ich schreibe auf dein Thema da icv die Symptomatik kenne und es für mich als Neuling hier schön wäre mich mit jemandem auszutauschen.

    Wenn ich die Strecke der Arztbesuch der letzten Jahre aneinander Reihe reicht die Strecke von mir ( Saarland Völkkingen ) bis Düsseldorf

    LG Kathy
     
  4. tascha2811

    tascha2811 Neues Mitglied

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    Hallo Kathy,

    ich komme auch aus dem Saarland (Riegelsberg)also gleich um die Ecke:vb_redface:
    Ich habe auch schon zahlreiche Arzt besuche hinter mir,und zahlreiche Verdachtsdiagnosen(Spondylartritis,RA)aber trotz Medis wurde es nicht besser,konnte kaum noch laufen.War dann bei einem Neurologen,der endlichmal die richtigen Blutuntersuchungen machte und siehe da:ANA Positiv ,AK gegen quergesteifte Muskeln Positiv,CRP erhöht,der Neurologe sagte,das diese Werte für eine Polymyositis spricht.Hab ne Überweisung für die Uniklinik Homburg bekommen,dort werde ich ab 16.8 stationär sein,es soll auch eine Muskelbiopsie gemacht werden.

    Liebe Grüße
    tascha
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen Kathy,

    Du wirst wohl auch keinen Rheumatologen finden, der eine Muskelbiopsie in der Praxis macht. Insofern macht ein Krankenhausaufenthalt vielleicht Sinn ;)
     
  6. kathy83

    kathy83 Neues Mitglied

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    Hallo Tascha
    Das ist ja mal ein Zufall, ist ja echt um die Ecke
    Ich bin in kölkerbach aufgewachsen
    Super das du jetzt mal etwas genaueres weist wenn man dabei von super reden kann

    Bei welchem Neurologen warst du denn wenn ich fragen darf?!

    Ich drücke die mal die Daumen das alles zu deiner Zufriedenheit läuft in Homburg

    LG
    Kathy
     
  7. tascha2811

    tascha2811 Neues Mitglied

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    Hallo Kathy,

    hab dir eine PN geschickt;)

    LG tascha
     
    #7 9. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2016