Mykoplasmen

[boaconstructa]

Hallo,
mein Sohn hat seit 5 Jahren JIA an 3 Gelenken, nimmt seit September Humira und MTX, vorher hatte er Proxen, Cortison, und mehrere Punktionen. Plötzlich bekam ich vor einer Woche einen Arztbrief:
Bei der letzten Vorstellung in unserer Ambulanz war im Blut ein erhöhter Antikörper-Titer gegen Mykoplasmen auffällig. Dieser Befund kann für die Beschwerden ursächlich sein und deutet auf eine aktive oder durchgemachte Infektion mit Mykoplasmen hin. Wir empfehlen deshalb eine antibiotische Therapie mit Doxycylin für 10 Tage nach folgendem Schema:...
Kann es sein, dass bisher nie auf Mykoplasmen untersucht wurde? Bisher hat er verschiedene Penicillinkuren hinter sich, weil sein Streptokokken-Titer auch immer erhöht war und dies als Ursache gesehen wurde. Leider halfen die Penicillinkuren nie. Gerade hat er gegen Lungenentzündung eine Antibiotikakur hinter sich. Wir haben trotzdem nicht mit Humira und MTX ausgesetzt, weil es uns auch nicht gesagt wurde. Kann es sein, dass wir fünf Jahre falsch therapiert haben, oder hat er sich wahrscheinlich die Mykoplasmen gerade wegen der Humira und MTX-Therapie zugezogen, da diese nur bei Abwehrschwäche den Körper befallen. Weiß jemand Bescheid? Ich rufe dort selbstverständlich noch an, aber ich komme ja nie durch, und die Auskunft ist sowieso immer etwas Wischiwaschi.
Viele Grüße
Holly

 

[silkeyanick]

Hallo,

wirklich helfen kann ich dir leider nicht.......aber mein Sohn hatte vor ca. 2 Jahren mal eine Lungenentzündung bedingt durch Mykoplasmen:
das war damals zur Weihnachtszeit und die Vertretungsärztin hat das nicht richtig erkannt,obwohl mein Sohn auch den typischen Ausschlag dazu hatte -aber da war sie der Meinung,dass der Ausschlag eine Allergie ist
Sie verschrieb ihm dann auch ein Antibiotikum,aber das half nicht gegen die Mykoplasmen..............als ich dann 10 Tage später zum Kinderarzt ging,weil mein Sohn immer noch hustete und alles, und ich ihm dann alles erzählt habe,war für ihn ganz klar,dass das ne Mykoplasmen-Pneumonie ist!! (was später auch im Blut bestätigt wurde)
Und er schrieb meinem Sohn dann sofort ein Antibiotikum auf,was gegen die Mykoplasmen hilft -und damit ging es ihm dann auch echt schnell besser

Von daher denke ich schon,dass dein Sohn dann wohl wirklich immer das falsche AB bekommen hat.........ich meine, so konnten die Mykoplasmen wohl nie richtig behandelt werden !!

Trotzdem weiterhin Gute besserung,
LG
Silke

 

[waschbär]

Hallo boaconstructa,

um zu wissen, ob Dein Sohn eine kürzlich durchgemachte Mykoplasmeninfektion hat oder diese länger zurückliegt sind die Titer IgM und IgG wichtig.

Du schreibst: Dieser Befund kann für die Beschwerden ursächlich sein und deutet auf eine aktive oder durchgemachte Infektion mit Mykoplasmen hin.

Hat Dein Sohn in den letzen 2-3 Wochen vor der Vorstellung in der Ambulanz einen Infket mit Husten gehabt? Meinten die Ärzte diese Beschwerden oder Beschwerden hinsichtlich des Rheumas?

Gruß waschbär

 

[boaconstructa]

Hallo Waschbär, Silkeyanick,

weil ich immer noch hadere, weswegen das Rheuma gekommen ist, hab ich flugs geschlossen, dass die Gelenkentzündungen von den Mykoplasmen ausgelöst wurden. Inzwischen hab ich selbst eine Lungenentzündung durch Mykoplasmen und kämpfe seit Wochen damit. Auch mein Sohn hustet noch immer, trotz Antibiotika. Aber scheint's braucht es vier bis sechs Wochen, bis die Krankheit besiegt ist. Jedenfalls war ich auf dem falschen Dampfer.

Außerdem haben wir uns von einer Psychiaterin erklären lassen, wie er sich fühlt. Er möchte einfach nicht leben, weil er die Wahl zwischen gespritzt werden und Gelenkschmerzen hat. Diese Ohnmacht sorgt für die Lebensunlust. Weil er nicht selbst irgendetwas beitragen oder steuern kann.

Die Spritzenphobie wurde immer schlimmer. Trotzdem undenkbar, dass er sich selber spritzt. Das wäre natürlich besser, weil er aktiv dabei wäre, sich zu helfen. Jetzt endlich haben wir einfach auf Metex-Tabletten umgestellt. Trotzdem bleibt die schlimmste, die mit dem Brennen und dem Riesenwespenstich, nämlich Humira. Vielleicht verträgt er wirklich das Latex nicht, aber die Ärzte haben abgewunken. Dabei haben viele meiner Familienmitglieder eine ausgeprägte Latexallergie. Wißt Ihr da was drüber? Oder ist es einfach die typische Humira-Nebenwirkung?

Holly

 

[waschbär]

Hallo boaconstructa,

diese langanhaltenden Beschwerden sind ziemlich typisch für Mykoplasmeninfektionen.
Was möglich und nicht ungewöhnlich ist: dass ein Infekt (auch eine Mykoplasmeninfektion) zur Auslösung eines Schubes führen kann.

Was die Psychiaterin erklärt hat ist nachvollziehbar.
Jetzt solltet ihr aber versuchen, Deinem Sohn zu zeigen was er - trotz der rheumatische Erkrankung - steuern kann (Stichwort: Seine Ressourcen ausschöpfen)..Es ist nicht leicht, aber man kann lernen MIT der Erkrankung zu leben.
Aber womöglich braucht Dein Sohn dazu professionelle Hilfe.

War Dein Sohn einmal in einer Rheumaklinik? Vielleicht wäre es gut für ihn mit anderen betroffenen Kindern Kontakt zu haben und zu sehen wie diese mit "ihrem" Rheuma umgehen.

Wegen der Latexallergie: das kann man testen.
Ich halte es eher für unwahrscheinlich, dass eine Latexallergie die Ursache des "Brennens" ist (siehe Symptome im link), aber sprich doch die Ärzte darauf an, ob man dies nicht testen kann (vielleicht bei der nächsten sowieso notwendigen Blutentnahme) .. wobei der RAST-Test nicht 100% "aussagekräftig" ist.

http://www.allergie.medhost.de/latex.html

Gruß waschbär

 

[boaconstructa]

Hallo Waschbär,

wir sind wegen seiner Depressionen in Behandlung. Ich war beeindruckt, wie schnell sie seine Situation begriffen hat.

Die Allergie zu überprüfen halte ich für kritisch, da dies oft erst zu Auslöser von Reaktionen wird. Außerdem ist die Spritzennadel aus Metall, also kann seine Reaktion nicht so begründet werden.

Ich fühl mich ganz schwach, ich glaub die Mykoplasmen schaffen mich gerade. Hab sogar Ohrenschmerzen dazu bekommen. Also leg ich mich schnell wieder hin. Vielen Dank,

Holly

 

[ramonalienshoeft]

Hallo Holly,

wie alt ist dein Sohn? Unsere Tochter hat am Sonntag ihre erste Humirainjektion bekommen. Unser Rheumatologe hat uns geraten, gegen das Brennen vorher ein Emla-Pflaster zu kleben und es hat wirklich geholfen.

Versucht es doch mal damit.

LG Ramona

 

[waschbär]

Hallo boaconstructa

Die Allergie zu überprüfen halte ich für kritisch, da dies oft erst zu Auslöser von Reaktionen wird. Außerdem ist die Spritzennadel aus Metall, also kann seine Reaktion nicht so begründet werden.

natürlich ging ich davon aus, dass Humira möglicherweise mit latexhaltigen Handschuhen verabreicht wurde. Dass in einer Metallnadel kein Latex vorhanden ist, ist mir auch klar

Wenn Du den link durchgelesen hast:
ggf. kann man eine Latexallergie im Blut nachweisen. Dabei besteht kein Risiko einer Reaktion für den Patienten ..

Gruß waschbär

 

[boaconstructa]

Hallo Ramona, hallo Waschbär,

danke für die Tipps. Mein Sohn ist noch elf. Deshalb bekommen wir noch Emla, ab 12, also ab April geht das nicht mehr. Aber ohne Emla würde er es gar nicht machen.

Wegen Latex: jemand hat den Tipp wegen Latexallergie gegeben, weil die Spitzen der Spritzen aus Latex seien. Das hat mich irritiert, bis ich mir überlegt hatte, dass die Nadeln doch aus Metall sind, womit sich die Sorge vielleicht erledigt hat. Danke, waschbär, für Deine Antwort. Mit der Blutuntersuchung kann ich das dann leicht abklären lassen. Hab nicht sorgfältig geschaut, weil ich zu müde war (vier schlaflose Nächte mit Husten). Entschuldigung.

Viele liebe Grüße
Holly

 

[waschbär]

Hallo Holly

danke für die Tipps. Mein Sohn ist noch elf. Deshalb bekommen wir noch Emla, ab 12, also ab April geht das nicht mehr. Aber ohne Emla würde er es gar nicht machen.

im "Notfall" müsst ihr in den "sauren Apfel" beißen und das EMLA-Pflaster selbst bezahlen.
Einen Tipp: es gibt EMLA auch als Salbe .. die ist preiswerter als die Pflaster + wirkt genauso gut.
Was auch recht gut hilft: vorher die Einstichregion kühlen. Mit Eis oder bestimmten Sprays. Aber vorher den Arzt fragen, ob das o.K. ist.

Wegen Latex: jemand hat den Tipp wegen Latexallergie gegeben, weil die Spitzen der Spritzen aus Latex seien. Das hat mich irritiert, bis ich mir überlegt hatte, dass die Nadeln doch aus Metall sind, womit sich die Sorge vielleicht erledigt hat. Danke, waschbär, für Deine Antwort. Mit der Blutuntersuchung kann ich das dann leicht abklären lassen.

wenn überhaupt könnte ich mir vorstellen, dass im Plastikteil der Spritze Latex sein könnte. Vielleicht kannst Du diesbezüglich mal beim Hersteller anfragen.
Wegen der RAST-Testung auf Latex:
sie ist - wie schon geschrieben - nicht 100% aussagekräftig

Hab nicht sorgfältig geschaut, weil ich zu müde war (vier schlaflose Nächte mit Husten). Entschuldigung.

Auch für den Husten habe ich einen Tipp (sowohl für Dich als auch ggf. für Deinen Sohn). Wenn ihr wegen des Hustens nicht schlafen könnt, solltest ihr dagegen etwas tun. Erholung ist wichtig.

Der Wirkstoff des Hustenstillers heißt: Levodropropizin

Gruß waschbär